Il lungo articolo che segue è rivolto alle persone con demenza. La sua prospettiva è molto diversa da quella che si riscontra normalmente su internet, in TV o sui giornali. Chi parla non è né di un medico o di un familiare, ma è di una persona con demenza che dà consigli ad altre persone che convivono con questa malattia sulla base della propria esperienza personale. Il suo è un punto di vista che scardina molti presupposti che popolano l’immaginario collettivo di questa malattia.
Avere una demenza non significa non-esserci, non-capire, non-essere-consapevoli, non-desiderare-il-meglio-per-se-stessi, ecc. Le immagini stereotipate del guscio vuoto, della mente che svanisce e del demente fuori di sé stridono se raffrontate alle parole che leggerete.
Per quanto riguarda invece l’argomento trattato, ovvero le incombenze post-diagnosi, vorrei fare un appunto. Il tema in questione è già stato affrontato nell’articolo che annunciava la nascita di Dementia Mentors, un network internazionale di affiancamento/sostegno realizzato da e per persone con demenza. Poiché una diagnosi di demenza è spesso (e comprensibilmente!) vissuta con una tale angoscia e disperazione da mettere a rischio la vita stessa della persona diagnosticata, ho pensato di riprendere il discorso con la testimonianza di Chris Roberts, un brillante signore scozzese che ho conosciuto un paio di settimane fa a Oxford, alla conferenza YoungDementia UK.
Chris Roberts, ha 53 anni e da diversi anni convive con una demenza vascolare precoce e con la malattia di Alzheimer. Oltre a essere un portavoce dell’organizzazione internazionale di persone con demenza, Dementia Alliance International, Chris è anche un blogger molto attivo. Il suo sito si chiama Dementia survivor, so far…..
Buona lettura!
Eloisa
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E’ difficile affrontare la diagnosi – non solo per te ma anche per le persone che ti circondano. Quando si riceve una diagnosi di demenza, l’impatto ricade su tutta la famiglia, oltre che sugli amici.
Non parlarne può sembrare la soluzione più semplice. D’altro canto, parlarne può aiutarti vivere meglio la situazione. C’è un vecchio modo di dire che dice, condividere è prendersi cura. Se si desidera o si sente il bisogno di supporto deve esserci innanzitutto un livello di comprensione.
Una diagnosi di demenza spesso è vissuta come uno choc. A volte invece è un sollievo perché permette di dare un nome alle difficoltà che si stanno vivendo. Anche quando ci si aspetta, almeno in parte, che la diagnosi sia di demenza, la conferma può comunque causare molta preoccupazione e turbamento. [Affrontare una diagnosi] può essere difficile anche per chi ti è vicino, forse anche più difficile.
Questo è il momento giusto per raccogliere più dati e informazioni possibili, per distribuire ai propri familiari un pezzo di carta su cui scrivere tutte le possibili domande al riguardo, e per organizzare un gruppo [di supporto] o una riunione di famiglia.
Dovresti o dovrai fare in modo di rimanere il più autonomo possibile più a lungo che puoi. Avrai bisogno di una certa quantità di aiuto e supporto man mano che la demenza progredisce. Ecco perché è necessario comunicare ciò che desideri [per te stesso], così come è importante assicurarsi che altre persone non si sostituiscano nelle decisioni che riguardano la tua vita, finché sei ancora in grado di gestirla.
Assicurati di essere sempre consultato in tutte le questioni che ti riguardano. Prendi tutte le tue decisioni fino a che ti è possibile. Hai ancora bisogno di sentirti in grado di mantenere dignità e fiducia in te stesso, se lo spieghi alla tua famiglia e ai tuoi amici non cercheranno di sostituirsi a te – cosa che può accadere molto facilmente.
Avrai bisogno di discutere i tuoi progetti futuri con le persone che ti sono più vicine e con alcuni specialisti.
Se la tua famiglia e i tuoi amici non sono ancora informati sulla diagnosi, è necessario informarli prima possibile, aspettare non renderà le cose più semplici! Cerca di parlarne con loro appena ne puoi. Inizialmente potrebbero non volerti credere, [al loro posto] tu ci crederesti? Nel mio profilo Facebook io indico il tipo di diagnosi e le difficoltà che potrei avere. L’ho detto a un sacco di amici immediatamente. Anche le email sono utili allo scopo.
Se pensi che la notizia possa sconvolgere [i tuoi familiari e amici], cerca di non perdere la calma. Potrebbe essere utile parlarne prima con una persona cara che consideri particolarmente tranquilla in modo che quando dovrai comunicare la diagnosi avrai qualcuno dalla tua parte!
Cerca di condividere con gli altri ciò che vorresti per te stesso in futuro, ma non chiedere loro di fare delle promesse che poi non potrebbero mantenere. A questo proposito è sempre una buona idea scrivere le proprie volontà e desideri.
Potrebbe essere opportuno parlare anche di quello che desideri per le cure a fine vita – fallo! E’ molto importante discutere di questo argomento, anche se è difficile. Trova il momento giusto, cerca di essere sereno quando ne parli con i tuoi familiari in modo da rassicurarli e non sembrare morboso, facendo capire che il tuo scopo è condividere ciò che pensi per facilitare loro le decisioni quando arriverà il momento di prenderle. Chiedi la loro opinione sugli aspetti che avete discusso. Più teste pensanti sono meglio di una sola, potrebbero avere dei punti di vista che tu non hai.
Potrebbe esserti utile parlare di come ti senti e di quello che provi con qualcuno di cui ti fidi al di fuori della famiglia per avere un’opinione imparziale – può essere di immenso aiuto. Ci sono diversi libri che possono aiutarti a spiegare alla tua famiglia la tua condizione; YouTube offre molti video che spiegano bene la demenza. Questo tipo di accorgimenti possono solo aiutare: più i tuoi familiari e amici capiscono [la tua malattia] meglio è.
Parlare con i propri figli o nipoti può sembrare spaventoso. Tuttavia è necessario spiegare loro cosa sta succedendo nella tua vita. Potrebbero preoccuparsi meno se capissero meglio il problema e, a maggior ragione, parlarne con loro potrebbe aiutare a chiarirti meglio le idee anche a te.
Cerca di essere sincero: anche se potrebbero rattristarsi molto nel ricevere la notizia, hanno comunque bisogno di sapere che i cambiamenti che vedono in te sono probabilmente dovuti alla tua malattia. Mettiamola in questo modo: potrebbero avere frainteso completamente la situazione convincendosi, ad esempio, che [i cambiamenti] siano dovuti a qualcosa di sbagliato da parte loro. A maggior ragione, parlare e spiegare come stanno le cose può essere molto più utile di quello che immagini.
Un bambino è in grado di affrontare meglio la verità rispetto alla maggior parte degli adulti.
I bambini possono superare situazioni difficili in maniera straordinaria a patto che riescano a capire quello che sta succedendo e che abbiano il supporto necessario dagli adulti che li circondano. Come ho già detto, cerca di essere il più onesto possibile senza insistere troppo negli aspetti più dolorosi e allo stesso tempo lasciando ai tuoi figli e nipoti lo spazio per fare tutte le domande che vogliono.
I bambini dall’età di 8 o 9 anni sono in grado di capire concetti molto difficili, molto più di quanto diamo loro credito. O comunque questo vale per i miei figli. Anche se fanno domande molto difficili, incoraggiateli, se parlando o chiedono, tieni aperta la comunicazione, ascolta ciò che dicono, e cerca di rispondere con sincerità. Se non sai cosa dire o come rispondere, rispondi solo che non sei sicuro ma che ti informerai e quando avrai la risposta glielo farai sapere. […]
Potresti doverti preoccupare che il loro rendimento scolastico non soffra, il loro livello di concentrazione potrebbe diminuire. Ecco perché potrebbe essere una buona idea rimanere in contatto con i loro insegnanti… come vedi, la necessità di informare gli altri diventa sempre più grande! A volte un bambino potrebbe cercare di nascondere le proprie emozioni. Potrebbe fare brutti sogni o comportarsi male –meccanismi questi che potrebbero essere letti come modalità per affrontare la situazione e quindi come richieste di aiuto. A maggior ragione in questi casi è importante sforzarsi di parlare apertamente di quello che succede, cercando sempre di sollecitare eventuali domande. Sto parlando molto di bambini ma molto di quello che ho detto, con un po’ di buon senso, potrebbe valere anche per gli adolescenti. Mio figlio di 16 anni una volta mi ha dato una lezione su come la mia malattia potrebbe limitarmi. L’ha fatto senza mai dire apertamente che tendo a ripetere ciò che dico. Questo mi ha davvero aiutato perché personalmente è un qualcosa che non amo sentirmi dire.
Sono queste le cose che secondo me aiutano le persone. Si tratta di affrontare aspetti personali che favoriscono la comprensione a cui deve poi seguire azione o reazione. Il lutto, la tristezza, il senso di perdita, la rabbia l’irritazione e l’impazienza sono reazioni comuni a tutti, adulti e bambini. […] Cerca di non prendertela se qualcuno nella tua vita prova queste cose [riguardo alla tua malattia]. Prendersela serve solo a sconvolgere ulteriormente gli altri… è pur vero che è più facile dire una cosa del genere che farla – e io lo so fin troppo bene. […]
Non aver paura di fare dell’umorismo. Usiamo parecchio l’umorismo in casa nostra perché ci aiuta molto e non costa nulla. La demenza può essere una malattia molto cupa e poco divertente ma l’umorismo può essere di molto aiuto per tirare avanti. Parliamo spesso di quello che fa il Sig. Alzheimer in casa mia.
Parlare di demenza con la tua famiglia, i tuoi amici, vicini di casa e colleghi, può aiutare le persone a conoscere meglio la malattia. Quando mi diagnosticarono la mia demenza nessuno della mia famiglia ne sapeva qualcosa. Proprio per questo motivo io e mia moglie abbiamo deciso di diventare attivisti e di sensibilizzare il pubblico per dare voce alla demenza!
Il parlarne in pubblico aiuta anche a sfatare alcuni miti ed equivoci, ad esempio, molte persone pensano che la demenza è un processo naturale dell’invecchiamento e che riguarda esclusivamente la perdita di memoria.
La maggior parte delle persone hanno sentito parlare di demenza ma in realtà non la conoscono affatto.
Grazie a un supporto continuo e a una migliore comprensione della malattia nella propria famiglia, nel proprio giro di amicizie, e ai vari servizi di supporto, le persone con demenza possono godere di una vita soddisfacente e produttiva. Non si diventa improvvisamente malati di demenza allo stadio finale, c’è anche una fase iniziale e intermedia della malattia.
Ci sono così tante cose che si possono fare nelle fasi iniziali che aiutano a semplificare la vita e a renderla più piacevole, nel presente e in futuro.
Non sto dicendo che sia una cosa semplice: negli anni abbiamo vissuto molti alti e bassi con i nostri familiari e amici, abbiamo pianto le nostre lacrime e ancora ne piangiamo. E’ un grande processo di apprendimento per tutti! Ho perso per strada diversi amici, ma è anche vero che nella maggior parte dei casi non li vedo perché non li vado a trovare – come si usa dire, lontano dagli occhi lontano dal cuore! In questo modo non incolpo la malattia per qualsiasi cosa, ma lo faccio solo per quel tanto che è giusto.
Penso che vivere bene con una demenza sia una questione personale. A maggior ragione, per favore, parlatene con i vostri familiari e amici… prima lo fate meglio è!