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Carissimi e carissime, è un piacere e un onore annunciare il seminario online (webinar) che presenteremo per Dementia Alliance International (DAI) il prossimo 25 ottobre alle ore 22:30 (ora italiana). L’evento sarà per me e Cristian un’occasione per dare qualche spunto antropologico su com’è vissuta la demenza in Italia dalle persone malate e dai loro familiari e per spiegare la genesi e l’evoluzione dei nostri gruppi di auto mutuo aiuto online. Nella terza parte del seminario parleremo anche di tecnologie assistive per le persone con demenza e dell’approccio umanistico-ecologico che ci caratterizza. Se parlate un po’ di inglese e volete incontrare in videoconferenza Kate Swaffer e i suoi colleghi di Dementia Alliance International non perdetevi questa opportunità. Il seminario è gratuito e aperto a tutti; per partecipare basta cliccare su questo link e compilare il piccolo modulo di iscrizione: https://www.eventbrite.com/e/dai-webinar-peer-support-groups-and-assistive-technology-an-italian-perspective-october-2526-2017-tickets-37929364751 Poiché ci saranno partecipanti da tutto il mondo, la data…

Le nostre attività

Nella foto da sinistra, il Prof. Peter Mittler, CBE, Consulente di Diritti Umani per Dementia Alliance International (DAI) e Alzheimer’s Disease International (ADI), Paola Barbarino, CEO di ADI, e Amy Little, Direttore Esecutivo di Global Alzheimer’s & Dementia Action Alliance (GADAA)

Lo scorso 29 maggio l’Assemblea Mondiale della Sanità ha adottato il Piano Globale di Azione dell’OMS sulla Risposta di Salute Pubblica alla Demenza 2017-2025 che invita i governi di tutto il mondo ad adottare nuovi interventi atti ad aumentare la consapevolezza della demenza, a ridurre i rischi associati al declino cognitivo, a migliorare la ricerca e i servizi preposti alla diagnosi e all’assistenza, a potenziare il supporto ai familiari e caregiver, e infine a investire nuove risorse nella ricerca scientifica.

Le sette aree di intervento del nuovo Piano Globale

  1. Demenza come Priorità di Salute Pubblica

Vale a dire adottando piani di intervento e misure legislative a livello dei singoli Stati in grado di affrontare il reale impatto economico e sociale della malattia sulla popolazione. L’OMS insiste anche sull’importanza di coinvolgere tutti gli stakeholder ai tavoli di lavoro per la stesura e le modalità di implementazione delle politiche nazionali sulle demenze – ovvero i rappresentanti delle istituzioni, della ricerca, del settore privato e della società civile (associazioni alzheimer, persone con demenza, caregiver, disabili, anziani, ecc.) .

Demenza e diritti

Foto di Phyllis Fehe
Nella foto, Phyllis Fehr, Membro del Consiglio di Dementia Alliance International (DAI) e Vice-Presidente del gruppo consultivo di persone con demenza Ontario Dementia Advisory Group (ODAG)

Oggi sono lieta di pubblicare il discorso di Phyllis Fehr presentato lo scorso 20 marzo a Ginevra alla Commissione per le persone con disabilità (CRPD) delle Nazioni Unite. Oltre a essere Membro del Consiglio di Amministrazione di Dementia Alliance International (DAI), Phyllis è anche e Vice-Presidente dell’Ontario Dementia Advisory Group, ODAG (il gruppo consultivo delle persone con demenza della Provincia dell’Ontario in Canada).

Come tutti i membri di Dementia Alliance International, anche Phyllis convive con una demenza – nel suo caso si tratta di una forma precoce di “demenza mista” confermata da una doppia diagnosi di malattia di Alzheimer e demenza a corpi di Lewy. Phyllis aveva solo 54 anni quando ha ricevuto la sua diagnosi; all’epoca lavorava come infermiera e aveva alle spalle decine di anni di esperienza in vari ambiti clinici – dalla riabilitazione neurologica, alla terapia intensiva, al counselling per il lutto, alla violenza sessuale e domestica.

La partecipazione di Phyllis Fehr alla 17° sessione della Commissione CRPD dell’altro giorno avviene a due anni dal primo intervento di Kate Swaffer alla Prima Conferenza Ministeriale sulle Demenze organizzata dall’OMS a Ginevra nel marzo del 2015. Da allora, DAI non solo ha continuato a promuovere i diritti delle persone con demenza nelle varie arene ONU a Ginevra e a New York, ma lo scorso anno è anche riuscita ad ottenere il sostegno da parte della federazione mondiale per l’Alzheimer, Alzheimer’s Disease International (ADI). Per l’occasione, ADI ha pubblicato un documento ufficiale nel quale si fa carico a sua volta di questo obiettivo come partner strategico di Dementia Alliance International.

Prima di lasciarvi alla lettura di questo bellissimo discorso, incoraggio gli italiani che ci stanno leggendo e hanno una diagnosi ufficiale di demenza a iscriversi a Dementia Alliance International. L’iscrizione è assolutamente gratuita e dà accesso a un’enorme comunità di oltre 3.000 persone da 38 Paesi in tutto il mondo. DAI è una bellissima realtà impegnata a promuovere il valore più importante: non guardare alla demenza, guarda alla persona. Trovate tutte le informazioni per l’iscrizione qui: http://novilunio.net/dementia-alliance-international-cerca-nuovi-membri-in-italia/

Buona lettura!

Eloisa


PRESENTAZIONE DI PHYLLIS FEHR
Membro del Consiglio di Dementia Alliance International (DAI)
alla 17a Sessione della Commissione CRPD, 20 Marzo 2017

Sono lieta di essere qui oggi a nome di Dementia Alliance International e come Membro del Consiglio dell’Ontario Dementia Advisory Group.

Dementia Alliance International è un’organizzazione globale gestita da e per conto di persone con demenza.

Per me è emozionante poter far parte di un movimento mondiale che si batte per i diritti umani delle persone con deficit cognitivi.

Anche se pensare alla demenza come una disabilità è ancora un concetto molto nuovo, in questo periodo si sta discutendo questo approccio alla malattia sia come orientamento politico e sia come strumento utile in materia di diritti umani.

Per quanto concerne la Convenzione ONU sul diritto alle Persone con Disabilità, il nostro obiettivo è semplicemente quello di assicurare che le persone con deficit cognitivi siano trattate come tutte le altre persone con disabilità.

Dementia Alliance International si è impegnata molto per alimentare il dibattito affinché progredisse in questa direzione.

Stiamo facendo progressi.

I diritti umani delle persone con demenza, l’empowerment e la responsabilità sono tre dei sette principi trasversali indicati nella bozza del Piano Globale di Azione sulla Risposta di Salute Pubblica alla Demenza attualmente in discussione all’OMS. Tali principi rispecchiano gli elementi centrali inclusi nella Convenzione CRPD e in tutti gli altri trattati ONU sui diritti umani, a partire dalla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani del 1948.

Non solo si stanno facendo progressi a livello globale, ma si stanno facendo passi avanti anche nel

Demenza e diritti Testimonianze di persone con demenza

SloganDAI
Lo slogan di Dementia Alliance International (DAI)

Sono lieta di pubblicare un aggiornamento dal fronte degli attivisti di Dementia Alliance International. La bella notizia è che lo scorso 6 e 7 febbraio la loro presidente, Kate Swaffer, ha partecipato all’incontro dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) “Rehabilitation 2030: a call to action” dedicato al miglioramento dei servizi riabilitativi in ambito sanitario. L’evento si è tenuto a Ginevra alla presenza di oltre 200 delegati internazionali che rappresentavano (quasi) tutto il mondo della disabilità.

E’ probabilmente la prima volta nella storia di questa malattia che un rappresentante con demenza partecipa a un forum dell’OMS dedicato alla riabilitazione. Il che non è cosa da poco.

Rispetto alle sue reali potenzialità, la riabilitazione in ambito sanitario è ad oggi straordinariamente sottovalutata. Non solo, ma i suoi ambiti di intervento sono così limitati da escludere anche segmenti della popolazione mondiale che ne avrebbero un estremo bisogno. Ad esempio, le persone con deficit cognitivi.

Molti pensano infatti che la riabilitazione riguardi solo le persone che hanno subito una lesione o che convivono con una disabilità. In realtà, secondo l’OMS, la riabilitazione “è necessaria a chiunque abbia un problema di salute, un deficit o una lesione, o una malattia cronica o acuta, che limiti le sue funzioni” (Key for Health 21st Century, OMS 2017).

Demenze, Alzheimer, disturbo neurocognitivo

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