Categoria: 1. Storie di vita e testimonianze

Da qualche mese seguo il blog di Ken Clasper, un ex ingegnere inglese che qualche anno fa è stato diagnosticato di una forma precoce di demenza a Corpi di Lewy. A differenza di altre forme di demenza, la demenza con Corpi di Lewy tende a presentare sintomi iniziali come tremori e disturbi del movimento che la possono far confondere con la malattia di Parkinson. Proprio come la malattia di Parkison, anche la demenza a Corpi di Lewy è causata da depositi anomali di proteina fibrillare (chiamati appunto “Corpi di Lewy) che si formano nelle cellule nervose. Tuttavia, mentre nella malattia di Parkison tali depositi si localizzano prevalentemente nel tronco enfacelico del cervello, nella demenza a Corpi di Lewy le proteine si formano nella corteccia causando problemi motori, allucinazioni, disturbi della vista e del sonno, e altri disturbi che riguardano la sfera cognitiva e comportamentale. Nel suo blog, Ken parla apertamente…

1. Storie di vita e testimonianze

Da qualche tempo sono alla ricerca di storie di vita scritte da italiani affetti da demenza o da declino cognitivo. Purtroppo finora le mie ricerche non hanno portato a molti risultati. Sono però fiduciosa che nei prossimi mesi, anche grazie alle nuove attività che stiamo per inaugurare, riusciremo a raccogliere qualche testimonianza made in Italy. In attesa di storie inedite e noviluniche, oggi vorrei inaugurare la nuova rubrica “testimonianze” proponendo la storia di Kris Bakowski, una signora di 54 anni che vive in Georgia, negli Stati Uniti, e che all’età di 46 anni è stata colpita da una forma precoce di Alzheimer. Nella sua semplicità la storia di Kris rende dolorosamente palese che di fronte a una malattia così poco capita come l’Alzheimer quello che fa più male è soprattutto l’assenza di senso e sensibilità nella vita di tutti i giorni. Se avete commenti o storie da condividere, potete lasciare…

1. Storie di vita e testimonianze

In questi giorni sto leggendo un libro straordinario, Alzheimer’s from the inside out, scritto dal Dr. Richard Taylor, uno psicologo americano che dal 2004 convive con la malattia di Alzheimer e che da anni si batte per i diritti delle persone con demenza. Oltre al libro di cui sopra, il Dr. Taylor ha scritto altri libri, ha un blog tutto suo ed è uno dei fondatori dell’associazione Dementia Alliance International e del sito Dementia Mentors. Quello che più preme al Dr. Taylor è condividere con gli altri la sua esperienza della malattia e dimostrare che le persone colpite da questa malattia come noi hanno bisogno di vivere una vita dignitosa, attiva e ricca di significato. Con il suo attivismo il Dr. Taylor incoraggia i milioni di persone in tutto il mondo a diventare ambasciatori di se stessi, a parlare di cosa significa veramente avere un declino cognitivo e combattere insieme…

1. Storie di vita e testimonianze 4. Letture consigliate, manuali, risorse