Seguo il blog di George Rook da circa un anno e mezzo e ogni volta che leggo i suoi articoli rimango senza fiato. Il suo raccontare la demenza, senza peli sulla lingua, con una consapevolezza che io stessa a volte faccio fatica ad assorbire, è un qualcosa che mi spiazza e mi fa riflettere.
George ha 64 anni, da almeno due ha una diagnosi ufficiale di demenza a esordio precoce, e vive in una piccola cittadina tra il Galles e l’Inghilterra. Nel suo blog parla soprattutto di malasanità, di ipocrisie diffuse tra i vari addetti ai lavori che si occupano di demenza, di comunità “dementia-friendly”, e in generale di tutto ciò che vorrebbe per sé stesso e per altri che vivono la sua stessa malattia.
Ho scelto questo articolo perché mia madre mi chiede spesso se le persone di cui riporto le testimonianze in questo blog sono vere. Mi chiede perché non conosce persone come George, Kate, Wendy, Jennifer, ecc., ma soprattutto perché le loro esperienze sembrano solo positive, e non tragiche come quelle di cui si sente parlare sui giornali o altrove nel nostro Paese. Mia madre conosce da vicino la demenza perché oltre ad avere avuto una mamma malata per diversi anni di demenza vascolare, oggi fa volontariato in un paio di residenze per anziani con Alzheimer. Ciononostante, le testimonianze che riporto qui per lei hanno dell’incredibile.
Sai mamma, le ho detto qualche tempo fa, della demenza spesso è visibile solo la parte finale, quella in cui la persona è così devastata dai sintomi che non è più in grado di nasconderli ed è incapace di occuparsi di sé. Prima di arrivare a quello stadio c’è un sacco di vita in mezzo di cui se ne parla poco, o nulla.
Però mi rendo conto che la domanda di mia madre, in un’Italia che non ha mai sentito parlare una persona con demenza con la stessa assertività di George, è una domanda legittima. Sembra davvero che io stia parlando di marziani. Non solo, forse riportando soprattutto testimonianze che descrivono gli aspetti di vita positivi nonostante la malattia, eludo una parte fondamentale dell’esperienza quotidiana della demenza. Vale a dire, la fatica di tenere duro, di lottare per quella normalità che noi tutti, persone senza demenza, diamo per scontato.
Quindi ecco George che fa del suo meglio per vivere quella normalità nonostante sia pienamente consapevole di ciò che lo aspetta se e quando la malattia evolverà a stadi più avanzati.
Come lui, ho il sospetto ce ne siano tantissimi altri anche nel nostro Paese… forse sono molto più vicini a noi di quanto immaginiamo.
Buona lettura,
Eloisa
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Chi cavolo sei?
In una scena della serie televisiva “House of Cards”, un giudice della Corte Suprema degli Stati Uniti , ammalato di demenza, riceve dei complimenti sulla sua lucidità mentale. [Il giudice] risponde che il suo cancelliere è l’autore del “parere” che ha appena pubblicato. [E aggiunge:]
“Sì, la mia mente è ancora lucida. Il problema è che non riesco a ricordare il nome della persona davanti a me”.
Non riesco a dimenticarmi la scena in questione. Continua a tornarmi in mente.
Nei mesi scorsi molte persone mi hanno detto… “Nessuno potrebbe mai immaginare che hai una demenza”… “Riesci ancora a ricordare tante cose”… “Sei lucido come sempre”…
Poi, recentemente, durante un incontro organizzato da Dementia Action Alliance di Shropshire, ho rivisto una signora che avevo conosciuto una o due settimana fa.
[Le dico:]“Ci siamo già incontrati ma non riesco a ricordarmi chi sei”.Aveva ogni diritto di offendersi, ma probabilmente non l’ha fatto perché si è resa conto della situazione.
L’altra notte ho sognato di essere a una tavola rotonda che si svolgeva in un’università. Nel sogno ero incapace di ricordare i nomi dei presenti, di comprendere quello che stavo leggendo, e di capire quello che gli altri stavano dicendo.
Nei mesi scorsi ho cominciato a chiedermi se la mia diagnosi fosse corretta. Ho davvero una demenza o è solo un lieve deficit cognitivo e depressione?
Al che la mia infermiera domiciliare mi ha detto: “Tieni presente che abbiamo fatto tutti quei test. Non siamo arrivati alla tua diagnosi con leggerezza”.
Ho letto di altre persone che hanno avuto la conferma di una diagnosi per poi ricevere una diagnosi diversa un anno dopo.
E poi rivivo quella scena… Non riesco a ricordare chi è la persona che mi sta davanti.
I vari gruppi, le interazioni, gli incontri… sta diventando sempre più difficile entrare e rimanere in sintonia con gli altri.
Mi ci vuole molto molto tempo per capire cosa sta succedendo quando mi perdo l’inizio di un incontro. Ho bisogno di almeno 15 minuti per comprendere quello che si sta dicendo, contestualizzarne il senso, collegarlo a quello che è stato detto in passato o attribuirne un senso rispetto a ciò che si sta discutendo al momento…
Avete mai provato questa sensazione?
Lo scorso fine settimana sono venuti in visita alcuni familiari e una coppia di amici. Insieme a loro c’era anche un grande cane labrador.
Dopo qualche ora ero sopraffatto. Non riuscivo più a gestire la situazione. Lo scambio di battute veloci, le mie preoccupazioni nel servire le pietanze e nel tenere in ordine la casa… Sono ancora in grado rispondere alle battute, ma solo con rispettando i miei tempi, e di mia iniziativa. E comunque dopo poco devo abbandonare il campo.
Durante la prima metà della giornata [di festa] sono stato splendidamente, nell’altra metà ero fuori uso.
Mi sono sentito così male e in colpa per avere rovinato il loro weekend, dopo tutto quello che era costato per venirmi a trovare.
Il loro padre è uno zombie. Altrove. Incapace di sorridere.
Fino a quando verranno a trovarmi?
Ed è qui che tutto torna, e ricomincia ad avere senso, proprio quando pensavo che non ne avesse più.
Quando sarà il giorno in cui dovrò dire alla mia famiglia: “Mi spiace, non potete più venire tutti insieme. Non possiamo più festeggiare tutti qui da me.”?
Non voglio pensarci. Non voglio andare in quel luogo buio dove nessuno vuole seguirmi.
Ragion per cui continuerò a provarci.
Questi sono i pensieri di una persona con demenza che non vuole chiudersi in sé stessa (vedi Kate Swaffer). [Una persona] a cui piace stare insieme agli altri ma non è più molto in grado di gestire i contesti sociali… che vorrebbe uscire alla sera ma non riesce a rimanere sveglio… che ha bisogno di abitudini e luoghi e cose familiari… che non riesce più a sopportare i convenevoli.
Sono una persona con una una mente lucida e una grande ricchezza in termini di esperienza, ma sono anche terrorizzato che tutto questo si trasformi in poltiglia.
Normale invecchiamento? A 64 anni? No.
Non è ancora il momento di mollare.
Ma a chi sto parlando?
Fonte: “Who on earth are you?” – George Rook | Living Well with Dementia