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Wendy Mitchell

Quest’anno dedico la giornata mondiale dell’Alzheimer alla battaglia che Wendy Mitchell e tantissimi attivisti con demenza come lei stanno combattendo in tutto il mondo per ottenere servizi adeguati ai loro bisogni reali.

La lettera che vedete qui sotto è stata scritta dalla stessa Wendy un paio di settimane fa. E’ indirizzata alle istituzioni del suo Paese, la Gran Bretagna, e ha come oggetto la richiesta di una sostanziale riforma del sistema socio-assistenziale nazionale. Quello che chiede Wendy in fondo è quello che tutti noi vorremmo se fossimo al suo posto; vale a dire, la garanzia del presupposto che chi ci ha in cura non ci abbandoni al nostro destino come se la nostra vita non avesse più alcun valore. 

Il suo è un appello che può benissimo essere inoltrato anche ai nostri responsabili istituzionali, complici di una violazione collettiva dei diritti di oltre un milione di persone con demenza che ogni giorno vengono maltrattati per il solo fatto di aver osato ammalarsi della malattia sbagliata. 

La mancanza di farmaci risolutivi non può più essere usata come alibi per negare altre forme di cura e assistenza per affrontare una qualsiasi forma di demenza. Ormai esiste un’abbondanza di evidenze scientifiche che dimostrano quanto un mix integrato e coordinato di educazione alla malattia, interventi psico-sociali, terapie riabilitative, e servizi di supporto e assistenza possa migliorare in maniera sostanziale la qualità della vita di chi riceve la diagnosi e dei suoi familiari. Fare finta che queste evidenze non esistano o non siano sufficienti a giustificare l’attivazione di protocolli post-diagnostici accessibili, coerenti ed efficaci è crudele e profondamente ingiusto.

Per fortuna c’è Wendy e ci sono i suoi amici attivisti a ricordarci il peso delle nostre mancanze… Se mai avremo la fortuna di assistere a un cambiamento positivo in ambito demenze, sarà soprattutto per merito delle loro battaglie. Ne sono certa.

Buon 21 settenmbre,

Eloisa


Una lettera alle persone al potere

A coloro che possono rendere possibile il cambiamento…

Eccomi qui a vivere un nuovo Mese mondiale di Alzheimer da quando ho ricevuto la mia diagnosi 4 anni fa.

Confesso che la parola “demenza” non faceva parte del mio vocabolario prima della diagnosi. Fino ad allora ne sapevo poco, anche perché nella mia famiglia nessuno ne aveva avuto esperienza. Oggi invece mi assorbe ventiquattro ore su ventiquattro.

All’epoca della diagnosi, passavo il tempo a leggere tutto quello che altri avevano scritto sulla loro malattia. Mi colpivano la loro capacità di essere resilienti, il loro attivismo, il loro desiderio di cambiamento.

Ragione per cui adesso mi chiedo: perché mai, a quattro anni di distanza, mi ritrovo a scrivere dell’importanza di cambiare le cose, affrontando gli stessi argomenti che altri hanno scritto prima di me, e con modalità molto simili a quelle che venivano usate già molto tempo prima che fossi diagnosticata?

Se avessi ricevuto una diagnosi di cancro, il telefono avrebbe squillato: qualcuno avrebbe deciso insieme a me un percorso di cura e avrebbe avviato servizi di assistenza per aiutarmi ad affrontare la mia

Testimonianze di persone con demenza

Wendy Mitchell, 61 anni. Ha ricevuto una diagnosi di demenza nel 2014
Wendy Mitchell, 61 anni. Ha ricevuto una diagnosi di demenza nel 2014

Oggi ho il piacere di condividere un recente articolo pubblicato da Wendy Mitchell sul suo blog “Which me am I today?”. La sua testimonianza mi ha colpito non solo per il suo candore e ottimismo, ma anche perché dimostra il concetto di fondo del mio articolo di martedì: vivere una vita degna di senso e significato nonostante una diagnosi di demenza non solo è possibile ma è auspicabile.

L’esperienza di vita di Wendy però insegna anche che un atteggiamento positivo nei confronti della malattia è possibile a patto di essere aiutati dai propri familiari, amici e medici specialisti. Superare da soli la disperazione di una diagnosi è una missione impossibile. Farlo insieme ad altri che ti incoraggiano a valorizzare quello che puoi ancora fare rende l’obiettivo decisamente più sostenibile.

Prima di lasciarvi alla lettura di questo bellissimo articolo, vorrei sottolineare un paio di cose riguardo a Wendy. Primo che si è ammalata di Alzheimer quando non aveva ancora 59 anni (oggi ne ha 61). Si parla dunque di Alzheimer giovanile o a esordio precoce.

Secondo che, nonostante la diagnosi e i problemi che spesso descrive nei suoi articoli che ho tradotto in questo blog, Wendy vive da sola e ha una vita molto attiva, ricca di incontri con associazioni Alzheimer locali (vive in Inghilterra), commissioni di lavoro con rappresentati istituzionali di zona, e gruppi di ricerca. A questi eventi viene regolarmente invitata sia in qualità di attivista e sia come persona con demenza “esperta per esperienza diretta”.

Nonostante negli ultimi due anni la sua salute sia peggiorata, con nuovi deficit e difficoltà quotidiane, Wendy tiene duro, consapevole del fatto che l’ipotesi di lasciarsi andare alla disperazione con molta probabilità si tradurrebbe in un’evoluzione della malattia alla velocità della luce.

Buona lettura,

Eloisa


Guest Blog di Wendy Mitchell:
“Mi concentro sulle cose che posso ancora fare”

No, non riesco più a correre – cosa che amavo fare…

No, non riesco più a cucinare e fare torte – altra cosa che mi piaceva fare…

No, non sono più capace di leggere un libro e ricordarmi di quello che ho letto… ma nel complesso, che differenza fa veramente?

Certo, ci sono giorni in cui queste cose hanno importanza – sono i giorni in cui divento malinconica, come chiunque altro. Tuttavia, per la maggior parte del tempo, sono troppo impegnata a fare altre cose per preoccuparmene troppo.

Se una persona si concentra solo su quello che non può fare, e gli altri continuano a ricordarglielo, allora sicuramente finirà per deprimersi e disperarsi per quello che le sta capitando.

Il mio modo per affrontare quello che la vita mi ha riservato è di adattarmi. Mi concentro sulle cose che posso ancora fare.

Le mie figlie mi aiutano molto e si adattano a loro volta all’anomalia della situazione. Dopo tutto, dovrebbero essere le mamme ad aiutare le proprie figlie – e non viceversa.

Mi piace ancora prendermi cura del mio giardino. Penso che la vista di un seme che cresce e fiorisce per diventare una pianta sana e forte sia una cosa bellissima. Mi piace così tanto fare giardinaggio che mi occupo sia del mio giardino che di quelli delle mie due figlie. Questo mi fa sentire ancora utile e di aiuto anche a loro.

Testimonianze di persone con demenza

Oggi vi propongo un articolo di Wendy Mitchell, una signora inglese con demenza a esordio precoce (Wendy ha 59 anni) che da quando ha ricevuto la diagnosi scrive un bellissimo blog sulla malattia e sui suoi sforzi quotidiani per vivere la sua vita al meglio possibile. Prima di lasciarvi al racconto, vorrei porre l’accento sul fatto che Wendy, così come Kate, Ken, Richard, e altre persone con demenza con cui sono in contatto in tutto il mondo, danno un’immagine ben diversa della malattia rispetto a quella che leggiamo sui giornali. Da un lato è chiaro che le loro difficoltà quotidiane possono essere enormi. Wendy ad esempio racconta di non ricordarsi di mangiare o di essere incapace di guardare programmi televisivi troppo complicati perché si distrae o non si ricorda il contenuto di tali programmi. L’amico di Wendy, Trevor, invece è capacissimo di leggere ma non di scrivere o di allacciarsi…

Informazioni per convivere (meglio) con una demenza Tecnologie per deficit neurocognitivi

Wendy è una signora inglese di 59 anni  a cui l’anno scorso è stata diagnosticata la malattia di Alzheimer ad esordio precoce. Attualmente lavora per l’istituto nazionale della sanità inglese, ma a breve andrà in pensione anticipata a causa della sua malattia. Nonostante il pensionamento anticipato, Wendy ha recentemente annunciato che continuerà il suo attivismo a sostegno delle persone con demenza collaborando con alcune delle più importanti associazioni del Regno Unito. Già negli scorsi Wendy ha partecipato a diverse iniziative per promuovere i programmi di inclusione sociale Dementia Friends e di miglioramento delle cure e dell’assistenza per chi è colpito da questa malattia. Il testo che propongo qui di seguito è tratto dal suo blog “Which me am I today?”. Ve lo consiglio perché la sua onestà ma anche la sua voglia di vivere, nonostante le difficoltà della malattia, sono davvero speciali. Buona lettura! Eloisa ———————— Cosa si prova quando…

Informazioni per convivere (meglio) con una demenza Testimonianze di persone con demenza

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