Demenza e autonomia: un binomio possibile?

Il nostro presidente, Cristian Leorin, con Helga Rohra, ex Presidente del gruppo di lavoro di Alzheimer Europe, European Working Group of People With Dementia. Helga ha una diagnosi di Demenza da Corpi di Lewy dal 2007. E' autrice del libro "Stepping out of the shadow" (ndt. Uscire dall'ombra; disponibile in inglese e tedesco)
Il nostro presidente, Cristian Leorin, con Helga Rohra, ex Presidente del gruppo di lavoro di Alzheimer Europe, European Working Group of People With Dementia. Helga ha una diagnosi di Demenza da Corpi di Lewy dal 2007. E’ autrice del libro “Stepping out of the shadow” (ndt. Uscire dall’ombra; disponibile in inglese e tedesco)

Navigando in rete non sono riuscita a trovare manuali scritti da realtà italiane per le persone con demenza. Tutto quello che ho trovato si rivolge solo ai caregiver e ai familiari. Il che mi fa pensare che questa omissione sia il risultato di un triste luogo comune: una diagnosi di demenza è di fatto una dichiarazione di incapacità di intendere e di volere.

In realtà non ne sono sorpresa, nè l’Italia è un’eccezione alla regola. Nella maggior parte del mondo chi ha una demenza è spesso sistematicamente escluso dalle informazioni e dalle decisioni che riguardano come condurre la propria esistenza e come prendersi cura della malattia. Non è quindi un caso se da anni diverse organizzazioni fondate da persone con demenza, vedi il caso di Dementia Alliance International (DAI), Dementia Advocacy and Support Network International (DASNI), Scottish Dementia Working Group, European Dementia Working Group of People with Dementia e Australian Dementia Working Committee,  si battono affinché i loro diritti di scelta e decisione, oltre che la loro dignità, siano garantiti in tutte le fasi della malattia.

Chi convive con una demenza, sia come malato che come familiare, sa che questi sono principi tanto importanti quanto difficili da mettere in pratica. E’ facile e tutto sommato normale pensare che una persona con problemi cognitivi non sia veramente capace di rendersi conto cosa le sta succedendo e quello di cui si ha bisogno per vivere al meglio la propria vita. E’ altrettanto facile pensare che sia meglio proteggere tale persona nascondendole la natura della sua malattia piuttosto che aiutarla ad affrontare consapevolmente le possibili conseguenze. D’altro canto, oltre ad avere un effetto devastante dal punto di vista fisiologico e psicologico, la demenza è una delle malattie più temute dei nostri tempi anche perché spesso riduce la persona a un emarginato. Ammettere di essere malati significa correre il rischio di essere trattati come appestati da una società che fa (ancora) fatica ad accettare e capire il decadimento cognitivo.

Ma se è vero che la consapevolezza è un problema reale per molte persone con demenza, non significa che non siano in grado di esprimere preferenze, bisogni e desideri – o non si rendano conto di non avere più controllo sulla propria vita. Infatti, è proprio questa mancanza di controllo e di dignità che spesso mette più in difficoltà e che causa tanti disagi. Nella vita di tutti i giorni, il decadimento cognitivo costringe ad affrontare mille problemi inaspettati che spesso superano l’immaginazione e mettono a dura prova la capacità di resistere alla sofferenza. Il prepararsi a convivere con queste difficoltà è importante non solo per chi assiste ma anche per chi vive la malattia sulla propria pelle senza riuscire a darne un senso.

Questo lungo preambolo per dire che, nonostante le mie ricerche italiane siano andate a vuoto, sono riuscita a trovare alcune pubblicazioni realizzate da associazioni straniere ma tradotte in italiano con lo scopo di aiutare le persone con demenza a vivere meglio la loro malattia.

La prima è stata realizzata dall’Associazione Alzheimer Svizzera con il tittolo “Dopo la diagnosi dell’Alzheimer o di un’altra forma di demenza: Cosa potete fare e cosa possono fare i vostri familiari”.

Queste le premesse dell’opuscolo:

Quando ci si sente diagnosticare una «demenza» o la «malattia di Alzheimer», sicuramente passano per la testa mille pensieri. Probabilmente ognuno reagisce in modo diverso: alcuni possono sentirsi disorientati, arrabbiati o depressi, altri provano paura o sono fortemente preoccupati. Qualcuno magari non vuole saperne nulla, qualcun altro può sentirsi sollevato, in quanto la diagnosi non fa che confermare un’ipotesi che ci si era immaginata già da tempo. Ora i cambiamenti hanno finalmente un nome. Il presente opuscolo vi accompagnerà nei prossimi passi e vi aiuterà ad affrontare la nuova situazione, a mettere ordine nei vostri pensieri e sentimenti, a organizzare la vostra vita in sintonia con la malattia. […]

Vi trovate all’inizio di un nuovo capitolo della vostra vita. La vostra vita cambierà, ma la storia continua: potrete continuare a fare ancora molte cose da soli. Sfruttate queste possibilità!

Il testo è diviso in 4 capitoli:

  1. Dopo la diagnosi dell’Alzheimer: istruzioni per convivere meglio con la malattia ed affrontare il cambiamento insieme ai propri familiari.
  2. Affrontare la vita quotidiana: consigli, idee e raccomandazioni per strutturare la giornata, allenare la propria memoria e aiutarsi a ricordare, restare in contatto con gli amici e i familiari e mantenersi in forma.
  3. Appuntamenti dal medico: consigli su come prepararsi prima della visita medica, cosa chiedere al medico e comprendere i farmaci che vengono prescritti.
  4. Organizzarsi per il futuro: consigli e raccomandazioni per chi guida l’auto, indicazioni su come pianificare le dichiarazioni anticipate di trattamento (qui chiamate “procura preventiva”) e su come riorganizzare gli ambienti domestici.

L’opuscolo è scaricabile gratuitamente cliccando qui. Il sito dell’Associazione Alzheimer della Svizzera mette a disposizione anche altre preziose dispense relative ai diversi aspetti della malattia. La pagina di accesso è raggiungibile a questo link: http://www.alz.ch/index.php/convivere-con-alzheimer.html

La seconda fonte di informazioni è stata realizzata nientemeno che dall’associazione nazionale australiana “Fight Alzheimer’s, Save Australia” che ha tradotto alcune delle sue monografie sulla malattia in diverse lingue tra cui l’italiano. Nella sezione “About you – Italiano” del loro sito sono disponbili gratuitamente le seguenti schede:

Per aiutare i familiari nel difficile compito di assistenza, sono anche disponibili approfondimenti riguardanti:

Buona lettura!

Eloisa

 

N.B. del 12 agosto

Navigando nel bel sito dell’Associazione Alzheimer Onlus Riese Pio X in provincia di Treviso, ho scoperto la sezione “Non ricordo più” in cui sono stati inseriti un po’ di consigli utili per aiutare le persone con demenza a convivere meglio con la malattia. Gli approfondimenti includono indicazioni su come gestire i problemi di memoria e pianificare la giornata, consigli per non perdersi e relazionarsi con gli altri, raccomandazioni per la guida e consigli per ridurre il rischio di declino cognitivo.

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