Categoria: 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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Lo scorso 20 settembre siamo stati a Birmingham in occasione della conferenza di una delle associazioni per noi più interessanti e all’avanguardia in Europa: Young Dementia UK. E’ la seconda volta che partecipiamo a loro evento – ogni volta è un’iniezione di adrenalina allo stato puro. E’ soprattutto guardando alla demenza attraverso i loro occhi che immaginiamo il nostro futuro novilunico.

Vi spiego perché. Da 20 anni Young Dementia UK offre servizi di supporto e iniziative di varia natura progettati su misura sui bisogni di chi ha ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce, vale a dire le persone con demenza sotto i 65 anni. Il loro modello di intervento mette al centro la persona con demenza non tanto come un insieme di deficit e sintomi, bensì come un individuo unico e irripetibile, che è da un lato è portatore di risorse, competenze,  esperienze, oltre che di una sua storia di vita fatta di ruoli e di relazioni, e dall’altro lato ha un concetto molto personale di benessere e malattia da comprendere e valorizzare.

Partendo da questi presupposti, il duplice obiettivo dei loro interventi è quello di equipaggiare chi riceve una diagnosi di tutte le informazioni e strumenti necessari non solo per comprendere la sua malattia ma anche cosa significa per lui o lei convivere con i cambiamenti che ne derivano. Allo stesso tempo, l’associazione offre una straordinaria varietà di attività sociali e informali (dal ritrovarsi al bar per un tè alle visite ai musei ai corsi d’arte e artigianato ai gruppi di auto mutuo aiuto) che promuovono un percorso positivo di convivenza con la demenza, coltivato insieme ad altri che stanno facendo lo stesso cammino. La cosa bella di queste attività è che sono ben lungi dal modello assistenziale-ricreativo a cui siamo abituati – facciamoli divertire perché sono più sfortunati di noi. Il loro fine è invece quello di restituire loro normalità, senso e coraggio di poter affrontare con dignità le difficoltà dell’unica vita che possono vivere.

A questo proposito, Young Dementia UK propone tre livelli di intervento e supporto:

  • Una rete di consiglieri della demenza (dementia advisors) che opera a livello locale e si fa carico di orientare le persone che hanno appena ricevuto la diagnosi alla malattia e ad altri aspetti pratici che riguardano le persone con demenza a esordio precoce (diritto al lavoro e all’indennità di disoccupazione, diritti socio-assistenziali, pianificazione delle decisioni future riguardo alla propria salute e famiglia, supporto psicologico per tutta la famiglia, ecc.). Queste figure professionali sono anche incaricate di organizzare incontri informali tra famiglie che affrontano la realtà della demenza per facilitare lo scambio di esperienze e prevenire l’isolamento sociale.
  • Attività ricreative e creative di gruppo per divertirsi e passare un po’ di tempo insieme ad altri con tutta la famiglia.
  • Sessioni di supporto individuale per aiutare le persone con demenza a esordio precoce a mantenere i propri hobby e interessi o per cimentarsi in nuove attività fisiche e sociali che permettono di coltivare autostima, auto-efficacia e speranza “di farcela” ad andare avanti come meglio possono. Queste attività vengono facilitate da operatori formati dall’associazione e spesso prevedono anche il coinvolgimento di una o più persone con demenza per stimolare solidarietà e reciproco aiuto.

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Per concludere il mese mondiale dedicato all’Alzheimer e alle altre demenze, pubblichiamo un video prodotto dall’Alzheimer Society of Ireland agli inizi di quest’anno. Il breve film ha l’obiettivo di incoraggiare gli operatori sanitari – dai medici di base agli specialisti che operano in ambito demenze – a superare la barriera del silenzio che contribuisce a generare un clima di disperazione e abbandono nelle famiglie che affrontano la realtà di questa malattia.

Nel video, tre rappresentanti del Gruppo di Lavoro irlandese delle persone con demenza – Kathy Ryan, Ronan Smith e Anne McGeown –  spiegano come hanno vissuto l’impatto della diagnosi. Per Kathy, il tentativo dei medici di mascherare la sua diagnosi ha in qualche modo amplificato negativamente il potere della parola “Alzheimer”. Dal punto di vista sociale, tacere una diagnosi ha la stessa funzione di un tabù: il negare o occultare l’evidenza alimenta la paura, la vergogna e il senso di colpa e impedisce a chi ne ha bisogno di chiedere aiuto.

Nel video ci sono anche le testimonianze di due figli che raccontano come la loro esperienza della diagnosi sia stata aggravata dal senso di abbandono che hanno vissuto quando hanno scoperto che l’unica informazione messa a loro disposizione era quel foglio di carta che diceva “diagnosi: demenza”. L’assenza di informazioni coordinate e  condivise da tutti i responsabili della filiera “demenza” è un enorme problema anche nel nostro Paese. Per qualche ragione strana che ancora mi sfugge, chi fa la diagnosi non si sente responsabile di informare i propri pazienti sui servizi territoriali

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Nella foto da sinistra, i novilunici Cristian Leorin e Eloisa Stella insieme a John Sandblog, co-fondatore e tesoriere di Dementia Alliance International

Concludiamo i nostri articoli dedicati al Mese Mondiale dell’Alzheimer e delle altre demenze con una bella notizia che purtroppo è passata relativamente inosservata sui giornali e social media: settimana scorsa la Federazione Italiana Alzheimer ha aperto i lavori del suo convegno annuale con un intervento di John Sandblom, socio fondatore e attuale tesoriere della più importante associazione al mondo di persone con demenza, Dementia Alliance International (DAI).  La cosa per noi italiani straordinaria è che lo stesso John convive con una diagnosi di Alzheimer atipico da oltre 10 anni – all’epoca della diagnosi aveva poco meno di 48 anni.

Durante la sua presentazione, intitolata “Il potere del motto: nulla su di noi senza di noi”, John ha trasmesso un bellissimo messaggio di speranza per un cambiamento possibile: è possibile vivere una vita di senso e qualità anche quando si convive con una diagnosi di demenza a patto che i diritti delle persone con demenza vengano riconosciuti e rispettati.

E’ un peccato che il messaggio di John non sia stato sufficientemente valorizzato settimana scorsa perché secondo me rappresenta uno dei segnali più importanti che le cose stanno cambiando: finalmente anche in Italia qualcuno si sta preoccupando di includere le persone con demenza nelle conversazioni ufficiali che li riguardano. La sua testimonianza fa la differenza perché fino a che a parlare sono gli altri – quelli che non convivono con la malattia – la visione della demenza e dei bisogni delle persone ammalate tendono a essere rappresentati in maniera frammentaria se non addirittura distorta. Come direbbe qualche mio professore di antropologia, gli stereotipi e i falsi miti sono spesso il risultato di un’esclusione sociale sistemica – a partire da chi si tiene stretto il microfono e si rifiuta di cederlo anche a chi ha cognizione di causa.

Per fortuna all’evento milanese c’eravamo anche noi novilunici che ci siamo premurati di chiedere a John gli appunti della sua presentazione per condividerli nel nostro blog. Ecco dunque qualche spunto e appunto dal suo discorso che spero diventi oggetto delle vostre riflessioni.

Della demenza e dei suoi falsi miti

I falsi miti sulle demenza sono talmente insiti nel nostro pensiero comune da essere quasi completamente invisibili perfino a chi lavora in questo ambito. Eppure sono proprio questi falsi miti a trasformare la demenza in un tabù, a produrre fiumi di parole che a volte disinformano e spesso confondono fino ad allontanare le persone con questa malattia e i familiari dal resto della società. Nella sua presentazione John ha elencato un po’ di questi falsi luoghi comuni di cui si sente spesso parlare. Ve li riproponiamo qui di seguito con qualche riflessione scritta di nostro pugno:

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