Sono abbastanza certa che l’argomento che tratterò oggi creerà qualche onda d’urto, anche perché si tratta di uno dei temi più controversi in ambito demenze. Premetto che, non essendo un’esperta con il camice bianco, né una persona con demenza o un familiare, ho una comprensione ancora molto limitata e provvisoria dei comportamenti (agitazione, ripetizione, aggressività, ecc.) e delle reazioni emotive o psicologiche (ansia, angoscia, tristezza, ecc.) manifestate dalla maggior parte delle persone con demenza. Tuttavia, per quel poco che ne ho capito, soprattutto parlandone con i diretti interessati (vale a dire le stesse persone con demenza), in questi anni non sono convinta che l’attuale tendenza a patologizzare ogni singola loro reazione o comportamento sia un modus operandi che non rispetta la loro dignità perché delegittima qualsiasi messaggio che stanno cercando di comunicarci. Non solo ma, da quanto ho potuto constatare parlandone anche con i loro familiari, questo approccio iper-medicalizzato alla malattia toglie senso e umanità anche alle relazioni famigliari o amicali più intime, accentuando i livelli di sofferenza già di per sé altissimi.
Per spiegarmi meglio ho deciso di tradurre e proporre qui un articolo scritto dalla Dott.ssa Sonya Barsness, gerontologa americana ed esperta di problematiche associate all’invecchiamento e alle demenze. In questo articolo e in altri testi pubblicati sul suo blog, “Being Heard – The voice of a revisionary gerontologist“, la Dott.ssa Barsness auspica un nuovo paradigma culturale che ci invita a metterci nei panni di una persona con demenza e provare a guardare la situazione dal suo punto di vista. E’ un paradigma che vede la persona con demenza come uno di noi, come cioè un individuo integro e degno di essere ascoltato nei suoi bisogni più umani e fondamentali, e non come un soggetto per definizione disfunzionale. Nell’articolo che segue, Sonya spiega il nocciolo della questione partendo da piccoli esempi tratti dalla sua esperienza professionale con le persone con demenza.
Un’ultima nota prima di chiudere: lo scorso settembre la Dott.ssa Barsness si è unita ad altri attivisti in tutto il mondo (tra cui Kate Swaffer, Howard Gordon, Al Power e Susan Macauley) per dare vita alla campagna di sensibilizzazione #BanBPSD mirata a richiamare l’attenzione sull’impatto negativo del termine medico Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia o BPSD nelle cure e nell’assistenza delle persone con demenza.
Buona lettura,
Eloisa
I volti dei sintomi cognitivo-comportamentali nella demenza
di Sonya Barsness
Sono fiera di far parte di un gruppo di attivisti che con la loro campagna #BanBPSD si stanno impegnando a vietare il termine BPSD. In passato mi sono già occupata del termine BPSD. Non sono certo l’unica a occuparsene – esistono molti scritti importanti ed efficaci che incoraggiano a guardare alla demenza in modo diverso; tra questi ci sono diversi articoli scritti da persone con demenza come Kate Swaffer and Howard Gordon.
Il termine BPSD, “behavioral and psychological symptoms of dementia” (ndt. in italiano, sintomi cognitivo-comportamentali nella demenza) è utilizzato per descrivere i seguenti sintomi che possono manifestare le persone con demenza: agitazione, comportamenti motori aberranti, ansia, euforia, irritabilità, depressione, apatia, disinibizione, manie, allucinazioni, e disturbi del sonno e alimentari.
Pensare alla demenza in modo diverso significa ripensare alla nostra abitudine a incasellare i comportamenti delle persone con demenza prevalentemente usando il termine medico/clinico come BPSD.
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