Categoria: 1. Storie di vita e testimonianze

Helen Rochford Brennan
Nella foto Helen Rochford-Brennan, presidente dell’European Working Group of People with Dementia, alla conferenza di Alzheimer Europe 2018

Anche stavolta la conferenza annuale di Alzheimer Europe che si è svolta settimana scorsa a Barcellona ci ha regalato un bel po’ di spunti utili e incoraggiamento ad andare avanti con fiducia. Non sembra ma, in un ambito che tende a scoraggiare anche i più ottimisti tra noi, una sana iniezione di speranza concreta non fa mai male.

Anche se in Italia ancora non ce ne siamo resi conto, con l’approvazione del Piano Globale sulla Demenza dell’anno scorso, e quindi con il riconoscimento da parte dall’Organizzazione della Sanità delle persone con demenza come soggetti aventi diritto a tutto ciò che viene riconosciuto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone disabili, siamo ufficialmente entrati in un’altra era. Vale a dire, l’era in cui la demenza è considerata una disabilità e che in quanto tal le persone che si ammalano godono della protezione dei loro diritti in tutti gli ambiti di vita (vedi nella Convenzione art. 9 sull’accessibilità, art. 19 sul diritto alla vita indipendente, art. 25 sul diritto alla qualità delle cure, art. 26 sul diritto all’abilitazione e riabilitazione, art. 28 sul diritto a standard di vita adeguati, art. 29 sul diritto alla partecipazione alla vita politica e pubblica). Per approfondimenti sul tema, consiglio di leggere il report di Alzheimer Europe “Dementia as a disability? Implications for ethics, policy and practice”.

Il nuovo approccio alla demenza trascende quindi il modello biomedico (focalizzato esclusivamente su patologia e sintomi), né si limita a replicare il modello sociale tradizionale (perché non sufficientemente sensibile alle risorse e circostanze individuali), ma mira invece a riconquistare valore e dignità dei singoli sostenendo i loro diritti umani in quanto cittadini con pari diritti, doveri e responsabilità.

L’approccio basato sui diritti è uno strumento prezioso dal punto di vista legale e civico perché permette di delineare meglio i confini della discriminazione attuale alle spese delle persone con demenza in tutti gli ambiti di vita quotidiana, a partire dalle loro comunità per arrivare ai luoghi di lavoro e di cura. Ma soprattutto è un approccio che esige l’inclusione in tutti i tavoli di lavoro o discussione dei diretti interessati – cioè le persone con demenza – in linea con il principio del movimento globale della disabilità, “Niente su di noi senza di noi”.

E’ prezioso non solo per una questione di garanzia di diritti e di equità delle voci in causa, ma lo è anche perché sta diventando sempre più evidente che il modo in cui ci prendiamo cura di chi si ammala (senza capire veramente cosa significa per loro vivere demenza “dal di dentro”, come direbbe Richard Taylor) ha un costo altissimo in termini di sofferenza evitabile.  Come osserva la Prof.ssa Suzanne Cahill nel suo libro “Human Rights and Dementia”:

“Nonostante la demenza privi le persone della loro memoria e delle loro capacità cognitive, non li priva della loro dignità e del loro status di individui. E’ invece la società e chi tra noi viene considerato sano e cognitivamente integro a erigere barriere disabilitanti che rendono la vita più difficile per l’individuo e i suoi famigliari. Con il nostro approccio nichilistico alla malattia, gli ambienti di vita mal progettati e le nostre politiche basate sui deficit, spesso ci ritroviamo a produrre pratiche di cura opprimenti e centrate solo sulle mansioni , e in questo modo contribuiamo involontariamente a un eccesso di disabilità per le persone con difficoltà cognitive. Tuttavia, rimuovendo queste inutili barriere possiamo aiutare la persone che convivono con una demenza a funzionare meglio e più a lungo”.

Il punto di partenza del cambiamento è quindi quello di abbandonare l’attuale cultura riduzionista e svalutante dell’esperienza di malattia, per sostituirla con un nuovo orizzonte che mette al centro valori, risorse e ruoli residui o intrinsechi nella nostra umanità. Questa è una scelta consapevole che ognuno di noi può fare ogni giorno nel proprio piccolo – con o senza l’avallo delle nostre istituzioni.

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Mick Carmody (foto di Common Age)

Oggi ho il piacere e l’onore di condividere la testimonianza di Mick Carmody, una delle persone che ha ispirato i nostri gruppi di auto mutuo aiuto inaugurati lo scorso anno.
Ho conosciuto Mick tramite Kate Swaffer nel 2016 quando era Vice-Presidente di Dementia Alliance International e il coordinatore dei loro gruppi di auto mutuo aiuto online. Ancora adesso mi chiedo come facesse a facilitare ben 8 gruppi che si ritrovavano settimanalmente con partecipanti (tutti con una diagnosi di demenza) da ogni parte del pianeta. E’ grazie anche a Mick se abbiamo potuto presentare la nostra ricerca etnografica alla conferenza di Alzheimer Europe nel 2016. Ma soprattutto, è grazie al suo incoraggiamento che continuiamo a credere profondamente nella missione che ci siamo posti come associazione: un rete nazionale di gruppi di auto mutuo aiuto per persone con demenza.

Negli ultimi due anni le condizioni di salute di Mick sono purtroppo deteriorate. Oggi il nostro supereroe australiano vive in una residenza per anziani perché ha bisogno di assistenza continua. Ciononostante Mick continua a dare sostegno a distanza a molte persone con demenza sparse per il globo e a facilitare un gruppo di supporto che ha fondato lui stesso l’anno scorso.

Quando ci siamo parlati in videoconferenza un mesetto fa circa, Mick mi ha spiegato che in questi anni ha sofferto parecchio ma non per questo ha meno voglia di lottare per le cose che per lui sono importanti e restituiscono senso alla sua vita: l’amore per sua moglie e la sua famiglia e la solidarietà per chi convive con una demenza.

La testimonianza che ci ha inviato ne è la prova. L’ha scritta per i nostri lettori con demenza, affinché possano uscire dal muro della solitudine solitudine e condividere la loro esperienza con chi non li faccia sentire dei “pazienti dementi”, bensì persone a tutto tondo.

Anche Mick ha attraversato a più riprese il tunnel della quieta disperazione, ed è proprio per questo che incoraggia quanti di noi convivono con una diagnosi di demenza a uscire dall’ombra, prima che sia troppo tardi:

Ho ricevuto la diagnosi di demenza frontotemporale quando avevo 57 anni. Adesso che ne ho 64, mi sento molto più giovane.

E’ incredibile ma, quando si riceve una diagnosi di una qualsiasi forma di demenza, tendiamo subito a pensare:

“Com’è potuto succedere? Perché proprio a me? Cosa ho fatto per meritarmi tutto questo? Provo così tanta vergogna per non essere più in grado di prendermi cura di mia moglie e della mia famiglia…”

[ndt. Dopo aver ricevuto la diagnosi] ho chiesto aiuto ad alcune organizzazioni che offrono supporto e assistenza. Ma mancava ancora qualcosa.

Il Dott. Richard Taylor

All’epoca, mi venne chiesto di partecipare a un gruppo di supporto [ndt. in videoconferenza] che si ritrovava ogni settimana facilitato dall’uomo migliore che abbia mai conosciuto e che ho avuto l’onore e il privilegio di poterlo chiamare amico. Il suo nome era Dott. Richard Taylor, era un attivista di fama internazionale che si occupava di demenza. Era amato da tutte le persone che incontrava.

Decisi di andare al primo incontro per vedere di cosa si trattava. Non avevo nulla da perdere, in fin dei conti potevo sempre tirarmi indietro.

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Hoard Gordon
Nella foto, Howard Gordon. Convive con una doppia diagnosi di demenza frontotemporale e Alzheimer ricevuta nel 2017. All’epoca aveva 50 anni. Howard è membro attivo di diverse organizzazioni britanniche e internazionali tra cui Dementia Alliance International, 3 Nations Dementia Working Group, DEEP UK, Alzheimer’s Society Research Netwok e Dementia Action Alliance.

Oggi ho il piacere di condividere una lettera cha ha scritto per noi italiani Howard Gordon, un attivista con demenza che seguo da qualche mese su Twitter e sul suo blog, When The Fog Lifts. Ho avuto l’onore e il piacere di incontrare Howard lo scorso settembre a Birmingham in occasione della conferenza di Young Dementia UK.

Howard ha ricevuto una diagnosi di Alzheimer e demenza frontotemporale a esordio precoce nel 2017 dopo aver trascorso i precedenti tre anni a chiedersi perché non riusciva più a svolgere il suo lavoro in ospedale e continuava a dimenticarsi piccole e grandi impegni di tutti i giorni. All’epoca aveva 50 anni. Dopo aver trascorso 3 mesi sul divano, sopraffatto dalla disperazione del dopo-diagnosi, lo scorso aprile Howard ha partecipato al corso “A Good Life With Dementia” condotto e co-progettato da persone con demenza e organizzato da Damian Murphy, co-direttore di Innovations In Dementia CIC e dal gruppo di auto mutuo aiuto di persone con demenza “York Minds and Voices” di cui fa parte anche Wendy Mitchell. L’esperienza del corso è stata per Howard un vero e proprio punto di svolta: grazie alle testimonianze dei vari relatori (tutte persone con demenza) che spiegavano non solo la loro malattia ma anche come conviverci il meglio possibile senza farsi sopraffare dal suo impatto, il nostro nuovo amico inglese ha scoperto un motivo in più per combattere e andare avanti. Da allora la sua vita non è stata più la stessa. Oggi è un attivista impegnato su vari fronti a promuovere i diritti delle persone con demenza nel suo Paese e nel resto del mondo.

Durante il nostro incontro a Birmingham ho spiegato ad Howard che in Italia c’è ancora la tendenza a deformare l’esperienza della demenza con stereotipi e pregiudizi che riducono le persone malate in caricature di se stesse. Gli ho anche detto che nonostante esista sulla carta un Piano nazionale per le Demenze, di fatto le famiglie che vivono le difficoltà dea malattia vengono abbandonate a se stesse e alle loro angosce dopo la diagnosi.

Colpito dalla mia frustrazione e rammarico, Howard ha deciso di darci una mano scrivendo una lettera indirizzata a noi italiani per incoraggiarci a superare le barriere della vergogna e dell’indifferenza e quindi restituire dignità all’esperienza della malattia.

Spero che le sue parole possano ispirarci tutti a immaginare un futuro migliore sia per chi si è ammalato che per chi se ne prende cura.

A presto,

Eloisa

P.S. potete leggere il testo originale della lettera sul blog di Howard: https://whenthefoglifts.blog/2018/10/19/una-lettera-a-eloisa-stella-e-al-popolo-italiano/


Ciao Eloisa,

è stato bello incontrarti alla conferenza di Young Dementia UK a Birmingham e parlare del lavoro che stai portando avanti in Italia.

Le persone che convivono con una diagnosi di demenza e i loro caregiver nei nostri due Paesi affrontano difficoltà analoghe. Anche qui nel Regno Unito fa molta differenza il luogo dove vivi, in termini di servizi sanitari disponibili, supporto post-diagnostico e servizi di valutazione e riabilitazione.

Esistono oltre 100 tipologie di demenza e l’esperienza di malattia di ognuno di noi è differente – questo è il motivo per cui le diversità sono così importanti da cogliere. È molto importante per le persone con demenza, per il caregiver e per i familiari ricevere un sostegno adeguato nel momento in cui arriva la diagnosi, perché questo può permettere loro di vivere una vita piena, nei limiti della diagnosi che ciascuno ha ricevuto.

È altrettanto importante eliminare lo stigma causato dalla diagnosi. Non c’è nessun motivo per cui ci si debba vergognare o sentire in imbarazzo quando si riceve una diagnosi di demenza, non ci si deve nascondere.

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Wendy Mitchell

Quest’anno dedico la giornata mondiale dell’Alzheimer alla battaglia che Wendy Mitchell e tantissimi attivisti con demenza come lei stanno combattendo in tutto il mondo per ottenere servizi adeguati ai loro bisogni reali.

La lettera che vedete qui sotto è stata scritta dalla stessa Wendy un paio di settimane fa. E’ indirizzata alle istituzioni del suo Paese, la Gran Bretagna, e ha come oggetto la richiesta di una sostanziale riforma del sistema socio-assistenziale nazionale. Quello che chiede Wendy in fondo è quello che tutti noi vorremmo se fossimo al suo posto; vale a dire, la garanzia del presupposto che chi ci ha in cura non ci abbandoni al nostro destino come se la nostra vita non avesse più alcun valore. 

Il suo è un appello che può benissimo essere inoltrato anche ai nostri responsabili istituzionali, complici di una violazione collettiva dei diritti di oltre un milione di persone con demenza che ogni giorno vengono maltrattati per il solo fatto di aver osato ammalarsi della malattia sbagliata. 

La mancanza di farmaci risolutivi non può più essere usata come alibi per negare altre forme di cura e assistenza per affrontare una qualsiasi forma di demenza. Ormai esiste un’abbondanza di evidenze scientifiche che dimostrano quanto un mix integrato e coordinato di educazione alla malattia, interventi psico-sociali, terapie riabilitative, e servizi di supporto e assistenza possa migliorare in maniera sostanziale la qualità della vita di chi riceve la diagnosi e dei suoi familiari. Fare finta che queste evidenze non esistano o non siano sufficienti a giustificare l’attivazione di protocolli post-diagnostici accessibili, coerenti ed efficaci è crudele e profondamente ingiusto.

Per fortuna c’è Wendy e ci sono i suoi amici attivisti a ricordarci il peso delle nostre mancanze… Se mai avremo la fortuna di assistere a un cambiamento positivo in ambito demenze, sarà soprattutto per merito delle loro battaglie. Ne sono certa.

Buon 21 settenmbre,

Eloisa


Una lettera alle persone al potere

A coloro che possono rendere possibile il cambiamento…

Eccomi qui a vivere un nuovo Mese mondiale di Alzheimer da quando ho ricevuto la mia diagnosi 4 anni fa.

Confesso che la parola “demenza” non faceva parte del mio vocabolario prima della diagnosi. Fino ad allora ne sapevo poco, anche perché nella mia famiglia nessuno ne aveva avuto esperienza. Oggi invece mi assorbe ventiquattro ore su ventiquattro.

All’epoca della diagnosi, passavo il tempo a leggere tutto quello che altri avevano scritto sulla loro malattia. Mi colpivano la loro capacità di essere resilienti, il loro attivismo, il loro desiderio di cambiamento.

Ragione per cui adesso mi chiedo: perché mai, a quattro anni di distanza, mi ritrovo a scrivere dell’importanza di cambiare le cose, affrontando gli stessi argomenti che altri hanno scritto prima di me, e con modalità molto simili a quelle che venivano usate già molto tempo prima che fossi diagnosticata?

Se avessi ricevuto una diagnosi di cancro, il telefono avrebbe squillato: qualcuno avrebbe deciso insieme a me un percorso di cura e avrebbe avviato servizi di assistenza per aiutarmi ad affrontare la mia

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Lorena e Alberto

A proposito di persone che fanno la differenza, oggi vi presento Lorena Savastano, moglie di Alberto, ammalato di Alzheimer da una decina d’anni, e caregiver virtuale di centinaia di persone che hanno un familiare con demenza e che ogni giorno interagiscono con lei su facebook.

Come tanti, ho scoperto Lorena guardando il documentario di Marco Toscani “Alzheimer, quelli che restano” (che vedete qui sotto) in cui parla della sua esperienza con la malattia del marito con un candore che buca lo schermo.

Entrambi forlivesi, Lorena e Alberto hanno già condiviso 40 anni di vita, fatti di tanto affetto, complicità, volontariato, viaggi, ma anche sacrifici, solitudine e sofferenza. Prima di ammalarsi, Alberto lavorava come ingegnere per l’Ospedale Morgagni di Forlì e poi per il Sant’Orsola di Bologna. Lorena è invece una ex dipendente provinciale, rimasta vedova poco più che ventenne con una figlia da crescere. Anche Alberto aveva già due figli quando dal precedente matrimonio quando incontrò Lorena. Insieme hanno attraversato mille cerchi di fuoco che avrebbero potuto annientarli. E invece…

Ho voluto intervistare Lorena perché la considero una degna rappresentante del “movimento novilunico della ripartenza dopo la diagnosi”. Quel suo bellissimo sorriso che ruba il cuore, non è un punto di partenza ma è un traguardo a cui Lorena tende ogni giorno – è un nonostante tutti i nonostante.

Buona lettura,

Eloisa

N.B. Il testo integrale dell’intervista lo trovate cliccando qui.

P.S. un grazie speciale al Dott. Ferdinando Schiavo che mi ha messo in contatto con Lorena – come dico sempre, le vie del Dott. Ferdy sono infinite!


Intervista a Lorena Savastano

Ciao Lorena, se dovessi descriverti in poche righe cosa diresti di te?
Quando ero piccola osservavo persone tristi, poco propense alla tenerezza, chiuse. Quando chiedevo il perché… Mi sono sempre detta che mai avrei voluto essere così, che la vita non avrebbe potuto cambiarmi fino al punto di non sorridere. Non avrei mai voluto perdere la tenerezza.
Ora a 73 anni, grazie anche a un percorso difficile di analisi, posso affermare che il mio sorriso, l’attenzione e la mia sensibilità non sono andati perduti – anzi negli anni si sono rafforzati. Non nascondo che, anche dietro un mio sorriso più splendente, c’è sempre un velo di tristezza, ma questo fa parte della mia natura portata alla malinconia.
La voglia del fare e di donarmi mi gratifica, al punto da cancellare la malinconia: mi rialzo e vado avanti.

Nel docufilm di Marco Toscani dici che la malattia di Alberto è iniziata con una depressione maggiore. Come vi siete accorti che la depressione si era trasformata in Alzheimer?
E’ stato un percorso difficile iniziato con piccoli cambiamenti nei suoi atteggiamenti, con lievi distrazioni, piccole perdita di memoria. Uno dei primi campanelli di allarme è suonato una sera a Bologna: eravamo a casa di mia figlia, erano mesi che passavamo lunghi periodi all’Ospedale S. Orsola di Bologna perché avevamo un figlio in affido, Georges, con gravi problemi di salute. All’improvviso, Alberto non sapeva più dove si trovava.
Lo psichiatra che interpellammo all’epoca ci inviò al Centro dei Disturbi Cognitivi e della Memoria di Bologna per fare degli accertamenti. I testi diedero esiti perfetti, ma a quel punto si era insinuato in me il dubbio che stava succedendo qualcosa di molto serio.
Quando Georges venne operato e ritornammo a una vita più casalinga, mi accorsi che Alberto riusciva a fatica a fare i compiti con lui, era provato. Così, organizzai un’altra visita medica a Forlì, spiegando i miei dubbi. I test neuropsicologici erano ancora una volta perfetti, ma la PET confermò la diagnosi di Alzheimer. I miei figli in seguito mi dissero “Tu avevi capito già tutto”. Che magra soddisfazione.

Sono già 18 anni che convivi con i problemi di salute di Alberto – nei primi 8 anni hai affrontato insieme a lui l’impatto di una forte depressione e nei successivi 10 avete affrontato l’evoluzione della malattia di Alzheimer. Sui social hai spesso un atteggiamento positivo alla realtà che state vivendo, ma immagino che non sia stato facile ad accettarla … in fondo quando Alberto si è ammalato eravate entrambi ancora piuttosto giovani: come hai vissuto i primi anni di malattia?
E’ vero, all’epoca della prima diagnosi io avevo 55 anni e Alberto 65… potrei usare solo un aggettivo per descrivere quello che abbiamo vissuto in quel periodo: “DRAMMATICO”. Mi spiego: era nato da 2 anni il mio primo nipote Matteo con una grave malformazione. Oggi Matteo ha 22 anni, non parla e non cammina. E’ un bambino che ci regala meravigliosi sorrisi, ma al momento della nascita è stato difficile, avevo degli attacchi d’ansia che non mi facevano dormire. Ho creduto davvero di non farcela. Ero disperata, scappavo quando vedevo una carrozzina.

1. Storie di vita e testimonianze Persone che dovresti conoscere

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