“In viaggio con Luigi”: Scintille di vita e malattia

Devo confessarvi una cosa bella: da quando abbiamo inaugurato questo blog, siamo stati contattati da diverse persone che negli anni ci hanno aiutato a comprendere cosa significa ammalarsi di questa malattia e allo stesso tempo a prendersene cura preservando dignità e rispetto per la vita così come ci è dato di viverla. Carla Bignami è una delle prime persone ad averci scritto per incoraggiarci ad andare avanti nel nostro cammino un po’ fuori dagli schemi e incentrato a restituire un senso a una malattia che apparentemente non ne ha.

In noi Carla vede un’estensione della bellissima avventura portata avanti da lei e da altri sei visionari del Centro Donatori del Tempo con i quali fondò nel lontano 2001 “Il Caffè del Lunedì”, ovvero il primo Caffè Alzheimer italiano presso la prestigiosa sede dello Yacht Club sul lago di Como. L’iniziativa è andata avanti per diversi anni dando vita a preziosi scambi di esperienze che si sono trasformati in resilienza, sostegno e speranza. Nel 2013 il Centro Donatori del Tempo ha ceduto il testimone alla Cooperativa Sociale “Progetto Sociale” per dare modo alle persone con demenza e ai loro familiari di coltivare relazioni e capacità, confortati da uno spazio accogliente di ascolto, confronto e mutuo aiuto.

Spero che un giorno di questi riusciremo a fare un salto a Como per intervistare Carla sulla sua esperienza di pioniera in ambito Alzheimer. Ho l’impressione che avremmo tanti appunti da scambiare, tante energie e sogni da condividere…

Nel frattempo Carla ci ha inviato un estratto da uno dei tantissimi testi che utilizzavano durante gli incontri del loro Caffè del lunedì per coltivare empatia e dignità insieme alle persone con demenza e ai loro familiari.
Il libro in questione è intitolato “In viaggio con Luigi – Come affrontare una metamorfosi” di Carla Gandolfi  (moglie di Luigi ) e Piero Angelo Bonati. Edito da Statidiluogo, Diabasis  nel 2008.

Di questo libro Carla scrive:

“Mi è sempre sembrato molto illuminante da fare leggere a chi non riesce in alcun modo a mettersi nei panni del malato di demenza per aiutarlo a capirne la situazione. In questo libro è la moglie di Luigi che scrive mettendosi nei panni del marito… ed è straordinario…”

Ringrazio Carla per questo splendido regalo e vi lascio alla lettura di queste scintille di vita e malattia.

Buona lettura,

Eloisa

Estratto dal libro: 

“ IN VIAGGIO CON LUIGI – COME  AFFRONTARE  UNA METAMORFOSI” 

di Carla Gandolfi  e Piero Angelo Bonati.
Edizioni Statidiluogo, Diabasis, 2008. Testo estrapolato dalle pag. 195 e 196.

Cosa vorrà dirmi Luigi… come vede me, le persone che ha intorno, lo spazio?
Come percepisce le parole, il loro senso, il contatto fisico?
Provo a mettermi nella sua pelle e nella sua testa per tentare di capire, provare a essere lui per fare uscire da me le parole che forse vorrebbe dire e non riesce.

All’inizio della malattia Luigi riusciva a raccontare:

“ … che strano, all’improvviso non capisco come si fa ad infilare il maglione, l’ho sempre fatto! 

“ … un giorno, in macchina, mi sono paralizzato in mezzo al traffico, tutti suonavano, mi sentivo un cretino… ero terrorizzato e mortificato…”

“…. Mi sento depresso, ho paura di tutto. Non c’è niente che mi interessa. Mi sento incapace e inutile…”

Ora la malattia è molto avanzata e Luigi è meno autonomo, parla da solo, ha allucinazioni.
… Cosa vorrei e cosa vorrebbe ognuno di noi se fosse al suo posto?

“Prima di tutto, ascoltatemi! Datemi una risposta convincente quando dico che sto male. Quando gli altri mi dicono: “Ma dai che non hai niente, vedrai che passa”, mi sento così solo e coglione.  E’ inutile continuare a spiegare cosa provo, tanto non mi capiscono…

Vorrei sapere se sono ammalato, come posso curarmi, trovare persone che ascoltino, capiscano e ragionino con me su cosa mi sta succedendo… vorrei non sentirmi solo nella progressiva perdita di salute… vorrei che le persone mi dedicassero tempo senza avere l’impressione che è tempo rubato a qualcosa di più piacevole….

Vorrei che le persone mi parlassero come prima, senza compassione nella voce e nei modi…

Mi piace quando le persone mi chiamano per strada e mi vengono incontro per salutarmi.  Potrebbero far finta di niente, potrebbero pensare che non li riconosco, invece mi danno fiducia;
io lo so chi sono loro, lo so col cuore, non riesco a dire il loro nome… ma la mia anima ha i brividi e ricorda tutto.

Vorrei che le persone capissero che non è solo con la parola che si comunica.
Datemi il tempo… datevi il tempo di guardare…

Vorrei condividere i ricordi con le persone che mi conoscono: anche se non sono capace di esprimerli con le parole, fatelo voi per me… io starò ad ascoltare col fiato sospeso, le orecchie tese e gli occhi incantati…. le immagini attraverseranno il mio cervello e avremo fatto, così, due chiacchiere.

Vorrei essere toccato con discrezione e rispetto. Il mio corpo è molto più sensibile, capisco dal tocco di una mano l’arroganza o la tenerezza, l’affetto e l’amore, la compassione  e la pari dignità, l’invadenza o la discrezione, la sincerità o la finzione.  Reagisco con paura  o  con gioia, perché,  oltre le parole, colgo molto di più l’espressione del viso, la postura, il tono della voce, il modo di avvicinarvi a me.

Capisco molto di più di quanto pensiate, spiegatemi le cose che succedono e che succederanno; io posso capire e sarò più sereno se potrò prevedere cosa sta per succedere.

Leggete un libro o il giornale con me, io non ci riesco ma posso ascoltare, forse non capirò tutto ma non ve ne preoccupate, è sempre meglio del vuoto.

Fatemi ascoltare la musica, rumori e suoni, il canto degli uccellini, l’abbaiare di un cane, le fusa del gatto…. io posso percepirli, non preoccupatevi  di  proteggermi…

Datemi fiducia e offritemi le occasioni.

Portatemi in mezzo alla gente, non nascondetemi… o… penserò che vi vergognate di me”.

PS: Ho provato a vedere se il libro è ancora in commercio ma purtroppo credo non sia più disponibile. Questa è però la descrizione dei contenuti riportata da ibs.it:

“Lui non è un malato di Alzheimer, è Luigi, con la sua storia, le sue emozioni ancora molto vive come nervi scoperti che basta solo sollecitare, con la sua capacità di pensiero, di ragionamento, con le sue paure che mi faccio raccontare, che affronto con lui per esorcizzarle.” Con queste parole Carla Gandolfi descrive Luigi, il suo compagno di vita, che la malattia le ha insegnato a conoscere in un modo nuovo e ancora più profondo. Un viaggio fra i dubbi e le paure di chi assiste alla graduale metamorfosi di un proprio caro, ma anche di chi ne comunica con coraggio la diagnosi e ne segue lucidamente l’aspetto medico. Un libro emozionante, che insegna ad accettare la diversità dell’altro, unico motore per un’esistenza nuova fatta di affettuose cure giornaliere e intimità. “Da una settimana Luigi è molto sereno, direi ‘in armonia’: ha lo sguardo luminoso, sorride sempre, parla poco, ma recepisce bene tutto. Io gli parlo molto e lui ascolta, ride divertito per le cose buffe che gli dico, sembra quasi che aspetti certe battute e su quelle ride come se avesse memoria di tutte le volte che le ho dette.”