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Categoria: 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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Nella foto da sinistra, i novilunici Cristian Leorin e Eloisa Stella insieme a John Sandblog, co-fondatore e tesoriere di Dementia Alliance International

Concludiamo i nostri articoli dedicati al Mese Mondiale dell’Alzheimer e delle altre demenze con una bella notizia che purtroppo è passata relativamente inosservata sui giornali e social media: settimana scorsa la Federazione Italiana Alzheimer ha aperto i lavori del suo convegno annuale con un intervento di John Sandblom, socio fondatore e attuale tesoriere della più importante associazione al mondo di persone con demenza, Dementia Alliance International (DAI).  La cosa per noi italiani straordinaria è che lo stesso John convive con una diagnosi di Alzheimer atipico da oltre 10 anni – all’epoca della diagnosi aveva poco meno di 48 anni.

Durante la sua presentazione, intitolata “Il potere del motto: nulla su di noi senza di noi”, John ha trasmesso un bellissimo messaggio di speranza per un cambiamento possibile: è possibile vivere una vita di senso e qualità anche quando si convive con una diagnosi di demenza a patto che i diritti delle persone con demenza vengano riconosciuti e rispettati.

E’ un peccato che il messaggio di John non sia stato sufficientemente valorizzato settimana scorsa perché secondo me rappresenta uno dei segnali più importanti che le cose stanno cambiando: finalmente anche in Italia qualcuno si sta preoccupando di includere le persone con demenza nelle conversazioni ufficiali che li riguardano. La sua testimonianza fa la differenza perché fino a che a parlare sono gli altri – quelli che non convivono con la malattia – la visione della demenza e dei bisogni delle persone ammalate tendono a essere rappresentati in maniera frammentaria se non addirittura distorta. Come direbbe qualche mio professore di antropologia, gli stereotipi e i falsi miti sono spesso il risultato di un’esclusione sociale sistemica – a partire da chi si tiene stretto il microfono e si rifiuta di cederlo anche a chi ha cognizione di causa.

Per fortuna all’evento milanese c’eravamo anche noi novilunici che ci siamo premurati di chiedere a John gli appunti della sua presentazione per condividerli nel nostro blog. Ecco dunque qualche spunto e appunto dal suo discorso che spero diventi oggetto delle vostre riflessioni.

Della demenza e dei suoi falsi miti

I falsi miti sulle demenza sono talmente insiti nel nostro pensiero comune da essere quasi completamente invisibili perfino a chi lavora in questo ambito. Eppure sono proprio questi falsi miti a trasformare la demenza in un tabù, a produrre fiumi di parole che a volte disinformano e spesso confondono fino ad allontanare i malati e i familiari dal resto della società. Nella sua presentazione John ha elencato un po’ di questi falsi luoghi comuni di cui si sente spesso parlare. Ve li riproponiamo qui di seguito con qualche riflessione scritta di nostro pugno: Leggi tutto John Sandblom (DAI) alla Federazione Alzheimer Italia: Abbiamo bisogno di essere inclusi e resi partecipi

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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Robin Williams (1951-2014)

Oggi pubblichiamo un articolo pubblicato originariamente lo scorso 9 giugno sullo splendido sito “Per Lunga Vita” e scritto dal neurologo Dott. Ferdinando Schiavo. L’articolo è dedicato al caso di Robin Williams, ammalato (senza saperlo) di demenza a corpi di Lewy, e si ispira a sua volta a una riflessione scritta dalla Prof.ssa Amalia Cecilia Bruni e dal suo team di Lamezia Terme nella quale vengono analizzate le circostanze che hanno preceduto (e forse causato) il suicidio del celebre attore.

Non riesco a immaginare cosa dev’essere passato per la mente del povero Robin durante tutti quei mesi in cui non riusciva a capire cosa gli stesse succedendo. Penso sia davvero tragico che perfino una persona che aveva accesso alle migliori cure al mondo non sia riuscita ad avere una risposta tempestiva alle sue richieste di aiuto. So di avere un’opinione parziale, pesantemente influenzata dai miei studi in antropologia della salute e della malattia, ma temo che il caso di Robin Williams sia emblematico del fatto che in ambito demenze la nostra società sta fallendo su troppi fronti – a partire dallo sconcertante disinteresse (che si traduce in una mancanza di servizi, informazione, educazione alla malattia, assistenza, ecc.) nei confronti di tutte quelle forme di demenza che non sono Alzheimer. La demenza a corpi di Lewy è una delle prime 5 cause di demenza più comuni a livello mondiale… Alzi la mano chi la conosce e sa come si manifesta!

Nella speranza che il processo di Alzheimerizzazione della demenza lasci al più presto il posto a una visione più inclusiva di queste malattie, vi lascio alla lettura di questo interessante articolo.

Eloisa

Storie di corpi… di Lewy. Robin Williams, malato a sua insaputa…

di Ferdinando Schiavo (Per Lunga Vita, 9 giugno 2017)

Ti scrivo per condividere una storia con te, appositamente per te. La mia speranza è che questo possa aiutarti a capire un po’ di più i tuoi pazienti, con i loro compagni di vita e chi si prende cura di loro.

E’ l’inizio dalla lettera scritta dalla moglie dell’attore Robin Williams, Susan Schneider Williams, pubblicata nel 2016 sull’autorevole Neurology, successivamente riprodotta nel 2017 su Psicogeriatria nella traduzione a cura della collega Sara Tironi con il commento di Amalia C. Bruni, Valentina Laganà e Francesca Frangipane del Centro Regionale di Neurogenetica, Lamezia Terme – ASP CZ. Una lettera rivolta a tutti noi medici nella speranza che uno di noi (non certamente io: sono solamente un clinico e pure al tramonto) possa essere lo scopritore della cura della terribile demenza a corpi diffusi di Lewy (LBD) che aveva colpito l’attore… a sua insaputa.

Come qualcuno ricorderà, Robin Williams si suicidò l’11 agosto del 2014 nella sua casa. L’autopsia rivelò che era affetto da LBD e chiarì un caso piuttosto atipico, almeno nelle fasi iniziali e ancora senza una precisa diagnosi in vita.
Il racconto della moglie è sconvolgente. Ne riproduco altri pochi brani significativi e ricchi di emozioni, ma anche utili a scopo didattico.
Inizia con la descrizione del loro idilliaco rapporto per poi entrare nel vivo della narrazione dei primi sintomi:

I colori stavano cambiando e l’aria era frizzante; era la fine di ottobre del 2013 ed eravamo al nostro secondo anniversario di matrimonio. Robin era in cura dai suoi medici. Era alle prese con sintomi aspecifici: costipazione, difficoltà a urinare, bruciore di stomaco, notti in bianco e insonnia, disturbo dell’olfatto e molto stress. Aveva avuto anche un leggero tremore nella mano sinistra, che sembrava andare e venire. In un primo momento questo fu attribuito ad un precedente trauma alla spalla.
All’inizio di aprile Robin ebbe un attacco di panico. Era a Vancouver per le riprese di “Una Notte al Museo 3”. Il suo medico gli aveva consigliato un farmaco antipsicotico contro l’ansia. Da un certo punto di vista le cose migliorarono, ma peggiorarono per altri versi. Rapidamente abbiamo cercato qualcosa di diverso. Ho saputo solo dopo la sua morte che spesso i farmaci antipsicotici possono peggiorare i sintomi nelle persone con LBD…

Leggi tutto Il parere dei medici su Robin Williams, malato a sua insaputa di demenza a corpi di Lewy

1. Storie di vita e testimonianze 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Nella foto, il Dott. Antonio Guaita, medico specialista in Geriatria e Gerontologia, Medicina della Riabilitazione e Medicina del Lavoro. Dal 2008 è Direttore della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso, promotrice della prima dementia-friendly community italiana.

Oggi condivido un aggiornamento sul Piano Nazionale delle Demenze approvato a fine 2014. Si tratta di un argomento importante perché dalle modalità e tempistiche di recepimento di questo piano dipende la tipologia di servizi socio-sanitari offerti a chi si ammala e chi lo assiste, a partire da quando (e come) si riceve la diagnosi alle fasi terminali della malattia.

L’articolo in questione, pubblicato il 27 giugno scorso sul portale Welforum.it – Osservatorio nazionale delle politiche sociali, è stato scritto da una vera e propria autorità in ambito demenze: il Dott. Antonio Guaita, geriatra e gerontologo, autore di moltissimi articoli e libri dedicati all’invecchiamento e alle demenze, ma soprattutto promotore e ideatore della prima dementia-friendly community italiana che ha sede ad Abbiategrasso in provincia di Milano.

Con la speranza che le osservazioni del Dott. Guaita possano essere uno spunto di riflessione per tutti i diretti interessati, vi auguro buona lettura.

Eloisa

Demenze: i lenti progressi di un Piano necessario

di Antonio Guaita

Il “Piano Nazionale Demenze” è stato frutto di un lavoro promosso dal Ministero della Salute e varato dalla Conferenza unificata del 30 ottobre 2014 e pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 13 gennaio 2015 n. 9. Lo si può considerare poco più di un primo passo, ma un primo passo importante, solo se anche gli altri passi saranno compiuti.

Nell’introduzione al Piano vengono individuate tre criticità:

  1. Gestione per servizi separati e non integrati (diagnostico, riabilitativo, assistenziale)
  2. Presenza di centri specialistici (Unità Valutative Alzheimer, UVA) che hanno operato nel progetto “Cronos” in modo meritorio, ma istituiti senza una programmazione legata al bisogno e con forte disparità di composizione e funzione
  3. A distanza di 14 anni dalla creazione delle UVA queste rimangono il principale punto di accesso alla rete per i malati di demenza, e sono state nel frattempo in alcune regioni trasformate in servizi permanenti variamente denominati, per cui è necessario avviare un processo di programmazione e unificazione di questi servizi; la denominazione sarà Centri per disturbi cognitivi e demenze” (CDCD) che sarà “punto di riferimento e possa inoltre rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi c/o da demenza e ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dall ‘AlFA”.

Leggi tutto Demenze: i lenti progressi di un Piano necessario

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Nella foto da sinistra, il Prof. Peter Mittler, CBE, Consulente di Diritti Umani per Dementia Alliance International (DAI) e Alzheimer’s Disease International (ADI), Paola Barbarino, CEO di ADI, e Amy Little, Direttore Esecutivo di Global Alzheimer’s & Dementia Action Alliance (GADAA)

Lo scorso 29 maggio l’Assemblea Mondiale della Sanità ha adottato il Piano Globale di Azione dell’OMS sulla Risposta di Salute Pubblica alla Demenza 2017-2025 che invita i governi di tutto il mondo ad adottare nuovi interventi atti ad aumentare la consapevolezza della demenza, a ridurre i rischi associati al declino cognitivo, a migliorare la ricerca e i servizi preposti alla diagnosi e all’assistenza, a potenziare il supporto ai familiari e caregiver, e infine a investire nuove risorse nella ricerca scientifica.

Le sette aree di intervento del nuovo Piano Globale

  1. Demenza come Priorità di Salute Pubblica

Vale a dire adottando piani di intervento e misure legislative a livello dei singoli Stati in grado di affrontare il reale impatto economico e sociale della malattia sulla popolazione. L’OMS insiste anche sull’importanza di coinvolgere tutti gli stakeholder ai tavoli di lavoro per la stesura e le modalità di implementazione delle politiche nazionali sulle demenze – ovvero i rappresentanti delle istituzioni, della ricerca, del settore privato e della società civile (associazioni alzheimer, persone con demenza, caregiver, disabili, anziani, ecc.) . Leggi tutto Nuovo Piano Globale sulla Demenza dell’OMS: Di cosa si tratta e cosa ne pensa Dementia Alliance International

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

L’obiettivo di questa 3° parte dedicata alla demenza a corpi di Lewy (se vi siete persi i due articoli precedenti cliccate qui e qui) è aiutare a comprendere e gestire meglio le difficoltà che possono emergere nel decorso della malattia.

Alcune istruzioni per l’uso prima di iniziare la lettura:

  • Ogni persona che si ammala ha un’esperienza diversa della sua malattia – non solo in termini di sintomi, ma anche nel modo in cui affronta i cambiamenti in atto. Lo stesso si può dire per tutte le persone che circondano chi ha una demenza.
  • Vivere insieme o assistere una persona con demenza a corpi di Lewy significa assumersi una serie di responsabilità che nel tempo tendono a diventare più complesse. Farsi carico di queste responsabilità è una sfida che richiede energie, pazienza e tanta compassione, per sé stessi e per le persone che sono ammalate. Nessuno nasce “esperto” in questa (o in qualsiasi altra) malattia. Soprattutto nelle demenze, il rischio di sentirsi impotenti, inadeguati o di vivere situazioni che spezzano il cuore e tagliano le gambe è alto. Ciò non significa che la demenza può prendersi tutto di noi, inclusa la nostra speranza di fare del nostro meglio per andare avanti.
  • Dalla teoria (come ne è pieno questo articolo) alla pratica c’è un oceano di esperienza diretta, sacrosanta e insostituibile. Ragion per cui tengo a fare una raccomandazione: di quel che leggerete qui prendete tutto ciò che vi serve, adattandolo alla vostra realtà e buon senso. Tutto il resto sono solo parole.

Buona lettura

Eloisa

QUALCHE SPUNTO PER AFFRONTARE LA DEMENZA A CORPI DI LEWY

La demenza a corpi di Lewy è una malattia complessa da comprendere e affrontare. Per arrivare a una diagnosi definitiva è di solito necessario un lungo percorso costellato di esami e visite mediche. Anche quando la diagnosi è accertata, la maggior parte delle persone vive una profonda angoscia e incertezza perché non riescono a comprendere cosa sta succedendo, cosa li aspetta e come possono affrontare le loro difficoltà senza sentirsi sopraffatti e impotenti.

Il quadro della situazione è inoltre aggravato da due criticità di difficile gestione: da un lato c’è una dilagante tendenza da parte dei servizi sanitari nel fornire pochissime informazioni e risorse per orientarsi a questa forma particolare di demenza (in Italia si parla ancora quasi solo esclusivamente di Alzheimer nonostante rappresenti circa il 60% di tutte le demenze). Dall’altro lato, la demenza a corpi di Lewy, insieme a tutte le altre demenze finora conosciute, continua a essere una delle Leggi tutto Demenza a corpi di Lewy: Appunti di caregiving

3. Risorse per i familiari e i caregiver 4. Letture consigliate, manuali, risorse 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Nella foto il Dott. Ferdinando Schiavo, medico neurologo e autore del libro “Malati per forza” (http://www.ferdinandoschiavo.it)

Oggi ho il privilegio di condividere un bellissimo articolo scritto dal Dott. Ferdinando Schiavo. L’articolo è stato recentemente pubblicato sul sito “Per Lunga Vita” dedicato a “idee, azioni e servizi per meglio vivere vecchiaia, disabilità e cronicità”. Nella prima parte del testo, l’autore descrive l’esperienza emblematica di una famiglia alle prese con i primi segnali di una demenza a corpi di Lewy. Nella seconda parte dell’articolo l’autore spiega in maniera chiara ed accessibile le demenze, le loro principali problematiche dal punto di vista clinico e i luoghi comuni che limitano la comprensione della malattia.

Il Dott. Schiavo è un noto neurologo italiano – anzi, come lui stesso si definisce, è un “onesto artigiano della neurologia e della neurologia dei vecchi” – con un lunghissimo curriculum di esperienze professionali, pubblicazioni e attività istituzionali. L’ambito di azione su cui sta investendo le sue energie da diversi anni sono le malattie neurologiche che colpiscono la popolazione più anziana. Il Dott. Schiavo si occupa inoltre di malattie da farmaci con una particolare attenzione ai soggetti più indifesi, quali spesso sono gli anziani e le persone con demenza. A tal proposito, vi segnalo il suo libro “Malati per forza: Gli anziani fragili, il medico e gli eventi avversi neurologici da farmaci“, pubblicato da Maggioli Editore e il suo blog, ricco di informazioni preziose per affrontare la malattia con qualche strumento in più: http://www.ferdinandoschiavo.it.

Buona lettura!

Eloisa

Un angelo alla mia tavola… anzi due!

di Ferdinando Schiavo

Eccoli che arrivano, i miei due angeli! Dai, sedetevi e mangiate! E’ il vostro piatto preferito. Poi mi direte come è andata a scuola…
Marta e Arturo guardavano il vuoto davanti a loro, il vuoto dei piatti vuoti, delle assenze reali dei due angeli. Non li sollevava dalla preoccupazione il fatto di avere capito dalle parole del papà qualche giorno prima che non si trattava di angeli veri ma di due bambini immaginari, immaginati, che venivano a trovare la mamma da mesi, all’inizio ogni tanto e per pochi minuti, poi sempre più frequentemente, quasi ogni giorno e sempre più a lungo.

Papà Eduardo interrogava i figli con uno sguardo perso, si aspettava una qualche spiegazione dal loro bagaglio culturale sicuramente superiore al suo. Ma Marta e Arturo erano stupiti e addolorati almeno quanto lui e del tutto impreparati a questa novità che aveva sconvolto la routine dei loro genitori.
Mamma Gina era stata una maestra elementare per quaranta anni, una di quelle che lasciano il segno, impegnata a dare insegnamenti utili a tutti, con un occhio democraticamente più attento ai figli dei meno abbienti, ai più poveri, ai meno colti per destino, un destino che si poteva cambiare arricchendo il bagaglio del sapere. Era fisicamente sana nei suoi settantaquattro anni ben portati e ricchi di interessi, almeno fino a pochi mesi prima. Leggi tutto Speciale Demenza a Corpi di Lewy (2° parte): “Un angelo alla mia tavola… anzi due!”

1. Storie di vita e testimonianze 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Oggi inauguriamo una nuova serie di articoli dedicati alla demenza a corpi di Lewy (LBD). Pur essendo una causa di demenza più rara rispetto all’Alzheimer, la LBD colpisce almeno il 10-15% delle persone affette da demenza nel mondo. Eppure, non solo se ne parla poco, ma le strutture specializzate nell’assistenza e supporto post-diagnostico per questo tipo di malattia nel nostro Paese sono rare, se non inesistenti.

Quello che mi propongo di fare in questi articoli è innanzitutto dare un’idea di massima della malattia, integrando fonti italiane e fonti estere. In seconda battuta mi concentrerò sugli aspetti quotidiani o “ecologici” di questa forma di demenza – ovvero, cosa significa conviverci sia dal punto di vista di chi si ammala e sia da quello di chi assiste o vive insieme alla persona con demenza. Come sempre cercherò di includere il più possibile suggerimenti e testimonianze trovate da varie parti del mondo per aiutare chi ci legge ad andare avanti nel percorso di malattia con qualche strumento in più.

 Ne approfitto per ricordare ai nostri lettori che recentemente abbiamo avviato un nuovo gruppo di auto mutuo aiuto online dedicato ai figli di persone con demenza a corpi di Lewy . Il gruppo si ritrova in videoconferenza ogni due mercoledì del mese alle ore 21:30. Se sentite il bisogno di confrontarvi con altre persone che stanno vivendo questa esperienza (la partecipazione al gruppo è gratuita e a libero accesso!), potete scriverci qui: info@novilunio.net. Oppure potete chiamarci al n. 327 0719117. Qui invece trovate qualche infomazione in più su come funzionano i nostri gruppi di auto muto aiuto online: https://novilunio.net/come-stanno-andando-i-nostri-gruppi-di-auto-mutuo-aiuto/

Cos’è la demenza a corpi di Lewy (detta anche LBD)?

La demenza a corpi di Lewy prende il nome dal neurologo Friedrich H. Lewy che nel 1912 scoprì la presenza di depositi proteici (definiti in seguito “corpi di Lewy”) che danneggiano le cellule nervose nella corteccia e nel tronco cerebrale di pazienti deceduti affetti dal morbo di Parkinson.

Oltre a essere una delle cause più conosciute di demenza che si manifesta con la progressiva perdita delle capacità cognitive, è anche considerata un “Parkinsonismo atipico” in quanto causa di alcuni disturbi motori tipici della malattia di Parkinson quali tremori, rigidità, lentezza e perdita di movimento (bradicinesia) e disturbi dell’equilibrio.

Quali sono i sintomi più comuni?

  • Perdita delle funzioni esecutive e della capacità di ragionamento – ad es. pianificazione, elaborazione delle informazioni, difficoltà ad apprendere nuovi concetti e a prendere decisioni.
  • Altri sintomi associati alla demenza che causano una progressiva confusione – ad es. deficit di memoria, cambiamenti nel linguaggio e nel comportamento.
  • Fluttuazioni improvvise nelle capacità di concentrazione, attenzione o veglia in cui la persona può improvvisamente passare da uno stato vigile a stato confusionale profondo che può durare ore o giorni.
  • Disturbi del movimento associati alla malattia di Parkinson, quali ad es. tremori e rigidità del corpo (soprattutto braccia e gambe), cambiamenti nell’andamento, lentezza, difficoltà a camminare o tendenza a trascinare i piedi. Possono verificarsi anche cadute frequenti.  Altri sintomi del Parkinson includono l’alterazione delle espressioni facciali (sguardo vuoto, limitata capacità di mostrare emozioni), postura chinata, perdita involontaria di saliva (“sciallorea”), ecc.
  • Allucinazioni, in particolar modo visive che si manifestano quando la persona è in uno stato confusionale – ovvero vede persone, oggetti, animali non necessariamente inquietanti che non sono presenti nell’ambiente di vita. Altri tipi di allucinazioni possono riguardare altri sensi (udito, tatto, gusto e odorato).
  • Cambiamenti dell’umore – ad es. depressione, apatia, ansia.
  • Cambiamenti del comportamento o della personalità – ad es. agitazione, aggressività, fissazioni. L’insorgenza di comportamenti aggressivi può avere numerose cause, incluso infezioni (es. urinarie), effetti collaterali dei farmaci, difficoltà a comprendere l’ambiente circostante o le relazioni con gli altri, altre cause dovute alla progressione naturale della malattia.
  • Disturbi neurovegetativi, ad es. sbalzi di pressione arteriosa, vertigini, incontinenza urinaria, brevi perdite di coscienza (sincopi), difficoltà a deglutire, riduzione della sudorazione/intolleranza alle temperature elevate, secchezza degli occhi o della bocca.
  • Disturbi del sonno – ad es. insonnia, sonnolenza, sindrome della gamba senza riposo, disturbi di comportamento della fase del sonno REM (“Sleep Behaviour Disorder RBD”) che si manifestano con sogni vividi e incubi che vengono “agiti” fisicamente. In quest’ultimo caso, la persona si muove, gesticola o parla mentre dorme. Al suo risveglio la persona può avere difficoltà a distinguere il sogno dalla realtà. Questo tipo di disturbi possono essere i primi segnali di una demenza a corpi di Lewy.
  • Ipersensibilità ai neurolettici – ovvero ai farmaci solitamente impiegati contro le allucinazioni e i disturbi mentali.
  • Difficoltà visuo-spaziali – ad es. difficoltà a percepire le distanze, a orientare gli oggetti nello spazio, a mantenere la direzione di marcia.

Leggi tutto Un approfondimento sulla demenza a corpi di Lewy

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Foto di Phyllis Fehe
Nella foto, Phyllis Fehr, Membro del Consiglio di Dementia Alliance International (DAI) e Vice-Presidente del gruppo consultivo di persone con demenza Ontario Dementia Advisory Group (ODAG)

Oggi sono lieta di pubblicare il discorso di Phyllis Fehr presentato lo scorso 20 marzo a Ginevra alla Commissione per le persone con disabilità (CRPD) delle Nazioni Unite. Oltre a essere Membro del Consiglio di Amministrazione di Dementia Alliance International (DAI), Phyllis è anche e Vice-Presidente dell’Ontario Dementia Advisory Group, ODAG (il gruppo consultivo delle persone con demenza della Provincia dell’Ontario in Canada).

Come tutti i membri di Dementia Alliance International, anche Phyllis convive con una demenza – nel suo caso si tratta di una forma precoce di “demenza mista” confermata da una doppia diagnosi di malattia di Alzheimer e demenza a corpi di Lewy. Phyllis aveva solo 54 anni quando ha ricevuto la sua diagnosi; all’epoca lavorava come infermiera e aveva alle spalle decine di anni di esperienza in vari ambiti clinici – dalla riabilitazione neurologica, alla terapia intensiva, al counselling per il lutto, alla violenza sessuale e domestica.

La partecipazione di Phyllis Fehr alla 17° sessione della Commissione CRPD dell’altro giorno avviene a due anni dal primo intervento di Kate Swaffer alla Prima Conferenza Ministeriale sulle Demenze organizzata dall’OMS a Ginevra nel marzo del 2015. Da allora, DAI non solo ha continuato a promuovere i diritti delle persone con demenza nelle varie arene ONU a Ginevra e a New York, ma lo scorso anno è anche riuscita ad ottenere il sostegno da parte della federazione mondiale per l’Alzheimer, Alzheimer’s Disease International (ADI). Per l’occasione, ADI ha pubblicato un documento ufficiale nel quale si fa carico a sua volta di questo obiettivo come partner strategico di Dementia Alliance International.

Prima di lasciarvi alla lettura di questo bellissimo discorso, incoraggio gli italiani che ci stanno leggendo e hanno una diagnosi ufficiale di demenza a iscriversi a Dementia Alliance International. L’iscrizione è assolutamente gratuita e dà accesso a un’enorme comunità di oltre 3.000 persone da 38 Paesi in tutto il mondo. DAI è una bellissima realtà impegnata a promuovere il valore più importante: non guardare alla demenza, guarda alla persona. Trovate tutte le informazioni per l’iscrizione qui: http://novilunio.net/dementia-alliance-international-cerca-nuovi-membri-in-italia/

Buona lettura!

Eloisa


PRESENTAZIONE DI PHYLLIS FEHR
Membro del Consiglio di Dementia Alliance International (DAI)
alla 17a Sessione della Commissione CRPD, 20 Marzo 2017

Sono lieta di essere qui oggi a nome di Dementia Alliance International e come Membro del Consiglio dell’Ontario Dementia Advisory Group.

Dementia Alliance International è un’organizzazione globale gestita da e per conto di persone con demenza.

Per me è emozionante poter far parte di un movimento mondiale che si batte per i diritti umani delle persone con deficit cognitivi.

Anche se pensare alla demenza come una disabilità è ancora un concetto molto nuovo, in questo periodo si sta discutendo questo approccio alla malattia sia come orientamento politico e sia come strumento utile in materia di diritti umani.

Per quanto concerne la Convenzione ONU sul diritto alle Persone con Disabilità, il nostro obiettivo è semplicemente quello di assicurare che le persone con deficit cognitivi siano trattate come tutte le altre persone con disabilità.

Dementia Alliance International si è impegnata molto per alimentare il dibattito affinché progredisse in questa direzione.

Stiamo facendo progressi.

I diritti umani delle persone con demenza, l’empowerment e la responsabilità sono tre dei sette principi trasversali indicati nella bozza del Piano Globale di Azione sulla Risposta di Salute Pubblica alla Demenza attualmente in discussione all’OMS. Tali principi rispecchiano gli elementi centrali inclusi nella Convenzione CRPD e in tutti gli altri trattati ONU sui diritti umani, a partire dalla Dichiarazione Universale dei Diritti Umani del 1948.

Non solo si stanno facendo progressi a livello globale, ma si stanno facendo passi avanti anche nel Leggi tutto Dementia Alliance International alla Commissione CRPD: “Stiamo facendo progressi”

1. Storie di vita e testimonianze 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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