Categoria: 1. Storie di vita e testimonianze

ovvero “Come stanno andando i nostri gruppi parte II”

Irene e Bianca
Da sinistra Bianca e Irene, le nostre “pioniere” del gruppo riservato ai coniugi di persone con demenza frontotemporale

Carissime e carissimi,

a soli dieci mesi dall’inaugurazione del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online confesso di essere senza parole per come stanno andando le cose. In senso buono, per fortuna. Non solo i nostri partecipanti novilunici sono in continuo aumento, ma stanno dando vita a dinamiche di umanità, solidarietà e amicizia che restituiscono senso e speranza a un mare di fatiche e solitudine.

Al di là dei messaggi quotidiani sui loro gruppi WhatsApp per augurarsi “Buona giornata!” alla mattina o “Buonanotte”… o delle condivisioni di stati d’animo di tutti i colori dell’arcobaleno… o degli scambi di appunti quando c’è qualcuno che sta affrontando un nuovo cambiamento e non sa da che parte iniziare… quello che personalmente mi fa sperare di più è la nascita di una piccola comunità di persone che si vogliono bene e che muoiono dalla voglia di abbracciarsi “dal vivo”.

… Proprio come hanno fatto le nostre due pioniere, Irene e Bianca, una decina di giorni fa e di cui vi riportiamo uno scritto della stessa Irene a testimonianza di quello che è significato per loro incontrarsi e conoscersi.

Il che mi fa immaginare splendidi scenari di weekend novilunici in tutta Italia per riunire i nostri nuovi amici sotto un unico tetto. Magari in riva al mare. O in un casolare di campagna. C’è già chi ha offerto l’alloggio e chi ha detto che cucinerà per tutti. Io farò la deejay. Cristian… chi lo sa, sicuramente ci parlerà della magia dei boschi e dell’arte del cammino meditativo. Il resto è ancora tutto da inventare. In fondo sognare non costa nulla. Dicono.

Ne riparliamo nel 2018. Per ora continuiamo a raccogliere adesioni che più siamo meglio è.

Buona settimana,

Eloisa

Da Roma a Palermo:
Cronaca di un’amicizia tra “Pioniere”

E’ sempre difficile descrivere le emozioni. Direi che è impossibile. Eppure sento che devo provare a descrivervi l’intensità di quello che io e Bianca abbiamo vissuto quando ci siamo incontrate, spinte dalla necessità di portare la nostra condivisione oltre le barriere di un video e di più di mille chilometri che ci dividono. Siamo due “pioniere”, ci siamo incontrate in un gruppo di auto mutuo aiuto, ogni due settimane, in videoconferenza. Ci siamo sentite spesso al telefono spinte dalla reciproca simpatia e dalla solitudine e disperazione che la demenza frontotemporale fa vivere ai familiari che si occupano giorno e notte dei malati. Abbiamo scambiato il dolore, Leggi tutto Da Roma a Palermo: Cronaca di un’amicizia tra “Pioniere”

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Antonio Candela e Amalia Cecilia Bruni
Nella foto Antonio Candela con la Professoressa Amalia Cecilia Bruni, Direttrice del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme

Con l’intervista di oggi inauguriamo ufficialmente la nuova rubrica “Persone che dovresti conoscere” (titolo poco originale, ma sempre efficace) dedicata ai piccoli e grandi capitani coraggiosi che stanno cercando di cambiare la cultura della demenza nel nostro Paese.

Il protagonista dell’intervista di oggi è Antonio Candela, un attivista che si è ammalato di Alzheimer a soli 51 anni. Come molte persone colpite da una demenza a esordio precoce, prima di arrivare alla diagnosi Antonio ha trascorso qualche anno convinto di essere ammalato di una malattia mentale le cui cure avevano peggiorato una situazione già di per sé drammatica. Lungi dal darsi per vinto, Antonio ha incontrato sulla sua strada la Prof.ssa Amalia Cecilia Bruni del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme, la quale non solo ha identificato la vera causa del suo declino fisico e cognitivo ma lo ha anche aiutato a recuperare la fiducia necessaria a “ripartire” dopo la diagnosi.

Ed è così che dall’inizio di quest’anno Antonio ha iniziato una vera e propria battaglia per riprendersi tutto ciò che la malattia sta minacciando di portargli via. A partire dalla sua speranza di vivere una vita di senso. Una delle sue preoccupazioni principali è quella di mettersi in contatto con gli italiani che vivono la sua stessa esperienza affinché escano dall’oblio e chiedano insieme a lui l’erogazione di servizi e cure di qualità che oggi vengono negati.

Quello di cui si è reso conto Antonio è che il silenzio e l’invisibilità non cambiano il mondo. Anzi, è proprio grazie al silenzio che si alimentano pregiudizi e stigma.

E dunque: bravo Antonio che alza la voce e si incavola quando c’è qualcuno che gli risponde con le solite ovvietà del tipo “tu non ci rappresenti” oppure “ma non puoi avere la demenza altrimenti non faresti/diresti/penseresti questo o quello”.

La sua battaglia è la nostra. Sono quasi 1 milione e trecentomila i malati di demenza in Italia: tanti piccoli-grandi Antonio in divenire. La rivoluzione non può che iniziare da qui.

Buona lettura,

Eloisa

Antonio racconta la sua malattia:

“Sono sceso all’inferno e ne sono risalito”

Ciao Antonio, grazie per condividere con noi la tua esperienza. Iniziamo dalla diagnosi: Alzheimer atipico a esordio precoce. Come ti sei accorto dei primi sintomi?

Partire da un  concetto, una malattia, andare a ritroso nel tempo, in effetti è quasi come aprire una vecchia ferita mai emarginata, anzi mai chiusa e se chiudo gli occhi, riesco a tornare ai primi tempi, ai tempi in cui sicuramente la malattia era in incubazione ma i suoi sintomi erano a me quasi impercettibili ma già attuavano i loro primi danni, in effetti già sei anni fa, erano cominciate le prime avvisaglie di un qualcosa che non andava, con acufeni, cioè rumori nella testa, forti mal di testa e primi sintomi di amnesie.

Il tutto addossato allo stress, quindi i sintomi sono stati sottovalutati da tutti i neurologi, troppo presi per leggere attentamente i dischetti delle risonanze da me fatte e collegarle ai miei disturbi. E così a soli 51 anni mi trovai in condizioni che non riuscivo più a svolgere il mio lavoro, senza capire il perché e senza poter dimostrare la mia malattia.

Stare e male, vedere che il controllo sulla tua vita ti sta sfuggendo deve essere un’esperienza terribile da vivere. Qual è stato l’impatto di questo periodo di grande incertezza?

Andai in depressione, in ansia con tante paure. Effettivamente credevo di essere impazzito. Piano piano scivolavo nel mio declino mentale e cognitivo. Gli antidepressivi, se da un lato mi aiutavano a sopportare il tutto, mi spingevano sempre più a fondo.

La famiglia in questo contesto ne soffriva, mia moglie stava uscendo da un Leggi tutto Persone che dovresti conoscere: Antonio Candela

1. Storie di vita e testimonianze Persone che dovresti conoscere

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Frase Bruno

Oggi condividiamo un’altra testimonianza speciale di un nostro membro del gruppo “Esploratori” dedicato ai figli di persone con Alzheimer e demenza vascolare. La testimonianza è speciale perché oltre a raccontare lo stato d’animo di un figlio alle prese con la malattia degenerativa della mamma che l’ha privata della capacità di parlare, include anche una recensione di un libro scritto dal medico e psicoterapeuta Pietro Vigorelli intitolato “Alzheimer – Come favorire la comunicazione nella vita quotidiana” – il link qui a lato vi permette di sfogliare in anteprima qualche pagina del libro da Google Libri (N.B. se siete utenti Google, le pagine sfogliabili gratuitamente sono ancora di più!).

L’idea della recensione è nata in un giorno assolato di agosto durante un incontro di gruppo quando ho chiesto a Bruno cosa lo aveva aiutato di più nei tanti anni di assistenza alla mamma. Al che mi ha risposto: un libro sulla comunicazione di un certo Vigorelli. Ed è così che, con tanta generosità, Bruno ha scritto per noi questo bellissimo testo che dedico a tutti coloro che hanno un proprio caro o un amico che convive con questa malattia e che per questo si sentono disarmati nel linguaggio quotidiano del volersi bene e del prendersi cura.

Lungi dall’essere un argomento secondario della malattia, la comunicazione con una persona che sta male è un aspetto fondamentale che può risolvere anche i problemi apparentemente più insormontabili. Il linguaggio è per ognuno di noi un dono prezioso che trasforma le parole e i gesti in messaggi di sos, di affetto, di solidarietà, di comprensione. Per esperienza personale so che le parole a volte possono salvare una vita.

Se ci fate caso, quando manca la comunicazione, le situazioni precipitano, si perde la calma e la serenità e si sprofonda in uno stato di frustrazione e solitudine. La demenza non solo non fa eccezione alle buone regole di assertività e comunicazione empatica, ma per molti versi le amplifica. Coltivare i nostri linguaggi verbali e non-verbali con cura, soprattutto nei momenti più duri della malattia, significa coltivare la nostra stessa umanità e dignità.

Le parole di Bruno ne sono una testimonianza.

Buona lettura!

Eloisa

Ecco, non riesco più a parlare con mia madre

di Bruno

Noi che stiamo accanto ad una persona affetta da demenza capiamo fin dall’inizio che il suo percorso sarà scandito da molti “non più”: Mia madre non sa più vestirsi da sola; mio padre non sa più che giorno è; il mio compagno non è più in grado di fare una passeggiata per conto suo… Per noi altrettanti lutti, piccoli ma definitivi e irrimediabili come quelli grandi.

Ricordo ancora il momento in cui ho pensato con terrore: Leggi tutto “Ecco non riesco più a parlare con mia madre”: La testimonianza di Bruno

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

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Melina e Filippo in una foto scattata nei primissimi anni del loro matrimonio

Oggi torniamo a parlare di demenza frontotemporale vissuta in prima persona. Anche stavolta la protagonista è una delle nostre pioniere, Melina, una moglie, mamma, nonna e insegnante che per tanti, troppi anni ha affrontato la malattia con l’angoscia nel cuore e rischiando tutto ciò che aveva di più caro. Inclusa la sua salute mentale.

Qualcuno potrebbe pensare che sia “normale” sentirsi disperati e soli quando si ha a che fare con una demenza. Sì e no, dico io. Dico di sì perché comunque si tratta di una malattia incurabile che ha effetti devastanti sia su chi si ammala che sui suoi familiari. Dico anche no perché molte delle sofferenze vissute dalle persone che affrontano questa malattia sono evitabili.

Mi spiego meglio. La cosa che più mi colpisce ogni volta che parlo con qualcuno che assiste un proprio caro con demenza frontotemporale (o di altre forme di demenza che non sono Alzheimer) è che tutti, senza esclusioni, parlano di quanto hanno dovuto imparare da soli, come se la malattia del loro familiare fosse stata scoperta ieri e non ci fosse alcuno strumento utile per conoscerla e affrontarla.

Il che è francamente assurdo per almeno tre motivi: il primo è che le persone con demenza frontotemporale non sono così rare ma rappresentano almeno il 15-20% di tutti i malati di demenza nel mondo. Il secondo motivo è che i primi casi di demenza frontotemporale descritti nella letturatura scientifica risalgono alla fine del 1800! Il terzo motivo è che per fortuna oggi le nuove tecnologie consentono di rilevare con più accuratezza eventuali degenerazioni nei lobi frontotemporali.

Leggendo la storia di Melina viene da chiedersi quanta sofferenza si sarebbe potuta evitare se questa malattia non fosse taboo, se alle prime avvisaglie qualcuno avesse detto a Melina e ai suoi familiari che è possibile ammalarsi di questa forma di demenza anche a 50 anni e che il cambiamento di comportamento può essere dovuto anche a una malattia neurologica e non necessariamente a una malattia psichiatrica.

La mia impressione è che la nostra società non voglia accettare questa malattia, negandone l’esistenza o la rilevanza sia a livello medico-clinico che a livello sociale. Avete mai sentito parlare di demenza frontotemporale dai nostri media principali? O nelle campagne che promuovono le comunità amiche della demenza? Perfino i medici spesso si rifiutano di riconoscerla e comprenderla anche quando si ritrovano un paziente nel loro ambulatorio. Per non parlare delle case farmaceutiche. Non ho ancora avuto modo di ricercare quante sperimentazioni cliniche riguardano direttamente questa forme di demenza ma temo che il loro numero sia abbastanza irrisorio rispetto al numero delle persone che hanno una diagnosi.

Concludo lo sfogo con una richiesta: mi aiutate a far conoscere meglio questa malattia ed evitare un bel po’ di sofferenze inutili a chi se la vive sulla propria pelle? Stiamo coltivando una piccola rivoluzione culturale: più siamo e meglio è.

Intanto buona lettura…

Eloisa

La storia di Melina e Filippo

“… ciò che importa raggiungere è una serena valutazione della realtà, cosa tuttavia più facile da dire che da fare… dato che velocemente cambiamo noi e insieme contemporaneamente, cambia anche la realtà…”
(dal libro “Il male oscuro” di Giuseppe Berto)

Sono Melina, moglie di Filippo. Ho due figli e quattro nipoti.

Mio  marito ha 63 anni ed è affetto da degenerazione frontotemporale con alterazione comportamentale. Questo disturbo è caratterizzato da gravi alterazioni dell’umore, delle emozioni e dei comportamenti. Chi ne soffre, compromette, suo malgrado, la propria vita familiare e sociale. È una malattia ” subdola”… Per circa 15 anni e forse più, ho avuto grossi problemi relazionali e di gestione familiare con Filippo, ma nessuno, in famiglia, aveva lontanamente intuito che i suoi comportamenti irresponsabili fossero manifestazioni di una malattia così “diabolica” da essere non facilmente individuabile, soprattutto 15 anni fa!

Nel nostro percorso di vita insieme, Filippo ha fatto tante spese avventate e superflue… Amava particolarmente gli strumenti elettronici e cambiava spesso auto e moto. Queste spese incidevano pesantemente e… “dolorosamente” sul bilancio e sull’umore della famiglia!!

Vani sono stati i miei tentativi di prendere le redini della situazione finanziaria! Nessuno riusciva ad entrare nel suo mondo! Filippo continuava a non avere cura dei soldi e a spenderli in modo irresponsabile per cui non gli bastavano mai!

Io, ignara della vera causa di quella che ritenevo “faciloneria spregiudicata”, ho cercato sempre di ricominciare, sperando che con il mio amore prima o poi sarebbe cambiato. Ho cercato sempre di stargli vicino, di ascoltarlo, di condividere quello che a lui piaceva, come andare in gita con la moto, anche se ero terrorizzata.

Le nostre incomprensioni sono diventate sempre più insopportabili, con il passare degli anni, e i periodi di silenzio tra di noi… sempre più lunghi. Leggi tutto Cronache di demenza frontotemporale: La storia di Melina e Filippo

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Nella foto, Gianni Zanotti sulla copertina della sua autobiografia “La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione” (Carmignani Editrice, 2016)

In occasione della XXIV giornata mondiale dell’Alzheimer e delle altre demenze abbiamo deciso di dedicare questo articolo a una delle rarissime testimonianze italiane di una persona ammalata di Alzheimer. La persona in questione è Gianni Zanotti – abbiamo parlato di lui già lo scorso luglio riportando una sua testimonianza che risale 2014.

In quella testimonianza si accenna all’imminente pubblicazione dell’autobiografia di Gianni, “La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione”, pubblicata l’anno scorso da Carmignani Editrice. Ebbene, il video che riportiamo qui di seguito è tratto dalla presentazione del libro di Gianni nel suo paesino di adozione, Torricella Verzate in provincia di Pavia. Il video risale allo scorso ottobre 2016 ed è stato realizzato da Anna Capaccioli, con la collaborazione di Elena Montella e Paola Baiocchi, a cui siamo infinitamente indebitati per aver lavorato di buona lena affinché fosse completato in occasione di questa Giornata Mondiale del 21 settembre.

Il libro in questione include anche una splendida postfazione scritta dalla stessa Anna Capaccioli (che potete vedere e ascoltare nel secondo video riportato in questo articolo) nel quale descrive Gianni così:

Un bravo bambino felice, un giocatore imbattibile di tennis da tavolo, un fotografo, un paracadutista alpino, un operaio metalmeccanico, un sindacalista, un assessore impegnato sul territorio, un marito un po’ sognatore, un padre, un pensionato: è tutto questo Gianni Zanotti, prima che un malato di Alzheimer. (pag. 115)

In effetti, leggendo l’autobiografia di Gianni e ascoltando le sue parole in questo video, ci si rende conto di avere a che fare con un uomo che ha vissuto tante vita in una e che ha una sensibilità raffinata, coltivata attraverso anni di attivismo politico e sociale. Ed è forse proprio questa sua umanità a 360 gradi che rende la sua testimonianza ancora più significativa e importante.

Quello che più colpisce di Gianni è come descrive l’impatto emotivo della sua malattia:

Mi accorgo ovviamente di quali sono i fenomeni di questa prima fase della malattia… Sono inoltre in imbarazzo a seguire e sostenere una discussione. Ho la consapevolezza che sono malato anche se esternamente non appare. In fin dei conti l’aspetto fisico non è cambiato… (Tratto da “La storia testarda…” pag. 107)

Un altro degli aspetti della malattia può essere la depressione. Il sentirsi inutile perché non più in grado di affrontare diversi aspetti della vita: ci si perde in un bicchiere d’acqua. Si gira per casa alla ricerca di un oggetto che hai usato poco prima e non lo trovi… Mi capita di avere in mente un pensiero che cerco di esplicitare davanti a un interlocutore ma non riesco ad esprimerlo a parole. (pag. 108)

Leggi tutto Le soluzioni di Gianni Zanotti per affrontare la paura dell’Alzheimer

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Elena e suo padre

Un pugno allo stomaco. Questa è la sensazione che mi arriva quando leggo la testimonianza di Elena o la ascolto mentre apre il suo cuore nel nostro gruppo di Argonauti (dedicato ai figli con genitori ammalati di demenza frontotemporale). Per quanto mi piacerebbe pensare che anche nei momenti più duri della malattia c’è sempre un appiglio che restituisce senso e umanità, l’esperienza di Elena e di tutte le “Elene” del mondo mi riporta alla realtà di tante persone che convivono con questa malattia stando appese nel vuoto, stravolte da un equilibrio precario che le fa sentire dei figli di un dio minore.

Essendo più o meno coetanee, da quando conosco Elena mi chiedo, come mi sentirei io al suo posto? Come mi comporterei con un padre non più in grado di dimostrare affetto, né per me né per i miei figli, e allo stesso tempo in estremo bisogno di mille cure per non finire su una strada o su un letto di ospedale? Cosa farei se questo stravolgimento di amore, relazioni e impegni quotidiani fosse tutto sulle mie spalle per lunghissimi anni? Come mi sentirei se perfino chi dovrebbe aiutarmi facesse sentire me e mio padre come degli alieni, immeritevoli di servizi, assistenza e comprensione al pari di altre persone che stanno male?

Dico la verità, non ho la più pallida idea di cosa farei al suo posto. Però una cosa la so: proprio perché sono consapevole che vivere in prima persona una demenza può significare questo e molto altro, è per me importante ricordare a me stessa e a chi sta leggendo questo articolo che abbandonare le “Elene del mondo”, o fare finta che la sua esperienza non mi/ci tocchi, è imperdonabile. Dico sul serio.
Domani  potrei benissimo essere io al suo posto. O potreste essere voi.

Non sto sollecitando solo compassione ed empatia nei confronti di chi si trova in circostanze simili, quanto piuttosto una vera e propria rivoluzione culturale: l’impotenza delle cure in ambito demenze non può continuare a occupare tutte le prime pagine dei giornali, tutti i discorsi tra medico e malati, tutte le giustificazioni dei nostri governanti per non investire in servizi e assistenza. Se Elena sta male non è solo perché la malattia è inguaribile, ma è soprattutto perché l’abbiamo resa incurabile.

E giuro che a volte basterebbe così poco…

A presto,

Eloisa

Il dolore della perdita

di Elena

Foglio bianco… sembra difficile iniziare so invece che le parole arriveranno come un fiume in piena..

Perché questa storia, questa situazione che ha invaso la mia vita merita di essere raccontata.

Non è una storia di amore, perché io non sono capace di amare mio babbo… non è una storia di odio perché non sono capace di odiare mio babbo, ma odio la sua malattia ed odio la persona che lui è diventata…

Quando è iniziata la malattia? Non so dirlo, quel giorno che ha iniziato a fermare la gente per strada parlando di sesso mentre portava il nipotino di due anni a fare un giro? O quando dopo essermi separata da mio marito se rientravo tardi dal lavoro costringeva i miei figli a vederlo mangiare senza prepararne per loro… (1 anno e mezzo e 4 anni e mezzo). O forse il giorno che è morta la mamma per un tumore ai polmoni e lui mi ha detto che era solo colpa sua, scaricando su di me la fragilità di un uomo che non si sarebbe più preso cura di nessuno, nemmeno di se stesso. Sono passati 17 anni da quel giorno, ed io non so quando il mio papà è diventato quell’anziano signore che vedo girare in casa sua… è diverso il sorriso, è perso lo sguardo, i riti che lo imprigionano le manie che lo deformano stanno consumando la mia energia. Ho paura, paura che questa malattia duri più della mia capacità di assistere, ho paura che i miei pensieri cattivi rendano cattiva anche me.

Manca la dignità in questa malattia, manca l’umanità, la sua perdita di empatia Leggi tutto Elena racconta il dolore della perdita

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Nella foto, Irene e Luigi all’inizio della loro storia d’amore

Oggi continuiamo con la nostra raccolta di testimonianze con la storia di Irene, moglie, madre, amica, impiegata… e pioniera doc del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online.

Conosco Irene da oltre tre anni. All’epoca della nostra prima chiacchierata al telefono, suo marito Luigi era già stato diagnosticato da diversi anni di demenza frontotemporale con variante comportamentale. Durante questo periodo l’ho vista vivere l’evoluzione della sua storia di amore e malattia con una forza d’animo e una luce dentro il cuore semplicemente straordinari.

Come tante persone nella sua situazione, negli anni Irene ne ha passate tante. Ma la sua non è la storia di una vittima, quanto piuttosto la testimonianza di una guerriera che si è sempre battuta per difendere la sua dignità e quella di suo marito.

Anche adesso che Luigi è ricoverato in una struttura specializzata, Irene continua ad assisterlo, ritrovandolo in quei piccoli gesti quotidiani che le ricordano che lui c’è… che la malattia non si è portata via ciò che per loro è più prezioso: la loro umanità.

Buona lettura.

Eloisa

La mia storia

di Irene

Voglio raccontarvi una storia d’amore. Cercherò di essere breve, non sarà facile. Le emozioni che ho vissuto e che vivo anche oggi sono troppe e troppo intense. E le parole sono povere.

Ventisei anni fa ho conosciuto un uomo.  La prima volta che mi propose di uscire con lui, che era sposato, gli dissi che non volevo storie difficili, mi rispose che voleva solo conoscermi. Dopo un mese già viveva in casa mia e aveva chiesto la separazione, dopo due mesi già mi aveva fatto conoscere i suoi due figli. Dopo quattro anni è nato nostro figlio e dopo cinque ci siamo sposati.

Ci siamo amati intensamente, con passione, anche in mezzo alle difficoltà. Due persone molto diverse tra loro ma forse proprio per questo complementari. Ho un carattere difficile, sono molto indipendente ed introversa, tendente al silenzio e all’introspezione, un orso. Lui era molto ciarliero e solare, socievole e divertente… quanto ho riso con lui… di cuore, fino alle lacrime. Un artista, tanto che la mia casa è tappezzata dai suoi quadri. Un’anima buona e sensibile. Un uomo delicato e rispettoso, pieno di vita, forse anche iperattivo. Sì l’ho amato con passione, anche quando ha iniziato ad avere strani comportamenti, quando ha iniziato ad arrabbiarsi per delle stupidaggini, quando ha iniziato a gridare contro nostro figlio per delle sciocchezze, quando uscivamo per una gita tutti contenti e tornavamo a casa tristi e angosciati, quando sperperava i nostri soldi in cose inutili, quando cercava di fare affari con persone inaffidabili che regolarmente lo usavano ed ingannavano. Ho sempre continuato a vedere in lui l’uomo di cui mi ero innamorata, l’uomo che forse conoscevo solo io e che gli altri non sempre riuscivano ad intravedere. Leggi tutto Oltre la diagnosi, l’amore. Irene racconta…

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Foto Anna
Nella foto, un’istantanea di Anna con i suoi genitori. La foto è incorniciata dai due raccoglitori blu e verde, in cui Anna ha raccolto negli anni l’evoluzione della loro malattia

“Raccontare il dolore è difficile, poterlo condividere aiuta, la cosa peggiore che possa capitare è che lo sforzo vada nel vuoto”: queste le parole che mi ha scritto Anna ieri sera per spiegarmi perché è importante per lei condividere la sua storia di amore e malattia.

In questa “istantanea”, Anna racchiude una costellazione di stati d’animo che tolgono il fiato. Il suo cammino attraverso la malattia di Alzheimer e demenza mista è iniziato oltre una dozzina di anni fa quando si è accorta che entrambi i genitori si erano ammalati e avevano bisogno di lei. Da allora, la sua vita è diventata un doloroso prendersi cura, non solo dei suoi cari ma anche del suo cuore.

Il suo è un percorso che non ha né inizio né fine, come un abbraccio infinito che racchiude tutta la sua umanità.

Buona lettura,

Eloisa

“Istantanea”

di Anna, caregiver

4800 battute. Un numero, ecco cosa mi ci vuole per scattare un’istantanea degli ultimi 12 anni della mia vita. Una storia di cui non conosco né l’inizio né la fine, ma di cui ho vissuto e vivo intensamente ogni giorno con dolore, paura, rabbia, fatica, solitudine, curiosità, ostinazione. Facile perdersi in questo guazzabuglio di emozioni. Leggi tutto “Istantanea” di Anna: la testimonianza di una figlia caregiver

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Gianni Zanotti
Nella foto, Gianni Zanotti, ex operaio dello stabilimento Innocenti di Lambrate, ex sindacalista, ex assessore, oggi in pensione e ammalato di Alzheimer dal 2011

Oggi ho il piacere di condividere un video che ho scoperto per caso su YouTube. Si tratta di una testimonianza di uno splendido signore, Gianni Zanotti, che dal 2011 è ammalato di demenza da Alzheimer, dopo aver trascorso una vita fitta di impegni di lavoro, attivismo sociale e famiglia.

Nel video, registrato circa due anni fa in un ristorante in provincia di Pavia, Gianni si rivolge ai suoi amici di sempre per dire qualcosa di semplicemente straordinario: Ho l’Alzheimer e… sapete cosa? Non solo non me ne vergogno ma ne parlo con tutti!

Quando ho visto il video per la prima volta sono rimasta folgorata dalla dignità e dal coraggio di Gianni. Il suo è infatti un messaggio che per molti versi appare rivoluzionario – è possibile convivere con l’Alzheimer senza nascondersi, come se fosse una malattia come tante altre, contando sull’aiuto di amici e volontari per andare avanti con fiducia e speranza.

Sapete perché non è possibile parlare di integrazione sociale e di superamento dello stigma senza includere le voci delle persone ammalate di questa malattia? Perché se vogliamo superare la paura che ci fa la demenza, dobbiamo darci l’opportunità di riscoprire insieme a chi la vive in prima persona non solo le sue preoccupazioni e frustrazioni, ma anche (o forse soprattutto!) le sue aspirazioni a vivere una vita di senso e significato nonostante le difficoltà quotidiane e la prognosi che li aspetta. Le persone come Gianni non vogliono sentirsi dei “dementi”, dati per spacciati ancora prima di iniziare a lottare per la loro vita. Il loro messaggio è davvero molto più positivo di quello a cui siamo abituati: c’è ancora tanta vita da vivere oltre la diagnosi… aiutateci a viverla! Quello che chiedono è dignità e rispetto, proprio come li vorremmo per noi se ci trovassimo nella loro situazione. Vogliono anche azioni concrete per poter rimanere attivi il più a lungo possibile come membri a pieno titolo della loro comunità.

Finché le voci delle persone con demenza saranno ignorate o oscurate dalla retorica dell’impotenza e della disperazione che legittima le nostre istituzioni a non fornire quei servizi e quell’assistenza necessari a garantire il loro diritto alla salute e dignità, il cambiamento positivo rimarrà un’utopia. La pietà per quello che stanno vivendo non solo non basta ma è deleteria e fuorviante. Serve ascolto, coinvolgimento… e coraggio nel superare le nostre stesse paure.

Tornerò a parlare di Gianni nei prossimi mesi perché intendiamo incontrarlo da qui a breve per capire come aiutarlo a disseminare il suo messaggio ai quattro venti. Se qualcuno vuole darci una mano a promuovere la causa dei “Gianni” (e delle “Gianne”) d’Italia, può chiamarci o scriverci per una chiacchierata in libertà.

Intanto vi auguro buona visione con preghiera di condivisione agli amici vicini e lontani!

Buon giovedì

Eloisa

p.s. Ringraziamo Anna Capaccioli che ha postato il video su YouTube con tanto di sottotitoli riportati anche nella descrizione del video e che a nostra volta pubblichiamo qui di seguito

Il discorso agli amici di Gianni Zanotti:

“Ragazzi miei, vi ringrazio tanto di essere venuti a trovare un handicappato, perché non è una vergogna dirlo, non ci si deve vergognare della parola e così io sono un portatore di handicap.

Leggi tutto Gianni Zanotti: Ho l’Alzheimer e lo combatto parlandone con tutti

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