Oggi ho il piacere di condividere un video splendido pubblicato su Alz Talks dedicato alle testimonianze di persone con Alzheimer e altre forme di demenza, familiari e caregiver che fanno parte del circuito dell’associazione irlandese Alzheimer Society of Ireland. A questo proposito ne approfitto per ringraziare Tina Leonard, Head of Advocacy and Public Affairs at The Alzheimer Society of Ireland e la stessa Kathy Ryan che abbiamo incontrato lo scorso ottobre a Berlino per averci concesso i diritti a pubblicare il video con i sottotitoli in italiano.
Nel video, Kathy Ryan racconta la sua storia con la malattia di Alzheimer con cui convive da quando aveva circa 50 anni. La sua testimonianza è così importante che ho voluto riportare il testo integrale qui sotto, proprio per dare la possibilità a tutti di comprendere i tanti messaggi preziosi che contiene – il più importante dei quali, almeno per me, è questo: non rubiamo la speranza di una vita di senso e significato a chi si è ammalato di demenza.
Ogni volta che ci facciamo sopraffare dall’imbarazzo, dalla paura, dal disagio che questa malattia ci provoca, ci priviamo di un pezzettino della nostra umanità. Ogni volta che neghiamo il diritto alla salute, all’autodeterminazione, ai servizi e all’assistenza… ogni volta che facciamo finta che non si possa fare nulla per convivere il meglio possibile con questa malattia, ci raccontiamo una bugia che ha conseguenze devastanti e a lungo termine.
La scelta di cambiare questa cultura aberrante è solo nostra.
Buona visione e lettura,
Eloisa
Vi chiedo di immaginare il seguente scenario: vi trovate nel vostro bagno con in mano uno dei 3 spazzolini da denti; non avete la più pallida idea di cosa farne o come si usa. Come se non bastasse, non vi ricordate più come si chiama l’oggetto che stringete nelle vostre mani.
Il tempo si ferma e lascia il posto a una voragine aperta che si affaccia sul nulla.
Non capite cosa sta succedendo … o cosa c’è che non va… non sapete se le cose torneranno alla normalità.
Questo è l’Alzheimer.
Ora provate a immaginare: avete lasciato l’auto nel parcheggio locale della vostra città; vi siete scritti la vostra lista di cose da fare e, cosa ancora più importante, avete con voi la lista perché stavolta non l’avete dimenticata sul tavolo della cucina. Sta andando tutto bene. Poi nel giro di pochi minuti ricevete un sms, un amico vi chiama al telefono, qualcuno vi dice “Ciao” ma non riuscite a riconoscere immediatamente la sua voce.
In quei pochi istanti vi assale una confusione che vi fa sentire disorientati e sopraffatti. A questo punto vi chiedete dove siete… siete a casa vostra o in qualche altro luogo nelle vicinanze? Tutto ciò che vi familiare vi è diventato sconosciuto in un modo così inquietante da spaventarvi profondamente.
Questo è il Alzheimer.
Più tardi andate a fare la spesa e incontrate un vostro conoscente che vi volta le spalle dall’imbarazzo. O forse lo fa perché ha paura. Andate a casa tristi e confusi. Vi chiedete se non sarebbe meglio lasciar perdere e rassegnarsi a rimanere a casa.
Questo è il Alzheimer. Questa è la mia storia.
Ho capito che c’era qualcosa che non andava quando mi accorsi che i miei figli sistematicamente completavano pezzi di frasi per me – pronunciavano per me le parole o il nome degli oggetti che non riuscivo a ricordare e mi limitavo a indicare, come ad esempio aspirapolvere, chiavi o scopa.
Mi sono accorta che ripetevo sempre le stesse domande: Quando giochi la prossima partita? A che ora devo venirti a prendere? Che materie avevi oggi? Mi sorprendevo quando mi accorgevo della loro frustrazione e confusione quando rispondevano alla stessa domanda per l’ennesima volta. Mi chiedevo continuamente perché non riuscivo più a ricordare semplici dettagli o fatti della mia vita. Ma per me, all’età di 52 anni, una madre single molto indaffarata, con due figli a carico, l’Alzheimer era l’ultimo dei miei pensieri.
Nonostante abbia ricevuto la diagnosi di questa malattia il 23 gennaio 2014, erano già diversi anni che ero in parte consapevole dei miei problemi di memoria. Quando avevo poco più di 40 anni mi consultai il mio medico il quale mi spiegò che il cervello è un muscolo che va mantenuto attivo e in allenamento. Pertanto iniziai a fare cruciverba e altre cose per tenere allenata la mente. Con il passare del tempo la mia vita diventò molto frenetica. Studiai per diventare un life coach diplomato, il mio matrimonio fallì e io rimasi sola con i miei due figli adolescenti. In quello stesso anno mia madre morì dopo una lunga battaglia con il cancro. Il denaro – o meglio, la sua mancanza – era un problema costante. Quando mio padre fu diagnosticato di demenza vascolare mi ritrovai confusa e disarmata davanti al suo comportamento. Non capivo cosa dovevo fare. Perciò mi iscrissi a un corso per caregiver familiari per conoscere la demenza. A quel punto mi resi conto, mio malgrado, non solo di convivere con alcuni dei sintomi della malattia di cui si parlava nel corso ma anche di aver adottato alcune strategie quotidiane di compensazione già da alcuni anni.
Ne parlai con chi aveva in cura mio padre e, nonostante ne fossero sorpresi, mi suggerirono di consultarmi con il mio medico di famiglia. All’epoca mi spaventai di quanto stava accadendo: pensavo di non poter affrontare una diagnosi del genere – avevo già abbastanza problemi e non ero certa di poter affrontare anche questa eventualità. Dovevo stare vicina ai miei figli che a loro volta stavano attraversando un brutto periodo.
Tuttavia, man mano che passava il tempo, non riuscivo più a ignorare il fatto che anche le cose più semplici per persone della mia età erano diventate difficili da svolgere. Mi resi conto che dovevo fare qualcosa – qualsiasi cosa – per stare bene il più a lungo possibile. I miei ragazzi avevano ancora bisogno di una mamma.
Mi ritrovai a fare sempre le stesse cose in paese: parcheggiavo sempre nello stesso posto sperando fosse disponibile lo stesso parcheggio, ben sapendo che altrimenti sarebbe stato un problema per me ritrovare l’auto.
Il mio vocabolario era sempre più povero di parole. Dimenticavo il rubinetto aperto mentre l’acqua usciva dal lavandino. Sistematicamente bruciavo le pietanze che cucinavo. Ogni cosa doveva essere sempre allo stesso posto, altrimenti mi sentivo frustrata o sopraffatta dalla situazione.
Dimenticavo quello che avevo fatto il giorno prima, oppure nel bel mezzo di una conversazione mi bloccavo in preda a una sensazione di vuoto, senza avere la più pallida idea di quello che stavo dicendo.
Ne parlai con il mio medico di famiglia che mi conosceva bene. Era sorpreso ma acconsentì a sottopormi al test Mini-Mental che fallii miseramente. Fu così che iniziai il difficile cammino diagnostico. Quando mi comunicarono la diagnosi, mi condussero in una piccola stanza in cui c’erano cinque persone che mi dissero che avevo un lieve declino cognitivo. Sul momento non mi sembrò una cosa tanto brutta… almeno non avevano pronunciato la parola “Alzheimer”!
Fu solo quando incontrai l’infermiera che mi aveva in carico nel parcheggio dell’ospedale che mi resi conto che c’era qualcosa che non andava. Si scusò per non essere potuto partecipare all’incontro che avevo appena terminato. Le risposi che non si doveva preoccupare, era tutto ok. Ma lei si scusò di nuovo e in quel momento mi resi conto che forse c’era qualcosa che non avevo capito oppure non mi avevano detto tutto. Perciò le chiesi: “Mi sta dicendo che ho l’Alzheimer?” Sì, rispose lei.
In quel momento tutto il mio mondo venne distrutto. Scoppiai a piangere chiedendomi come poteva succedere una cosa del genere… Come avrei fatto ad affrontare tutto questo? Come avrei fatto a dire ai miei ragazzi che la loro mamma sarebbe lentamente scomparsa e che un giorno – tra un anno, tra due o cinque anni – non li avrei più riconosciuti? Era ancora erano ancora studenti… erano così giovani!
Quel giorno, mentre guidavo per andare a prendere mio figlio, continuavo a pensare di avere ancora 8-12 anni prima di cominciare a scomparire, prima di andare in pezzi e smettere di essere Kathy.
Per allora mio figlio maggiore avrebbe finito l’università, avrebbe avuto una fidanzata o forse sarebbe stato già sposato. Mentre mio figlio Matt avrebbe avuto 25 anni…
Ecco perché non ero per nulla preparata quando qualche settimana dopo chiesi ai medici qual era lo scenario peggiore che potevo aspettarmi e loro mi risposero che avrei potuto non riconoscere più i miei figli nel giro di tre anni a causa di altre complicazioni mediche che avevano rilevato nelle analisi. Secondo le loro analisi, era molto probabile che la malattia stesse facendo il suo corso già da qualche anno.
Il ladro silenzioso “Alzheimer” mi aveva rubato ancora più tempo prezioso di quanto pensassi.
Non riuscivo a credere a quanto mi era stato detto. Mi sembrava che la mia vita stesse per crollare. Tutto ciò a cui riuscivo a pensare erano i miei figli, così giovani… troppo per occuparsi di una madre che stava gradualmente scomparendo, per diventare un fantasma che avrebbe finito per tormentare la loro vita.
Ho sempre sognato di andare all’università non appena i miei figli avessero finito di studiare. Mi ero perfino ripromessa di non andare nello stesso college dove andavano loro.
Volevo diplomarmi, cominciare a guadagnare, avere un futuro economicamente migliore.
Volevo cominciare a viaggiare e fare tutte le cose che ho sempre sognato
Era una lifecoach qualificata ma volevo un lavoro che mi permettesse di essere più vicina alle persone in difficoltà.
Questo è stato il primo sogno che l’Alzheimer mi ha portato via.
Il giorno della diagnosi presi la decisione che non mi sarei data per vinta senza combattere fino in fondo. Nessun professionista o medico poteva dirmi quanti giorni avevo ancora da vivere – solo Dio può saperlo.
I miei figli reagirono male alla notizia della mia diagnosi. Matt ne fu sconvolto ma pensò che sarei diventata come il nonno solo dopo molti anni. Andrew reagì molto male. Fino ad allora avevamo affrontato il mondo insieme… era davvero molto arrabbiato. Uno dei momenti più difficili per me fu quando lo senti dire dalla sua camera a qualcuno con cui stava parlando al telefono: “Se vado all’università, chissà se mia madre sarà in grado di riconoscermi il giorno della mia laurea?”
Per anni avevo fatto di tutto per essere vicina ai miei figli, ma tutto ad un tratto ero diventata – sono tuttora e sarò – la più grande tristezza e la più grande sofferenza della loro vita.
Da allora abbiamo parlato insieme di tante cose, incluso il mio funerale e di quanto non voglia assolutamente che sacrifichino le loro vite per prendersi cura di me.
La mia vita è cambiata, non ho più un lavoro e non posso più fare volontariato di un tempo. Sento molto la mancanza di entrambi, ma posso scegliere di rassegnarmi e autocompatirmi, diventando la più grande rompiscatole per tutte le persone che mi sono vicine… oppure posso provare a fare qualcos’altro nella vita. La scelta è mia.
Quello che mi aiuta ad andare avanti adesso è fare la mamma e l’attivista.
Sono membro del gruppo di lavoro delle persone con demenza che fa parte dell’ Alzheimer Society of Ireland. Partecipo a progetti di ricerca e mi impegno a sensibilizzare le persone a comprendere meglio la malattia. Lo scopo è quello di aiutare gli altri a superare lo stigma associato alla demenza.
Io e miei figli abbiamo fatto un video che parla di come si convive con questa malattia. Il video ha toccato il cuore di molte persone in tutto il mondo. Siamo stati molto orgogliosi di poter dare il nostro contributo.
Ora che mi sono data così tanto da fare per parlare in pubblico della mia malattia, le persone si sentono più a loro agio quando mi parlano, sono più disponibili ad accettare che sono ancora Kathy, che sono ancora me stessa.
L’aspetto più difficile per me è stato affrontare il crescente isolamento. Adesso che i ragazzi sono grandi e hanno cominciato a vivere la loro vita mi confronto con una realtà che posso solo descrivere come il “vuoto”. Sto lentamente perdendo la capacità di leggere perché non riesco più a ricordarmi cosa ho letto alla pagina precedente. Perdo la trama del film che sto guardando… poiché non lavoro più mi è sempre più difficile usare l’auto. Tuttavia, guidare per me è importante perché mi permette di condividere la mia storia e parlare in pubblico in tutto il paese. Mi permette anche di rimanere attiva socialmente e quindi in salute.
Non posso trascorrere tutto il giorno a fare le pulizie di casa o a portare fuori il cane. Ci sono ancora molte altre parti della mia mente che funzionano… c’è ancora così tanto che vorrei fare… c’è ancora così tanto che potrei fare… sia per me stessa che per gli altri.
Ciononostante mi ritrovo a essere né giovane né vecchia… non completamente utile, ma nemmeno totalmente inutile. Quella che vedete una mamma single con demenza che ha meno di 60 anni.
A volte vorrei solo scappare… ma per andare dove?
Quando si viene diagnosticati in questo paese si comincia ad andare alla deriva. Questo devo assolutamente cambiare.
A chi ha appena ricevuto una diagnosi consiglio di riflettere. Nonostante sia importante fare piani per il vostro futuro, non rinunciate troppo presto al controllo sulla vostra vita con il rischio di sprofondare nel buio… nel nulla… e perdere il vostro scopo nella vita.
Cosa ancora più importante: ogni volta che qualcosa vi preoccupa, consultatevi subito con il vostro medico. Non tenetevi dentro tutte le preoccupazioni.
Anche se per me conoscere la mia diagnosi è stata una cosa devastante, dall’altro lato è stato anche rassicurante sapere che c’era una ragione per i miei cambiamenti. Mi ha anche aiutato a capire che ci sono cose che posso ancora fare per me stessa per stare il meglio possibile, il più a lungo possibile. Ad esempio, la dieta mediterranea può aiutare; così come è di aiuto il fare esercizio, allenare la mente. La preghiera e la fede sono per me sono di enorme importanza. E’ fondamentale mantenere una vita sociale attiva: non rinunciatevi perché serve a prevenire l’isolamento la depressione.
Quando mi fermo a pensare al mio futuro provo molta paura. Per fortuna la mia fede è molto grande. Posso anche contare su mia sorella, che è anche la mia migliore amica – un’amica straordinario già prima che fossi diagnosticata – e poi ci sono i miei due figli di cui sono molto orgogliosa.
Questa malattia non è ciò che sono diventata, non è ciò che sono. Sono consapevole del fatto che mi aspettano nuove sofferenze e tempi duri – ad esempio sarò costretta a smettere di guidare, non potrò vedere i miei nipoti laurearsi… so che non potrò esserci il giorno del loro matrimonio…
Ma in ogni momento della mia vita posso scegliere. Oggi scelgo di fare del mio meglio: posso ridere, piangere, arrabbiarmi, diventare triste… posso anche sprofondare in quel buco nero… ma ho imparato che tutto passa se affronto le mie difficoltà con impegno, cercando di concentrarmi sul “qui e ora”. Scelgo di vivere.
Se mi concentro solo su quanto di negativo può accadermi in futuro, perdo di vista ciò che per me è importante oggi. Non permetterò a questa malattia di portarmi via con sé prima del dovuto.
Qualche giorno dopo aver ricevuto la diagnosi mi sono ripromessa di trascorrere ogni giorn ridendo insieme ai miei figli. Mi sono anche promessa di non perdere tempo arrabbiandomi per cose insignificanti. Ecco perché quando non ricordo come si fa a svuotare l’aspirapolvere, oppure mi distraggo e dimentico la cena, invece di arrabbiarmi cerco di essere meno severa con me stessa.
La mia vita è cambiata, ma ha ancora un significato e uno scopo. Posso ancora vivere, ridere, perfino godermi un bicchiere di vino… sono ancora Kathy, sono un po’ cambiata ma sono ancora la stessa.
Molte persone mi hanno detto “Non sembri una persona che ha una demenza”.
Ma vorrei chiedere a chiunque “Che aspetto dovrebbe avere la demenza?”
Oggi sono qui per chiedere a tutti voi: se conoscete qualcuno che ha L’Alzheimer o una demenza, oppure se conoscete qualcuno che si prende cura di una persona che ha questa malattia, per favore non allontanatevi, non evitateli.
Se conoscete qualcuno con l’Alzheimer non smettete di chiamarlo. Anche se all’inizio può fare fatica a riconoscervi, invitatelo a uscire per bere qualcosa insieme oppure al ristorante, se ancora gi è possibile. Oppure invitatelo a bere un caffè.
A volte possiamo dimenticare oppure possiamo perderci… va bene così: dentro di noi siamo ancora gli stessi di sempre. Se imparate a capirci, potete aiutarci molto. Non dovete aver paura delle persone con demenza, né dovete sentirvi in imbarazzo. Non dovete sapere cosa dire. Non c’è nulla che possiate dire in grado di cambiare la nostra realtà. Ma la vostra presenza, sapere che ci siete, per noi significa molto… è una salvezza.
Oggi vi chiedo di dimenticarvi lo stigma. Ma non dimenticatevi che le persone con demenza sono ancora padri, madri, fratelli, sorelle, figli e figlie… proprio come tutti voi.
Posso anche non ricordarmi di quello che ci siamo detti quando siamo stati insieme.. o del luogo dove ci siamo incontrati… ma mi ricorderò come mi sono sentita quando eravamo insieme: giudicata, coperta di vergogna, ignorata… oppure rispettata, al sicuro, accudita e amata.
La scelta è vostra. Grazie!
Fonte: How I live with Alzheimer’s in my fifties, Alz Talks, Alzheimer Society of Ireland