Categoria: 3. Risorse per i familiari e i caregiver

Sonya Barsness
Nella foto, la Dott.ssa Sonya Barsness, gerontologa e autrice del blog “Being Heard

Sono abbastanza certa che l’argomento che tratterò oggi creerà qualche onda d’urto, anche perché si tratta di uno dei temi più controversi in ambito demenze. Premetto che, non essendo un’esperta con il camice bianco, né una persona con demenza o un familiare, ho una comprensione ancora molto limitata e provvisoria dei comportamenti (agitazione, ripetizione, aggressività, ecc.) e delle reazioni emotive o psicologiche (ansia, angoscia, tristezza, ecc.) manifestate dalla maggior parte delle persone con demenza. Tuttavia, per quel poco che ne ho capito, soprattutto parlandone con i diretti interessati (vale a dire le stesse persone con demenza), in questi anni non sono convinta che l’attuale tendenza a patologizzare ogni singola loro reazione o comportamento sia un modus operandi che non rispetta la loro dignità perché delegittima qualsiasi messaggio che stanno cercando di comunicarci. Non solo ma, da quanto ho potuto constatare parlandone anche con i loro familiari, questo approccio iper-medicalizzato alla malattia toglie senso e umanità anche alle relazioni famigliari o amicali più intime, accentuando i livelli di sofferenza già di per sé altissimi.

Per spiegarmi meglio ho deciso di tradurre e proporre qui un articolo scritto dalla Dott.ssa Sonya Barsness, gerontologa americana ed esperta di problematiche associate all’invecchiamento e alle demenze. In questo articolo e in altri testi pubblicati sul suo blog, “Being Heard – The voice of a revisionary gerontologist“, la Dott.ssa Barsness auspica un nuovo paradigma culturale che ci invita a metterci nei panni di una persona con demenza e provare a guardare la situazione dal suo punto di vista. E’ un paradigma che vede la persona con demenza come uno di noi, come cioè un individuo integro e degno di essere ascoltato nei suoi bisogni più umani e fondamentali, e non come un soggetto per definizione disfunzionale. Nell’articolo che segue, Sonya spiega il nocciolo della questione partendo da piccoli esempi tratti dalla sua esperienza professionale con le persone con demenza.
Un’ultima nota prima di chiudere: lo scorso settembre la Dott.ssa Barsness si è unita ad altri attivisti in tutto il mondo (tra cui Kate Swaffer, Howard Gordon, Al Power e Susan Macauley) per dare vita alla campagna di sensibilizzazione #BanBPSD mirata a richiamare l’attenzione sull’impatto negativo del termine medico Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia o BPSD nelle cure e nell’assistenza delle persone con demenza.

Buona lettura,

Eloisa

I volti dei sintomi cognitivo-comportamentali nella demenza

di Sonya Barsness

Sono fiera di far parte di un gruppo di attivisti che con la loro campagna #BanBPSD si stanno impegnando a vietare il termine BPSD. In passato mi sono già occupata del termine BPSD. Non sono certo l’unica a occuparsene – esistono molti scritti importanti ed efficaci che incoraggiano a guardare alla demenza in modo diverso; tra questi ci sono diversi articoli scritti da persone con demenza come Kate Swaffer and Howard Gordon.

Il termine BPSD, “behavioral and psychological symptoms of dementia” (ndt. in italiano, sintomi cognitivo-comportamentali nella demenza) è utilizzato per descrivere i seguenti sintomi che possono manifestare le persone con demenza: agitazione, comportamenti motori aberranti, ansia, euforia, irritabilità, depressione, apatia, disinibizione, manie, allucinazioni, e disturbi del sonno e alimentari.

Pensare alla demenza in modo diverso significa ripensare alla nostra abitudine a incasellare i comportamenti delle persone con demenza prevalentemente usando il termine medico/clinico come BPSD.

3. Risorse per i familiari e i caregiver 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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Foto mani coppia
Foto di Takmeomeo, Pixabay

Devo confessarvi una cosa bella: da quando abbiamo inaugurato questo blog, siamo stati contattati da diverse persone che negli anni ci hanno aiutato a comprendere cosa significa ammalarsi di questa malattia e allo stesso tempo a prendersene cura preservando dignità e rispetto per la vita così come ci è dato di viverla. Carla Bignami è una delle prime persone ad averci scritto per incoraggiarci ad andare avanti nel nostro cammino un po’ fuori dagli schemi e incentrato a restituire un senso a una malattia che apparentemente non ne ha.

In noi Carla vede un’estensione della bellissima avventura portata avanti da lei e da altri sei visionari del Centro Donatori del Tempo con i quali fondò nel lontano 2001 “Il Caffè del Lunedì”, ovvero il primo Caffè Alzheimer italiano presso la prestigiosa sede dello Yacht Club sul lago di Como. L’iniziativa è andata avanti per diversi anni dando vita a preziosi scambi di esperienze che si sono trasformati in resilienza, sostegno e speranza. Nel 2013 il Centro Donatori del Tempo ha ceduto il testimone alla Cooperativa Sociale “Progetto Sociale” per dare modo alle persone con demenza e ai loro familiari di coltivare relazioni e capacità, confortati da uno spazio accogliente di ascolto, confronto e mutuo aiuto.

Spero che un giorno di questi riusciremo a fare un salto a Como per intervistare Carla sulla sua esperienza di pioniera in ambito Alzheimer. Ho l’impressione che avremmo tanti appunti da scambiare, tante energie e sogni da condividere…

Nel frattempo Carla ci ha inviato un estratto da uno dei tantissimi testi che utilizzavano durante gli incontri del loro Caffè del lunedì per coltivare empatia e dignità insieme alle persone con demenza e ai loro familiari.
Il libro in questione è intitolato “In viaggio con Luigi – Come affrontare una metamorfosi” di Carla Gandolfi  (moglie di Luigi ) e Piero Angelo Bonati. Edito da Statidiluogo, Diabasis  nel 2008.

Di questo libro Carla scrive:

“Mi è sempre sembrato molto illuminante da fare leggere a chi non riesce in alcun modo a mettersi nei panni del malato di demenza per aiutarlo a capirne la situazione. In questo libro è la moglie di Luigi che scrive mettendosi nei panni del marito… ed è straordinario…”

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver

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Nella foto, il Dott. Daniele Cipone, Medico di Medicina Generale e Presidente dell'Associazione Demaison di Udine
Nella foto, il Dott. Daniele Cipone, Medico di Medicina Generale e Presidente dell’Associazione Demaison di Udine

In questi anni, parlando con i familiari che ci hanno contattato, abbiamo spesso avuto l’impressione che non fossero a conoscenza dei diversi ruoli del loro medico di medicina generale (detto anche “medico di famiglia” o “medico di base”) nella prevenzione e nella gestione di una demenza. Ad esempio, spesso non è chiaro che di fronte a eventuali sintomi di compromissione cognitiva, o più in generale di disturbi associabili a una delle diverse forme di demenza, il medico di base ha la responsabilità di inviare i propri pazienti al centro per i disturbi cognitivi e demenze di zona affinché venga svolta una diagnosi differenziale che ne accerti le cause, l’impatto sulla funzionalità della persona e quindi le eventuali terapie.

Non solo, nel caso di un’accertata demenza, il medico di medicina generale ha il ruolo di assicurarsi che i suoi  pazienti accedano ai servizi socio-sanitari e territoriali preposti ad assistere le famiglie per affrontare il meglio possibile la malattia. Poiché la demenza colpisce soprattutto persone che spesso convivono con diverse diagnosi (dal diabete all’ipertensione, a deficit cardiovascolari, ecc.), diventa anche particolarmente cruciale per un medico di base vigilare sull’insorgenza di potenziali effetti collaterali ed eventi avversi dovuti all’assunzione e all’interazione dei farmaci che rileva nei suoi pazienti.

Abbiamo parlato di tutti questi “cappelli” da indossare con il Dott. Daniele Cipone, Medico di Medicina Generale, nonché Presidente dell’Associazione Demaison di Udine. Ne abbiamo parlato con lui perché il suo approccio alle demenze è basato sull’importanza di un intervento tempestivo e continuato nel tempo. E’ un approccio che parte dall’invio per approfondimenti diagnostici di tutti quei pazienti (a prescindere dalla loro età) che segnalano cambiamenti a livello cognitivo (o comunque che presentano disturbi associabili a una delle varie forme di demenza) e si estende negli anni, man mano che la malattia evolve, affinché la persona con demenza e la sua famiglia abbiano il più possibile accesso alle risorse e ai servizi disponibili nella loro comunità.

L’intervista che segue è stata ispirata da un articolo che lo stesso Dott. Cipone, insieme alla Dott.ssa Laura Nave, ha scritto nel 2016 per il Bollettino dell’Ordine dei Medici di Udine e intitolato “Il Medico di Medicina Generale e la gestione del paziente con demenza” (potete scaricarlo cliccando qui). Nell’articolo, il Dott. Cipone fornisce alcuni dettagli in più rispetto al suo ruolo di medico e rispetto a quanta differenza possa (e dovrebbe!) fare un medico di medicina generale nella vita delle famiglie che vivono l’impatto della malattia.

In fondo all’articolo abbiamo anche incluso anche un paio di risorse utili e pertinenti ai temi discussi in questa intervista: il link al sito Le demenze in Medicina Generale che mette a disposizione diverse risorse interessanti per i medici di base e le famiglie; il documento Comunicazione della diagnosi, consenso informato, amministratore di sostegno nelle demenze della Regione Emilia Romagna che affronta da un lato il complicato ma fondamentale tema delle modalità di comunicazione della diagnosi nella pratica clinica e dall’altro fornisce diverse informazioni relative alla legislazione che regola il consenso informato e i diritti delle persone che ricevono una diagnosi e alla figura dell’amministratore di sostegno.

Buona lettura,

Eloisa

Intervista al Dott. Daniele Cipone, Medico di Medicina Generale e Presidente dell’Associazione Demaison Onlus di Udine

In un suo articolo pubblicato sul Bollettino dell’Ordine dei Medici di Udine nel 2016 lei spiega i possibili benefici di una diagnosi precoce di demenza – ovvero quando la malattia è nelle sue primissime fasi. Ce li può riassumere, magari con un esempio di come ha aiutato un suo paziente?

Considero che ci siano vari vantaggi in una diagnosi precoce di malattia dementigena. Innanzi tutto individuare malattie come l’ipotiroidismo o il diabete o l’idrocefalo o malattie vascolari che sono accompagnate da sintomatologia dementigena che regredisce stabilizzando la malattia primitiva, origine dei disturbi.
Mi è recentemente capitato il caso di un paziente che presentava modesti sintomi respiratori, depressione, aggressività, delirio verbale contenuto; erano in attesa di una valutazione pneumologia ma la lista di attesa per gli esami relativi era piuttosto lunga . Ho insistito per un ricovero e un anticipo degli esami pneumologici e in effetti la correzione dell’ipossia con basse dosi di ossigeno terapia a lungo termine si è rivelata risolutiva dei disturbi dementigeni.

Nel caso invece i sintomi fossero effettivamente attribuibili a una demenza, quali sono i vantaggi di ricevere la diagnosi precoce di una malattia tanto temuta?

Comunicare la diagnosi di demenza quanto più precocemente possibile serve a tante cose: ad esempio, serve ad attivare le giuste cure (farmacologiche e non); serve ad adottare stili di vita adeguati; serve ad allenare e utilizzare le capacità residue; serve a predisporre le corrette soluzioni assistenziali e di sostegno socio sanitario; serve a programmare le proprie scelte di vita in modo consapevole.

3. Risorse per i familiari e i caregiver

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Nella foto, il mio eroe Kermit con la sua fidanzata impossibile Miss Piggy

Auguri novilunici…

… alle tante mogli e ai tanti mariti che durante le feste si prenderanno cura dei loro coniugi con demenza e che faranno tutto l’umanamente possibile per mantenere vive le tradizioni nonostante la fatica che si portano dentro.

… ai figli e alle figlie che vedranno i genitori che convivono con questa malattia illuminarsi di fronte a un piccolo regalo che restituisce affetto e senso o a un sorriso dei loro nipoti.

… a chi ha il proprio familiare ricoverato in una struttura e che forse dovrà fare uno sforzo in più per tenere a bada la malinconia nel cuore.

… a tutte le persone con demenza che faranno del loro meglio per mantenere le apparenze di una normalità che continua a sfuggire soprattutto nella frenesia delle feste.

3. Risorse per i familiari e i caregiver

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Cohousing Laura Nave Demaison
Nella foto da sinistra, il Dott. Daniele Cipone con la Dott.ssa Laura Nave, soci co-fondatori dell’Associazione Demaison Onlus

Oggi condividiamo un bellissimo articolo scritto dalla Dott.ssa Laura Nave, psicologa e psicoterapeuta, nonché socia co-fondatrice dell’Associazione Demaison Onlus di Udine. L’articolo in oggetto, pubblicato originariamente sul sito “Per Lunga Vita”, è dedicato al secondo progetto assistenziale in cohousing per persone con demenza lanciato dalla stessa Demaison negli scorsi mesi.

E’ un articolo che a noi novilunici piace molto non solo perché parla di una realtà che abbiamo conosciuto di persona, ma anche perché chi se ne sta occupando è molto in sintonia con i nostri valori associati all’esperienza di malattia. Quando la scorsa primavera siamo andati a visitare il progetto di cui Laura parla in questo articolo, abbiamo riscontrato un clima caldo e accogliente – una vera e propria dimora in cui i padroni di casa (le persone con demenza) sembravano a proprio agio perché confortati dalla presenza di un gruppo di persone (assistenti e familiari) che avevano ritagliato su misura per loro una vita quotidiana di senso e significato.

Certo, come dice Laura, il cohousing richiede impegno e responsabilità per le famiglie a livello quotidiano. Ma se penso a quante volte ho visto i familiari che frequentano i nostri gruppi in forte disagio al solo pensiero di ricoverare i lori cari, magari ancora giovani e piuttosto autonomi, in una struttura dove l’età media è molto alta e le attività quotidiane sono spesso inesistenti o avvilenti… beh, non faccio fatica a capire cosa li mette a disagio né cosa abbia spinto Laura e altri che l’hanno seguita a cercare un’alternativa più sostenibile al loro “prendersi cura”.

Vi lascio alle parole di Laura ricordando che Demaison è disponibile a condividere la loro esperienza con altre persone o realtà interessate a replicare un progetto di cohousing sul proprio territorio. Potete trovare i loro contatti sulla home page dell’associazione: http://www.demaison.it/site.

Buona lettura,

Eloisa

Il cohousing per la demenza:
come nasce e si sviluppa una realtà di assistenza alternativa

di Laura Nave, co-fondatrice di Associazione Demaison Onlus

Da qualche mese a Udine è attivo il secondo cohousing per malati di demenza promosso dall’Associazione Demaison, una ONLUS che svolge, oltre alle iniziative di sensibilizzazione e formazione, attività concrete di supporto organizzativo ai caregiver familiari orientati verso questa soluzione assistenziale. Demaison, infatti, facilita l’avvio e la gestione delle realtà di coabitazione assistita e la sperimentazione di un modello innovativo di domiciliarità fondato sulla sussidiarietà solidale e sul welfare dal basso, come già realizzato nel progetto pilota attivo in Friuli dal 2013.

Nelle coabitazioni assistite in piccoli nuclei residenziali (tre o quattro persone) i malati di demenza sono accolti in un ambiente domestico, familiare, protetto, attrezzato in modo funzionale e assistito da personale qualificato. Pur non convivendo con loro, i familiari autogestiscono parzialmente la residenza, partecipando attivamente alla cura dei propri cari. Realtà di questo tipo consentono la massima personalizzazione, il permanere di relazioni sociali, di limitare i momenti di isolamento, apatia e inattività e di mantenere il più a lungo possibile l’autonomia. Quando è ben realizzata, la condivisione consente di fronteggiare al meglio l’evento drammatico della demenza, favorisce nei familiari l’acquisizione di meccanismi adattativi creativi, contribuisce alla crescita personale e trasforma l’assistenza in un “lavoro di squadra”. Consente inoltre di ottimizzare le risorse economiche delle famiglie coinvolte.

La scelta del cohousing tuttavia non deve essere frettolosa, dettata dallo stress e dall’urgenza, ma consapevole e responsabile. Si tratta, infatti, di rinunciare alle soluzioni assistenziali precostituite. Inoltre la progettazione e la realizzazione della convivenza, allo scopo di garantire ai malati un’assistenza etica, più rispettosa e personalizzata, all’interno di una piccola comunità, richiedono capacità di interazione e di condivisione, l’accettazione di differenze, dinamiche e possibili imprevisti, in un clima di reciproco aiuto e di supporto.

In che modo dunque si arriva alla costituzione di un nucleo di cohousing?

3. Risorse per i familiari e i caregiver Persone che dovresti conoscere

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