Categoria: 1. Storie di vita e testimonianze

I nostri Pionieri a Roma. Da sinistra: Eleonora, Giovanni, Bianca, Irene e Melina

Insomma è successo: i nostri Pionieri alla fine si sono incontrati per la prima volta dal vivo a Roma lo scorso 3 luglio. Ed è stato fantastico. Un vero trionfo di amicizia, affetto e tanta tanta solidarietà. Sì, lo so che sono di parte. Però lo dicono anche loro, che sono di parte. In realtà qualcuno di loro si era già portato avanti negli scorsi mesi, organizzando incontri a due su e giù per la penisola… Però quello del 3 luglio è stato il primo raduno ufficiale – Il Raduno che scriveremo nei nostri annali della storia novilunica.

Parto dall’inizio perché altrimenti non si capisce niente….

Chi sono i Pionieri

I Pionieri sono il primo gruppo di auto mutuo aiuto online che abbiamo creato agli inizi dell’anno scorso. Da allora il gruppo si incontra puntualmente ogni due mercoledì sera per condividere appunti di vita e malattia in videoconferenza.

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foto farfalla con testo di Elena
Foto di James DeMers (Pixabay)

Oggi ho il piacere di condividere una riflessione scritta da Elena l’Argonauta, nonché membro del nostro gruppo di auto mutuo aiuto dei figli che hanno un genitore con demenza frontotemporale. Elena l’avete già conosciuta qualche mese fa, quando ha scritto una testimonianza “a cuore aperto” sulla sua relazione con il padre e su tutto il dolore che prova nel vederlo così stravolto dalla malattia.

Oggi la nostra Argonauta torna a riflettere sugli stati d’animo che vive da figlia e da caregiver e su quanto ha rielaborato negli scorsi mesi insieme a Eleonora, l’amica novilunica di cui parla in questo testo.

Posso solo immaginare quanto coraggio e quanta fatica le sono costati il mettere nero su bianco tante emozioni sparse e appuntite. Eppure è proprio grazie a questa elaborazione dati che Elena riesce a intravedere una via di uscita che va oltre la rabbia, il dolore e il risentimento. E’ quella via di uscita che permette di riconoscere che tutto quello che possiamo fare è sempre e solo del nostro meglio per preservare ciò che per noi è importante. A partire dalla nostra umanità.

Buona lettura,

Eloisa

Elaborazione e metamorfosi

di Elena l’Argonauta

Le mie riflessioni nascono da una conversazione avuta ieri sera con un’amica, le cose di cui abbiamo parlato mi hanno talmente colpito che sento il bisogno di fissarle… di condividerle.

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Foto mani coppia
Foto di Takmeomeo, Pixabay

Devo confessarvi una cosa bella: da quando abbiamo inaugurato questo blog, siamo stati contattati da diverse persone che negli anni ci hanno aiutato a comprendere cosa significa ammalarsi di questa malattia e allo stesso tempo a prendersene cura preservando dignità e rispetto per la vita così come ci è dato di viverla. Carla Bignami è una delle prime persone ad averci scritto per incoraggiarci ad andare avanti nel nostro cammino un po’ fuori dagli schemi e incentrato a restituire un senso a una malattia che apparentemente non ne ha.

In noi Carla vede un’estensione della bellissima avventura portata avanti da lei e da altri sei visionari del Centro Donatori del Tempo con i quali fondò nel lontano 2001 “Il Caffè del Lunedì”, ovvero il primo Caffè Alzheimer italiano presso la prestigiosa sede dello Yacht Club sul lago di Como. L’iniziativa è andata avanti per diversi anni dando vita a preziosi scambi di esperienze che si sono trasformati in resilienza, sostegno e speranza. Nel 2013 il Centro Donatori del Tempo ha ceduto il testimone alla Cooperativa Sociale “Progetto Sociale” per dare modo alle persone con demenza e ai loro familiari di coltivare relazioni e capacità, confortati da uno spazio accogliente di ascolto, confronto e mutuo aiuto.

Spero che un giorno di questi riusciremo a fare un salto a Como per intervistare Carla sulla sua esperienza di pioniera in ambito Alzheimer. Ho l’impressione che avremmo tanti appunti da scambiare, tante energie e sogni da condividere…

Nel frattempo Carla ci ha inviato un estratto da uno dei tantissimi testi che utilizzavano durante gli incontri del loro Caffè del lunedì per coltivare empatia e dignità insieme alle persone con demenza e ai loro familiari.
Il libro in questione è intitolato “In viaggio con Luigi – Come affrontare una metamorfosi” di Carla Gandolfi  (moglie di Luigi ) e Piero Angelo Bonati. Edito da Statidiluogo, Diabasis  nel 2008.

Di questo libro Carla scrive:

“Mi è sempre sembrato molto illuminante da fare leggere a chi non riesce in alcun modo a mettersi nei panni del malato di demenza per aiutarlo a capirne la situazione. In questo libro è la moglie di Luigi che scrive mettendosi nei panni del marito… ed è straordinario…”

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver

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“Adesso voglio sapere tutta la verità. Specialmente da parte dei medici che mi hanno in cura. Non voglio bugie, non voglio silenzio. Voglio solo la verità.
Nessuno vuole ammalarsi di una malattia degenerativa o è contento di avere una disabilità. Ma se una cosa del genere si annida nel mio corpo e compromette per anni le mie relazioni, il mio carattere, la mia capacità di giudizio, la mia memoria, il mio lavoro, i miei risparmi… in tal caso voglio una spiegazione per il caos che sto vivendo!”
(Mary Radnofsky, 2018)

Ho riflettuto molto dalla pubblicazione della prima parte delle testimonianza di Mary Radnofsky. Mi sono messa nei loro panni e ho cercato di capire cosa farei al posto loro se dovessi affrontare la decisione tra il bisogno di informare cosa sta succedendo e perché (vedi la frase di Mary sopra) e l’istinto di protezione che spinge a nascondere tale verità.

Nel commentare il mio articolo e video di un paio di settimane fa, molti familiari hanno detto di aver provato ad affrontare il discorso con i loro cari con demenza, ma è tutto stato vano – hanno trovato muri invalicabili pieni di rabbia oppure si sono scontrati con i limiti della malattia: le loro parole sono state dimenticate. Altri hanno invece lasciato perdere a priori, sopraffatti dall’idea di affliggere ulteriormente i loro familiari con il rischio di aumentare le incomprensioni e le tensioni domestiche. Un rischio che di solito corrono in totale solitudine, senza per altro avere la cognizione di causa e le competenze che invece avrebbe un medico. Li capisco: costringerli ad affrontare un argomento così delicato – che magari i loro cari con demenza hanno cercato di evitare per mesi o anni di segreta incubazione della malattia – è una responsabilità pesantissima e ad alto potenziale esplosivo.

Però è altrettanto pesante l’onere del tacere. Non solo per i familiari ma anche per tutti gli altri portatori di interesse che vivono a contatto o hanno in cura chi si ammala di questa malattia.

Da un lato vedo dappertutto malati e familiari che continuano a subire le pesanti conseguenze di una vergogna collettiva che non accenna ad attenuarsi, nonostante tutti gli sforzi di alcune comunità di diventare più “amichevoli” (una nota personale a tal proposito: finché le iniziative dementia-friendly saranno portate avanti da tutti meno che dalle persone con demenza sarà per me un segnale tangibile di quanto poco stiamo avanzando sul fronte dello stigma e dell’emarginazione sociale). Dall’altro lato vedo dilagare modus operandi, dentro e fuori i luoghi di cura, che negano diritti fondamentali e compromettono la dignità di chi vive la demenza sulla propria pelle.

Per come la vedo io, il tacere la malattia non solo permette queste ingiustizie quotidiane ma soprattutto autorizza le nostre istituzioni a non fare nulla per cambiare lo status quo. Esempio ne è il nostro piano nazionale demenze che fa fatica ad essere attuato a tre anni dalla sua pubblicazione.

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