Categoria: Persone che dovresti conoscere

Cohousing Laura Nave Demaison
Nella foto da sinistra, il Dott. Daniele Cipone con la Dott.ssa Laura Nave, soci co-fondatori dell’Associazione Demaison Onlus

Oggi condividiamo un bellissimo articolo scritto dalla Dott.ssa Laura Nave, psicologa e psicoterapeuta, nonché socia co-fondatrice dell’Associazione Demaison Onlus di Udine. L’articolo in oggetto, pubblicato originariamente sul sito “Per Lunga Vita”, è dedicato al secondo progetto assistenziale in cohousing per persone con demenza lanciato dalla stessa Demaison negli scorsi mesi.

E’ un articolo che a noi novilunici piace molto non solo perché parla di una realtà che abbiamo conosciuto di persona, ma anche perché chi se ne sta occupando è molto in sintonia con i nostri valori associati all’esperienza di malattia. Quando la scorsa primavera siamo andati a visitare il progetto di cui Laura parla in questo articolo, abbiamo riscontrato un clima caldo e accogliente – una vera e propria dimora in cui i padroni di casa (le persone con demenza) sembravano a proprio agio perché confortati dalla presenza di un gruppo di persone (assistenti e familiari) che avevano ritagliato su misura per loro una vita quotidiana di senso e significato.

Certo, come dice Laura, il cohousing richiede impegno e responsabilità per le famiglie a livello quotidiano. Ma se penso a quante volte ho visto i familiari che frequentano i nostri gruppi in forte disagio al solo pensiero di ricoverare i lori cari, magari ancora giovani e piuttosto autonomi, in una struttura dove l’età media è molto alta e le attività quotidiane sono spesso inesistenti o avvilenti… beh, non faccio fatica a capire cosa li mette a disagio né cosa abbia spinto Laura e altri che l’hanno seguita a cercare un’alternativa più sostenibile al loro “prendersi cura”.

Vi lascio alle parole di Laura ricordando che Demaison è disponibile a condividere la loro esperienza con altre persone o realtà interessate a replicare un progetto di cohousing sul proprio territorio. Potete trovare i loro contatti sulla home page dell’associazione: http://www.demaison.it/site.

Buona lettura,

Eloisa

Il cohousing per la demenza:
come nasce e si sviluppa una realtà di assistenza alternativa

di Laura Nave, co-fondatrice di Associazione Demaison Onlus

Da qualche mese a Udine è attivo il secondo cohousing per malati di demenza promosso dall’Associazione Demaison, una ONLUS che svolge, oltre alle iniziative di sensibilizzazione e formazione, attività concrete di supporto organizzativo ai caregiver familiari orientati verso questa soluzione assistenziale. Demaison, infatti, facilita l’avvio e la gestione delle realtà di coabitazione assistita e la sperimentazione di un modello innovativo di domiciliarità fondato sulla sussidiarietà solidale e sul welfare dal basso, come già realizzato nel progetto pilota attivo in Friuli dal 2013.

Nelle coabitazioni assistite in piccoli nuclei residenziali (tre o quattro persone) i malati di demenza sono accolti in un ambiente domestico, familiare, protetto, attrezzato in modo funzionale e assistito da personale qualificato. Pur non convivendo con loro, i familiari autogestiscono parzialmente la residenza, partecipando attivamente alla cura dei propri cari. Realtà di questo tipo consentono la massima personalizzazione, il permanere di relazioni sociali, di limitare i momenti di isolamento, apatia e inattività e di mantenere il più a lungo possibile l’autonomia. Quando è ben realizzata, la condivisione consente di fronteggiare al meglio l’evento drammatico della demenza, favorisce nei familiari l’acquisizione di meccanismi adattativi creativi, contribuisce alla crescita personale e trasforma l’assistenza in un “lavoro di squadra”. Consente inoltre di ottimizzare le risorse economiche delle famiglie coinvolte.

La scelta del cohousing tuttavia non deve essere frettolosa, dettata dallo stress e dall’urgenza, ma consapevole e responsabile. Si tratta, infatti, di rinunciare alle soluzioni assistenziali precostituite. Inoltre la progettazione e la realizzazione della convivenza, allo scopo di garantire ai malati un’assistenza etica, più rispettosa e personalizzata, all’interno di una piccola comunità, richiedono capacità di interazione e di condivisione, l’accettazione di differenze, dinamiche e possibili imprevisti, in un clima di reciproco aiuto e di supporto.

In che modo dunque si arriva alla costituzione di un nucleo di cohousing? Leggi tutto Il cohousing per la demenza: come nasce e si sviluppa una realtà di assistenza alternativa

3. Risorse per i familiari e i caregiver Persone che dovresti conoscere

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Antonio Candela e Amalia Cecilia Bruni
Nella foto Antonio Candela con la Professoressa Amalia Cecilia Bruni, Direttrice del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme

Con l’intervista di oggi inauguriamo ufficialmente la nuova rubrica “Persone che dovresti conoscere” (titolo poco originale, ma sempre efficace) dedicata ai piccoli e grandi capitani coraggiosi che stanno cercando di cambiare la cultura della demenza nel nostro Paese.

Il protagonista dell’intervista di oggi è Antonio Candela, un attivista che si è ammalato di Alzheimer a soli 51 anni. Come molte persone colpite da una demenza a esordio precoce, prima di arrivare alla diagnosi Antonio ha trascorso qualche anno convinto di essere ammalato di una malattia mentale le cui cure avevano peggiorato una situazione già di per sé drammatica. Lungi dal darsi per vinto, Antonio ha incontrato sulla sua strada la Prof.ssa Amalia Cecilia Bruni del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme, la quale non solo ha identificato la vera causa del suo declino fisico e cognitivo ma lo ha anche aiutato a recuperare la fiducia necessaria a “ripartire” dopo la diagnosi.

Ed è così che dall’inizio di quest’anno Antonio ha iniziato una vera e propria battaglia per riprendersi tutto ciò che la malattia sta minacciando di portargli via. A partire dalla sua speranza di vivere una vita di senso. Una delle sue preoccupazioni principali è quella di mettersi in contatto con gli italiani che vivono la sua stessa esperienza affinché escano dall’oblio e chiedano insieme a lui l’erogazione di servizi e cure di qualità che oggi vengono negati.

Quello di cui si è reso conto Antonio è che il silenzio e l’invisibilità non cambiano il mondo. Anzi, è proprio grazie al silenzio che si alimentano pregiudizi e stigma.

E dunque: bravo Antonio che alza la voce e si incavola quando c’è qualcuno che gli risponde con le solite ovvietà del tipo “tu non ci rappresenti” oppure “ma non puoi avere la demenza altrimenti non faresti/diresti/penseresti questo o quello”.

La sua battaglia è la nostra. Sono quasi 1 milione e trecentomila i malati di demenza in Italia: tanti piccoli-grandi Antonio in divenire. La rivoluzione non può che iniziare da qui.

Buona lettura,

Eloisa

Antonio racconta la sua malattia:

“Sono sceso all’inferno e ne sono risalito”

Ciao Antonio, grazie per condividere con noi la tua esperienza. Iniziamo dalla diagnosi: Alzheimer atipico a esordio precoce. Come ti sei accorto dei primi sintomi?

Partire da un  concetto, una malattia, andare a ritroso nel tempo, in effetti è quasi come aprire una vecchia ferita mai emarginata, anzi mai chiusa e se chiudo gli occhi, riesco a tornare ai primi tempi, ai tempi in cui sicuramente la malattia era in incubazione ma i suoi sintomi erano a me quasi impercettibili ma già attuavano i loro primi danni, in effetti già sei anni fa, erano cominciate le prime avvisaglie di un qualcosa che non andava, con acufeni, cioè rumori nella testa, forti mal di testa e primi sintomi di amnesie.

Il tutto addossato allo stress, quindi i sintomi sono stati sottovalutati da tutti i neurologi, troppo presi per leggere attentamente i dischetti delle risonanze da me fatte e collegarle ai miei disturbi. E così a soli 51 anni mi trovai in condizioni che non riuscivo più a svolgere il mio lavoro, senza capire il perché e senza poter dimostrare la mia malattia.

Stare e male, vedere che il controllo sulla tua vita ti sta sfuggendo deve essere un’esperienza terribile da vivere. Qual è stato l’impatto di questo periodo di grande incertezza?

Andai in depressione, in ansia con tante paure. Effettivamente credevo di essere impazzito. Piano piano scivolavo nel mio declino mentale e cognitivo. Gli antidepressivi, se da un lato mi aiutavano a sopportare il tutto, mi spingevano sempre più a fondo.

La famiglia in questo contesto ne soffriva, mia moglie stava uscendo da un Leggi tutto Persone che dovresti conoscere: Antonio Candela

1. Storie di vita e testimonianze Persone che dovresti conoscere

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Gianni Zanotti
Nella foto, Gianni Zanotti, ex operaio dello stabilimento Innocenti di Lambrate, ex sindacalista, ex assessore, oggi in pensione e ammalato di Alzheimer dal 2011

Oggi ho il piacere di condividere un video che ho scoperto per caso su YouTube. Si tratta di una testimonianza di uno splendido signore, Gianni Zanotti, che dal 2011 è ammalato di demenza da Alzheimer, dopo aver trascorso una vita fitta di impegni di lavoro, attivismo sociale e famiglia.

Nel video, registrato circa due anni fa in un ristorante in provincia di Pavia, Gianni si rivolge ai suoi amici di sempre per dire qualcosa di semplicemente straordinario: Ho l’Alzheimer e… sapete cosa? Non solo non me ne vergogno ma ne parlo con tutti!

Quando ho visto il video per la prima volta sono rimasta folgorata dalla dignità e dal coraggio di Gianni. Il suo è infatti un messaggio che per molti versi appare rivoluzionario – è possibile convivere con l’Alzheimer senza nascondersi, come se fosse una malattia come tante altre, contando sull’aiuto di amici e volontari per andare avanti con fiducia e speranza.

Sapete perché non è possibile parlare di integrazione sociale e di superamento dello stigma senza includere le voci delle persone ammalate di questa malattia? Perché se vogliamo superare la paura che ci fa la demenza, dobbiamo darci l’opportunità di riscoprire insieme a chi la vive in prima persona non solo le sue preoccupazioni e frustrazioni, ma anche (o forse soprattutto!) le sue aspirazioni a vivere una vita di senso e significato nonostante le difficoltà quotidiane e la prognosi che li aspetta. Le persone come Gianni non vogliono sentirsi dei “dementi”, dati per spacciati ancora prima di iniziare a lottare per la loro vita. Il loro messaggio è davvero molto più positivo di quello a cui siamo abituati: c’è ancora tanta vita da vivere oltre la diagnosi… aiutateci a viverla! Quello che chiedono è dignità e rispetto, proprio come li vorremmo per noi se ci trovassimo nella loro situazione. Vogliono anche azioni concrete per poter rimanere attivi il più a lungo possibile come membri a pieno titolo della loro comunità.

Finché le voci delle persone con demenza saranno ignorate o oscurate dalla retorica dell’impotenza e della disperazione che legittima le nostre istituzioni a non fornire quei servizi e quell’assistenza necessari a garantire il loro diritto alla salute e dignità, il cambiamento positivo rimarrà un’utopia. La pietà per quello che stanno vivendo non solo non basta ma è deleteria e fuorviante. Serve ascolto, coinvolgimento… e coraggio nel superare le nostre stesse paure.

Tornerò a parlare di Gianni nei prossimi mesi perché intendiamo incontrarlo da qui a breve per capire come aiutarlo a disseminare il suo messaggio ai quattro venti. Se qualcuno vuole darci una mano a promuovere la causa dei “Gianni” (e delle “Gianne”) d’Italia, può chiamarci o scriverci per una chiacchierata in libertà.

Intanto vi auguro buona visione con preghiera di condivisione agli amici vicini e lontani!

Buon giovedì

Eloisa

p.s. Ringraziamo Anna Capaccioli che ha postato il video su YouTube con tanto di sottotitoli riportati anche nella descrizione del video e che a nostra volta pubblichiamo qui di seguito

Il discorso agli amici di Gianni Zanotti:

“Ragazzi miei, vi ringrazio tanto di essere venuti a trovare un handicappato, perché non è una vergogna dirlo, non ci si deve vergognare della parola e così io sono un portatore di handicap.

Leggi tutto Gianni Zanotti: Ho l’Alzheimer e lo combatto parlandone con tutti

1. Storie di vita e testimonianze Persone che dovresti conoscere