Oggi la nostra Argonauta torna a riflettere sugli stati d’animo che vive da figlia e da caregiver e su quanto ha rielaborato negli scorsi mesi insieme a Eleonora, l’amica novilunica di cui parla in questo testo.
Posso solo immaginare quanto coraggio e quanta fatica le sono costati il mettere nero su bianco tante emozioni sparse e appuntite. Eppure è proprio grazie a questa elaborazione dati che Elena riesce a intravedere una via di uscita che va oltre la rabbia, il dolore e il risentimento. E’ quella via di uscita che permette di riconoscere che tutto quello che possiamo fare è sempre e solo del nostro meglio per preservare ciò che per noi è importante. A partire dalla nostra umanità.
Le mie riflessioni nascono da una conversazione avuta ieri sera con un’amica, le cose di cui abbiamo parlato mi hanno talmente colpito che sento il bisogno di fissarle… di condividerle.
Devo confessarvi una cosa bella: da quando abbiamo inaugurato questo blog, siamo stati contattati da diverse persone che negli anni ci hanno aiutato a comprendere cosa significa ammalarsi di questa malattia e allo stesso tempo a prendersene cura preservando dignità e rispetto per la vita così come ci è dato di viverla. Carla Bignami è una delle prime persone ad averci scritto per incoraggiarci ad andare avanti nel nostro cammino un po’ fuori dagli schemi e incentrato a restituire un senso a una malattia che apparentemente non ne ha.
In noi Carla vede un’estensione della bellissima avventura portata avanti da lei e da altri sei visionari del Centro Donatori del Tempo con i quali fondò nel lontano 2001 “Il Caffè del Lunedì”, ovvero il primo Caffè Alzheimer italiano presso la prestigiosa sede dello Yacht Club sul lago di Como. L’iniziativa è andata avanti per diversi anni dando vita a preziosi scambi di esperienze che si sono trasformati in resilienza, sostegno e speranza. Nel 2013 il Centro Donatori del Tempo ha ceduto il testimone alla Cooperativa Sociale “Progetto Sociale” per dare modo alle persone con demenza e ai loro familiari di coltivare relazioni e capacità, confortati da uno spazio accogliente di ascolto, confronto e mutuo aiuto.
Spero che un giorno di questi riusciremo a fare un salto a Como per intervistare Carla sulla sua esperienza di pioniera in ambito Alzheimer. Ho l’impressione che avremmo tanti appunti da scambiare, tante energie e sogni da condividere…
Nel frattempo Carla ci ha inviato un estratto da uno dei tantissimi testi che utilizzavano durante gli incontri del loro Caffè del lunedì per coltivare empatia e dignità insieme alle persone con demenza e ai loro familiari.
Il libro in questione è intitolato “In viaggio con Luigi – Come affrontare una metamorfosi” di Carla Gandolfi (moglie di Luigi ) e Piero Angelo Bonati. Edito da Statidiluogo, Diabasis nel 2008.
Di questo libro Carla scrive:
“Mi è sempre sembrato molto illuminante da fare leggere a chi non riesce in alcun modo a mettersi nei panni del malato di demenza per aiutarlo a capirne la situazione. In questo libro è la moglie di Luigi che scrive mettendosi nei panni del marito… ed è straordinario…”
Con il video di oggi, concludiamo il ciclo di articoli dedicati all’importanza di conoscere la propria diagnosi. In questo terzo video la Dott.ssa Mary Radnosfky, che convive da oltre 12…
“Adesso voglio sapere tutta la verità. Specialmente da parte dei medici che mi hanno in cura. Non voglio bugie, non voglio silenzio. Voglio solo la verità. Nessuno vuole ammalarsi di una malattia degenerativa o è contento di avere una disabilità. Ma se una cosa del genere si annida nel mio corpo e compromette per anni le mie relazioni, il mio carattere, la mia capacità di giudizio, la mia memoria, il mio lavoro, i miei risparmi… in tal caso voglio una spiegazione per il caos che sto vivendo!” (Mary Radnofsky, 2018)
Ho riflettuto molto dalla pubblicazione della prima parte delle testimonianza di Mary Radnofsky. Mi sono messa nei loro panni e ho cercato di capire cosa farei al posto loro se dovessi affrontare la decisione tra il bisogno di informare cosa sta succedendo e perché (vedi la frase di Mary sopra) e l’istinto di protezione che spinge a nascondere tale verità.
Nel commentare il mio articolo e video di un paio di settimane fa, molti familiari hanno detto di aver provato ad affrontare il discorso con i loro cari con demenza, ma è tutto stato vano – hanno trovato muri invalicabili pieni di rabbia oppure si sono scontrati con i limiti della malattia: le loro parole sono state dimenticate. Altri hanno invece lasciato perdere a priori, sopraffatti dall’idea di affliggere ulteriormente i loro familiari con il rischio di aumentare le incomprensioni e le tensioni domestiche. Un rischio che di solito corrono in totale solitudine, senza per altro avere la cognizione di causa e le competenze che invece avrebbe un medico. Li capisco: costringerli ad affrontare un argomento così delicato – che magari i loro cari con demenza hanno cercato di evitare per mesi o anni di segreta incubazione della malattia – è una responsabilità pesantissima e ad alto potenziale esplosivo.
Però è altrettanto pesante l’onere del tacere. Non solo per i familiari ma anche per tutti gli altri portatori di interesse che vivono a contatto o hanno in cura chi si ammala di questa malattia.
Da un lato vedo dappertutto malati e familiari che continuano a subire le pesanti conseguenze di una vergogna collettiva che non accenna ad attenuarsi, nonostante tutti gli sforzi di alcune comunità di diventare più “amichevoli” (una nota personale a tal proposito: finché le iniziative dementia-friendly saranno portate avanti da tutti meno che dalle persone con demenza sarà per me un segnale tangibile di quanto poco stiamo avanzando sul fronte dello stigma e dell’emarginazione sociale). Dall’altro lato vedo dilagare modus operandi, dentro e fuori i luoghi di cura, che negano diritti fondamentali e compromettono la dignità di chi vive la demenza sulla propria pelle.
Nella foto, la Dott.ssa Mary Radnofky che a soli 47 anni ha cominciato a convivere con i primi sintomi di una demenza rara, la leucoencefalopatia sottocorticale
Quello di oggi è il primo di tre video che la nostra amica d’oltreoceano, la Dott.ssa Mary Radnofsky, ha preparato per noi sull’importanza di conoscere la propria diagnosi dal punto di vista di una persona con demenza.
Quello della comunicazione della diagnosi di demenza è un argomento che crea comprensibilmente notevoli frustrazioni e perplessità da parte di tutte le persone coinvolte – le persone diagnosticate, i loro familiari e i professionisti che li hanno in carico. Ogni parte coinvolta ha le sue buone ragioni sia per tacere che per favorire la massima trasparenza possibile tra chi cura e chi è curato. Tuttavia, per quanto abbiamo potuto osservare in questi anni di ricerche sul campo, siamo sempre più convinti che non comunicare a chi ha una demenza cosa gli o le sta succedendo generi più effetti collaterali che benefici.
Dal punto di vista dei medici che hanno in carico le persone con demenza, uno degli effetti collaterali più rilevanti è la contravvenzione all’articolo 33 del Codice di Deontologia Medica:
Il medico garantisce alla persona assistita o al suo rappresentante legale un’informazione comprensibile ed esaustiva sulla prevenzione, sul percorso diagnostico, sulla diagnosi, sulla prognosi, sulla terapia e sulle eventuali alternative diagnostico-terapeutiche, sui prevedibili rischi e complicanze, nonché sui comportamenti che il paziente dovrà osservare nel processo di cura.
Anche il Comitato di Bioetica sulle demenze e l’Alzheimer nel 2014 una diagnosi di Alzheimer di per sé non implica necessariamente la perdita decisionale. Nonostante il Comitato riconosca le complessità di tale comunicazione a causa delle eventuali difficoltà cognitive ed emotive da parte del malato, si ribadisce la necessità di garantire il “diritto”, ma non il “dovere”, di sapere nel contesto della relazione terapeutica. Anche in presenza di limitate capacità cognitive, il medico non può usare tali deficit come motivazioni per non comunicare al malato la patologia che sta vivendo. La mancata comunicazione della diagnosi nega di fatto al malato la sua dignità e interferisce negativamente con la possibilità di cura e assistenza, contribuendo allo stesso stigma.
Nonostante le linee guida e i codici deontologici parlino abbastanza chiaro, sono meno del 50% le persone con demenza nel nostro Paese e altrove a cui viene chiaramente comunicata la loro diagnosi. La maggioranza delle persone che si ammalano di questa malattia vive invece il resto della loro vita nell’inconsapevolezza che è solo parzialmente dovuta ai loro deficit cognitivi. Quali sono i motivi di questo silenzio?
Comments closed