Categoria: 1. Storie di vita e testimonianze

1. Storie di vita e testimonianze

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“Adesso voglio sapere tutta la verità. Specialmente da parte dei medici che mi hanno in cura. Non voglio bugie, non voglio silenzio. Voglio solo la verità.
Nessuno vuole ammalarsi di una malattia degenerativa o è contento di avere una disabilità. Ma se una cosa del genere si annida nel mio corpo e compromette per anni le mie relazioni, il mio carattere, la mia capacità di giudizio, la mia memoria, il mio lavoro, i miei risparmi… in tal caso voglio una spiegazione per il caos che sto vivendo!”
(Mary Radnofsky, 2018)

Ho riflettuto molto dalla pubblicazione della prima parte delle testimonianza di Mary Radnofsky. Mi sono messa nei loro panni e ho cercato di capire cosa farei al posto loro se dovessi affrontare la decisione tra il bisogno di informare cosa sta succedendo e perché (vedi la frase di Mary sopra) e l’istinto di protezione che spinge a nascondere tale verità.

Nel commentare il mio articolo e video di un paio di settimane fa, molti familiari hanno detto di aver provato ad affrontare il discorso con i loro cari con demenza, ma è tutto stato vano – hanno trovato muri invalicabili pieni di rabbia oppure si sono scontrati con i limiti della malattia: le loro parole sono state dimenticate. Altri hanno invece lasciato perdere a priori, sopraffatti dall’idea di affliggere ulteriormente i loro familiari con il rischio di aumentare le incomprensioni e le tensioni domestiche. Un rischio che di solito corrono in totale solitudine, senza per altro avere la cognizione di causa e le competenze che invece avrebbe un medico. Li capisco: costringerli ad affrontare un argomento così delicato – che magari i loro cari con demenza hanno cercato di evitare per mesi o anni di segreta incubazione della malattia – è una responsabilità pesantissima e ad alto potenziale esplosivo.

Però è altrettanto pesante l’onere del tacere. Non solo per i familiari ma anche per tutti gli altri portatori di interesse che vivono a contatto o hanno in cura chi si ammala di questa malattia.

Da un lato vedo dappertutto malati e familiari che continuano a subire le pesanti conseguenze di una vergogna collettiva che non accenna ad attenuarsi, nonostante tutti gli sforzi di alcune comunità di diventare più “amichevoli” (una nota personale a tal proposito: finché le iniziative dementia-friendly saranno portate avanti da tutti meno che dalle persone con demenza sarà per me un segnale tangibile di quanto poco stiamo avanzando sul fronte dello stigma e dell’emarginazione sociale). Dall’altro lato vedo dilagare modus operandi, dentro e fuori i luoghi di cura, che negano diritti fondamentali e compromettono la dignità di chi vive la demenza sulla propria pelle.

Per come la vedo io, il tacere la malattia non solo permette queste ingiustizie quotidiane ma soprattutto autorizza le nostre istituzioni a non fare nulla per cambiare lo status quo. Esempio ne è il nostro piano nazionale demenze che fa fatica ad essere attuato a tre anni dalla sua pubblicazione.

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Nella foto, la Dott.ssa Mary Radnofky che a soli 47 anni ha cominciato a convivere con i primi sintomi di una demenza rara, la leucoencefalopatia sottocorticale

Quello di oggi è il primo di tre video che la nostra amica d’oltreoceano, la Dott.ssa Mary Radnofsky, ha preparato per noi sull’importanza di conoscere la propria diagnosi dal punto di vista di una persona con demenza.

Quello della comunicazione della diagnosi di demenza è un argomento che crea comprensibilmente notevoli frustrazioni e perplessità da parte di tutte le persone coinvolte – le persone diagnosticate, i loro familiari e i professionisti che li hanno in carico. Ogni parte coinvolta ha le sue buone ragioni sia per tacere che per favorire la massima trasparenza possibile tra chi cura e chi è curato. Tuttavia, per quanto abbiamo potuto osservare in questi anni di ricerche sul campo, siamo sempre più convinti che non comunicare a chi ha una demenza cosa gli o le sta succedendo generi più effetti collaterali che benefici.

Dal punto di vista dei medici che hanno in carico le persone con demenza, uno degli effetti collaterali più rilevanti è la contravvenzione all’articolo 33 del Codice di Deontologia Medica:

Il medico garantisce alla persona assistita o al suo rappresentante legale un’informazione comprensibile ed esaustiva sulla prevenzione, sul percorso diagnostico, sulla diagnosi, sulla prognosi, sulla terapia e sulle eventuali alternative diagnostico-terapeutiche, sui prevedibili rischi e complicanze, nonché sui comportamenti che il paziente dovrà osservare nel processo di cura.

Anche il Comitato di Bioetica sulle demenze e l’Alzheimer nel 2014 una diagnosi di Alzheimer di per sé non implica necessariamente la perdita decisionale. Nonostante il Comitato riconosca le complessità di tale comunicazione a causa delle eventuali difficoltà cognitive ed emotive da parte del malato, si ribadisce la necessità di garantire il “diritto”, ma non il “dovere”, di sapere nel contesto della relazione terapeutica. Anche in presenza di limitate capacità cognitive, il medico non può usare tali deficit come motivazioni per non comunicare al malato la patologia che sta vivendo. La mancata comunicazione della diagnosi nega di fatto al malato la sua dignità e interferisce negativamente con la possibilità di cura e assistenza, contribuendo allo stesso stigma.

Nonostante le linee guida e i codici deontologici parlino abbastanza chiaro, sono meno del 50% le persone con demenza nel nostro Paese e altrove a cui viene chiaramente comunicata la loro diagnosi. La maggioranza delle persone che si ammalano di questa malattia vive invece il resto della loro vita nell’inconsapevolezza che è solo parzialmente dovuta ai loro deficit cognitivi. Quali sono i motivi di questo silenzio?

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Lidia e Ferdinando
Nella foto, Lidia e Ferdinando insieme al loro cane Haruki lo scorso agosto 2017

Ha ragione Lidia, l’autrice di questa testimonianza, quando dice che è paradossale sentirsi accusati di esagerare o di vedere problemi che non esistono quando si convive con qualcuno che ha una demenza frontotemporale. Oltre al danno è la beffa per eccellenza.

La mia impressione è che sono ancora troppo pochi i medici che conoscono questa forma di demenza, e che quindi ne riconoscono le avvisaglie quando un paziente entra nel loro ambulatorio. La tendenza è spesso quella di associare questi sintomi a una malattia mentale o psichiatrica e a minimizzare le esperienze dei pazienti o dei familiari che di solito si accorgono di questi cambiamenti molto prima (spesso si parla di anni) che si arrivi a una diagnosi definitiva.

A questo punto mi chiedo: come si fa coltivare l’accettazione di una malattia nei propri pazienti e familiari quando perfino chi dovrebbe prendersene cura non la conosce a sufficienza? Le conseguenze di questa mancanza di sensibilità le leggete nelle parole di Lidia – parole che per molti versi ricordano la testimonianza di Cristina pubblicata un paio di settimane fa.

Prima o poi dovremo deciderci ad accettare che anche la demenza – in tutte le sue forme e modalità di esordio – è parte della nostra realtà. Nel frattempo, Lidia e Fernando si chiedono perché li stiamo lasciando soli.

Buona lettura,

Eloisa

 

Il paradosso di Lidia e Fernando

Eravamo una bella coppia di cinquantenni senza figli e vivevamo da vent’anni una vita felice.

Nel 2014 Fernando, mio marito, deve andare in Spagna, il paese di sua madre, per sbrigare alcune pratiche burocratiche. Al rientro, qualcosa in lui sembra cambiato. Dice di sentirsi stanco e confuso. Si mostra assente e malinconico. Scopro che, in realtà, non era riuscito a fare nessuna delle pratiche che erano motivo del suo viaggio.

Il primo passo in giù.

In quel periodo io avevo 52 anni e lui 53.

Continuiamo a vivere normalmente, ma lui lavora sempre di meno. Quando torno dal mio ufficio, lo trovo spesso disteso sul divano che guarda la TV. Ha poca energia e mi dedica poca attenzione. Proprio lui, che sorrideva sempre e faceva le scale di corsa per venirmi a cercare!

Quell’estate andiamo al mare con mia nipote (lei studia psicologia) e ci accorgiamo di comportamenti strani. Mio marito non vuole quasi uscire dall’hotel, nemmeno per andare nelle bellissime spiagge, e perde l’orientamento in quel paese che conosce dall’infanzia.

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Nella foto, Cristina e Livio
Nella foto, Cristina e Livio. Livio ha una diagnosi di demenza frontotemporale a esordio precoce (con variante comportamentale)

Chi non conosce l’universo delle demenze di solito non sa che il primo grande ostacolo da affrontare è ottenere una diagnosi definitiva della malattia. E’ un ostacolo che spesso si trasforma in una vera e propria via crucis quando la demenza è precoce e colpisce persone che hanno un’età ben al di sotto dei “tradizionali” 65 anni. E’ questo il caso di Livio, il marito di Cristina, autrice della testimonianza di oggi.

Prima di arrivare alla diagnosi di demenza frontotemporale, Livio ha dovuto affrontare 9 mesi di ricoveri e false ripartenze che lo hanno messo in ginocchio – fino al punto di rischiare di non farcela. All’epoca aveva poco più di 50 anni.

Adesso che la sua malattia ha finalmente un nome ufficiale, le difficoltà sono diventate altre. Da un lato Livio è sempre più isolato perché non riesce più a relazionarsi con gli altri e il mondo come faceva un tempo e dall’altro lato Cristina soffre terribilmente perché non riesce a “raggiungere” il marito che la faceva ridere e che ha cresciuto insieme a lei 4 figli.

Le parole difficili che chiudono questa testimonianza esprimono tutto il dolore di chi è costretto ad affrontare da solo una malattia tanto incompresa perfino dagli “addetti ai lavori”.  Abbiamo ancora tanta strada davanti per fare di più e meglio per i Livio e le Cristina del mondo. La sensibilizzazione non basta: servono risposte concrete.

Un’ultima cosa: Cristina è un membro del nostro nuovo gruppo di auto mutuo aiuto per coniugi di persone che hanno una demenza a esordio precoce. Se qualcuno vuole unirsi a noi, può scriverci un’e-mail a: info@novilunio.net.

Buona lettura,

Eloisa

La storia di Livio e Cristina

Nella foto, Cristina e Livio insieme ai loro 3 figli
Nella foto, Cristina e Livio insieme ai loro 3 figli

“…Mi manchi veramente troppo troppo troppo ancora…

Ho passato tutto il giorno a ricordarti
Nella canzone che però non ascoltasti
Tanto lo so che con nessuno avrai più riso e pianto come con me
E lo so io ma anche te

Quasi trent’anni per amarci proprio troppo
La vita senza avvisare poi ci piovve addosso
Ridigli in faccia al tempo quando passa per favore
E ricordiamoglielo al mondo chi eravamo e che potremmo ritornare…

… Musica più forte che sfidi la morte
Accarezza questa mia ferita
Che sfido la vita…”

-POTREMMO RITORNARE- Tiziano FERRO

 

Mi chiamo Cristina, sono sposata con Livio da 30 anni e abbiamo rispettivamente 52 e 54 anni. Ci siamo sposati, giovani e siamo praticamente “cresciuti” insieme… siamo stati felicemente sposi, amanti, amici, complici, genitori (3 ragazzi ormai grandi di 28, 25 e 23 anni e un bimbo che oggi sarebbe maggiorenne e che, quando aveva 5 anni, ha condiviso con noi due anni in un momento difficile della sua pur breve vita…) e più recentemente nonni (di due splendidi nipotini) a dimostrazione che la vita ha in sé una forza straordinaria e che, indipendentemente da tutto, e a volte contro ogni aspettativa, porta avanti la sua forza dirompente.

Purtroppo parlando di noi mi viene da usare il passato perché la nostra vita è cambiata totalmente 3 anni fa quando …“la vita senza avvisare ci è piovuta addosso”… con una diagnosi di Demenza Fronto-Temporale.

Anzi no, mi correggo… perché anche se da 3 anni mio marito non sta bene, la diagnosi è arrivata solo un anno dopo, dopo più di 9 mesi di ospedalizzazione, e decine di terapie con farmaci antipsicotici e antidepressivi.

Ma partiamo con ordine, dall’inizio.

Ottobre 2014. A distanza di

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Kathy Ryan
Nella foto Kathy Ryan all’evento annuale “Alz Talks” organizzato da Alzheimer Society of Ireland

Oggi ho il piacere di condividere un video splendido pubblicato su Alz Talks dedicato alle testimonianze di persone con Alzheimer e altre forme di demenza, familiari e caregiver che fanno parte del circuito dell’associazione irlandese Alzheimer Society of Ireland. A questo proposito ne approfitto per ringraziare Tina Leonard, Head of Advocacy and Public Affairs at The Alzheimer Society of Ireland e la stessa Kathy Ryan che abbiamo incontrato lo scorso ottobre a Berlino per averci concesso i diritti a pubblicare il video con i sottotitoli in italiano.

Nel video, Kathy Ryan racconta la sua storia con la malattia di Alzheimer con cui convive da quando aveva circa 50 anni. La sua testimonianza è così importante che ho voluto riportare il testo integrale qui sotto, proprio per dare la possibilità a tutti di comprendere i tanti messaggi preziosi che contiene – il più importante dei quali, almeno per me, è questo: non rubiamo la speranza di una vita di senso e significato a chi si è ammalato di demenza.

Ogni volta che ci facciamo sopraffare dall’imbarazzo, dalla paura, dal disagio che questa malattia ci provoca, ci priviamo di un pezzettino della nostra umanità. Ogni volta che neghiamo il diritto alla salute, all’autodeterminazione, ai servizi e all’assistenza… ogni volta che facciamo finta che non si possa fare nulla per convivere il meglio possibile con questa malattia, ci raccontiamo una bugia che ha conseguenze devastanti e a lungo termine.

La scelta di cambiare questa cultura aberrante è solo nostra.

Buona visione e lettura,

Eloisa

Vi chiedo di immaginare il seguente scenario: vi trovate nel vostro bagno con in mano uno dei 3 spazzolini da denti; non avete la più pallida idea di cosa farne o come si usa.  Come se non bastasse, non vi ricordate più come si chiama l’oggetto che stringete nelle vostre mani.

Il tempo si ferma e lascia il posto a una voragine aperta che si affaccia sul nulla.
Non capite cosa sta succedendo … o cosa c’è che non va… non sapete se le cose torneranno alla normalità.

Questo è l’Alzheimer.

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La Dott.ssa Mary Radnosfsky durante il suo intervento alle Nazioni Unite a Ginevra nel 2016

E’ con immenso piacere che condivido questo annuncio: il 27 e 28 novembre la Dott.ssa Mary L. Radnofsky, co-fondatrice dell’organizzazione statunitense Dementia Action Alliance e membro di Dementia Alliance International, parteciperà come relatrice e delegato alla conferenza internazionale organizzata dall’Università di PadovaThe Role of Human Rights Research: Current Challenges and Future Opportunities” sul ruolo della ricerca sui diritti umani.

Per noi italiani che non siamo (ancora) abituati a sentir parlare in ambito accademico una persona con demenza dei suoi diritti alle cure e all’assistenza, sarà un vero onore assistere proprio a casa nostra, in una delle università più prestigiose del nostro paese, una donna che ha dedicato tutta la sua vita a insegnare e promuovere l’importanza del diritto allo studio, alla dignità e al rispetto a tutti i livelli della società.

A soli 56 anni la Dott.ssa Radnofsky ha ricevuto la diagnosi di una rara forma di demenza causata dalla mutazione del gene NOTCH3; si tratta di una malattia simile all’arteriopatia cerebrale autosomica dominante con infarti sottocorticali e leucoencefalopatia (conosciuta anche come CADASIL) di origine cerebrovascolare ed ereditaria, caratterizzata dalla comparsa già all’età di 40-50 anni di ictus ischemici sottocorticali ricorrenti e disfunzioni cognitive. La madre di Mary è probabilmente morta (senza saperlo) a causa della stessa malattia.

Oltre a essere una donna di straordinaria sensibilità e impegno sociale, la Dott.ssa Radnofsky ha insegnato a studenti di tutte le età (dalle scuole elementari all’università) in varie parti del mondo ed ha scritto per numerose pubblicazioni accademiche che spaziano dalla biotecnonologia all’astronomia al ruolo dell’educazione in età

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ovvero “Come stanno andando i nostri gruppi parte II”

Irene e Bianca
Da sinistra Bianca e Irene, le nostre “pioniere” del gruppo riservato ai coniugi di persone con demenza frontotemporale

Carissime e carissimi,

a soli dieci mesi dall’inaugurazione del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online confesso di essere senza parole per come stanno andando le cose. In senso buono, per fortuna. Non solo i nostri partecipanti novilunici sono in continuo aumento, ma stanno dando vita a dinamiche di umanità, solidarietà e amicizia che restituiscono senso e speranza a un mare di fatiche e solitudine.

Al di là dei messaggi quotidiani sui loro gruppi WhatsApp per augurarsi “Buona giornata!” alla mattina o “Buonanotte”… o delle condivisioni di stati d’animo di tutti i colori dell’arcobaleno… o degli scambi di appunti quando c’è qualcuno che sta affrontando un nuovo cambiamento e non sa da che parte iniziare… quello che personalmente mi fa sperare di più è la nascita di una piccola comunità di persone che si vogliono bene e che muoiono dalla voglia di abbracciarsi “dal vivo”.

… Proprio come hanno fatto le nostre due pioniere, Irene e Bianca, una decina di giorni fa e di cui vi riportiamo uno scritto della stessa Irene a testimonianza di quello che è significato per loro incontrarsi e conoscersi.

Il che mi fa immaginare splendidi scenari di weekend novilunici in tutta Italia per riunire i nostri nuovi amici sotto un unico tetto. Magari in riva al mare. O in un casolare di campagna. C’è già chi ha offerto l’alloggio e chi ha detto che cucinerà per tutti. Io farò la deejay. Cristian… chi lo sa, sicuramente ci parlerà della magia dei boschi e dell’arte del cammino meditativo. Il resto è ancora tutto da inventare. In fondo sognare non costa nulla. Dicono.

Ne riparliamo nel 2018. Per ora continuiamo a raccogliere adesioni che più siamo meglio è.

Buona settimana,

Eloisa

Da Roma a Palermo:
Cronaca di un’amicizia tra “Pioniere”

E’ sempre difficile descrivere le emozioni. Direi che è impossibile. Eppure sento che devo provare a descrivervi l’intensità di quello che io e Bianca abbiamo vissuto quando ci siamo incontrate, spinte dalla necessità di portare la nostra condivisione oltre le barriere di un video e di più di mille chilometri che ci dividono. Siamo due “pioniere”, ci siamo incontrate in un gruppo di auto mutuo aiuto, ogni due settimane, in videoconferenza. Ci siamo sentite spesso al telefono spinte dalla reciproca simpatia e dalla solitudine e disperazione che la demenza frontotemporale fa vivere ai familiari che si occupano giorno e notte dei malati. Abbiamo scambiato il dolore,

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Antonio Candela e Amalia Cecilia Bruni
Nella foto Antonio Candela con la Professoressa Amalia Cecilia Bruni, Direttrice del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme

Con l’intervista di oggi inauguriamo ufficialmente la nuova rubrica “Persone che dovresti conoscere” (titolo poco originale, ma sempre efficace) dedicata ai piccoli e grandi capitani coraggiosi che stanno cercando di cambiare la cultura della demenza nel nostro Paese.

Il protagonista dell’intervista di oggi è Antonio Candela, un attivista che si è ammalato di Alzheimer a soli 51 anni. Come molte persone colpite da una demenza a esordio precoce, prima di arrivare alla diagnosi Antonio ha trascorso qualche anno convinto di essere ammalato di una malattia mentale le cui cure avevano peggiorato una situazione già di per sé drammatica. Lungi dal darsi per vinto, Antonio ha incontrato sulla sua strada la Prof.ssa Amalia Cecilia Bruni del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme, la quale non solo ha identificato la vera causa del suo declino fisico e cognitivo ma lo ha anche aiutato a recuperare la fiducia necessaria a “ripartire” dopo la diagnosi.

Ed è così che dall’inizio di quest’anno Antonio ha iniziato una vera e propria battaglia per riprendersi tutto ciò che la malattia sta minacciando di portargli via. A partire dalla sua speranza di vivere una vita di senso. Una delle sue preoccupazioni principali è quella di mettersi in contatto con gli italiani che vivono la sua stessa esperienza affinché escano dall’oblio e chiedano insieme a lui l’erogazione di servizi e cure di qualità che oggi vengono negati.

Quello di cui si è reso conto Antonio è che il silenzio e l’invisibilità non cambiano il mondo. Anzi, è proprio grazie al silenzio che si alimentano pregiudizi e stigma.

E dunque: bravo Antonio che alza la voce e si incavola quando c’è qualcuno che gli risponde con le solite ovvietà del tipo “tu non ci rappresenti” oppure “ma non puoi avere la demenza altrimenti non faresti/diresti/penseresti questo o quello”.

La sua battaglia è la nostra. Sono quasi 1 milione e trecentomila le persone con demenza in Italia: tanti piccoli-grandi Antonio in divenire. La rivoluzione non può che iniziare da qui.

Buona lettura,

Eloisa

Antonio racconta la sua malattia:

“Sono sceso all’inferno e ne sono risalito”

Ciao Antonio, grazie per condividere con noi la tua esperienza. Iniziamo dalla diagnosi: Alzheimer atipico a esordio precoce. Come ti sei accorto dei primi sintomi?

Partire da un  concetto, una malattia, andare a ritroso nel tempo, in effetti è quasi come aprire una vecchia ferita mai emarginata, anzi mai chiusa e se chiudo gli occhi, riesco a tornare ai primi tempi, ai tempi in cui sicuramente la malattia era in incubazione ma i suoi sintomi erano a me quasi impercettibili ma già attuavano i loro primi danni, in effetti già sei anni fa, erano cominciate le prime avvisaglie di un qualcosa che non andava, con acufeni, cioè rumori nella testa, forti mal di testa e primi sintomi di amnesie.

Il tutto addossato allo stress, quindi i sintomi sono stati sottovalutati da tutti i neurologi, troppo presi per leggere attentamente i dischetti delle risonanze da me fatte e collegarle ai miei disturbi. E così a soli 51 anni mi trovai in condizioni che non riuscivo più a svolgere il mio lavoro, senza capire il perché e senza poter dimostrare la mia malattia.

Stare e male, vedere che il controllo sulla tua vita ti sta sfuggendo deve essere un’esperienza terribile da vivere. Qual è stato l’impatto di questo periodo di grande incertezza?

Andai in depressione, in ansia con tante paure. Effettivamente credevo di essere impazzito. Piano piano scivolavo nel mio declino mentale e cognitivo. Gli antidepressivi, se da un lato mi aiutavano a sopportare il tutto, mi spingevano sempre più a fondo.

La famiglia in questo contesto ne soffriva, mia moglie stava uscendo da un

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Frase Bruno

Oggi condividiamo un’altra testimonianza speciale di un nostro membro del gruppo “Esploratori” dedicato ai figli di persone con Alzheimer e demenza vascolare. La testimonianza è speciale perché oltre a raccontare lo stato d’animo di un figlio alle prese con la malattia degenerativa della mamma che l’ha privata della capacità di parlare, include anche una recensione di un libro scritto dal medico e psicoterapeuta Pietro Vigorelli intitolato “Alzheimer – Come favorire la comunicazione nella vita quotidiana” – il link qui a lato vi permette di sfogliare in anteprima qualche pagina del libro da Google Libri (N.B. se siete utenti Google, le pagine sfogliabili gratuitamente sono ancora di più!).

L’idea della recensione è nata in un giorno assolato di agosto durante un incontro di gruppo quando ho chiesto a Bruno cosa lo aveva aiutato di più nei tanti anni di assistenza alla mamma. Al che mi ha risposto: un libro sulla comunicazione di un certo Vigorelli. Ed è così che, con tanta generosità, Bruno ha scritto per noi questo bellissimo testo che dedico a tutti coloro che hanno un proprio caro o un amico che convive con questa malattia e che per questo si sentono disarmati nel linguaggio quotidiano del volersi bene e del prendersi cura.

Lungi dall’essere un argomento secondario della malattia, la comunicazione con una persona che sta male è un aspetto fondamentale che può risolvere anche i problemi apparentemente più insormontabili. Il linguaggio è per ognuno di noi un dono prezioso che trasforma le parole e i gesti in messaggi di sos, di affetto, di solidarietà, di comprensione. Per esperienza personale so che le parole a volte possono salvare una vita.

Se ci fate caso, quando manca la comunicazione, le situazioni precipitano, si perde la calma e la serenità e si sprofonda in uno stato di frustrazione e solitudine. La demenza non solo non fa eccezione alle buone regole di assertività e comunicazione empatica, ma per molti versi le amplifica. Coltivare i nostri linguaggi verbali e non-verbali con cura, soprattutto nei momenti più duri della malattia, significa coltivare la nostra stessa umanità e dignità.

Le parole di Bruno ne sono una testimonianza.

Buona lettura!

Eloisa

Ecco, non riesco più a parlare con mia madre

di Bruno

Noi che stiamo accanto ad una persona affetta da demenza capiamo fin dall’inizio che il suo percorso sarà scandito da molti “non più”: Mia madre non sa più vestirsi da sola; mio padre non sa più che giorno è; il mio compagno non è più in grado di fare una passeggiata per conto suo… Per noi altrettanti lutti, piccoli ma definitivi e irrimediabili come quelli grandi.

Ricordo ancora il momento in cui ho pensato con terrore:

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