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Wendy Mitchell

Quest’anno dedico la giornata mondiale dell’Alzheimer alla battaglia che Wendy Mitchell e tantissimi attivisti con demenza come lei stanno combattendo in tutto il mondo per ottenere servizi adeguati ai loro bisogni reali.

La lettera che vedete qui sotto è stata scritta dalla stessa Wendy un paio di settimane fa. E’ indirizzata alle istituzioni del suo Paese, la Gran Bretagna, e ha come oggetto la richiesta di una sostanziale riforma del sistema socio-assistenziale nazionale. Quello che chiede Wendy in fondo è quello che tutti noi vorremmo se fossimo al suo posto; vale a dire, la garanzia del presupposto che chi ci ha in cura non ci abbandoni al nostro destino come se la nostra vita non avesse più alcun valore. 

Il suo è un appello che può benissimo essere inoltrato anche ai nostri responsabili istituzionali, complici di una violazione collettiva dei diritti di oltre un milione di persone con demenza che ogni giorno vengono maltrattati per il solo fatto di aver osato ammalarsi della malattia sbagliata. 

La mancanza di farmaci risolutivi non può più essere usata come alibi per negare altre forme di cura e assistenza per affrontare una qualsiasi forma di demenza. Ormai esiste un’abbondanza di evidenze scientifiche che dimostrano quanto un mix integrato e coordinato di educazione alla malattia, interventi psico-sociali, terapie riabilitative, e servizi di supporto e assistenza possa migliorare in maniera sostanziale la qualità della vita di chi riceve la diagnosi e dei suoi familiari. Fare finta che queste evidenze non esistano o non siano sufficienti a giustificare l’attivazione di protocolli post-diagnostici accessibili, coerenti ed efficaci è crudele e profondamente ingiusto.

Per fortuna c’è Wendy e ci sono i suoi amici attivisti a ricordarci il peso delle nostre mancanze… Se mai avremo la fortuna di assistere a un cambiamento positivo in ambito demenze, sarà soprattutto per merito delle loro battaglie. Ne sono certa.

Buon 21 settenmbre,

Eloisa


Una lettera alle persone al potere

A coloro che possono rendere possibile il cambiamento…

Eccomi qui a vivere un nuovo Mese mondiale di Alzheimer da quando ho ricevuto la mia diagnosi 4 anni fa.

Confesso che la parola “demenza” non faceva parte del mio vocabolario prima della diagnosi. Fino ad allora ne sapevo poco, anche perché nella mia famiglia nessuno ne aveva avuto esperienza. Oggi invece mi assorbe ventiquattro ore su ventiquattro.

All’epoca della diagnosi, passavo il tempo a leggere tutto quello che altri avevano scritto sulla loro malattia. Mi colpivano la loro capacità di essere resilienti, il loro attivismo, il loro desiderio di cambiamento.

Ragione per cui adesso mi chiedo: perché mai, a quattro anni di distanza, mi ritrovo a scrivere dell’importanza di cambiare le cose, affrontando gli stessi argomenti che altri hanno scritto prima di me, e con modalità molto simili a quelle che venivano usate già molto tempo prima che fossi diagnosticata?

Se avessi ricevuto una diagnosi di cancro, il telefono avrebbe squillato: qualcuno avrebbe deciso insieme a me un percorso di cura e avrebbe avviato servizi di assistenza per aiutarmi ad affrontare la mia

1. Storie di vita e testimonianze

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Wendy Mitchell, 61 anni. Ha ricevuto una diagnosi di demenza nel 2014
Wendy Mitchell, 61 anni. Ha ricevuto una diagnosi di demenza nel 2014

Oggi ho il piacere di condividere un recente articolo pubblicato da Wendy Mitchell sul suo blog “Which me am I today?”. La sua testimonianza mi ha colpito non solo per il suo candore e ottimismo, ma anche perché dimostra il concetto di fondo del mio articolo di martedì: vivere una vita degna di senso e significato nonostante una diagnosi di demenza non solo è possibile ma è auspicabile.

L’esperienza di vita di Wendy però insegna anche che un atteggiamento positivo nei confronti della malattia è possibile a patto di essere aiutati dai propri familiari, amici e medici specialisti. Superare da soli la disperazione di una diagnosi è una missione impossibile. Farlo insieme ad altri che ti incoraggiano a valorizzare quello che puoi ancora fare rende l’obiettivo decisamente più sostenibile.

Prima di lasciarvi alla lettura di questo bellissimo articolo, vorrei sottolineare un paio di cose riguardo a Wendy. Primo che si è ammalata di Alzheimer quando non aveva ancora 59 anni (oggi ne ha 61). Si parla dunque di Alzheimer giovanile o a esordio precoce.

Secondo che, nonostante la diagnosi e i problemi che spesso descrive nei suoi articoli che ho tradotto in questo blog, Wendy vive da sola e ha una vita molto attiva, ricca di incontri con associazioni Alzheimer locali (vive in Inghilterra), commissioni di lavoro con rappresentati istituzionali di zona, e gruppi di ricerca. A questi eventi viene regolarmente invitata sia in qualità di attivista e sia come persona con demenza “esperta per esperienza diretta”.

Nonostante negli ultimi due anni la sua salute sia peggiorata, con nuovi deficit e difficoltà quotidiane, Wendy tiene duro, consapevole del fatto che l’ipotesi di lasciarsi andare alla disperazione con molta probabilità si tradurrebbe in un’evoluzione della malattia alla velocità della luce.

Buona lettura,

Eloisa


Guest Blog di Wendy Mitchell:
“Mi concentro sulle cose che posso ancora fare”

No, non riesco più a correre – cosa che amavo fare…

No, non riesco più a cucinare e fare torte – altra cosa che mi piaceva fare…

No, non sono più capace di leggere un libro e ricordarmi di quello che ho letto… ma nel complesso, che differenza fa veramente?

Certo, ci sono giorni in cui queste cose hanno importanza – sono i giorni in cui divento malinconica, come chiunque altro. Tuttavia, per la maggior parte del tempo, sono troppo impegnata a fare altre cose per preoccuparmene troppo.

Se una persona si concentra solo su quello che non può fare, e gli altri continuano a ricordarglielo, allora sicuramente finirà per deprimersi e disperarsi per quello che le sta capitando.

Il mio modo per affrontare quello che la vita mi ha riservato è di adattarmi. Mi concentro sulle cose che posso ancora fare.

Le mie figlie mi aiutano molto e si adattano a loro volta all’anomalia della situazione. Dopo tutto, dovrebbero essere le mamme ad aiutare le proprie figlie – e non viceversa.

Mi piace ancora prendermi cura del mio giardino. Penso che la vista di un seme che cresce e fiorisce per diventare una pianta sana e forte sia una cosa bellissima. Mi piace così tanto fare giardinaggio che mi occupo sia del mio giardino che di quelli delle mie due figlie. Questo mi fa sentire ancora utile e di aiuto anche a loro.

1. Storie di vita e testimonianze

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 5. Tecnologie per la demenza

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

Io e Wendy Mitchell a Birmingham
Eccomi qui con Wendy Mitchell alla conferenza di Young Dementia UK che si è tenuta a Birmingham lo scorso settembre. Una parte di me è ancora incredula di averla finalmente potuta abbracciare dopo aver trascorso 4 anni a leggere il suo blog. Wendy è per me è quella persona speciale che ogni giorno mi ricorda quanto è profondo il nostro mare.

Settimana scorsa la rivista online “Per Lunga Vita” di Lidia Goldoni ha pubblicato un mio articolo intitolato “L’altro volto della demenza” in cui descrivo 5 preziosi insegnamenti che ho appreso in questi anni di Novilunio ascoltando le testimonianze delle persone con demenza.

Lo potete leggere cliccando qui.

Se non mi fossi avvicinata al mondo di chi vive la malattia dal di dentro, non avrei mai potuto cogliere quanto potenziale di resilienza va sistematicamente perduto e quanta vita viene sprecata dopo la diagnosi perché considerata indegna di essere vissuta. Le persone con demenza che ho avuto la fortuna di incontrare in questi anni mi hanno innanzitutto insegnato che la speranza di esserci è viva fino all’ultimo respiro che ci è concesso, anche quando la malattia è incurabile. Mi hanno anche insegnato che l’amor proprio e la dignità non muoiono quando si riceve una diagnosi tanto infausta. Anzi, è proprio in quei momenti così dolorosi che le nostre risorse umane più fondamentali ci vengono in aiuto – basta saperle cogliere e valorizzare. Basta non rimanere soli con il cerino in mano, perché tutti hanno già deciso che sei spacciato.

L’attivismo portato avanti da centinaia di piccoli e grandi eroi con demenza in tanti Paesi del mondo è per molti versi un grido di vendetta. Con le loro battaglie e testimonianze, ci ripetono un mantra che spero riusciremo ad integrare al più presto anche noi italiani. E’ come se ci dicessero: ci siamo anche noi, vogliamo essere trattati come persone e non come casi da gestire che al massimo possono aspirare alla friendliness – all’amicizia – di alcuni bravi cittadini. Come spesso ripetono le mie super-eroine internazionali, Kate Swaffer e Helen Rochford Brennan, l’inclusione sociale e la dignità non sono una questione di benevolenza bensì di rispetto dei diritti umani fondamentali.

Il fare di necessità virtù, anche quando vivi solo e hai l’Alzheimer, è qualcosa che ho imparato soprattutto leggendo il blog di Wendy Mitchell. Con la sua immensa dolcezza e umanità, Wendy è riuscita a spiegarmi, forse meglio di chiunque altro, quanto sia difficile e allo stesso tempo necessario prendere consapevolezza di se stessi, di ciò che per noi è veramente importante qui e ora, e coltivarlo come meglio possiamo per non farci spazzare via dalla malattia e dalla sofferenza. Se sapete l’inglese, invito tutti a leggete la sua autobiografia, Somebody I used to know, in cui spiega come è arrivata al suo concetto personale di “ripartenza” dopo la diagnosi e come tale evoluzione le ha permesso di riscoprire il suo posto nel mondo.

L’anno scorso più o meno in questo periodo io e Cristian abbiamo trascorso qualche giorno spensierato insieme a Mary Radnofsky, con cui abbiamo parlato di diritti (alla diagnosi e alla riabilitazione) e di progetti ad ampio raggio per riportare un po’ di umanità e sostegno concreto alle famiglie. Anche Mary vive sola e può contare solo sulle sue forze e su quelle del suo adorabile cane-assistente, Benjy, per andare avanti nelle sue fatiche quotidiane. E’ grazie a lei e alle testimonianze di altre persone con demenze rare che ho scoperto quanto l’impatto della malattia sulle funzionalità di ognuno sia molto diverso a seconda del tipo di diagnosi, dell’età e delle risorse personali di chi si ammala. Ad esempio Mary ha una demenza chiamata CADASIL che causa tra le altre cose forti emicranie, nausea, vomito e ripetuti infarti cerebrali profondi. Nel suo caso, i problemi di memoria ci sono ma non sono così importanti come nell’Alzheimer… dico questo solo per fare un esempio, ma potrei continuare all’infinito visto che le cause di demenza irreversibile accertate sono oltre un centinaio. Eppure si continua a parlare quasi sempre e solo di Alzheimer. Anche questo per me è un processo sistemico di esclusione. Me lo hanno insegnato le persone con demenza ma anche tutti i famigliari che si rivolgono a noi perché il loro caro si è ammalato di una demenza più rara e non sanno dove andare a parare.

Lo scorso giugno abbiamo organizzato una bellissima settimana di full immersion nella co-progettazione delle tecnologie per le demenze insieme ai nostri amici irlandesi Kathy Ryan e Ronan Smith. Per noi è stato un dono dal cielo poter trascorrere tanto tempo insieme a loro e discutere su come è opportuno e auspicabile aiutare chi si ammala così giovane (entrambi hanno poco più di 50 anni) e riceve una diagnosi in una fase così iniziale della

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