Categoria: 3. Risorse per i familiari e i caregiver

Cohousing Laura Nave Demaison
Nella foto da sinistra, il Dott. Daniele Cipone con la Dott.ssa Laura Nave, soci co-fondatori dell’Associazione Demaison Onlus

Oggi condividiamo un bellissimo articolo scritto dalla Dott.ssa Laura Nave, psicologa e psicoterapeuta, nonché socia co-fondatrice dell’Associazione Demaison Onlus di Udine. L’articolo in oggetto, pubblicato originariamente sul sito “Per Lunga Vita”, è dedicato al secondo progetto assistenziale in cohousing per persone con demenza lanciato dalla stessa Demaison negli scorsi mesi.

E’ un articolo che a noi novilunici piace molto non solo perché parla di una realtà che abbiamo conosciuto di persona, ma anche perché chi se ne sta occupando è molto in sintonia con i nostri valori associati all’esperienza di malattia. Quando la scorsa primavera siamo andati a visitare il progetto di cui Laura parla in questo articolo, abbiamo riscontrato un clima caldo e accogliente – una vera e propria dimora in cui i padroni di casa (le persone con demenza) sembravano a proprio agio perché confortati dalla presenza di un gruppo di persone (assistenti e familiari) che avevano ritagliato su misura per loro una vita quotidiana di senso e significato.

Certo, come dice Laura, il cohousing richiede impegno e responsabilità per le famiglie a livello quotidiano. Ma se penso a quante volte ho visto i familiari che frequentano i nostri gruppi in forte disagio al solo pensiero di ricoverare i lori cari, magari ancora giovani e piuttosto autonomi, in una struttura dove l’età media è molto alta e le attività quotidiane sono spesso inesistenti o avvilenti… beh, non faccio fatica a capire cosa li mette a disagio né cosa abbia spinto Laura e altri che l’hanno seguita a cercare un’alternativa più sostenibile al loro “prendersi cura”.

Vi lascio alle parole di Laura ricordando che Demaison è disponibile a condividere la loro esperienza con altre persone o realtà interessate a replicare un progetto di cohousing sul proprio territorio. Potete trovare i loro contatti sulla home page dell’associazione: http://www.demaison.it/site.

Buona lettura,

Eloisa

Il cohousing per la demenza:
come nasce e si sviluppa una realtà di assistenza alternativa

di Laura Nave, co-fondatrice di Associazione Demaison Onlus

Da qualche mese a Udine è attivo il secondo cohousing per malati di demenza promosso dall’Associazione Demaison, una ONLUS che svolge, oltre alle iniziative di sensibilizzazione e formazione, attività concrete di supporto organizzativo ai caregiver familiari orientati verso questa soluzione assistenziale. Demaison, infatti, facilita l’avvio e la gestione delle realtà di coabitazione assistita e la sperimentazione di un modello innovativo di domiciliarità fondato sulla sussidiarietà solidale e sul welfare dal basso, come già realizzato nel progetto pilota attivo in Friuli dal 2013.

Nelle coabitazioni assistite in piccoli nuclei residenziali (tre o quattro persone) i malati di demenza sono accolti in un ambiente domestico, familiare, protetto, attrezzato in modo funzionale e assistito da personale qualificato. Pur non convivendo con loro, i familiari autogestiscono parzialmente la residenza, partecipando attivamente alla cura dei propri cari. Realtà di questo tipo consentono la massima personalizzazione, il permanere di relazioni sociali, di limitare i momenti di isolamento, apatia e inattività e di mantenere il più a lungo possibile l’autonomia. Quando è ben realizzata, la condivisione consente di fronteggiare al meglio l’evento drammatico della demenza, favorisce nei familiari l’acquisizione di meccanismi adattativi creativi, contribuisce alla crescita personale e trasforma l’assistenza in un “lavoro di squadra”. Consente inoltre di ottimizzare le risorse economiche delle famiglie coinvolte.

La scelta del cohousing tuttavia non deve essere frettolosa, dettata dallo stress e dall’urgenza, ma consapevole e responsabile. Si tratta, infatti, di rinunciare alle soluzioni assistenziali precostituite. Inoltre la progettazione e la realizzazione della convivenza, allo scopo di garantire ai malati un’assistenza etica, più rispettosa e personalizzata, all’interno di una piccola comunità, richiedono capacità di interazione e di condivisione, l’accettazione di differenze, dinamiche e possibili imprevisti, in un clima di reciproco aiuto e di supporto.

In che modo dunque si arriva alla costituzione di un nucleo di cohousing?

3. Risorse per i familiari e i caregiver Persone che dovresti conoscere

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Cassetta musicale
Foto: Pexels / Pixabay | Ehi Signor D.J. / Metti su un disco che voglio ballare con il mio amore …/ Non penso a ieri / e non guardo l’orologio / Mi piace ballare il boogie-woogie / è come essere trascinati dal vento / senza mai andar via / Tocca tutto ciò che mi piace / Devo ascoltarla ogni giorno … La musica fa incontrare le persone / La musica unisce la borghesia e il ribelle (Madonna, “Music”, 2000)

Oggi voglio condividere un po’ di pensieri sparsi su un argomento a me particolarmente caro: la musica e le sue qualità terapeutiche. L’articolo è stato ispirato dal video che trovate qui sotto in cui il famoso neurologo Oliver Sacks spiega quanto la musica sia un magnifico strumento di stimolazione e comunicazione per le persone con Alzheimer e altre demenze anche quando la malattia è agli stadi più avanzati:

Uno dei concetti chiave a cui accenna il Dott. Sacks in questo video è il fatto che la musica riesce a riconnetterci con  ricordi e parti della nostra identità che sembrano altrimenti inaccessibili:

E’ sorprendente vedere persone che sono assenti o cupe reagire immediatamente a un musicoterapista o a una canzone che conoscono… All’inizio sorridono, poi in qualche modo seguono il ritmo e poi ne vengono coinvolte e in qualche modo riconquistano quel periodo della loro vita e quell’identità che avevano quando hanno ascoltato quella canzone per la prima volta…”

Chi ha visto il documentario “Alive Inside” (2014), dedicato a un progetto che si prefiggeva di includere la musicoterapia utilizzando dei semplici iPod all’interno di strutture residenziali per anziani negli Stati Uniti, ha avuto modo di vedere con i propri occhi la bellissima reazione di cui parla il Dott. Sacks. Una delle più belle testimonianze riportate nel documentario raccolte dal regista e assistente sociale Dan Cohen riporta l’esperienza di Henry,

3. Risorse per i familiari e i caregiver

“I professionisti della salute fanno fatica a gestire umanamente la fragilità, non tenendo nel debito conto che fragilità e complessità sono spesso la norma e non l’eccezione quando si affronta ogni malattia di un anziano.” (Ferdinando Schiavo in “Malati per forza”)

Da quando ho iniziato a occuparmi di demenza, ho conosciuto un numero inquietante di familiari in forte difficoltà a causa delle terapie farmacologiche prescritte per i loro ammalati. Durante gli incontri del nostro gruppo di auto mutuo aiuto dedicato alle demenze frontotemporali e nei tanti gruppi di auto mutuo aiuto dedicati all’Alzheimer che popolano facebook appaiono decine di domande angoscianti: Sarà il farmaco giusto? Perché non vedo nessun effetto? Perché a mio cognato/vicino di casa/amico è stato prescritto questo farmaco e al mio familiare no? Perché da quando mio marito/mia moglie/mio padre/mia madre… assume questo o quel medicinale ha cominciato a essere più/meno agitato, confuso, disorientato, assonnato, scoordinato, inappetente, ecc.? La mia impressione è che queste domande nascono da un unico grande problema: la mancanza di informazione.

Per quanto sia una convinta sostenitrice dell’auto mutuo aiuto, mi sconvolge pensare che informazioni così delicate e importanti siano veicolate da persone che non hanno la preparazione medica necessaria a comprendere la complessità e unicità di ogni caso clinico. E tuttavia, se mi metto nei panni di queste persone mi chiedo: se fossi nei loro panni non farei lo stesso? Probabilmente sì, se il mio medico non mi fornisse tutte le informazioni necessarie a comprendere l’impatto inaspettato dei farmaci prescritti, anch’io proverei a chiedere in giro se altri come me hanno avuto un’esperienza simile, se quello che mi sta succedendo è “nella norma” o se le mie preoccupazioni sono fondate. Ciononostante, oltre a chiedere ad amici e parenti, proverei anche a recuperare il maggior numero di fonti autorevoli per capire meglio l’origine del problema.

Se poi avessi superato da un po’ i grandi “anta” o avessi una malattia neurodegenerativa, tra queste fonti includerei il libro del Dott. Schiavo “Malati per forza: Gli anziani fragili e gli eventi avversi neurologici da farmaciperché è uno dei pochi volumi in circolazione che discute apertamente queste problematiche partendo dalle nozioni di base sulle principali patologie neurologiche che ci colpiscono quando invecchiamo. Dalla malattia di Parkinson

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver

A due mesi dall’avvio del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online, da noi battezzato “Gruppo Pionieri”, oggi condividiamo qualche riflessione sui primi traguardi raggiunti e sugli obiettivi che ci siamo posti per i prossimi mesi.

Le testimonianze dei familiari

Partiamo dalla parte più importante, ovvero le impressioni dei diretti interessati. Ecco le testimonianze dei primi Pionieri:

Sono entrata nel gruppo per condividere la mia esperienza. Ho cercato di dare così un senso ed un valore a quanto ho vissuto ed imparato, sperando possa essere utile a che è all’inizio del cammino. In realtà confrontarmi con persone che stanno provando le mie stesse emozioni, pur nelle differenze di carattere, condizione, età o sesso, mi ha permesso di accettarmi, di capire che i miei ” alti e bassi” sono fisiologici nel confronto con questa malattia e non rappresentano una carenza del mio temperamento o del mio amore nei confronti del malato.
Nel gruppo si parla la stessa lingua, si ha la possibilità di esprimersi anche oltre le parole, perché chi sta ascoltando già sa, nel cuore, il significato di quanto non detto (Irene)

Superate le piccole difficoltà tecniche, il gruppo in videoconferenza risolve tutti i problemi organizzativi e permette di inserirsi in un gruppo senza dover gestire spostamenti, impegni , organizzazioni varie….
Per quanto riguarda l’ utilità del gruppo in sé, a me personalmente permette di non sentirmi mai sola.
Nonostante a volte ci si lasci con il cuore pieno di sofferenza perché anche le esperienze dei compagni di gruppo ci coinvolgono, ci addolorano, ci spaventano (anche per me arriveranno questi momenti? ), poter condividere con altri, che sicuramente capiscono e convivono con la stessa malattia, il percorso che si sta affrontando è di grande aiuto.
Il fatto che il gruppo sia “tenuto insieme” da persone esperte agevola i dialoghi perché focalizza l’attenzione di volta in volta su alcuni temi e comunque argina le emozioni che spesso rischiano di travolgere noi che siamo coinvolti…
Inoltre, ma non da poco, trovo che anche le informazioni pratiche sui medici, le “cure”, le possibilità di aiuto economico, la gestione delle documentazioni, le possibili strategie organizzative… siano importanti e io ho trovato tutto questo nel “gruppo  pionieri” organizzato da Novilunio.
E per finire, anche se non possiamo abbracciarci, frequentarci, bere un caffè insieme, mi sembra di aver creato un piccolo cerchio di amicizie che spero vada oltre la malattia, pur essendo nato per aiutarci ad affrontarla.
Se può incoraggiare qualcuno, io posso dire che ogni volta che il mio umore va un po’ troppo giù’, ripenso a quanto mi stanno insegnando i miei compagni, alle parole tue e di Cristian, e comunque alla possibilità di parlarne con tutti al prossimo appuntamento senza timore di essere giudicata o di non essere capita. (Eleonora)

Ho sentito la necessità di aderire a questa iniziativa per uscire dal drammatico isolamento in cui mi sono ritrovato da quando mia moglie ha iniziato a manifestare questa complicata patologia. Nessuno tra i medici e specialisti consultati, hanno mai saputo fornire indicazioni utili o prettamente inerenti agli aspetti più significativi, per affrontare al meglio la malattia. Condividere con altre persone, che si ritrovano lo stesso problema, mi aiuta ad affrontare con una maggiore consapevolezza, le difficoltà e le inquietudini, la situazione in cui mi ritrovo. (Giovanni)

Ho scelto di aderire al gruppo di automutuoaiuto x tentare di rompere l’isolamento che segue la diagnosi di demenza di un familiare (amici che sembrano essere vicini, poi “scompaiono”…. è difficile riuscire a raccontare quello che accade a te caregiver, tantomeno raccontare le mille sfaccettature del quotidiano del familiare che assisti, che talvolta si affida a te e tante volte ti percepisce come la nemica che non lo asseconda o lo ostacola….con chi parlare di tutto questo, senza che il tuo interlocutore sia indotto a pensare che esageri…)
Per il momento (ho partecipato solo a 2 incontri ) percepisco che quello che dico viene ascoltato da persone che “sanno” di cosa parli.
Credo che in futuro possa essere di qualche utilità trovare degli argomenti (temi) su cui raccogliere le opinioni/esperienze dei partecipanti. (Luigina)

Mi viene un po’ difficile scrivere ciò che provo quando ci colleghiamo, ma una cosa è certa: mi aiuta molto, mi avete messo subito a mio agio confrontarmi con chi ha miei stessi problemi, con chi come me lotta con questa brutta bestia, mi fa sentire meno sola. Nessuno può capirti, nemmeno le persone a te care, solo chi vive come te questo incubo. Quando lessi di questa associazione ero molto titubante, ma poi inviai una mail  e una persona dalla voce dolcissima mi chiamò ed entrò subito nel mio cuore. Mi sfogai con lei per la prima volta. Riuscii a fare uscire fuori tutto quello che avevo dentro e così decisi di fare parte di questo piccolo ma caloroso gruppo di amici. (Bianca)

1. Storie di vita e testimonianze 3. Risorse per i familiari e i caregiver 8. Novilunio News

L’obiettivo di questa 3° parte dedicata alla demenza a corpi di Lewy (se vi siete persi i due articoli precedenti cliccate qui e qui) è aiutare a comprendere e gestire meglio le difficoltà che possono emergere nel decorso della malattia.

Alcune istruzioni per l’uso prima di iniziare la lettura:

  • Ogni persona che si ammala ha un’esperienza diversa della sua malattia – non solo in termini di sintomi, ma anche nel modo in cui affronta i cambiamenti in atto. Lo stesso si può dire per tutte le persone che circondano chi ha una demenza.
  • Vivere insieme o assistere una persona con demenza a corpi di Lewy significa assumersi una serie di responsabilità che nel tempo tendono a diventare più complesse. Farsi carico di queste responsabilità è una sfida che richiede energie, pazienza e tanta compassione, per sé stessi e per le persone che sono ammalate. Nessuno nasce “esperto” in questa (o in qualsiasi altra) malattia. Soprattutto nelle demenze, il rischio di sentirsi impotenti, inadeguati o di vivere situazioni che spezzano il cuore e tagliano le gambe è alto. Ciò non significa che la demenza può prendersi tutto di noi, inclusa la nostra speranza di fare del nostro meglio per andare avanti.
  • Dalla teoria (come ne è pieno questo articolo) alla pratica c’è un oceano di esperienza diretta, sacrosanta e insostituibile. Ragion per cui tengo a fare una raccomandazione: di quel che leggerete qui prendete tutto ciò che vi serve, adattandolo alla vostra realtà e buon senso. Tutto il resto sono solo parole.

Buona lettura

Eloisa

QUALCHE SPUNTO PER AFFRONTARE LA DEMENZA A CORPI DI LEWY

La demenza a corpi di Lewy è una malattia complessa da comprendere e affrontare. Per arrivare a una diagnosi definitiva è di solito necessario un lungo percorso costellato di esami e visite mediche. Anche quando la diagnosi è accertata, la maggior parte delle persone vive una profonda angoscia e incertezza perché non riescono a comprendere cosa sta succedendo, cosa li aspetta e come possono affrontare le loro difficoltà senza sentirsi sopraffatti e impotenti.

Il quadro della situazione è inoltre aggravato da due criticità di difficile gestione: da un lato c’è una dilagante tendenza da parte dei servizi sanitari nel fornire pochissime informazioni e risorse per orientarsi a questa forma particolare di demenza (in Italia si parla ancora quasi solo esclusivamente di Alzheimer nonostante rappresenti circa il 60% di tutte le demenze). Dall’altro lato, la demenza a corpi di Lewy, insieme a tutte le altre demenze finora conosciute, continua a essere una delle

3. Risorse per i familiari e i caregiver 4. Letture consigliate, manuali, risorse 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo