C’è vita oltre la diagnosi: Appunti sparsi sulla “ripartenza” di gruppo

In questo articolo vorrei dare qualche informazione in più sul senso dei gruppi di auto-mutuo-aiuto che abbiamo lanciato la scorsa settimana per le persone che hanno ricevuto una diagnosi di demenza.

Temo che molti di voi stiano pensando che l’idea sia astrusa o un controsenso. Eppure, chi legge questo blog con regolarità, sa che il progetto non è nato per caso ma è ispirato ai gruppi auto-gestiti che abbiamo incontrato in questi anni. La loro esperienza positiva ci ha incoraggiato a importare queste buone pratiche in Italia per aiutare tutti quegli italiani che stanno vivendo il trauma di una diagnosi da soli, senza sentirsi giudicati o fraintesi.

Come dicono spesso le persone con demenza con cui siamo in contatto, sentirsi isolati in un mondo che non ti capisce aggrava tantissimo una situazione che già di per sé è complessa da “digerire”. Numerose ricerche scientifiche in questo ambito (vedi link sotto) hanno dimostrato che per ripartire dopo una diagnosi le sole informazioni “tecniche” sulla malattia non solo non sufficienti ma non “vengono assorbite” se la persona che le riceve non ha compreso da un punto di vista emotivo quello che sta succedendo. Questo vale sia per le persone con demenza, sia per i loro familiari.

Comprendere le implicazioni di una diagnosi – quello che comporta per sé stessi, per i propri progetti di vita, per le responsabilità e i ruoli svolti finora, ecc. – è un cammino spesso lungo e arduo che richiede tantissime energie. Affrontare un viaggio del genere da soli, non è impossibile ma è sicuramente molto più faticoso e rischia di fare qualche vittima.

D’altro canto, il poter partecipare come membri attivi alla creazione di un spazio di dialogo, empatia e reciprocità può essere quella scintilla di speranza che aiuta a immaginare una vita di senso oltre la malattia.

Naturalmente in questa ripartenza i membri dei nostri gruppi non sarebbero abbandonati a sé stessi, bensì verrebbero affiancati da un gruppo di professionisti che li assiste passo dopo passo nel loro cammino.

A chi ci rivolgiamo

Siamo perfettamente consapevoli che il gruppo di auto-mutuo-aiuto non è una panacea né una risposta universale a tutti i problemi. Tuttavia, per chi se la sente, può essere una risorsa preziosa per affrontare ciò che oggi sembra inaffrontabile.

Rispetto alle persone che ci immaginiamo possano beneficiare dei nostri gruppi, mi riservo di fare un paio di osservazioni basate soprattutto sulle nostre ricerche sul campo.

La prima osservazione è che la maggior parte dei membri dei gruppi online che abbiamo osservato all’estero sono persone che hanno le seguenti caratteristiche:

1. Hanno una demenza lieve – ovvero vivono la fase iniziale della malattia e pertanto sono in grado di fare un bel po’ di cose da soli, magari riscoprendosi risorsa utile anche per gli altri.
2. Hanno un discreto livello di consapevolezza della loro malattia – e qui vorrei insistere sul fatto che non tutte le persone con demenza sono inconsapevoli dei loro sintomi. Le tante testimonianze riportate in questo blog ne sono una prova evidente.
3. Nella maggioranza dei casi, le persone che frequentano i gruppi di auto-mutuo-aiuto online hanno ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce (ovvero prima dei 65 anni).
4. Hanno una discreta conoscenza di internet; voglio però precisare che tale esperienza non è necessariamente pregressa alla diagnosi; ho infatti conosciuto diverse persone che sono diventate assidue frequentatrici di social media e videoconferenze solo dopo la conferma della malattia.

La seconda considerazione è invece la seguente: quello che emerge sia dalle nostre ricerche che dagli studi fatti su altri gruppi online è che l’idea di ritrovarsi via internet risolve un bel po’ di problemi logistici per chi è solo o ha problemi di mobilità. Questo tra l’altro vale sia per le persone malate che per i loro familiari. Quando non si può guidare o quando sei l’unica persona che assiste tuo marito o tua moglie colpita da demenza, l’idea di frequentare gruppi o attività presso associazioni o strutture, magari poco serviti da mezzi pubblici, non è sostenibile.

Questo spiega anche come mai su facebook c’è una proliferazione di gruppi di auto-mutuo-aiuto per familiari di persone con demenza. La mia impressione è che molte di queste persone non siano assistite da alcuna associazione o servizio di zona – vuoi un po’ perché non hanno tempo (magari lavorano full-time o il loro lavoro a tempo pieno è proprio quello di assistere la persona malata), oppure perché nella loro zona non esiste alcun tipo di supporto che risponde ai loro bisogni.

D’altra parte, internet è sempre più una risorsa importante per chi convive con malattie croniche o degenerative. Sfruttare questa risorsa per riprodurre dei servizi tradizionalmente offerti “offline” è per noi un modo per venire incontro anche a questo tipo di criticità.

Modalità di adesione ai nostri gruppi

Per chi vuole saperne di più sugli obiettivi e modalità di partecipazione ai nostri gruppi, consiglio di consultare l’articolo pubblicato settimana scorsa, disponibile cliccando qui.

Ricordo ancora una volta che i nostri gruppi di auto-mutuo-aiuto sono gratuiti per tutti i soci Novilunio e che la quota associativa annuale è di 20 euro a persona o 30 euro per tutto il nucleo familiare. Nella quota associativa, oltre al diritto a partecipare ai nostri gruppi, sono inclusi anche servizi di orientamento offerti dal nostro sportello “La Bussola” e dai consulenti del nostro team.

Fonti riguardi articoli e pubblicazioni sui gruppi di sostegno reciproco 

• “A systematic narrative review of support groups for people with dementia“, Toms et al. Int Psychogeriatr. 2015 Sep;27(9):1439-65 (2015)
• “Social support group interventions in people with dementia and mild cognitive impairment: a systematic review of the literature“, Leung et al. International journal of geriatric psychiatry 2015 Jan;30(1):1-9.
• “Peer support for people with dementia resource pack: promoting peer support opportunities for people with dementia“, Health Innovation Network South London (2015)
• “The value of peer support on cognitive improvement amongst older people living with dementia“, Lauren Chakkalackal. Research, Policy and Planning (2014/15) 31(2), 127-141.
• “We’re all thrown in the same boat…” A qualitative analysis of peer support in dementia care“, McClelland et al. Dementia, Advance Access published April 17, 2014
• “Healthbridge: The National Evaluation of Peer Support Networks and Dementia Advisers in implementation of the National Dementia Strategy for England“, Clarke, C.L. et al. Department of Health Policy Research Programme Project (2013).