Gianni Zanotti: Ho l’Alzheimer e lo combatto parlandone con tutti

Oggi ho il piacere di condividere un video che ho scoperto per caso su YouTube. Si tratta di una testimonianza di uno splendido signore, Gianni Zanotti, che dal 2011 è ammalato di demenza da Alzheimer, dopo aver trascorso una vita fitta di impegni di lavoro, attivismo sociale e famiglia.

Nel video, registrato circa due anni fa in un ristorante in provincia di Pavia, Gianni si rivolge ai suoi amici di sempre per dire qualcosa di semplicemente straordinario: Ho l’Alzheimer e… sapete cosa? Non solo non me ne vergogno ma ne parlo con tutti!

Quando ho visto il video per la prima volta sono rimasta folgorata dalla dignità e dal coraggio di Gianni. Il suo è infatti un messaggio che per molti versi appare rivoluzionario – è possibile convivere con l’Alzheimer senza nascondersi, come se fosse una malattia come tante altre, contando sull’aiuto di amici e volontari per andare avanti con fiducia e speranza.

Sapete perché non è possibile parlare di integrazione sociale e di superamento dello stigma senza includere le voci delle persone ammalate di questa malattia? Perché se vogliamo superare la paura che ci fa la demenza, dobbiamo darci l’opportunità di riscoprire insieme a chi la vive in prima persona non solo le sue preoccupazioni e frustrazioni, ma anche (o forse soprattutto!) le sue aspirazioni a vivere una vita di senso e significato nonostante le difficoltà quotidiane e la prognosi che li aspetta. Le persone come Gianni non vogliono sentirsi dei “dementi”, dati per spacciati ancora prima di iniziare a lottare per la loro vita. Il loro messaggio è davvero molto più positivo di quello a cui siamo abituati: c’è ancora tanta vita da vivere oltre la diagnosi… aiutateci a viverla! Quello che chiedono è dignità e rispetto, proprio come li vorremmo per noi se ci trovassimo nella loro situazione. Vogliono anche azioni concrete per poter rimanere attivi il più a lungo possibile come membri a pieno titolo della loro comunità.

Finché le voci delle persone con demenza saranno ignorate o oscurate dalla retorica dell’impotenza e della disperazione che legittima le nostre istituzioni a non fornire quei servizi e quell’assistenza necessari a garantire il loro diritto alla salute e dignità, il cambiamento positivo rimarrà un’utopia. La pietà per quello che stanno vivendo non solo non basta ma è deleteria e fuorviante. Serve ascolto, coinvolgimento… e coraggio nel superare le nostre stesse paure.

Tornerò a parlare di Gianni nei prossimi mesi perché intendiamo incontrarlo da qui a breve per capire come aiutarlo a disseminare il suo messaggio ai quattro venti. Se qualcuno vuole darci una mano a promuovere la causa dei “Gianni” (e delle “Gianne”) d’Italia, può chiamarci o scriverci per una chiacchierata in libertà.

Intanto vi auguro buona visione con preghiera di condivisione agli amici vicini e lontani!

Buon giovedì

Eloisa

p.s. Ringraziamo Anna Capaccioli che ha postato il video su YouTube con tanto di sottotitoli riportati anche nella descrizione del video e che a nostra volta pubblichiamo qui di seguito

Il discorso agli amici di Gianni Zanotti:

“Ragazzi miei, vi ringrazio tanto di essere venuti a trovare un handicappato, perché non è una vergogna dirlo, non ci si deve vergognare della parola e così io sono un portatore di handicap.

Di una malattia… Di una malattia di una persona che riesce a parlare solo lentamente, che deve cercare le parole e quindi questo lo mette in difficoltà. Questo è quello che porta poi all’isolamento, però credo di poter dire che ho sempre combattuto, non mi sono adagiato nell’isolamento.

Voi ora mi vedete dopo tanti anni sempre lo stesso, ma insomma faccio fatica a fare una sintesi di queste riunioni, però vi assicuro che credo di essere nel giusto, come quando, nel mio paese, io ho scelto di non nascondere la mia malattia. Io ne parlo con tutti, vado in giro per il paese, mi conoscono, ho fatto l’assessore, quindi da questo punto di vista quasi tutti mi conoscono e, come vi dicevo prima, io la malattia non la nascondo, perché sarebbe stupido nasconderla. Però molti fanno così.

Molti sono gli anziani che hanno problemi di memoria, sono sempre di più ed è ormai acclamato che questo fatto di essere sempre di più, la gente che non ha memoria, e che ha l’Alzheimer è dipeso dal sistema di vita, sistema di vita che porta le persone a stress quotidiani, a preoccupazioni quotidiane e questo li porta alla stanchezza e questa è una malattia dei giorni d’oggi, che dipende dalla società dei giorni d’oggi.

Io posso solo dire che la combatto non vergognandomi di nessuno, è l’unica cosa da fare, però mi sono accorto che per chi vive questa malattia una piccola comunità di paese facilita la persona, la grande città credo che mi avrebbe distrutto, invece il fatto di avere persone che mi vengono a trovare, che ci troviamo costantemente. Io ho fatto questa scoperta, che forse relazionavo nel paese di meno rispetto ad adesso, perché prima ero talmente autonomo che mi… come dire… mi interessava meno la vita di paese, tanto si è sempre in giro, si prende la macchina si va in giro.

Adesso io non ho più l’auto perché non posso guidare, eppure ho scoperto che vado bene anche senza la macchina, devo camminare a piedi e imparo a parlare con la gente più di prima, perché prima si andava solo in macchina. E quindi trovo della solidarietà, scopro ad esempio che ti ritrovi con più contatti umani
Molti più contatti umani.

Penso ad esempio a questa struttura che in questo paese è nata che… come si chiama?

[Amico] Auser
… e io mi faccio aiutare spesso dalla struttura Auser, perché ovviamente non posso usare la macchina. Relazionare lo trovi di più, vado in giro a piedi, che non andando in giro in macchina, alla fin fine ho della solidarietà intorno… c’è chi mi viene a cercare, a trovare e questa è la parte positiva di una malattia che però ho trovato talmente solidarietà che questo mi aiuta. Quando devo andare in ospedale mi vengono a prendere con le auto della struttura Auser

Volontari no?
Sì dei volontari
Sì un’associazione

E quindi è una struttura che è molto utile a me e mi permette di relazionare
Ci sono incontri con persone, si gioca a carte, a tombola, si fanno le camminate. Ti conoscono

Quindi è una vita che è cambiata completamente, in fondo è cambiata in male per via della malattia ma è cambiata in meglio dal punto di vista della relazione, devo persino dire che sono diventato un uomo migliore

[Amico] Eri già migliore prima, sei diventato più migliore!

Comunque ogni tanto un po’ di grinta la usavo, adesso non la uso più la grinta, non so se sia meglio o peggio, però voglio dire proprio per il fatto che ho usato il metodo di non isolarmi, mi ha fatto molto piacere anche essere qui in compagnia, anche se poi parlo poco, parlo poco perché faccio fatica a essere lucido

[Amico] Adesso è già 12 minuti, hai altri 3 minuti

La prossima volta ci dobbiamo vedere con un libro già pubblicato

[Amici] Quello è compito suo
Questo è compito di…
Gli mettiamo il fiato sul collo
…Andrea e Paola
Poi di Micol in realtà che è lei l’editrice

Per cui ci terremo in contatto con voi e poi ci mettiamo d’accordo per la prossima iniziativa… Sarà la presentazione

[Amici] Il festeggiamento dell’autobiografia di Gianni Zanotti!”