Categoria: 4. Letture consigliate, manuali, risorse

Una giornata di 36 ore

Oggi ho il piacere di condividere la recensione di uno dei libri più venduti in ambito demenze intitolato “Una giornata di 36 ore. Prendersi cura della persona con demenza” scritto dai medici Nancy L. Mace e Peter V. Rabins ed edito da Edizioni Centro Studi Erickson. La recensione è stata scritta dalla nostra novilunica Lidia che avete già avuto modo di conoscere un paio di mesi fa con la sua testimonianza di moglie e caregiver.

In questa recensione Lidia da un lato coglie l’utilità delle indicazioni contenute nel libro per comprendere meglio, e quindi aiutare, chi si ammala di demenza, ma dall’altro lato si interroga sulla necessità di anticipare i tempi  preparandosi a un peggio che verrà con l’aggravarsi della malattia. Come dire: informarsi fa bene ma ha i suoi rischi – come ad esempio, aumentare la paura del domani rischiando di non godersi ciò che di positivo offre l’oggi.

Senza nulla togliere al valore di queste pubblicazioni – preziose e necessarie – c’è però un altro aspetto che vorrei puntualizzare rispetto ai libri sul mestiere di caregiver informale. Come mi ricordano spesso i partecipanti dei nostri gruppi di auto mutuo aiuto, un conto è conoscere la teoria del “come fare” per risolvere i problemi quotidiani causati dalla malattia, tutta un’altra faccenda è invece il riuscire ad adattarsi alla nuova “normalità”. Anche di fronte a emergenze molto gravi che possono insorgere nel corso di una demenza, il capire cosa fare (quello che oggi viene chiamato “problem solving”) viene solo dopo l’aver accettato che è necessario agire per risolvere la questione. Tra il dire e il fare insomma c’è di mezzo tutta una costellazione di resistenze, emozioni e incertezze che devono essere elaborate prima di riuscire ad arrivare alla soluzione giusta secondo le circostanze che stiamo vivendo. Questo concatenarsi di emozioni e azioni complica molto le cose anche perché, se fosse così semplice mettere in pratica le “istruzioni per l’uso” per affrontare le difficoltà della malattia, non ci sarebbe così tanta disperazione, ignoranza, e paura.

Il processo di infinito adattamento a cui ogni familiare caregiver è sottoposto insieme alla persona di cui si prende cura richiede non solo fatica e pazienza, ma anche (o forse soprattutto) tanta auto-compassione. Ogni soluzione al problema genera due reazioni opposte: sollievo e lutto. Sollievo per aver trovato quel bandolo della matassa che permette di affrontare meglio l’oggi; lutto perché ogni soluzione da adottare implica un piccolo-grande addio nella nostra realtà come l’abbiamo conosciuta fino a quel momento.

Parlo di quella stessa realtà che delimita il nostro posto nel mondo in cui la persona con demenza è nostro marito o nostra moglie, oppure è un nostro genitore, e come tale ci appare inconcepibile fare cose che minano la sua dignità – ad esempio, togliergli le chiavi dell’auto, impedirgli di mangiare quel che vuole o uscire a fare una passeggiata come ha sempre fatto.

In molti casi, il cambiamento richiesto al familiare caregiver è soprattutto un cambiamento di ruolo e di relazioni. Altre volte la difficoltà nell’adottare le soluzioni proposte dagli esperti nasce da un inquietante presentimento che una volta accettato (anche) questo cambiamento si apre la porta ad altre perdite ancora più grandi e dolorose.

La posta in gioco non è quindi tanto sul piano pratico ma riguarda anche l’aspetto più profondo della nostra esistenza che ha a che vedere con le cose che danno un senso e una direzione ai nostri giorni.

Ecco perché capisco Lidia quando dice di “pensare al futuro come una porta socchiusa dalla quale non si vede bene che cosa succede fuori…”. Una porta spalancata, quando la posta in gioco è la tua stessa vita e quella della persona che ami, è una porta aperta su un ignoto che minaccia di inghiottire tutte le speranze di cui siamo capaci.

D’altra parte il non sapere come comportarsi di fronte ai problemi che possono emergere nella vita di chi ha una demenza lascia spazio ad angosce e pericoli ancora più grandi – pericoli che spesso hanno un impatto pesante sia in chi si ammala che in chi se ne prende cura. Anche di questo se ne parla molto nei nostri gruppi: il costo dell’ignoranza alimenta l’enorme e crudele senso di colpa del “senno di poi”.

Ben vengano perciò i libri per aiutare a svolgere meglio il difficile compito del prendersi cura. Credo sia però altrettanto importante ricordarsi sempre che ogni istruzione per l’uso va adottata con molta gentilezza e comprensione per le nostre fragilità e per quelle di chi si è ammalato.

Buona lettura,

Eloisa

Una giornata di 36 ore

a cura di Lidia Emanuela Fubini

Il titolo dice già tutto: quando ci si prende cura di una persona con demenza, la giornata sembra non finire mai. Cioè, in effetti, non finisce proprio mai. Anche quando si raggiunge finalmente il letto, può ancora succedere qualsiasi cosa. Il girovagare notturno, anche chiamato più romanticamente “sindrome del tramonto” aggiunge un carico inquietante e toglie il senso al riposo.

Questo manuale vuole essere una guida per chi convive con un malato di demenza. I diversi capitoli, scritti da due psichiatri americani, prendono in considerazione ogni aspetto del problema: il punto di vista psicologico, quello medico e comportamentale. Vi si trovano consigli utili e avvertimenti importanti. Aiutano a prendere coscienza di quanti cambiamenti bisogna affrontare: dalla messa in sicurezza della propria abitazione alla nuova gestione della vita quotidiana. E dico “nuova gestione” perché la persona che abbiamo davanti non è più la stessa di prima, e si apre una fase completamente diversa della vita.

4. Letture consigliate, manuali, risorse

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L’obiettivo di questa 3° parte dedicata alla demenza a corpi di Lewy (se vi siete persi i due articoli precedenti cliccate qui e qui) è aiutare a comprendere e gestire meglio le difficoltà che possono emergere nel decorso della malattia.

Alcune istruzioni per l’uso prima di iniziare la lettura:

  • Ogni persona che si ammala ha un’esperienza diversa della sua malattia – non solo in termini di sintomi, ma anche nel modo in cui affronta i cambiamenti in atto. Lo stesso si può dire per tutte le persone che circondano chi ha una demenza.
  • Vivere insieme o assistere una persona con demenza a corpi di Lewy significa assumersi una serie di responsabilità che nel tempo tendono a diventare più complesse. Farsi carico di queste responsabilità è una sfida che richiede energie, pazienza e tanta compassione, per sé stessi e per le persone che sono ammalate. Nessuno nasce “esperto” in questa (o in qualsiasi altra) malattia. Soprattutto nelle demenze, il rischio di sentirsi impotenti, inadeguati o di vivere situazioni che spezzano il cuore e tagliano le gambe è alto. Ciò non significa che la demenza può prendersi tutto di noi, inclusa la nostra speranza di fare del nostro meglio per andare avanti.
  • Dalla teoria (come ne è pieno questo articolo) alla pratica c’è un oceano di esperienza diretta, sacrosanta e insostituibile. Ragion per cui tengo a fare una raccomandazione: di quel che leggerete qui prendete tutto ciò che vi serve, adattandolo alla vostra realtà e buon senso. Tutto il resto sono solo parole.

Buona lettura

Eloisa

QUALCHE SPUNTO PER AFFRONTARE LA DEMENZA A CORPI DI LEWY

La demenza a corpi di Lewy è una malattia complessa da comprendere e affrontare. Per arrivare a una diagnosi definitiva è di solito necessario un lungo percorso costellato di esami e visite mediche. Anche quando la diagnosi è accertata, la maggior parte delle persone vive una profonda angoscia e incertezza perché non riescono a comprendere cosa sta succedendo, cosa li aspetta e come possono affrontare le loro difficoltà senza sentirsi sopraffatti e impotenti.

Il quadro della situazione è inoltre aggravato da due criticità di difficile gestione: da un lato c’è una dilagante tendenza da parte dei servizi sanitari nel fornire pochissime informazioni e risorse per orientarsi a questa forma particolare di demenza (in Italia si parla ancora quasi solo esclusivamente di Alzheimer nonostante rappresenti circa il 60% di tutte le demenze). Dall’altro lato, la demenza a corpi di Lewy, insieme a tutte le altre demenze finora conosciute, continua a essere una delle

3. Risorse per i familiari e i caregiver 4. Letture consigliate, manuali, risorse 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Helen Rochford Brennan
Helen Rochford-Brennan (al centro), Presidente dell’Irish Dementia Working Group e del European Dementia Working Group of People with Dementia della federazione Alzheimer Europe, con la Principessa di Danimarca Benedikte (a destra) e il Ministro della Sanità danese, Sophie Lohde Jakobsen

Anche quest’anno abbiamo avuto il privilegio di partecipare alla conferenza annuale di Alzheimer Europe, la più grande federazione europea delle associazioni impegnate a sostenere le persone con demenza e i loro familiari. La conferenza ha avuto luogo nella bellissima Copenaghen dal 31 ottobre al 2 novembre scorsi con un ricchissimo calendario di seminari, simposi e poster.

Quest’anno abbiamo partecipato anche noi come associazione con una presentazione sulle comunità online di persone con demenza: un fenomeno in forte espansione in tutto il mondo che mette in discussione l’immagine stereotipata delle persone che si ammalano di questa malattia. Di questo tema però ne parleremo nel prossimo post, per oggi vogliamo invece condividere qualche appunto sulle presentazioni che più ci hanno colpito e interessato.

Prove tecniche di trasmissione per superare le discriminazioni

La prima giornata di lavori si è aperta con una sessione plenaria dedicata all’approccio alla cura e all’assistenza delle persone con demenza basato sui diritti umani nel rispetto dalla Convenzione ONU-CRPD per le persone con disabilità. Di questo argomento ne abbiamo già parlato negli scorsi mesi in merito alla dispensa realizzata da Dementia Alliance International in occasione dell’adozione formale di questo approccio da parte della federazione mondiale Alzheimer’s Disease International.

A quanto sembra, il movimento per il riconoscimento dei diritti umani delle persone con demenza sta prendendo piede velocemente anche in Europa. Lo scorso 28 giugno Alzheimer Europe ha infatti organizzato un incontro con alcuni membri del Parlamento Europeo per promuovere tale approccio anche nell’ambito delle politiche europee.

In realtà, il movimento per i diritti delle persone con disabilità negli ultimi mesi è stato particolarmente attivo a livello europeo grazie alla relazione presentata la scorsa primavera dalla parlamentare EU belga, Helga Stevens. La relazione contiene le linee guida per l’implementazione di nuove politiche sociali e socio-sanitarie in ambito UE congruenti con i principi e gli articoli previsti dalla Convenzione ONU-CRPD. La risposta del Parlamento Europeo a tale sollecitazione è arrivata lo scorso 7 luglio 2016 quando ha adottato una risoluzione che chiede alla Commissione Europea e al Consiglio Europeo di implementare le osservazioni finali riportate nella relazione di cui sopra. Il rapporto, disponibile in italiano a questo link, è importante perché promuove ulteriori passi in ambito EU per facilitare la transizione da un concetto di disabilità basato su un modello medico e individualistico al modello sociale. Quest’ultimo sposta l’attenzione dalle limitazioni funzionali delle persone con disabilità ai problemi causati dagli ambienti disabilitanti, da barriere e da culture che rendono disabili.

4. Letture consigliate, manuali, risorse 8. Novilunio News

4. Letture consigliate, manuali, risorse

Kate Swaffer
La copertina del libro di Kate Swaffer. Kate ha 57 anni e dal 2008 convive con una diagnosi di demenza frontotemporale con variante semantica.

1° Parte: L’impatto di una diagnosi
di demenza frontotemporale a esordio precoce

Finché c’è vita c’è speranza: questo il filo conduttore del libro di Kate Swaffer, “What the hell happened to my brain? Living beyond dementia” ovvero “Cosa cavolo è successo al mio cervello? Vivere oltre la demenza” pubblicato negli scorsi mesi dalla casa editrice inglese Jessica Kingsley Publishers.

Anche se per ora il libro non è disponibile in italiano (se c’è qualche editore italiano che ci legge… questo è un appello per voi!), ho deciso di dedicare un po’ di spazio alla sua recensione perché si tratta di una testimonianza importante per chiunque stia combattendo con le mille difficoltà quotidiane causate da una demenza.

Chi segue questo blog conosce Kate attraverso i miei resoconti sulle sue attività di attivista a sostegno dei diritti delle persone con demenza. Kate è la presidente di Dementia Alliance International e autrice del blog “Creating life with words: Inspiration, love and truth” Ma il dettaglio più importante riguardo a Kate è che nonostante sia una signora australiana decisamente impegnata su molti fronti, è anche una delle tante persone che hanno ricevuto una diagnosi di demenza frontotemporale a esordio precoce nel bel mezzo del “cammin della sua vita”.

Non aveva ancora 49 anni quando nel 2008 il suo medico specialista le ha annunciato: “Sig.ra Swaffer, lei ha una demenza frontotemporale, probabilmente di tipo semantico. Si prepari a mettere in ordine i suoi affari personali, ad abbandonare lavoro e attività extradomestiche. Ora è venuto il momento di godersi i pochi anni che le rimangono da vivere.”

All’epoca Kate era una manager esperta di vendite nel settore socio-sanitario, studiava all’università per completare un secondo corso di laurea, faceva volontariato per diverse organizzazioni non-profit e, come molte donne della sua età, aveva una casa da accudire, un marito con cui condivideva la vita quotidiana e due figli adolescenti da crescere. Secondo l’opinione del suo medico tutto questo doveva essere abbandonato per “godersi la vita” in attesa di morire.

Nei primi capitoli del suo libro, Kate descrive non solo lo shock che ha provato nel sentirsi comunicare una diagnosi in maniera tanto crudele, ma descrive anche la disperazione dei suoi familiari nel sentirsi dire che dall’oggi al domani la loro Kate era diventata… “una demente”.

Nel ricordare il dolore di quei primi giorni dopo la diagnosi, Kate afferma “La cosa peggiore è stata sentirmi dire da mio figlio: ma mamma, la demenza non è una malattia per vecchi?”

Dopo aver pianto per mesi senza riuscire a trovare una via di uscita, Kate ritrova la speranza e il coraggio di reagire quando incontra lo psicologo e attivista affetto da Alzheimer Richard Taylor, il quale la incoraggia a concentrarsi su tutto ciò che ancora può fare per sé stessa e per gli altri nonostante la malattia.

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