In questi anni, parlando con i familiari che ci hanno contattato, abbiamo spesso avuto l’impressione che non fossero a conoscenza dei diversi ruoli del loro medico di medicina generale (detto anche “medico di famiglia” o “medico di base”) nella prevenzione e nella gestione di una demenza. Ad esempio, spesso non è chiaro che di fronte a eventuali sintomi di compromissione cognitiva, o più in generale di disturbi associabili a una delle diverse forme di demenza, il medico di base ha la responsabilità di inviare i propri pazienti al centro per i disturbi cognitivi e demenze di zona affinché venga svolta una diagnosi differenziale che ne accerti le cause, l’impatto sulla funzionalità della persona e quindi le eventuali terapie.
Non solo, nel caso di un’accertata demenza, il medico di medicina generale ha il ruolo di assicurarsi che i suoi pazienti accedano ai servizi socio-sanitari e territoriali preposti ad assistere le famiglie per affrontare il meglio possibile la malattia. Poiché la demenza colpisce soprattutto persone che spesso convivono con diverse diagnosi (dal diabete all’ipertensione, a deficit cardiovascolari, ecc.), diventa anche particolarmente cruciale per un medico di base vigilare sull’insorgenza di potenziali effetti collaterali ed eventi avversi dovuti all’assunzione e all’interazione dei farmaci che rileva nei suoi pazienti.
Abbiamo parlato di tutti questi “cappelli” da indossare con il Dott. Daniele Cipone, Medico di Medicina Generale, nonché Presidente dell’Associazione Demaison di Udine. Ne abbiamo parlato con lui perché il suo approccio alle demenze è basato sull’importanza di un intervento tempestivo e continuato nel tempo. E’ un approccio che parte dall’invio per approfondimenti diagnostici di tutti quei pazienti (a prescindere dalla loro età) che segnalano cambiamenti a livello cognitivo (o comunque che presentano disturbi associabili a una delle varie forme di demenza) e si estende negli anni, man mano che la malattia evolve, affinché la persona con demenza e la sua famiglia abbiano il più possibile accesso alle risorse e ai servizi disponibili nella loro comunità.
L’intervista che segue è stata ispirata da un articolo che lo stesso Dott. Cipone, insieme alla Dott.ssa Laura Nave, ha scritto nel 2016 per il Bollettino dell’Ordine dei Medici di Udine e intitolato “Il Medico di Medicina Generale e la gestione del paziente con demenza” (potete scaricarlo cliccando qui). Nell’articolo, il Dott. Cipone fornisce alcuni dettagli in più rispetto al suo ruolo di medico e rispetto a quanta differenza possa (e dovrebbe!) fare un medico di medicina generale nella vita delle famiglie che vivono l’impatto della malattia.
In fondo all’articolo abbiamo anche incluso anche un paio di risorse utili e pertinenti ai temi discussi in questa intervista: il link al sito Le demenze in Medicina Generale che mette a disposizione diverse risorse interessanti per i medici di base e le famiglie; il documento Comunicazione della diagnosi, consenso informato, amministratore di sostegno nelle demenze della Regione Emilia Romagna che affronta da un lato il complicato ma fondamentale tema delle modalità di comunicazione della diagnosi nella pratica clinica e dall’altro fornisce diverse informazioni relative alla legislazione che regola il consenso informato e i diritti delle persone che ricevono una diagnosi e alla figura dell’amministratore di sostegno.
Buona lettura,
Eloisa
Intervista al Dott. Daniele Cipone, Medico di Medicina Generale e Presidente dell’Associazione Demaison Onlus di Udine
In un suo articolo pubblicato sul Bollettino dell’Ordine dei Medici di Udine nel 2016 lei spiega i possibili benefici di una diagnosi precoce di demenza – ovvero quando la malattia è nelle sue primissime fasi. Ce li può riassumere, magari con un esempio di come ha aiutato un suo paziente?
Considero che ci siano vari vantaggi in una diagnosi precoce di malattia dementigena. Innanzi tutto individuare malattie come l’ipotiroidismo o il diabete o l’idrocefalo o malattie vascolari che sono accompagnate da sintomatologia dementigena che regredisce stabilizzando la malattia primitiva, origine dei disturbi.
Mi è recentemente capitato il caso di un paziente che presentava modesti sintomi respiratori, depressione, aggressività, delirio verbale contenuto; erano in attesa di una valutazione pneumologia ma la lista di attesa per gli esami relativi era piuttosto lunga . Ho insistito per un ricovero e un anticipo degli esami pneumologici e in effetti la correzione dell’ipossia con basse dosi di ossigeno terapia a lungo termine si è rivelata risolutiva dei disturbi dementigeni.
Nel caso invece i sintomi fossero effettivamente attribuibili a una demenza, quali sono i vantaggi di ricevere la diagnosi precoce di una malattia tanto temuta?
Comunicare la diagnosi di demenza quanto più precocemente possibile serve a tante cose: ad esempio, serve ad attivare le giuste cure (farmacologiche e non); serve ad adottare stili di vita adeguati; serve ad allenare e utilizzare le capacità residue; serve a predisporre le corrette soluzioni assistenziali e di sostegno socio sanitario; serve a programmare le proprie scelte di vita in modo consapevole.
La società civile e il mondo socio sanitario devono rendersi più consapevoli del problema che sta assumendo sempre maggiore importanza per la numerosità dei casi
Un secondo aspetto del vantaggio di una diagnosi precoce riguarda l’efficacia di alcune cure farmacologiche per l’Alzheimer e altre demenza se attivate all’inizio della malattia. Qui si pone il problema che dette cure non sono efficaci su tutti i pazienti ma solo su un terzo di essi e spetta allo specialista valutare in un tempo debito (3/6 mesi?) l’efficacia della cura e l’eventuale sospensione della stessa o il cambio del farmaco e la rivalutazione
Quali sono invece secondo lei le difficoltà che ostacolano una diagnosi precoce?
Penso che la diagnosi precoce comporti alcune difficoltà sia sul fronte medico che su quello familiare.
Il medico si trova a dover fare una diagnosi differenziale tra le malattie con sintomatologia regressiva di cui parlavamo (ipotiroidismo, diabete, ecc) e quelle come il morbo di Alzheimer e altre forme di demenza con sintomi iniziali vari e progressivi. Ricordiamoci infatti che non sempre la malattia inizia con disturbi di memoria.
Le conferme alla diagnosi hanno tempi di attesa lunghi e spesso referti e pareri interlocutori (test neuropsicologici, Tac e risonanze magnetiche cerebrali, valutazioni specialistiche, ecc.).
Inoltre, a fronte di queste incertezze diagnostiche, si aggiunge la resistenza del paziente e dei suoi familiari a prendere in considerazione la diagnosi di sospetta malattia dementigena.
A proposito di terapie, nel suo articolo si riferisce anche ai trattamenti non farmacologici e alla riorganizzazione della vita quotidiana. Quali sono secondo la sua esperienza gli interventi che possono fare la differenza per chi è all’inizio della malattia?
Come medico di medicina generale, a fronte dell’inefficacia di molte cure farmacologiche e del sentore che l’industria del farmaco potrebbe non impegnarsi nella ricerca di nuove cure sperimentali perché troppo costose e senza nuove efficaci ipotesi terapeutiche, penso che ci si debba impegnare a sperimentare cure alternative e integrative.
Mi riferisco a cure come la musicoterapia, la ginnastica, il massaggio, il gioco e altre attività che prevedano stimoli cognitivi, la dieta e il viver sano, curare l’insonnia, il ballo.
Tutto questo può sembrare scontato ma non lo è nella comune pratica quotidiana.
Spesso questi interventi non vengono adottati; quando poi un soggetto sviluppa sintomi di malattia è portato a chiudersi in se stesso, spesso la depressione maschera i sintomi di malattia.
Inoltre c’è da considerare che queste cure sono efficaci soprattutto in fase precoce di malattie e ne possono solamente rallentare la progressione e sono difficili da organizzare per un medico di campagna come me.
Spesso veniamo contattati da familiari di persone con demenza che sono completamente all’oscuro rispetto ai servizi di sostegno post-diagnostico e alle tutele assistenziali, amministrative e medico legali (ad es. assegno accompagnamento, legge 104, amministratori di sostegno, ecc.). Qual è il ruolo del medico di base rispetto a questi servizi e tutele?
Il medico di medicina generale deve essere informato su questi aspetti assistenziali ma può sfruttare e attivare le competenze di altre figure professionali quali le assistenti sociali e le Associazioni di volontariato che agiscono in parallelo al Servizio Sanitario e spesso lo supportano in azioni che il servizio stesso trascura (consulenze psicologiche, gruppi di auto mutuo aiuto , corsi informativi e formativi per il caregiver / parente che assiste).
Quali sono le difficoltà specifiche che i medici di medicina generale incontrano quando hanno a che fare con pazienti affetti da demenza a esordio precoce (ovvero che colpisce sotto i 65 anni)?
Il problema della diagnosi precoce è da un lato un problema culturale a livello medico perché bisogna imparare a valutare sintomi non classici (ovvero che non riguardano solo la memoria) ma anche altri sintomi cognitivi e comportamentali. Dall’altro lato è anche un problema di cultura sociale, vale a dire di conoscenza del problema di questa tipologia di pazienti e delle loro famiglie da parte della società civile e di quella politica e assistenziale.
La rivoluzione, come è stato per i pazienti affetti da psicosi con l’intervento della legge Basaglia, avverrà quando svilupperemo una società dementia-friendly, cioè accogliente, inclusiva e di sostegno per pazienti con demenza e per le loro famiglie.
Solitamente trascorrono almeno sei mesi tra una visita di controllo e quella successiva dal proprio medico specialista. Durante questo periodo può succedere di tutto, soprattutto quando la malattia è nelle fasi più avanzate e la persona con demenza vive uno stato di fragilità complessiva. Dalla disfagia alle cadute o ai problemi motori, dai parkinsonismi alle sincopi, agli attacchi ischemici transitori – per non parlare degli eventi avversi da farmaci: qual è il ruolo del medico di base in presenza di queste complicazioni?
Di fronte a questa molteplicità di aspetti della malattia, il medico di medicina generale che ha in carico un anziano affetto da multi patologie considera la tossicità farmacologica e, nel caso di un paziente con farmaci nuovi e con Piani Terapeutici particolari, deve potersi appoggiare ad una corsia preferenziale di consulenza con lo specialista neurologo. Tuttavia questo aspetto va migliorato: consulenza , monitoraggio farmacologico e pieni di cura dovrebbero essere semplificati ed essere resi più efficienti.
Parliamo infine di istituzionalizzazione e di malattia nelle fasi più avanzate: la decisione di ricoverare un proprio caro in una struttura è sempre dolorosissima e non priva di rischi, soprattutto in termini di rispetto della dignità, della qualità della vita e dell’autonomia delle persone ricoverate.
Il luogo di cura è un aspetto essenziale dell’assistenza a questi pazienti.
I pazienti affetti da demenza sono pazienti “speciali”, la loro malattia ha una lunga durata, è progressiva, non ci sono cure farmacologiche adeguate a far stabilizzare la malattia, né tantomeno a farla regredire. Quindi le attività di stimolo cognitivo che abbiamo considerato precedentemente sono vere attività terapeutiche, ma nulla possono fare se non in un contesto adeguato; il luogo stesso in cui vive il paziente favorisce la sua stabilizzazione e il suo benessere.
Insieme ai miei colleghi di Associazione Demaison, abbiamo dunque pensato che il cohousing o coabitazione assistita sia una soluzione ideale di cura, il luogo in cui si possa adeguatamente aver cura del nostro paziente .
Simile alla sua casa, stessi arredi, presenza frequente dei familiari, personale di assistenza adeguatamente seguito e formato, condivisione dello sforzo assistenziale ripartito tra alcune famiglie che si associano e sostengono il progetto.
La nostra esperienza di cohousing è cominciata nel 2013 e l’Associazione Demaison Onlus opera dal 2015, vogliamo proporre e sostenere questa modalità assistenziale integrandola alle altre proposte esistenti (assistenza con badante, centro diurno, ricovero in casa di riposo) per migliorare la qualità di vita del paziente e sensibilizzare l’intera rete socio assistenziale al problema dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie.
Approfondimenti:
- Il MMG e la gestione del paziente con demenza (Dott. Daniele Cipone e Dott.ssa Laura Nave, Bollettino Ordine dei Medici di Udine, 2016)
- Le demenze in Medicina Generale
- Comunicazione della diagnosi, consenso informato, amministratore di sostegno nelle demenze (Documento realizzato nell’ambito del progetto regionale demenze (DGR 2581/99) della Regione Emilia-Romagna)