Categoria: 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Stella e Carmine
Nella foto Stella e suo marito Carmine nel 2016, l’anno in cui Carmine ha ricevuto la diagnosi di demenza frontotemporale

L’intervista di oggi è stata dolorosa da scrivere e immagino lo sarà anche da leggere. Non tanto perché parla di un’esperienza particolarmente drammatica di demenza frontotemporale, quanto invece per tutto quello che ci sta attorno: ovvero la sensazione di vivere in un mondo in cui la carenza di risposte tempestive e concrete è pervasiva e l’abbandono delle famiglie va ben oltre l’assurdo.

Anche questa volta, il doppio pregiudizio, demenza non-Alzheimer ed esordio in età giovanile, si è rivelato micidiale. Non solo ci sono voluti anni perché i medici riconoscessero i sintomi della malattia di Carmine, diagnosticato a soli 48 anni. Ma anche quando i suoi sintomi avevano una causa e un nome, tanti addetti ai lavori che avrebbero dovuto aiutarlo si sono invece comportati come se avessero avuto a che fare con un morbo misterioso venuto dallo spazio.

Eppure la demenza frontotemporale è una delle prime cinque tipologie di demenza al mondo. Milioni di persone ne sono affette. Anche in Italia, a occhio e croce, le persone con questa diagnosi dovrebbero essere intorno a qualche centinaia di migliaia. Ciononostante, quando le persone con questa forma di demenza vengono ricoverati in ospedale o davanti alle commissioni per il riconoscimento dell’invalidità vengono rifiutati dal sistema.

Nemmeno i servizi sociali e il sistema socio-assistenziale spesso fanno fatica a rispondere in maniera adeguata per evitare che le famiglie si sgretolino sotto il peso dell’impatto della malattia. Ad oggi Carmine è ancora in attesa di ricevere l’indennizzo di accompagnamento previsto per legge per chi non è più auto-sufficiente. Nel frattempo da oltre un anno vive in una struttura residenziale, assistito 24 ore su 24. La cosa più grave è che la sua storia non è l’eccezione: in molte aree d’Italia – e non parlo solo del Sud, ma anche del nostro ricco Nord e del Centro – per chi è colpito da una demenza che non si chiama Alzheimer e che colpisce in giovane età, l’abbandono da parte delle istituzioni (e spesso anche dal resto della società) è la regola.

E quindi, ancora una volta, faccio un appello ai nostri politici locali, regionali e nazionali: servono finanziamenti e piani di intervento concreti – è davvero assurdo che nel nostro Bel Paese continuino a ripetersi situazioni come quelle di Stella e Carmine. Le demenze a esordio precoce stanno aumentando, far finta di nulla, magari sperando che il problema vada via da solo, è come cercare di fermare uno tsunami con una mano.


La testimonianza di Stella e Carmine

Carmine e Stella
Carmine e Stella al centro SUAP dov’è ricoverato Carmine dalla scorsa primavera

Ciao Stella, come vuoi presentarti?

Sono Stella, ho 44 anni, sono sposata a Carmine da 18 anni ma in realtà stiamo insieme da 22 anni. Abbiamo due figli di 17 e 12 anni, Alfonso e Daniele. Insieme viviamo a Somma Vesuviana, in provincia di Napoli, una città molto solare e bella, sia da visitare che da vivere.

Che lavoro fai?

Lavoro come insegnante di sostegno alla scuola materna. Anche se è un impiego a tempo determinato, il mio lavoro è molto importante per me…. anche perché è stato un traguardo faticoso da raggiungere – tra l’altro in un periodo molto difficile per la mia famiglia perché era proprio il periodo in cui mio marito cominciava a mostrare i primi sintomi di malattia.

1. Storie di vita e testimonianze 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Foto della campagna raccolta fondi "In Cammino"
“Eppure dietro l’angolo ci può aspettare una nuova strada o un cancello da varcare” (J.R.R. Tolkien)

Carissimi lettori e sostenitori di Novilunio,

Oggi abbiamo il piacere di annunciare una bellissima novità: stiamo finalmente per inaugurare il Progetto In Cammino, ovvero il primo percorso online di sostegno multidisciplinare per chi ha ricevuto una recente diagnosi di demenza e per il suo partner o coniuge-caregiver.
Si tratta di un traguardo per noi importante perché racchiude tutto quello per cui abbiamo lavorato in questi anni:

dare la possibilità alle persone con demenza e ai loro famigliari-caregiver di sentirsi accompagnati, compresi e sostenuti nell’affrontare una fase così delicata della loro vita.

A CHI E’ RIVOLTO

L’iniziativa coinvolgerà dieci persone con demenza, insieme ai rispettivi partner o coniugi, e prevede nell’arco di un anno 70 ore di incontri di gruppo in videoconferenza. In Cammino ha l’obiettivo di migliorare una consapevolezza positiva della nuova realtà dopo la diagnosi, potenziando le loro capacità di affrontare i cambiamenti di oggi e domani con più fiducia in se stessi e nella vita. L’intero percorso verrà offerto gratuitamente ai partecipanti.

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Mi fa impressione pensare che la canzone di Renato Rascel a cui è ispirata l’immagine che vedete qui sopra risalga al 1978. All’epoca avevo nove anni e la cantavo con un sorriso malizioso immaginandomi un futuro da rock star 🙂 Mi è sempre rimasta nel cuore – o forse mi era simpatico Renato Rascel, con la sua ironia delicata e solare. Fatto sta che le sue parole mi sono venute in mente pensando al messaggio che motiva la nostra richiesta del 5permille di quest’anno. Credo sia particolarmente in sintonia con il nostro stato d’animo di questo periodo. Mi spiego. In realtà, la frase “noi siamo piccoli ma cresceremo” non si riferisce (solo) alla nostra associazione, quanto piuttosto alla cultura di cui ci siamo fatti promotori che mira a ripristinare un minimo di giustizia sociale e restituire dignità alle persone con demenza. Non è una cultura che ci siamo inventati noi…

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Oggi ho l’onore di condividere il discorso integrale di Kate Swaffer presentato a Milano lo scorso settembre nel corso del convegno annuale della Federazione Alzheimer Italia. E’ un discorso importante a cui purtroppo non è stata data molta rilevanza sulla stampa italiana – come sempre più interessata a spettacolizzare la malattia piuttosto che valorizzare il punto di vista di chi la vive sulla propria pelle e sta cercando di restituire un po’ di senso e sensibilità. Ma polemiche a parte, il messaggio di Kate in sintesi è questo: Con l’approvazione del Piano Globale delle demenze del 2017, i diritti delle persone con demenza sono ora equiparati ai diritti delle persone con disabilità e in quanto tali tutte le misure di cura e assistenza che vengono predisposte devono essere riflettere i principi e le disposizioni della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Essendo l’Italia uno dei Paesi che ha…

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

In occasione della Giornata Mondiale del Sonno che si celebra ogni anno il secondo venerdì del mese di marzo, ho il piacere di condividere un articolo scientifico scritto dal medico neurologo e specialista del sonno, Dott.ssa Michela Marcon del Centro Declino Cognitivo dell’Ospedale San Bortolo di Vicenza. Ma al di là della celebrazione odierna, l’idea di questo articolo nasce soprattutto da un dato di fatto piuttosto significativo: tra tutti gli articoli che abbiamo pubblicato negli scorsi anni, gli approfondimenti dedicati a “sonno e demenze” (li potete leggere qui, qui e qui) rimangono ad oggi quelli più letti sul nostro blog con una media giornaliera di lettori che varia da 90 a 150 persone a seconda del periodo. Che non è cosa da poco per un piccolo blog come il nostro. Posso solo immaginare la portata degli accessi di fonti ben più autorevoli o popolari come ad esempio Associazione Alzheimer Svizzera…

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo