Oggi ho il piacere di condividere una riflessione scritta da Elena l’Argonauta, nonché membro del nostro gruppo di auto mutuo aiuto dei figli che hanno un genitore con demenza frontotemporale. Elena l’avete già conosciuta qualche mese fa, quando ha scritto una testimonianza “a cuore aperto” sulla sua relazione con il padre e su tutto il dolore che prova nel vederlo così stravolto dalla malattia.
Oggi la nostra Argonauta torna a riflettere sugli stati d’animo che vive da figlia e da caregiver e su quanto ha rielaborato negli scorsi mesi insieme a Eleonora, l’amica novilunica di cui parla in questo testo.
Posso solo immaginare quanto coraggio e quanta fatica le sono costati il mettere nero su bianco tante emozioni sparse e appuntite. Eppure è proprio grazie a questa elaborazione dati che Elena riesce a intravedere una via di uscita che va oltre la rabbia, il dolore e il risentimento. E’ quella via di uscita che permette di riconoscere che tutto quello che possiamo fare è sempre e solo del nostro meglio per preservare ciò che per noi è importante. A partire dalla nostra umanità.
Buona lettura,
Eloisa
Elaborazione e metamorfosi
di Elena l’Argonauta
Le mie riflessioni nascono da una conversazione avuta ieri sera con un’amica, le cose di cui abbiamo parlato mi hanno talmente colpito che sento il bisogno di fissarle… di condividerle.
Abbiamo un problema che ci accomuna, con sfaccettature differenti e risvolti differenti ma entrambe abbiamo un parente con demenza frontotemporale. Per lei è il marito, per me il padre.
Spesso ci sentiamo e soprattutto ci confortiamo, questo dono, quello che ci ha permesso di conoscerci, ce lo ha fatto Novilunio, Eloisa. Grazie a questa possibilità di condivisione il baratro della solitudine che ci avvolge diventa meno pesante.
Ma alcune considerazioni di ieri vanno condivise.
Ognuno di noi che ha a che fare con un malato di demenza, in qualsiasi forma, prima o poi si trova a fare la considerazione che il malato non è più la persona che conosceva… non trovo più il mio caro dietro a quello sguardo perso, dietro a quegli strani comportamenti. Questa situazione ci fa vivere un lutto che non può mai essere metabolizzato perché di fatto la persona è ancora viva e vegeta davanti a noi.
Ma cosa succede a noi mentre viviamo la nostra metamorfosi? Chi siamo noi?
Siamo la stessa persona che eravamo o la malattia di mio padre, di suo marito, di sua moglie, sta cambiando anche noi?
Chi sono io? Cosa sto diventando?
Ieri ci interrogavamo su questo… ho scoperto di me cose che non sapevo, aspetti del mio carattere che non pensavo esistessero… non mi piaccio, io non sono questo.
Le situazioni difficili non sempre tirano fuori il meglio di noi, a volte e più facilmente il senso naturale di sopravvivenza tira fuori il peggio di noi – egoismo, rabbia, aggressività, recriminazioni, frustrazione… spendiamo la giornata a piangere, a disperarci più perché non ci sentiamo all’altezza, più per il senso di colpa che proviamo nei confronti dei sentimenti negativi che abbiamo verso il nostro congiunto, che per il reale dolore che ci causa la malattia…
Elaborazione e metamorfosi… sono le due strategie da adottare nel più breve tempo possibile per sopravvivere ed aggiungerei accettazione ma soprattutto perdono verso noi stessi…
Perché stiamo affrontando una prova durissima, e lo stiamo facendo al meglio delle nostre possibilità…
Io mi perdono per tutte le volte che non ti ho saputo amare, per quando sono stanca, per quando maledico la tua malattia… mi dispiace papà non ha colpa nessuno di quello che ci sta succedendo, ma sono qui al tuo fianco fin quando sarà necessario.
Elena