Ieri Dementia Alliance International, la principale associazione mondiale di persone con demenza con circa 2.500 membri in 38 Paesi, ha pubblicato le linee guida riguardanti la partecipazione delle persone con demenza alle conferenze e ad altri eventi professionali. Tali indicazioni sono state elaborate sulla base di un sondaggio realizzato dalla stessa Dementia Alliance International presso i propri membri e rispettivi familiari e caregiver negli scorsi quattro anni.
Le linee guida sono state raccolte in un libretto di sedici pagine dal titolo, “Supporting and Accommodating People with Dementia at Professional Conferences and Other Events” che potete scaricare a questo link: http://www.dementiaallianceinternational.org/dai-media-release-conference-guidelines/
Il libretto è suddiviso in brevi capitoli dedicati a vari aspetti logistici e organizzativi che rispecchiano i principi di accessibilità, dignità e inclusione della Convenzione ONU delle persone con disabilità.
Ad esempio, nel primo capitoletto dedicato ai diritti umani dei relatori con demenza invitati a parlare alle conferenze, sono indicate le seguenti sei linee guida:
- Non chiedere a una persona con demenza di fare presentazioni nel tardo pomeriggio o di sera per evitare il suo affaticamento cognitivo.
- Chiedere alla persona con demenza se è accompagnata da qualcuno durante l’evento e, nel caso non lo fosse, provvedere a un’assistenza adeguata [ndt. ai suoi bisogni/disabilità]
- Fornire alla persona con demenza la lista dei contatti e numeri di telefono del personale organizzatore della conferenza
- Mentre la persona con demenza sta presentando, ridurre le distrazioni al minimo (ad es. evitando che i partecipanti twittino, chiacchierino, inviino messaggi durante la presentazione o quando il moderatore invita il pubblico a fare domande ai presentatori)
- Chiedere ai fotografi di non passare davanti al podio dei presentatori o davanti alla platea. E’ una distrazione sia per i presentatori che per i partecipanti alla conferenza.
- Chiedere alla persona con demenza se necessita di supporti comunicativi compensativi, come ad esempio una tavola di comunicazione con utilizzo di foto/immagini o delle schede informative scritte con un linguaggio semplice e accessibile, oppure l’assistenza di personale qualificato. Tali accorgimenti sono necessari per assicurare l’accessibilità all’evento da parte di persone con disabilità cognitive.
Gli altri capitoli riguardano altri aspetti importanti quali:
- l’abbattimento di eventuali barriere architettoniche e altri aspetti di accessibilità relativi ai luoghi dove si svolgono gli eventi
- l’utilizzo di un linguaggio rispettoso e non stigmatizzante
- l’astensione dall’attribuire la qualifica di “persona con demenza” con badge o cartellini di riconoscimento
- il rispetto di linee guida per la stampa
- l’offerta di eventuali rimborsi spese per chi è invitato a tenere presentazioni.
Concludo con una piccola riflessione: ma in Italia avete mai visto un relatore con demenza che parla a un convegno dedicato all’Alzheimer o a un altro tipo di demenza? Personalmente non ho mai avuto questo piacere e mi chiedo quando anche noi italiani ci decideremo a invitare a questi eventi anche le persone che vivono la malattia sulla propria pelle e possono raccontare le loro difficoltà, speranze e bisogni. Se è vero che la conoscenza clinica della malattia è fondamentale per capire il perché delle cose, tutto ciò che riguarda la vita di tutti i giorni, la fatica di affrontare le conseguenze dei sintomi e di esserci anche quando non è possibile capirli (ma è solo necessario accettarli), è una faccenda che necessariamente richiede un orizzonte più ampio, quello dei diretti interessati. Il superamento del pregiudizio inizia dall’inclusione.
Ps. ma se organizzassimo un convegno dedicato al convivere con una demenza, c’è qualcuno tra i nostri lettori con demenza o tra i familiari interessato a parlare e condividere la sua storia? E’ in un invito aperto a tutti: se siete interessati, scriveteci qui: info@novilunio.net.