Come anticipato nell’articolo di settimana scorsa, oggi parlerò della ricerca sulle comunità online delle persone con demenza che che abbiamo presentato a Copenaghen durante la Conferenza annuale della federazione Alzheimer Europe. La presentazione è il risultato di una lunga ricerca antropologica durata oltre due anni, iniziata quando abbiamo fondato la nostra associazione nel 2014. All’epoca eravamo alla ricerca di buone pratiche e idee che riflettessero i bisogni reali delle persone con demenza. Da subito ci siamo imbattuti prima nel blog di Kate Swaffer e nel sito di Dementia Alliance International (di cui sapete già tutto! … o quasi tutto), e poi nei video di Dementia Mentors (di cui abbiamo parlato qui). Nel corso del tempo, abbiamo scoperto sempre più blogger e attivisti con demenza che ci hanno mostrato un volto della malattia decisamente diverso da quello a cui siamo abituati. La cosa incredibile è che nel giro di un paio d’anni o poco più, il fenomeno è semplicemente esploso.
Questa enorme massa critica di persone con demenza, legate tra loro da un computer e una connessione internet, sta silenziosamente contribuendo a rivoluzionare il paradigma della malattia su scala globale. Da qui l’idea di presentare le loro esperienze a una delle più importanti conferenze internazionali dedicate alle demenze.
Alcune considerazioni preliminari
Uno degli aspetti che più ci colpisce riguardo a queste comunità è la loro capacità di aggregazione: al momento esistono realtà gigantesche che organizzano incontri in videoconferenza, gruppi facebook, blog e programmi di accompagnamento post-diagnosi personalizzati che riuniscono migliaia di membri con demenza in tutto il mondo.
L’altro aspetto decisamente innovativo è che queste persone si incontrano via internet per scambiarsi una tipologia di aiuto e comprensione che non trovano altrove dopo una diagnosi di demenza. La loro relazione di aiuto è basata su un approccio positivo e più umano che permette di essere sé stessi, senza doversi preoccupare di nascondere o spiegare i propri sintomi o di sentirsi un “caso da gestire”. E’ un approccio che si può riassumere in poche parole: c’è ancora molta vita da vivere, facciamoci forza e affrontiamo insieme la vita di tutti i giorni.
Ma soprattutto, la motivazione principale per aderire a queste comunità è la possibilità di uscire dall’isolamento e trovare altre persone interessate a conoscerti e ad ascoltare la tua storia.
Un paio di esempi di comunità online (parte prima)
Per la conferenza di Copenaghen, abbiamo deciso di concentrare la nostra presentazione sull’analisi di quattro delle comunità online che più ci hanno colpito. In realtà ne esistono molte altre in tutto il mondo e ne stanno nascendo di nuove in ogni Paese con varie modalità di incontro e supporto.
In questo articolo parlerò delle prime due comunità con cui siamo venuti in contatto, Dementia Alliance International (che molti dei nostri lettori conoscono già!) e Dementia Mentors (di cui abbiamo parlato nel 2014 in questo articolo). Entrambe sono sia molto attive che eclettiche nelle modalità di coltivare coesione e amicizie online. Nel prossimo articolo parlerò invece di due comunità nate e cresciute in facebook dando vita a gruppi chiusi e segreti.
Dementia Alliance International (DAI)
Partiamo dai nostri amici DAI, non solo perché li conosciamo meglio, ma anche perché sono i più numerosi in termini di membri con demenza. Per chi non avesse letto le nostre “puntate precedenti” rispetto a questa realtà, DAI è un’organizzazione mondiale che al momento rappresenta oltre 2.500 membri con demenza in 38 paesi in tutto il mondo. I loro membri hanno tutti una diagnosi ufficiale e le loro attività sono tutte online e auto-gestite.
Il loro duplice obiettivo è da un lato dare supporto e informazioni ai loro membri e dall’altro fare attivismo a livello globale per migliorare la qualità della vita e i livelli di cura delle persone con demenza.
Oltre ad avere un sito internet ricco di informazioni utili sulle demenze, DAI offre ai suoi membri anche una newsletter mensile, un blog, alcune risorse e dispense sui temi più attuali (vedi ad esempio le dispense sui diritti umani e sulla partecipazione delle persone con demenza alle conferenze, o la loro pagina “Brain Health Hub”), un canale YouTube, cicli di webinar mensili tenuti da medici e altri professionisti, una pagina su facebook, un profilo Twitter e uno su LinkedIn.
Ma la parte migliore viene adesso: ogni settimana il loro Global Support Group Manager, Mick Carmody (lo vede al centro della foto qui sopra, è quel signore calvo che sorride), un adorabile signore australiano con una diagnosi di demenza frontotemporale dal 2013 (all’epoca aveva 57 anni), organizza ben 8 gruppi di supporto online per i membri DAI. L’idea di questi gruppi è tanto semplice quanto intuitiva: ritrovarsi tra di loro in video-conferenza per stare insieme e scambiarsi gli appunti di viaggio. Da un punto di vista logistico, gli otto gruppi servono per accogliere persone che abitano in Paesi o continenti con fusi orari diversi. Mentre i primi 7 gruppi sono aperti a persone con qualsiasi forma di demenza, il gruppo nato più recentemente è dedicato alle persone con afasia, un disturbo della comunicazione molto diffuso tra chi ha una demenza, tra cui lo stesso Mick.
Ogni gruppo conta circa una ventina di iscritti ma i partecipanti per ogni sessione non superano le 10-12 persone. La scelta di mantenere il numero di partecipanti per gruppo relativamente basso è per dare la possibilità a tutti di parlare e condividere un po’ della propria vita con calma e serenità. Ogni incontro ha una durata minima di 90 minuti (ma i partecipanti possono lasciare la discussione quando vogliono). In realtà, a detta del loro moderatore Mick, spesso le persone tendono a fermarsi nel gruppo ben oltre l’orario ufficiale, confortati dall’atmosfera piacevole, spesso divertente, e rilassante.
A ogni partecipante viene inviata una dispensa con le linee guida per il comportamento nei gruppi: si tratta di indicazioni di buona condotta per garantire sia massima confidenzialità e rispetto tra i partecipanti e sia il divieto di discutere alcuni argomenti che possono creare dissonanze nei gruppi quali eutanasia, morte e suicidio. Nel caso un membro fosse in difficoltà e avesse pensieri suicidi, membri di Dementia Alliance International intervengono personalmente per incoraggiare la persona a trovare sostegno terapeutico e psicologico nella sua comunità di residenza.
Gli argomenti di discussione nei vari gruppi sono molto vari, possono riguardare qualsiasi aspetto quotidiano della vita non necessariamente legato alla malattia. In veste di moderatore, Mick assicura che a tutti i partecipanti sia data la possibilità di condividere un po’ di sé ad ogni incontro.
Oltre alle video-conferenze, i membri DAI si ritrovano anche in un gruppo segreto su facebook per scambiarsi supporto e amicizia da ogni parte del mondo, 24 ore su 24. Per una realtà come DAI, che ormai abbraccia tutti i continenti, facebook è diventato uno strumento fondamentale per coltivare aggregazione e sostegno reciproco.
Una volta al mese DAI organizza in video-conferenza anche il caffè Alzheimer virtuale, Café le Brain, aperto anche ai familiari e caregiver. Anche in questo caso, l’obiettivo degli incontri non è tanto quello di parlare di argomenti specifici alla malattia quanto invece quello di coltivare amicizie a distanza per combattere l’isolamento e farsi forza insieme. Diverse volte all’anno, i membri DAI organizzano anche vere e proprie feste in video-conferenza per celebrare occasioni speciali come il Natale o qualche buona novella che riguarda l’associazione o i suoi membri.
P.S. ne approfitto per ricordare a tutti i lettori di questo blog con demenza che le iscrizioni a DAI sono aperte a chiunque abbia una diagnosi ufficiale e sono completamente gratuite. Recentemente il loro presidente Kate Swaffer mi ha detto che già diversi italiani si sono iscritti nell’ultimo anno. Immagino che la barriera dell’inglese sia un problema per molte persone, ciononostate l’unione fa la forza… chissà che un giorno di questi la barriera linguistica possa essere superata creando un gruppo DAI made in Italy (di questa possibilità ne parlerò a breve in uno dei prossimi articoli).
Dementia Mentors
Quando li ho scoperti, un paio di anni fa, mi sono subito entusiasmata per la mission di Dementia Mentors: creare una rete di mentori con demenza che accompagnino chi ha appena ricevuto una diagnosi ad adottare un approccio positivo alla malattia. All’epoca erano avevano da poco aperto i battenti e già avevano caricato su Vimeo e sul loro sito internet una ventina di video. In ogni video, persone di età e con tipologie di demenza diverse si raccontavano con tanta onestà e voglia di rendersi utili agli altri.
Da allora il sito e la comunità sono cresciuti… molto. Quando ho intervistato Gary lo scorso settembre, mi ha detto che ognuno degli ottanta membri attivi attuali si è trasformato in un attivista impegnato a promuovere il loro approccio positivo sia a livello locale che a livello nazionale.
Al momento, il sito Dementia Mentors e il loro canale Vimeo contengono una raccolta di oltre un centinaio di video-testimonianze della durata media di 2-4 minuti, dedicati sia ai vari aspetti e sintomi che caratterizzano le principali forme di demenza (Alzheimer, frontotemporale, vascolare e Lewy Body) e sia a consigli utili per affrontare le difficoltà quotidiane e mantenere una qualità della vita soddisfacente. I loro video sono purtroppo solo in lingua inglese; il che è un vero peccato per chi non conosce la lingua perché la maggior parte di queste testimonianze sono davvero utili per capire meglio la malattia attraverso l’esperienza diretta dei malati.
Per chi sa un po’ di inglese intanto ne segnalo un po’, chissà mai che un giorno di questi riesca anche a tradurne qualcuno con i sottotitoli in italiano:
- Andrew Garvey | Learning to live with FTD (Imparare a convivere con la demenza frontotemporale): https://vimeo.com/136838002
- Paulan Gordon | Preserving your memories in a journal (Conservare i propri ricordi in un diario):
https://vimeo.com/106073592 - Chris Roberts | Let the diagnosis sink in (Concedersi il tempo per accettare la diagnosi):
https://vimeo.com/album/2909535/video/92972498 - Robert Bowles | Becoming a member of Dementia Members (Diventare membro di Dementia Mentors): https://vimeo.com/189559568
- Brian LeBlanc: Recognizing early signs of Alzheimer’s (Riconoscere i primi sintomi di Alzheimer): https://vimeo.com/136847336
Dementia Mentors è stata fondata da Gary LeBlanc e Micheal Neuvirth. Dei due, solo Michael ha una diagnosi di demenza, mentre Gary (nella foto qui in alto) è uno scrittore e formatore professionale con una storia familiare di Alzheimer iniziata quasi vent’anni fa. La malattia ha prima colpito sua nonna, poi suo padre (deceduto qualche anno fa) e più recentemente sua madre. Al momento è soprattutto Gary che si occupa dell’infrastruttura del sito e degli incontri in video-conferenza.
Ogni settimana Dementia Mentors organizza sei Virtual Memory Café (caffè Alzheimer virtuali), ognuno dei quali accoglie circa una dozzina di membri con demenza da tutto il mondo. Solo uno di questi ritrovi è aperto anche ai familiari, mentre gli altri sono riservati a persone con una diagnosi. Recentemente hanno aperto un virtual café dedicato esclusivamente agli aspetti spirituali (cristiani) della convivenza con la malattia.
Oltre ai video e agli incontri di gruppo online, quello che li contraddistingue di più è il loro programma di mentorship, unico nel suo genere e, secondo me, semplicemente geniale. L’idea è questa: organizzare incontri settimanali online (in video-conferenza) in cui persone che convivono da tempo con la malattia e hanno acquisito un buon livello di accettazione e resilienza accompagnano un nuovo membro che ha appena ricevuto una diagnosi. Il duplice obiettivo di questo programma è non solo dare supporto e comprensione a chi si ritrova ad affrontare lo choc di una diagnosi, ma è soprattutto fare in modo che chi sta facendo questo percorso adotti un approccio consapevole e “proattivo” alla malattia (ovvero mirato alla risoluzione di problemi, all’empowerment e alla resilienza). Per raggiungere questi obiettivi i mentori assumono vari ruoli, in alcune sessioni fanno da supervisori e guide, altre volte sono soprattutto buoni amici, capaci di livelli di empatia e ascolto che raramente le persone con demenza trovano fuori da questi circoli.
Per i mentori, ritrovarsi nel ruolo di guide e testimonial, significa ritrovare un posto nel mondo che la malattia tende a negare. E’ quel luogo che li fa sentire utili, apprezzati e rispettati. Come mi ha detto Paulan Gordon, la signora che vedete nella foto qui in alto e che convive con una diagnosi di demenza vascolare da quando aveva 58 anni (oggi ne ha 62), fare da mentore per lei è stato un vero e proprio toccasana: “Mi ha fatto scoprire un nuovo scopo nella vita. E’ come se avessi di nuovo un lavoro. Senza contare che grazie a Dementia Mentors ho trovato tanti nuovi amici su cui posso contare”.
Nel prossimo articolo parlerò dei gruppi facebook creati da persone con demenza. Come DAI e Dementia Mentors, i le comunità su facebook sono in forte crescita e stanno mettendo in discussione alcuni presupposti su cui vengono sviluppate la maggior parte delle tecnologie assistive per le persone con demenza…