Categoria: 3. Risorse per i familiari e i caregiver

Cohousing Laura Nave Demaison
Nella foto da sinistra, il Dott. Daniele Cipone con la Dott.ssa Laura Nave, soci co-fondatori dell’Associazione Demaison Onlus

Oggi condividiamo un bellissimo articolo scritto dalla Dott.ssa Laura Nave, psicologa e psicoterapeuta, nonché socia co-fondatrice dell’Associazione Demaison Onlus di Udine. L’articolo in oggetto, pubblicato originariamente sul sito “Per Lunga Vita”, è dedicato al secondo progetto assistenziale in cohousing per persone con demenza lanciato dalla stessa Demaison negli scorsi mesi.

E’ un articolo che a noi novilunici piace molto non solo perché parla di una realtà che abbiamo conosciuto di persona, ma anche perché chi se ne sta occupando è molto in sintonia con i nostri valori associati all’esperienza di malattia. Quando la scorsa primavera siamo andati a visitare il progetto di cui Laura parla in questo articolo, abbiamo riscontrato un clima caldo e accogliente – una vera e propria dimora in cui i padroni di casa (le persone con demenza) sembravano a proprio agio perché confortati dalla presenza di un gruppo di persone (assistenti e familiari) che avevano ritagliato su misura per loro una vita quotidiana di senso e significato.

Certo, come dice Laura, il cohousing richiede impegno e responsabilità per le famiglie a livello quotidiano. Ma se penso a quante volte ho visto i familiari che frequentano i nostri gruppi in forte disagio al solo pensiero di ricoverare i lori cari, magari ancora giovani e piuttosto autonomi, in una struttura dove l’età media è molto alta e le attività quotidiane sono spesso inesistenti o avvilenti… beh, non faccio fatica a capire cosa li mette a disagio né cosa abbia spinto Laura e altri che l’hanno seguita a cercare un’alternativa più sostenibile al loro “prendersi cura”.

Vi lascio alle parole di Laura ricordando che Demaison è disponibile a condividere la loro esperienza con altre persone o realtà interessate a replicare un progetto di cohousing sul proprio territorio. Potete trovare i loro contatti sulla home page dell’associazione: http://www.demaison.it/site.

Buona lettura,

Eloisa

Il cohousing per la demenza:
come nasce e si sviluppa una realtà di assistenza alternativa

di Laura Nave, co-fondatrice di Associazione Demaison Onlus

Da qualche mese a Udine è attivo il secondo cohousing per malati di demenza promosso dall’Associazione Demaison, una ONLUS che svolge, oltre alle iniziative di sensibilizzazione e formazione, attività concrete di supporto organizzativo ai caregiver familiari orientati verso questa soluzione assistenziale. Demaison, infatti, facilita l’avvio e la gestione delle realtà di coabitazione assistita e la sperimentazione di un modello innovativo di domiciliarità fondato sulla sussidiarietà solidale e sul welfare dal basso, come già realizzato nel progetto pilota attivo in Friuli dal 2013.

Nelle coabitazioni assistite in piccoli nuclei residenziali (tre o quattro persone) i malati di demenza sono accolti in un ambiente domestico, familiare, protetto, attrezzato in modo funzionale e assistito da personale qualificato. Pur non convivendo con loro, i familiari autogestiscono parzialmente la residenza, partecipando attivamente alla cura dei propri cari. Realtà di questo tipo consentono la massima personalizzazione, il permanere di relazioni sociali, di limitare i momenti di isolamento, apatia e inattività e di mantenere il più a lungo possibile l’autonomia. Quando è ben realizzata, la condivisione consente di fronteggiare al meglio l’evento drammatico della demenza, favorisce nei familiari l’acquisizione di meccanismi adattativi creativi, contribuisce alla crescita personale e trasforma l’assistenza in un “lavoro di squadra”. Consente inoltre di ottimizzare le risorse economiche delle famiglie coinvolte.

La scelta del cohousing tuttavia non deve essere frettolosa, dettata dallo stress e dall’urgenza, ma consapevole e responsabile. Si tratta, infatti, di rinunciare alle soluzioni assistenziali precostituite. Inoltre la progettazione e la realizzazione della convivenza, allo scopo di garantire ai malati un’assistenza etica, più rispettosa e personalizzata, all’interno di una piccola comunità, richiedono capacità di interazione e di condivisione, l’accettazione di differenze, dinamiche e possibili imprevisti, in un clima di reciproco aiuto e di supporto.

In che modo dunque si arriva alla costituzione di un nucleo di cohousing? Leggi tutto Il cohousing per la demenza: come nasce e si sviluppa una realtà di assistenza alternativa

3. Risorse per i familiari e i caregiver Persone che dovresti conoscere

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Cassetta musicale
Foto: Pexels / Pixabay | Ehi Signor D.J. / Metti su un disco che voglio ballare con il mio amore …/ Non penso a ieri / e non guardo l’orologio / Mi piace ballare il boogie-woogie / è come essere trascinati dal vento / senza mai andar via / Tocca tutto ciò che mi piace / Devo ascoltarla ogni giorno … La musica fa incontrare le persone / La musica unisce la borghesia e il ribelle (Madonna, “Music”, 2000)

Oggi voglio condividere un po’ di pensieri sparsi su un argomento a me particolarmente caro: la musica e le sue qualità terapeutiche. L’articolo è stato ispirato dal video che trovate qui sotto in cui il famoso neurologo Oliver Sacks spiega quanto la musica sia un magnifico strumento di stimolazione e comunicazione per le persone con Alzheimer e altre demenze anche quando la malattia è agli stadi più avanzati:

Uno dei concetti chiave a cui accenna il Dott. Sacks in questo video è il fatto che la musica riesce a riconnetterci con  ricordi e parti della nostra identità che sembrano altrimenti inaccessibili:

E’ sorprendente vedere persone che sono assenti o cupe reagire immediatamente a un musicoterapista o a una canzone che conoscono… All’inizio sorridono, poi in qualche modo seguono il ritmo e poi ne vengono coinvolte e in qualche modo riconquistano quel periodo della loro vita e quell’identità che avevano quando hanno ascoltato quella canzone per la prima volta…”

Chi ha visto il documentario “Alive Inside” (2014), dedicato a un progetto che si prefiggeva di includere la musicoterapia utilizzando dei semplici iPod all’interno di strutture residenziali per anziani negli Stati Uniti, ha avuto modo di vedere con i propri occhi la bellissima reazione di cui parla il Dott. Sacks. Una delle più belle testimonianze riportate nel documentario raccolte dal regista e assistente sociale Dan Cohen riporta l’esperienza di Henry, Leggi tutto Della musica e dei suoi magici poteri

3. Risorse per i familiari e i caregiver

“I professionisti della salute fanno fatica a gestire umanamente la fragilità, non tenendo nel debito conto che fragilità e complessità sono spesso la norma e non l’eccezione quando si affronta ogni malattia di un anziano.” (Ferdinando Schiavo in “Malati per forza”)

Da quando ho iniziato a occuparmi di demenza, ho conosciuto un numero inquietante di familiari in forte difficoltà a causa delle terapie farmacologiche prescritte per i loro ammalati. Durante gli incontri del nostro gruppo di auto mutuo aiuto dedicato alle demenze frontotemporali e nei tanti gruppi di auto mutuo aiuto dedicati all’Alzheimer che popolano facebook appaiono decine di domande angoscianti: Sarà il farmaco giusto? Perché non vedo nessun effetto? Perché a mio cognato/vicino di casa/amico è stato prescritto questo farmaco e al mio familiare no? Perché da quando mio marito/mia moglie/mio padre/mia madre… assume questo o quel medicinale ha cominciato a essere più/meno agitato, confuso, disorientato, assonnato, scoordinato, inappetente, ecc.? La mia impressione è che queste domande nascono da un unico grande problema: la mancanza di informazione.

Per quanto sia una convinta sostenitrice dell’auto mutuo aiuto, mi sconvolge pensare che informazioni così delicate e importanti siano veicolate da persone che non hanno la preparazione medica necessaria a comprendere la complessità e unicità di ogni caso clinico. E tuttavia, se mi metto nei panni di queste persone mi chiedo: se fossi nei loro panni non farei lo stesso? Probabilmente sì, se il mio medico non mi fornisse tutte le informazioni necessarie a comprendere l’impatto inaspettato dei farmaci prescritti, anch’io proverei a chiedere in giro se altri come me hanno avuto un’esperienza simile, se quello che mi sta succedendo è “nella norma” o se le mie preoccupazioni sono fondate. Ciononostante, oltre a chiedere ad amici e parenti, proverei anche a recuperare il maggior numero di fonti autorevoli per capire meglio l’origine del problema.

Se poi avessi superato da un po’ i grandi “anta” o avessi una malattia neurodegenerativa, tra queste fonti includerei il libro del Dott. Schiavo “Malati per forza: Gli anziani fragili e gli eventi avversi neurologici da farmaciperché è uno dei pochi volumi in circolazione che discute apertamente queste problematiche partendo dalle nozioni di base sulle principali patologie neurologiche che ci colpiscono quando invecchiamo. Dalla malattia di Parkinson Leggi tutto Il Dott. Schiavo spiega i possibili effetti indesiderati delle terapie farmacologiche negli anziani fragili

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver

A due mesi dall’avvio del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online, da noi battezzato “Gruppo Pionieri”, oggi condividiamo qualche riflessione sui primi traguardi raggiunti e sugli obiettivi che ci siamo posti per i prossimi mesi.

Le testimonianze dei familiari

Partiamo dalla parte più importante, ovvero le impressioni dei diretti interessati. Ecco le testimonianze dei primi Pionieri:

Sono entrata nel gruppo per condividere la mia esperienza. Ho cercato di dare così un senso ed un valore a quanto ho vissuto ed imparato, sperando possa essere utile a che è all’inizio del cammino. In realtà confrontarmi con persone che stanno provando le mie stesse emozioni, pur nelle differenze di carattere, condizione, età o sesso, mi ha permesso di accettarmi, di capire che i miei ” alti e bassi” sono fisiologici nel confronto con questa malattia e non rappresentano una carenza del mio temperamento o del mio amore nei confronti del malato.
Nel gruppo si parla la stessa lingua, si ha la possibilità di esprimersi anche oltre le parole, perché chi sta ascoltando già sa, nel cuore, il significato di quanto non detto (Irene)

Superate le piccole difficoltà tecniche, il gruppo in videoconferenza risolve tutti i problemi organizzativi e permette di inserirsi in un gruppo senza dover gestire spostamenti, impegni , organizzazioni varie….
Per quanto riguarda l’ utilità del gruppo in sé, a me personalmente permette di non sentirmi mai sola.
Nonostante a volte ci si lasci con il cuore pieno di sofferenza perché anche le esperienze dei compagni di gruppo ci coinvolgono, ci addolorano, ci spaventano (anche per me arriveranno questi momenti? ), poter condividere con altri, che sicuramente capiscono e convivono con la stessa malattia, il percorso che si sta affrontando è di grande aiuto.
Il fatto che il gruppo sia “tenuto insieme” da persone esperte agevola i dialoghi perché focalizza l’attenzione di volta in volta su alcuni temi e comunque argina le emozioni che spesso rischiano di travolgere noi che siamo coinvolti…
Inoltre, ma non da poco, trovo che anche le informazioni pratiche sui medici, le “cure”, le possibilità di aiuto economico, la gestione delle documentazioni, le possibili strategie organizzative… siano importanti e io ho trovato tutto questo nel “gruppo  pionieri” organizzato da Novilunio.
E per finire, anche se non possiamo abbracciarci, frequentarci, bere un caffè insieme, mi sembra di aver creato un piccolo cerchio di amicizie che spero vada oltre la malattia, pur essendo nato per aiutarci ad affrontarla.
Se può incoraggiare qualcuno, io posso dire che ogni volta che il mio umore va un po’ troppo giù’, ripenso a quanto mi stanno insegnando i miei compagni, alle parole tue e di Cristian, e comunque alla possibilità di parlarne con tutti al prossimo appuntamento senza timore di essere giudicata o di non essere capita. (Eleonora)

Ho sentito la necessità di aderire a questa iniziativa per uscire dal drammatico isolamento in cui mi sono ritrovato da quando mia moglie ha iniziato a manifestare questa complicata patologia. Nessuno tra i medici e specialisti consultati, hanno mai saputo fornire indicazioni utili o prettamente inerenti agli aspetti più significativi, per affrontare al meglio la malattia. Condividere con altre persone, che si ritrovano lo stesso problema, mi aiuta ad affrontare con una maggiore consapevolezza, le difficoltà e le inquietudini, la situazione in cui mi ritrovo. (Giovanni)

Ho scelto di aderire al gruppo di automutuoaiuto x tentare di rompere l’isolamento che segue la diagnosi di demenza di un familiare (amici che sembrano essere vicini, poi “scompaiono”…. è difficile riuscire a raccontare quello che accade a te caregiver, tantomeno raccontare le mille sfaccettature del quotidiano del familiare che assisti, che talvolta si affida a te e tante volte ti percepisce come la nemica che non lo asseconda o lo ostacola….con chi parlare di tutto questo, senza che il tuo interlocutore sia indotto a pensare che esageri…)
Per il momento (ho partecipato solo a 2 incontri ) percepisco che quello che dico viene ascoltato da persone che “sanno” di cosa parli.
Credo che in futuro possa essere di qualche utilità trovare degli argomenti (temi) su cui raccogliere le opinioni/esperienze dei partecipanti. (Luigina)

Mi viene un po’ difficile scrivere ciò che provo quando ci colleghiamo, ma una cosa è certa: mi aiuta molto, mi avete messo subito a mio agio confrontarmi con chi ha miei stessi problemi, con chi come me lotta con questa brutta bestia, mi fa sentire meno sola. Nessuno può capirti, nemmeno le persone a te care, solo chi vive come te questo incubo. Quando lessi di questa associazione ero molto titubante, ma poi inviai una mail  e una persona dalla voce dolcissima mi chiamò ed entrò subito nel mio cuore. Mi sfogai con lei per la prima volta. Riuscii a fare uscire fuori tutto quello che avevo dentro e così decisi di fare parte di questo piccolo ma caloroso gruppo di amici. (Bianca)

Leggi tutto Come stanno andando i nostri gruppi di auto mutuo aiuto per familiari

1. Storie di vita e testimonianze 3. Risorse per i familiari e i caregiver 8. Novilunio News

L’obiettivo di questa 3° parte dedicata alla demenza a corpi di Lewy (se vi siete persi i due articoli precedenti cliccate qui e qui) è aiutare a comprendere e gestire meglio le difficoltà che possono emergere nel decorso della malattia.

Alcune istruzioni per l’uso prima di iniziare la lettura:

  • Ogni persona che si ammala ha un’esperienza diversa della sua malattia – non solo in termini di sintomi, ma anche nel modo in cui affronta i cambiamenti in atto. Lo stesso si può dire per tutte le persone che circondano chi ha una demenza.
  • Vivere insieme o assistere una persona con demenza a corpi di Lewy significa assumersi una serie di responsabilità che nel tempo tendono a diventare più complesse. Farsi carico di queste responsabilità è una sfida che richiede energie, pazienza e tanta compassione, per sé stessi e per le persone che sono ammalate. Nessuno nasce “esperto” in questa (o in qualsiasi altra) malattia. Soprattutto nelle demenze, il rischio di sentirsi impotenti, inadeguati o di vivere situazioni che spezzano il cuore e tagliano le gambe è alto. Ciò non significa che la demenza può prendersi tutto di noi, inclusa la nostra speranza di fare del nostro meglio per andare avanti.
  • Dalla teoria (come ne è pieno questo articolo) alla pratica c’è un oceano di esperienza diretta, sacrosanta e insostituibile. Ragion per cui tengo a fare una raccomandazione: di quel che leggerete qui prendete tutto ciò che vi serve, adattandolo alla vostra realtà e buon senso. Tutto il resto sono solo parole.

Buona lettura

Eloisa

QUALCHE SPUNTO PER AFFRONTARE LA DEMENZA A CORPI DI LEWY

La demenza a corpi di Lewy è una malattia complessa da comprendere e affrontare. Per arrivare a una diagnosi definitiva è di solito necessario un lungo percorso costellato di esami e visite mediche. Anche quando la diagnosi è accertata, la maggior parte delle persone vive una profonda angoscia e incertezza perché non riescono a comprendere cosa sta succedendo, cosa li aspetta e come possono affrontare le loro difficoltà senza sentirsi sopraffatti e impotenti.

Il quadro della situazione è inoltre aggravato da due criticità di difficile gestione: da un lato c’è una dilagante tendenza da parte dei servizi sanitari nel fornire pochissime informazioni e risorse per orientarsi a questa forma particolare di demenza (in Italia si parla ancora quasi solo esclusivamente di Alzheimer nonostante rappresenti circa il 60% di tutte le demenze). Dall’altro lato, la demenza a corpi di Lewy, insieme a tutte le altre demenze finora conosciute, continua a essere una delle Leggi tutto Demenza a corpi di Lewy: Appunti di caregiving

3. Risorse per i familiari e i caregiver 4. Letture consigliate, manuali, risorse 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Oggi inauguriamo una nuova serie di articoli dedicati alla demenza a corpi di Lewy (LBD). Pur essendo una causa di demenza più rara rispetto all’Alzheimer, la LBD colpisce almeno il 10-15% delle persone affette da demenza nel mondo. Eppure, non solo se ne parla poco, ma le strutture specializzate nell’assistenza e supporto post-diagnostico per questo tipo di malattia nel nostro Paese sono rare, se non inesistenti.

Quello che mi propongo di fare in questi articoli è innanzitutto dare un’idea di massima della malattia, integrando fonti italiane e fonti estere. In seconda battuta mi concentrerò sugli aspetti quotidiani o “ecologici” di questa forma di demenza – ovvero, cosa significa conviverci sia dal punto di vista di chi si ammala e sia da quello di chi assiste o vive insieme alla persona con demenza. Come sempre cercherò di includere il più possibile suggerimenti e testimonianze trovate da varie parti del mondo per aiutare chi ci legge ad andare avanti nel percorso di malattia con qualche strumento in più.

 Ne approfitto per ricordare ai nostri lettori che recentemente abbiamo avviato un nuovo gruppo di auto mutuo aiuto online dedicato ai figli di persone con demenza a corpi di Lewy . Il gruppo si ritrova in videoconferenza ogni due mercoledì del mese alle ore 21:30. Se sentite il bisogno di confrontarvi con altre persone che stanno vivendo questa esperienza (la partecipazione al gruppo è gratuita e a libero accesso!), potete scriverci qui: info@novilunio.net. Oppure potete chiamarci al n. 327 0719117. Qui invece trovate qualche infomazione in più su come funzionano i nostri gruppi di auto muto aiuto online: https://novilunio.net/come-stanno-andando-i-nostri-gruppi-di-auto-mutuo-aiuto/

Cos’è la demenza a corpi di Lewy (detta anche LBD)?

La demenza a corpi di Lewy prende il nome dal neurologo Friedrich H. Lewy che nel 1912 scoprì la presenza di depositi proteici (definiti in seguito “corpi di Lewy”) che danneggiano le cellule nervose nella corteccia e nel tronco cerebrale di pazienti deceduti affetti dal morbo di Parkinson.

Oltre a essere una delle cause più conosciute di demenza che si manifesta con la progressiva perdita delle capacità cognitive, è anche considerata un “Parkinsonismo atipico” in quanto causa di alcuni disturbi motori tipici della malattia di Parkinson quali tremori, rigidità, lentezza e perdita di movimento (bradicinesia) e disturbi dell’equilibrio.

Quali sono i sintomi più comuni?

  • Perdita delle funzioni esecutive e della capacità di ragionamento – ad es. pianificazione, elaborazione delle informazioni, difficoltà ad apprendere nuovi concetti e a prendere decisioni.
  • Altri sintomi associati alla demenza che causano una progressiva confusione – ad es. deficit di memoria, cambiamenti nel linguaggio e nel comportamento.
  • Fluttuazioni improvvise nelle capacità di concentrazione, attenzione o veglia in cui la persona può improvvisamente passare da uno stato vigile a stato confusionale profondo che può durare ore o giorni.
  • Disturbi del movimento associati alla malattia di Parkinson, quali ad es. tremori e rigidità del corpo (soprattutto braccia e gambe), cambiamenti nell’andamento, lentezza, difficoltà a camminare o tendenza a trascinare i piedi. Possono verificarsi anche cadute frequenti.  Altri sintomi del Parkinson includono l’alterazione delle espressioni facciali (sguardo vuoto, limitata capacità di mostrare emozioni), postura chinata, perdita involontaria di saliva (“sciallorea”), ecc.
  • Allucinazioni, in particolar modo visive che si manifestano quando la persona è in uno stato confusionale – ovvero vede persone, oggetti, animali non necessariamente inquietanti che non sono presenti nell’ambiente di vita. Altri tipi di allucinazioni possono riguardare altri sensi (udito, tatto, gusto e odorato).
  • Cambiamenti dell’umore – ad es. depressione, apatia, ansia.
  • Cambiamenti del comportamento o della personalità – ad es. agitazione, aggressività, fissazioni. L’insorgenza di comportamenti aggressivi può avere numerose cause, incluso infezioni (es. urinarie), effetti collaterali dei farmaci, difficoltà a comprendere l’ambiente circostante o le relazioni con gli altri, altre cause dovute alla progressione naturale della malattia.
  • Disturbi neurovegetativi, ad es. sbalzi di pressione arteriosa, vertigini, incontinenza urinaria, brevi perdite di coscienza (sincopi), difficoltà a deglutire, riduzione della sudorazione/intolleranza alle temperature elevate, secchezza degli occhi o della bocca.
  • Disturbi del sonno – ad es. insonnia, sonnolenza, sindrome della gamba senza riposo, disturbi di comportamento della fase del sonno REM (“Sleep Behaviour Disorder RBD”) che si manifestano con sogni vividi e incubi che vengono “agiti” fisicamente. In quest’ultimo caso, la persona si muove, gesticola o parla mentre dorme. Al suo risveglio la persona può avere difficoltà a distinguere il sogno dalla realtà. Questo tipo di disturbi possono essere i primi segnali di una demenza a corpi di Lewy.
  • Ipersensibilità ai neurolettici – ovvero ai farmaci solitamente impiegati contro le allucinazioni e i disturbi mentali.
  • Difficoltà visuo-spaziali – ad es. difficoltà a percepire le distanze, a orientare gli oggetti nello spazio, a mantenere la direzione di marcia.

Leggi tutto Un approfondimento sulla demenza a corpi di Lewy

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

L’aggiornamento di oggi è dedicato alla nuova agenda-diario, “La Rosmarina“, realizzata dall’Associazione di Promozione Sociale “Giovanni nel Tempo” di Bologna.

Ho avuto modo di sfogliarne una copia inviatami per conoscenza dalla loro Presidente, Laura Guidi, e devo dire che mi è piaciuta molto. La Rosmarina è uno strumento pratico e utile per mantenere attiva la memoria e tenere traccia delle proprie giornate. E’ rivolta sia alle persone che hanno desiderano o hanno bisogno di tenere un diario delle proprie attività quotidiane e sia ai loro familiari, caregiver o addetti all’assistenza per monitorare e valutare le attività dei propri cari o assistiti.

Per una veloce anteprima, ecco un video di presentazione della stessa Laura Guidi:

L’autrice dell’agenda, la Dott.ssa Roberta Francia (medico geriatra), descrive così gli obiettivi e i contenuti nella sua prefazione:

L’agenda –diario è stata pensata per essere utilizzata d’intuito senza istruzioni.

Costituita da una prima parte che fa riferimento alla ROT tradizionale [ndr. Terapia di Ri-Orientamento della Realtà); giorno, mese, anno stagioni, stato dell’umore.

Quando è utilizzato da persone cognitivamente indenni costruisce il calendario – agenda, forma la traccia del tempo, aiuta a tenere sotto controllo attività e impegni svolte durante la giornata.

Per i familiari e i caregiver, che vogliono monitorare gli anziani, può essere un utile diario per valutare le attività della vita quotidiana del proprio caro. Leggi tutto Dall’APS Giovani nel Tempo arriva “La Rosmarina”, l’agenda del cuore per la mente

3. Risorse per i familiari e i caregiver 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Kate Swaffer, ammalata di demenza frontotemporale, con i suoi familiari
Kate Swaffer, con il marito, Peter Watt, e i loro figli, Charles e Matthew, alla recente cerimonia del Premio Australiano dell’anno 2017 ad Adelaide (Australia). Kate ha ricevuto una diagnosi di demenza frontotemporale (variante semantica) quando aveva poco meno di 50 anni (foto: Bianca De Marchi).

Dato l’interesse sollevato dai nostri articoli sulla demenza frontotemporale, ho deciso di pubblicare un nuovo aggiornamento dedicato alla “ripartenza” a fronte di una diagnosi ufficiale di questa malattia. La maggior parte delle informazioni riportate qui di seguito sono state tradotte ed elaborate dal sito dell’associazione americana “The Association for Frontotemporal Degeneration” e dal loro opuscolo dedicato ai consigli per affrontare la diagnosi intitolato “The Doctor Thinks It’s FTD. Now What? A Guide for Managing a New Diagnosis” (trad. “Il medico pensa sia demenza frontotemporale. E adesso cosa succede? Guida per affrontare una nuova diagnosi”).

Nonostante i consigli si rivolgano in primis a chi convive con una demenza frontotemporale, molti informazioni possono essere utili anche per chi convive con altre forme di declino cognitivo.

Il bisogno di comprendere la malattia, di informarsi sui suoi sintomi specifici e sul loro impatto nella vita quotidiana (della persona malata e dei suoi famigliari); la necessità di appoggiarsi a un gruppo di amici e parenti fidati, in grado di ascoltare con il cuore, aiutare dove possono e intervenire quando necessario… questi sono punti cardini della “ripartenza” che accomunano tutte le malattie croniche e degenerative.

Accertatevi che la diagnosi sia accurata

Iniziamo con un problema diffuso per chi ha a che fare con questo tipo di malattia: la demenza frontotemporale viene spesso confusa con altre patologie o forme di decadimento cognitivo. Ad esempio, non è raro che la variante comportamentale – che si manifesta con cambiamenti nel comportamento e nell’umore – venga confusa con patologie, soprattutto psichiatriche, come ad esempio depressione, schizofrenia, bipolarità, ecc. A questo proposito segnalo l’interessante articolo della dott.ssa Barbara Magnani, pubblicato sulla rivista scientifica “State of Mind”, dal titolo “Demenza frontotemporale pre-senile: l’importanza della distinzione precoce dalla psicosi e dal bipolarismo”. Oltre a fare chiarezza sulla malattia e sulle difficoltà quotidiane che ne comporta, l’articolo include anche un caso studio ipotetico di una persona sottoposta a un lungo e doloroso percorso diagnostico.

Come sottolinea la Dott.ssa Magnani, il problema sorge quando, a fronte di una diagnosi errata, viene prescritto un trattamento psico-famacologico per patologie diverse da quella in atto che può contribuire a mascherare per lungo tempo la vera causa della malattia, ritardando la diagnosi e i possibili interventi. “Trattandosi di un processo di degenerazione delle cortecce cerebrali,” osserva la dott.sa Magnani, “il disturbo continuerà a peggiorare coinvolgendo sempre di più aree di funzionamento cognitivo, emotivo e motorio per i quali la terapia psicofarmacologica non è indicata e nemmeno sufficiente per gestire la complessità delle conseguenze del disturbo.” (Magnani 2016).

A fronte di queste criticità, è pertanto sempre consigliabile assicurarsi che il vostro medico specialista abbia conoscenze specifiche riguardo a questa forma di demenza e ai trattamenti farmacologici più appropriati. Leggi tutto Ripartire dopo la diagnosi di demenza frontotemporale (1a Parte)

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver

Dopo aver lanciato i gruppi online per persone che hanno ricevuto una diagnosi demenza, questa settimana siamo lieti di aprire le iscrizioni ai gruppi di auto mutuo aiuto per i familiari che assistono chi si è ammalato di Alzheimer o di un’altra forma di demenza.

Il duplice obiettivo dell’iniziativa è da un lato quello di creare uno spazio di ascolto e condivisione, fondato sui principi di mutualità, rispetto e confidenzialità e, dall’altro lato, permettere di venire incontro a chi, per vari motivi, non può accedere ai gruppi organizzati da associazioni o strutture locali.

Durante gli incontri, i partecipanti potranno ritrovarsi in un luogo virtuale in cui:

  • Condividere esperienze, emozioni e risorse in un clima di fiducia, rispetto e riservatezza
  • Scambiarsi informazioni per affrontare in modo sereno la quotidianità e i cambiamenti legati alla malattia
  • Superare il senso di vergogna e inadeguatezza che crea la malattia
  • Trasformare la fatica quotidiana in forza positiva
  • Superare l’isolamento e la solitudine attraverso nuove relazioni amicali.
L'auto-mutuo-aiuto
E’ un’esperienza di gruppo che consente a persone che vivono lo stesso problema o una stessa situazione di incontrarsi, conoscersi e confrontarsi in una dimensione di scambio e reciproco sostegno. Ognuno partecipa al gruppo secondo la propria disponibilità, portando sé stesso e la propria storia di vita in un clima di ascolto e fiducia (Fonte: A.M.A. Trento).

A chi si rivolgono

I gruppi sono rivolti a familiari di persone che hanno ricevuto la diagnosi di Alzheimer e altre tipologie di demenze (vascolare, frontotemporale, corpi di Lewy, demenze miste, altre demenze rare, incluse quelle a esordio precoce).

Ogni gruppo sarà composto da 6-7 persone che si ritroveranno in video-conferenza con cadenza e orari da decidere in base della disponibilità dei partecipanti.

Le sessioni online saranno organizzate utilizzando il software “Zoom”, simile a Skype ma più stabile nella connessione in gruppo e più accessibile nelle modalità di accesso.

Gli argomenti discussi saranno decisi dai vari partecipanti sulla base delle loro esigenze nel “qui e ora”. Ogni gruppo sarà moderato da due facilitatori che avranno la funzione di coltivare armonia e reciproco aiuto tra i partecipanti e allo stesso tempo fornire assistenza in caso di problemi logistici (es. difficoltà a collegarsi, problemi con il computer, ecc.).

Gli incontri di auto-mutuo-aiuto saranno intervallati da momenti di approfondimento e forum con terapisti ed esperti che affronteranno le diverse problematiche inerenti alla malattia (psicologiche, riabilitative, legali e amministrative-assistenziali, ecc.). Leggi tutto In partenza i gruppi online per i familiari di persone con Alzheimer e altre demenze

3. Risorse per i familiari e i caregiver 8. Novilunio News 9. I gruppi online di Novilunio

Natale e demenza

Quando si convive con una malattia come l’Alzheimer o una qualsiasi altra forma di demenza , le feste e le celebrazioni possono essere difficili da vivere perché cariche di emozioni e aspettative contrastanti. Da un lato ogni anno il Natale ci permette di riscoprire il valore delle tradizioni e l’affetto che ci unisce ai nostri cari. Dall’altro lato, è soprattutto in questi giorni che si fa sentire il dolore della perdita di tutto ciò che la malattia ha cambiato o di un nostro caro che non è più con noi a festeggiare.

Non solo: è proprio durante le feste natalizie che tutte le complessità della malattia tendono ad amplificarsi. Tante abitudini che associamo al Natale e che ci appaiono scontate spesso diventano fonti di tensione e fraintendimento o, peggio ancora, piccoli e grandi incidenti domestici che lasciano il segno.

Alla luce di queste difficoltà, ho pensato di condividere qualche spunto utile sull’argomento prendendo in considerazione sia il punto di vista dei familiari che delle persone con demenza. Alla fine dell’articolo ho incluso anche il riferimento a un paio di articoli che ho trovato nei siti di associazioni Alzheimer italiane.

I consigli di una figlia e caregiver

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Da sinistra, Kate Swaffer e Beth Britton a un recente incontro in Inghilterra

La prima testimonianza è di Beth Britton, una splendida giovane signora britannica che si è presa cura del padre con demenza vascolare per 19 anni. Ogni volta che leggo un suo articolo, mi colpisce come Beth sia riuscita a trasformare la sua esperienza di caregiver in una preziosissima risorsa che condivide con tanti familiari e professionisti. Il suo blog, D4Dementia, è ricco di articoli che parlano con il cuore e con la consapevolezza di chi ha vissuto con tanto amore e devozione la malattia di una persona cara.

Il testo che segue è tratto da un articolo dedicato alle feste natalizie pubblicato sul suo blog nel 2012 con il titolo “Christmases past and present” (ndt. Natali passati e presenti): Leggi tutto Alcuni consigli per festeggiare il Natale con chi ha una demenza

1. Storie di vita e testimonianze 3. Risorse per i familiari e i caregiver