Categoria: 3. Risorse per i familiari e i caregiver

Aperte le iscrizioni al nuovo percorso "In Cammino"
Aperte le iscrizioni al nuovo percorso “In Cammino”

3, 2, 1… ci siamo! Da oggi sono aperte le iscrizioni a “In Cammino, il nostro nuovo percorso online che accompagnerà 10 coppie di coniugi o partner nella delicata fase che segue la comunicazione della diagnosi.

Si tratta di un’iniziativa in cui riponiamo grandi speranze perché finalmente trasforma la nostra mission in realtà. Vale a dire, dare la possibilità sia a chi riceve la diagnosi di demenza che al suo partner-caregiver di:

  • essere compresi e sostenuti nel loro cammino verso una consapevolezza positiva della nuova realtà

e soprattutto

  • maturare gli anticorpi necessari per affrontare i cambiamenti di oggi e domani con maggiore fiducia in se stessi e nella vita.

Il percorso prevede una serie di attività organizzate in videoconferenza in cui le persone con demenza e i rispettivi coniugi o partner lavoreranno in gruppi separati (di supporto psicologico e di auto mutuo aiuto), in plenaria (seminari online di approfondimento), in coppia e individualmente (supporto psico- sociale) e saranno accompagnati da un team multidisciplinare di psicologi, assistenti sociali, medici, terapisti della riabilitazione, esperti di tecnologie assistive e avvocati.

Grazie al finanziamento della Fondazione Banca d’Italia e l’azienda Omitech srl, l’intero percorso è offerto GRATUITAMENTE a tutti i partecipanti.

I temi che verranno affrontati durante il percorso

Poiché ogni persona con demenza e ogni caregiver vive e affronta l’impatto della malattia in modo diverso, gli stessi partecipanti saranno coinvolti nella co-progettazione del percorso insieme ai nostri esperti affinché ogni incontro e/o intervento rifletta il più possibile i loro bisogni e priorità, individuali e di coppia.

Questi alcuni degli argomenti che verranno proposti, riformulati e arricchiti insieme ai partecipanti:

  • Le diverse forme di deterioramento cognitivo e demenza
  • Strumenti e metodi per riconoscere e ridurre l’impatto dei sintomi e delle disabilità causate dalla demenza
  • Demenza e stigma: riconoscere e superare i pregiudizi che compromettono qualità della vita, identità e capacità di agire
  • Strategie riabilitative per le prime fasi della malattia (ad es. stimolazione cognitiva, logopedia, terapia occupazionale, ecc.)
  • Tecnologie per la vita indipendente
  • La rete delle relazioni nella propria comunità e le modalità di accesso alle risorse e ai servizi territoriali
  • I diritti della persona con demenza e aspetti etici della malattia (es. cura, assistenza, vita indipendente, lavoro, inclusione sociale, disposizioni anticipate di trattamento)
  • Aspetti etici e legali della diagnosi di demenza.

A chi è rivolto In Cammino

3. Risorse per i familiari e i caregiver 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo 8. Novilunio News

3. Risorse per i familiari e i caregiver

Cosa si può dire a un bambino quando un nonno o una nonna ha una demenza? A volte si è portati a pensare che sia meglio nascondere la verità della malattia ai propri figli o nipoti per proteggerli da qualcosa che (ci) sembra inaccettabile o fa troppa paura. Per quanto l’intento sia comprensibile e in qualche modo condivisibile, in realtà nascondere l’evidenza ai bambini non li aiuta a capire un cambiamento che loro stessi hanno probabilmente già individuato. Il problema è che quando i grandi tacciono o rispondono in modo evasivo alle loro domande, i piccoli tendono a riempire il silenzio o l’ambiguità con fantasie o sensi di colpa che possono aggravare le loro preoccupazioni o farli sentire abbandonati e traditi dalle persone più vicine. Tanto vale affrontare il discorso apertamente con tutta la dolcezza e sensibilità di cui siamo capaci. L’obiettivo di una chiacchierata a “cuore aperto” è aiutarli…

3. Risorse per i familiari e i caregiver

Sonya Barsness
Nella foto, la Dott.ssa Sonya Barsness, gerontologa e autrice del blog “Being Heard

Sono abbastanza certa che l’argomento che tratterò oggi creerà qualche onda d’urto, anche perché si tratta di uno dei temi più controversi in ambito demenze. Premetto che, non essendo un’esperta con il camice bianco, né una persona con demenza o un familiare, ho una comprensione ancora molto limitata e provvisoria dei comportamenti (agitazione, ripetizione, aggressività, ecc.) e delle reazioni emotive o psicologiche (ansia, angoscia, tristezza, ecc.) manifestate dalla maggior parte delle persone con demenza. Tuttavia, per quel poco che ne ho capito, soprattutto parlandone con i diretti interessati (vale a dire le stesse persone con demenza), in questi anni non sono convinta che l’attuale tendenza a patologizzare ogni singola loro reazione o comportamento sia un modus operandi che non rispetta la loro dignità perché delegittima qualsiasi messaggio che stanno cercando di comunicarci. Non solo ma, da quanto ho potuto constatare parlandone anche con i loro familiari, questo approccio iper-medicalizzato alla malattia toglie senso e umanità anche alle relazioni famigliari o amicali più intime, accentuando i livelli di sofferenza già di per sé altissimi.

Per spiegarmi meglio ho deciso di tradurre e proporre qui un articolo scritto dalla Dott.ssa Sonya Barsness, gerontologa americana ed esperta di problematiche associate all’invecchiamento e alle demenze. In questo articolo e in altri testi pubblicati sul suo blog, “Being Heard – The voice of a revisionary gerontologist“, la Dott.ssa Barsness auspica un nuovo paradigma culturale che ci invita a metterci nei panni di una persona con demenza e provare a guardare la situazione dal suo punto di vista. E’ un paradigma che vede la persona con demenza come uno di noi, come cioè un individuo integro e degno di essere ascoltato nei suoi bisogni più umani e fondamentali, e non come un soggetto per definizione disfunzionale. Nell’articolo che segue, Sonya spiega il nocciolo della questione partendo da piccoli esempi tratti dalla sua esperienza professionale con le persone con demenza.
Un’ultima nota prima di chiudere: lo scorso settembre la Dott.ssa Barsness si è unita ad altri attivisti in tutto il mondo (tra cui Kate Swaffer, Howard Gordon, Al Power e Susan Macauley) per dare vita alla campagna di sensibilizzazione #BanBPSD mirata a richiamare l’attenzione sull’impatto negativo del termine medico Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia o BPSD nelle cure e nell’assistenza delle persone con demenza.

Buona lettura,

Eloisa

I volti dei sintomi cognitivo-comportamentali nella demenza

di Sonya Barsness

Sono fiera di far parte di un gruppo di attivisti che con la loro campagna #BanBPSD si stanno impegnando a vietare il termine BPSD. In passato mi sono già occupata del termine BPSD. Non sono certo l’unica a occuparsene – esistono molti scritti importanti ed efficaci che incoraggiano a guardare alla demenza in modo diverso; tra questi ci sono diversi articoli scritti da persone con demenza come Kate Swaffer and Howard Gordon.

Il termine BPSD, “behavioral and psychological symptoms of dementia” (ndt. in italiano, sintomi cognitivo-comportamentali nella demenza) è utilizzato per descrivere i seguenti sintomi che possono manifestare le persone con demenza: agitazione, comportamenti motori aberranti, ansia, euforia, irritabilità, depressione, apatia, disinibizione, manie, allucinazioni, e disturbi del sonno e alimentari.

Pensare alla demenza in modo diverso significa ripensare alla nostra abitudine a incasellare i comportamenti delle persone con demenza prevalentemente usando il termine medico/clinico come BPSD.

3. Risorse per i familiari e i caregiver 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Foto mani coppia
Foto di Takmeomeo, Pixabay

Devo confessarvi una cosa bella: da quando abbiamo inaugurato questo blog, siamo stati contattati da diverse persone che negli anni ci hanno aiutato a comprendere cosa significa ammalarsi di questa malattia e allo stesso tempo a prendersene cura preservando dignità e rispetto per la vita così come ci è dato di viverla. Carla Bignami è una delle prime persone ad averci scritto per incoraggiarci ad andare avanti nel nostro cammino un po’ fuori dagli schemi e incentrato a restituire un senso a una malattia che apparentemente non ne ha.

In noi Carla vede un’estensione della bellissima avventura portata avanti da lei e da altri sei visionari del Centro Donatori del Tempo con i quali fondò nel lontano 2001 “Il Caffè del Lunedì”, ovvero il primo Caffè Alzheimer italiano presso la prestigiosa sede dello Yacht Club sul lago di Como. L’iniziativa è andata avanti per diversi anni dando vita a preziosi scambi di esperienze che si sono trasformati in resilienza, sostegno e speranza. Nel 2013 il Centro Donatori del Tempo ha ceduto il testimone alla Cooperativa Sociale “Progetto Sociale” per dare modo alle persone con demenza e ai loro familiari di coltivare relazioni e capacità, confortati da uno spazio accogliente di ascolto, confronto e mutuo aiuto.

Spero che un giorno di questi riusciremo a fare un salto a Como per intervistare Carla sulla sua esperienza di pioniera in ambito Alzheimer. Ho l’impressione che avremmo tanti appunti da scambiare, tante energie e sogni da condividere…

Nel frattempo Carla ci ha inviato un estratto da uno dei tantissimi testi che utilizzavano durante gli incontri del loro Caffè del lunedì per coltivare empatia e dignità insieme alle persone con demenza e ai loro familiari.
Il libro in questione è intitolato “In viaggio con Luigi – Come affrontare una metamorfosi” di Carla Gandolfi  (moglie di Luigi ) e Piero Angelo Bonati. Edito da Statidiluogo, Diabasis  nel 2008.

Di questo libro Carla scrive:

“Mi è sempre sembrato molto illuminante da fare leggere a chi non riesce in alcun modo a mettersi nei panni del malato di demenza per aiutarlo a capirne la situazione. In questo libro è la moglie di Luigi che scrive mettendosi nei panni del marito… ed è straordinario…”

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver