Oggi ho il piacere di condividere il programma del primo congresso nazionale sulla demenza frontotemporale che si terrà a Trieste il 22 novembre 2017 organizzato dall’Associazione Nazionale Malattia Frontotemporale (AMFT)…
Categoria: 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo
Il prossimo sabato siamo stati invitati al Convegno “Noi familiari di fronte alla demenza” che si terrà all’Accademia dei Concordi di Rovigo per presentare i nostri gruppi di auto mutuo…
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Concludiamo i nostri articoli dedicati al Mese Mondiale dell’Alzheimer e delle altre demenze con una bella notizia che purtroppo è passata relativamente inosservata sui giornali e social media: settimana scorsa la Federazione Italiana Alzheimer ha aperto i lavori del suo convegno annuale con un intervento di John Sandblom, socio fondatore e attuale tesoriere della più importante associazione al mondo di persone con demenza, Dementia Alliance International (DAI). La cosa per noi italiani straordinaria è che lo stesso John convive con una diagnosi di Alzheimer atipico da oltre 10 anni – all’epoca della diagnosi aveva poco meno di 48 anni.
Durante la sua presentazione, intitolata “Il potere del motto: nulla su di noi senza di noi”, John ha trasmesso un bellissimo messaggio di speranza per un cambiamento possibile: è possibile vivere una vita di senso e qualità anche quando si convive con una diagnosi di demenza a patto che i diritti delle persone con demenza vengano riconosciuti e rispettati.
E’ un peccato che il messaggio di John non sia stato sufficientemente valorizzato settimana scorsa perché secondo me rappresenta uno dei segnali più importanti che le cose stanno cambiando: finalmente anche in Italia qualcuno si sta preoccupando di includere le persone con demenza nelle conversazioni ufficiali che li riguardano. La sua testimonianza fa la differenza perché fino a che a parlare sono gli altri – quelli che non convivono con la malattia – la visione della demenza e dei bisogni delle persone ammalate tendono a essere rappresentati in maniera frammentaria se non addirittura distorta. Come direbbe qualche mio professore di antropologia, gli stereotipi e i falsi miti sono spesso il risultato di un’esclusione sociale sistemica – a partire da chi si tiene stretto il microfono e si rifiuta di cederlo anche a chi ha cognizione di causa.
Per fortuna all’evento milanese c’eravamo anche noi novilunici che ci siamo premurati di chiedere a John gli appunti della sua presentazione per condividerli nel nostro blog. Ecco dunque qualche spunto e appunto dal suo discorso che spero diventi oggetto delle vostre riflessioni.
Della demenza e dei suoi falsi miti
I falsi miti sulle demenza sono talmente insiti nel nostro pensiero comune da essere quasi completamente invisibili perfino a chi lavora in questo ambito. Eppure sono proprio questi falsi miti a trasformare la demenza in un tabù, a produrre fiumi di parole che a volte disinformano e spesso confondono fino ad allontanare le persone con questa malattia e i familiari dal resto della società. Nella sua presentazione John ha elencato un po’ di questi falsi luoghi comuni di cui si sente spesso parlare. Ve li riproponiamo qui di seguito con qualche riflessione scritta di nostro pugno:
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Oggi pubblichiamo un articolo pubblicato originariamente lo scorso 9 giugno sullo splendido sito “Per Lunga Vita” e scritto dal neurologo Dott. Ferdinando Schiavo. L’articolo è dedicato al caso di Robin Williams, ammalato (senza saperlo) di demenza a corpi di Lewy, e si ispira a sua volta a una riflessione scritta dalla Prof.ssa Amalia Cecilia Bruni e dal suo team di Lamezia Terme nella quale vengono analizzate le circostanze che hanno preceduto (e forse causato) il suicidio del celebre attore.
Non riesco a immaginare cosa dev’essere passato per la mente del povero Robin durante tutti quei mesi in cui non riusciva a capire cosa gli stesse succedendo. Penso sia davvero tragico che perfino una persona che aveva accesso alle migliori cure al mondo non sia riuscita ad avere una risposta tempestiva alle sue richieste di aiuto. So di avere un’opinione parziale, pesantemente influenzata dai miei studi in antropologia della salute e della malattia, ma temo che il caso di Robin Williams sia emblematico del fatto che in ambito demenze la nostra società sta fallendo su troppi fronti – a partire dallo sconcertante disinteresse (che si traduce in una mancanza di servizi, informazione, educazione alla malattia, assistenza, ecc.) nei confronti di tutte quelle forme di demenza che non sono Alzheimer. La demenza a corpi di Lewy è una delle prime 5 cause di demenza più comuni a livello mondiale… Alzi la mano chi la conosce e sa come si manifesta!
Nella speranza che il processo di Alzheimerizzazione della demenza lasci al più presto il posto a una visione più inclusiva di queste malattie, vi lascio alla lettura di questo interessante articolo.
Eloisa
Storie di corpi… di Lewy. Robin Williams, malato a sua insaputa…
di Ferdinando Schiavo (Per Lunga Vita, 9 giugno 2017)
Ti scrivo per condividere una storia con te, appositamente per te. La mia speranza è che questo possa aiutarti a capire un po’ di più i tuoi pazienti, con i loro compagni di vita e chi si prende cura di loro.
E’ l’inizio dalla lettera scritta dalla moglie dell’attore Robin Williams, Susan Schneider Williams, pubblicata nel 2016 sull’autorevole Neurology, successivamente riprodotta nel 2017 su Psicogeriatria nella traduzione a cura della collega Sara Tironi con il commento di Amalia C. Bruni, Valentina Laganà e Francesca Frangipane del Centro Regionale di Neurogenetica, Lamezia Terme – ASP CZ. Una lettera rivolta a tutti noi medici nella speranza che uno di noi (non certamente io: sono solamente un clinico e pure al tramonto) possa essere lo scopritore della cura della terribile demenza a corpi diffusi di Lewy (LBD) che aveva colpito l’attore… a sua insaputa.
Come qualcuno ricorderà, Robin Williams si suicidò l’11 agosto del 2014 nella sua casa. L’autopsia rivelò che era affetto da LBD e chiarì un caso piuttosto atipico, almeno nelle fasi iniziali e ancora senza una precisa diagnosi in vita.
Il racconto della moglie è sconvolgente. Ne riproduco altri pochi brani significativi e ricchi di emozioni, ma anche utili a scopo didattico.
Inizia con la descrizione del loro idilliaco rapporto per poi entrare nel vivo della narrazione dei primi sintomi:
… I colori stavano cambiando e l’aria era frizzante; era la fine di ottobre del 2013 ed eravamo al nostro secondo anniversario di matrimonio. Robin era in cura dai suoi medici. Era alle prese con sintomi aspecifici: costipazione, difficoltà a urinare, bruciore di stomaco, notti in bianco e insonnia, disturbo dell’olfatto e molto stress. Aveva avuto anche un leggero tremore nella mano sinistra, che sembrava andare e venire. In un primo momento questo fu attribuito ad un precedente trauma alla spalla.
All’inizio di aprile Robin ebbe un attacco di panico. Era a Vancouver per le riprese di “Una Notte al Museo 3”. Il suo medico gli aveva consigliato un farmaco antipsicotico contro l’ansia. Da un certo punto di vista le cose migliorarono, ma peggiorarono per altri versi. Rapidamente abbiamo cercato qualcosa di diverso. Ho saputo solo dopo la sua morte che spesso i farmaci antipsicotici possono peggiorare i sintomi nelle persone con LBD…
Oggi condivido un aggiornamento sul Piano Nazionale delle Demenze approvato a fine 2014. Si tratta di un argomento importante perché dalle modalità e tempistiche di recepimento di questo piano dipende la tipologia di servizi socio-sanitari offerti a chi si ammala e chi lo assiste, a partire da quando (e come) si riceve la diagnosi alle fasi terminali della malattia.
L’articolo in questione, pubblicato il 27 giugno scorso sul portale Welforum.it – Osservatorio nazionale delle politiche sociali, è stato scritto da una vera e propria autorità in ambito demenze: il Dott. Antonio Guaita, geriatra e gerontologo, autore di moltissimi articoli e libri dedicati all’invecchiamento e alle demenze, ma soprattutto promotore e ideatore della prima dementia-friendly community italiana che ha sede ad Abbiategrasso in provincia di Milano.
Con la speranza che le osservazioni del Dott. Guaita possano essere uno spunto di riflessione per tutti i diretti interessati, vi auguro buona lettura.
Eloisa
Demenze: i lenti progressi di un Piano necessario
di Antonio Guaita
Il “Piano Nazionale Demenze” è stato frutto di un lavoro promosso dal Ministero della Salute e varato dalla Conferenza unificata del 30 ottobre 2014 e pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 13 gennaio 2015 n. 9. Lo si può considerare poco più di un primo passo, ma un primo passo importante, solo se anche gli altri passi saranno compiuti.
Nell’introduzione al Piano vengono individuate tre criticità:
- Gestione per servizi separati e non integrati (diagnostico, riabilitativo, assistenziale)
- Presenza di centri specialistici (Unità Valutative Alzheimer, UVA) che hanno operato nel progetto “Cronos” in modo meritorio, ma istituiti senza una programmazione legata al bisogno e con forte disparità di composizione e funzione
- A distanza di 14 anni dalla creazione delle UVA queste rimangono il principale punto di accesso alla rete per i malati di demenza, e sono state nel frattempo in alcune regioni trasformate in servizi permanenti variamente denominati, per cui è necessario avviare un processo di programmazione e unificazione di questi servizi; la denominazione sarà “Centri per disturbi cognitivi e demenze” (CDCD) che sarà “punto di riferimento e possa inoltre rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi c/o da demenza e ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dall ‘AlFA”.
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