Abbiamo già parlato in questo blog di Ken Clasper, un signore britannico che convive con una demenza a Corpi di Lewy ed è autore del blog “Living well with Lewy Body Dementia”. Nel testo che segue, pubblicato lo scorso novembre sul suo blog, Ken parla delle sue strategie quotidiane per rimanere autonomo e attivo.
Quello che mi colpisce è la lucidità di Ken nel parlare delle sue difficoltà per mantenere una vita di significato. La sua è una formidabile conquista giorno dopo giorno.
E’ vero, dice Ken, da quando ho la demenza qualsiasi distrazione è per me una minaccia che mi procura un’infinità di stress e imbarazzo. Ciononostante Ken non si arrende e, armato di enorme pazienza e tenacia, fa del suo meglio affinché la malattia non gli porti via ciò che ha di più caro: sé stesso e la sua voglia di partecipare alla vita.
Più conosco questa malattia e più mi convinco che le persone con demenza siano tutte come Ken. La loro voglia di rimanere integri e attivi non cambia con la diagnosi. E infatti, se ci pensiamo bene, perché mai dovrebbe?
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Le routine nella demenza
Quando mi diagnosticarono la demenza a corpi di Lewy, il mio medico mi indicò alcune cose che potevano aiutarmi ad andare avanti e a mantenere il cervello attivo.
Una di queste cose è l’organizzazione di una routine giornaliera.
Seguire una routine riguarda la maggior parte delle cose che faccio durante la giornata, da quando mi alzo alla mattina a quando vado a letto la sera. Riguarda anche i farmaci che prendo anche se, nonostante mia moglie li metta insieme in una scatola tutte le settimane, a volte capita di dimenticarmi qualche dose.
Le routine non solo aiutano noi [persone con demenza], ma sollevano anche il carico delle responsabilità alle persone che ci assistono e ai nostri familiari. Aiutano noi perché ci permettono di continuare a svolgere le nostre attività quotidiane in autonomia. Aiutano i nostri cari e caregiver perché [se siamo più autonomi] anche loro possono continuare con la loro vita senza dover continuamente controllare se abbiamo svolto i nostri compiti o attività.
Tuttavia, anche le routine hanno dei limiti: se sono lontano da casa – ad esempio se sto alloggiando in un albergo o se sono in visita dai miei familiari – le abitudini devono essere modificate alla situazione.
Oppure, le routine possono non funzionare quando succede un imprevisto. Ad esempio, se il suono del campanello alla porta o lo squillo del telefono mi interrompe nel bel mezzo di un’attività, mi dimentico quello che stavo facendo. Il che può essere stressante.
Un giorno, mentre mi facevo la barba, squillò il telefono di casa e andai a rispondere perché mia moglie era occupata. Solo alcune ore dopo, mentre stavamo facendo la spesa, mi resi conto di essermi rasato solo da un lato della faccia e di essermi dimenticato dell’altro lato quando il telefono è squillato. Quando me ne accorsi, mi sentii molto imbarazzato, volevo andare a casa subito per radermi anche l’altra parte, nonostante mia moglie mi avesse rassicurato che l’anomalia non era così visibile come pensavo.
Sono cose che capitano quando hai questa malattia.
Adesso è anche peggio perché, da quando ho problemi con la mia anca e il mio ginocchio, ci sono altri aspetti della mia vita quotidiana di cui mi devo prendermi cura. [A causa di questi disturbi,] devo fare esercizio fisico per circa mezzora – altra incombenza che mi causa parecchio stress. Il fatto è che questi esercizi vanno svolti in diverse fasi, contando fino a 5 per 10 volte per fase. Purtroppo, al minimo rumore mi dimentico dove sono con l’esercizio.
Queste sono le gioie di vivere con questa malattia che dimostrano che niente è semplice come sembra.
Ciononostante dobbiamo continuare a provarci, perché quello che vogliamo è mantenere la nostra libertà fintanto che ne siamo in grado.
Un cervello attivo combatte per rimanere attivo e vivo.