Che dire di questo 2017 che si sta per concludere? Personalmente ne sono soddisfatta, forse addirittura sorpresa, per i tanti bei traguardi che abbiamo già raggiunto da quando abbiamo inaugurato il primo gruppo di auto mutuo aiuto online lo scorso febbraio.
Questo nostro aprirci al mondo attraverso la solidarietà a distanza ci ha aiutato a capire tantissime cose di questa malattia… a partire da tutto quello che manca nelle vite di tutti i giorni dei nostri amici novilunici, per evitare che i loro disagi non si trasformino puntualmente in tragedia. E’ già di per sé molto dura vedere un proprio caro peggiorare giorno dopo giorno. Ma il non sapere come aiutarlo perché mancano informazioni e supporto adeguati è micidiale: ti toglie il senso delle cose lasciandoti sprofondare nell’angoscia più assoluta.
Perché tanto abbandono? E’ come se li stessimo punendo per qualcosa di cui non hanno colpa. O controllo.
Giuro che se avessi una bacchetta magica o mi chiamassi Bill Gates, finanzierei un team riabilitativo di esperti disponibile 7 giorni su 7 e composto dalle figure professionali più disparate, proprio perché la demenza è una malattia complessa: dai medici ai terapisti occupazionali, dai logopedisti agli psicoterapeuti e ai neuropsicologi, dagli assistenti sociali ai fisioterapisti, dagli esperti di tecnologie assistive agli avvocati e così via. L’obiettivo sarebbe quasi rivoluzionario se non sovversivo per l’attuale cultura delle demenza: fare in modo che le informazioni giuste arrivino al momento giusto in ogni famiglia che convive con questa malattia. Per ora il team rimane un sogno, ma non dispero… la vita riserva sempre un sacco di sorprese.
Della magia della solidarietà a distanza
Tuttavia, non è solo quello che manca che mi ha colpito e mi dà il coraggio di andare avanti: è quello che c’è già che mi illumina di immenso e mi fa sperare. Non ci sono parole adeguate per descrivere quello che succede nei nostri gruppi. E’ un mix di intimità, rispetto, collaborazione ed empatia che ha il potere di trasformare la sofferenza in energia creativa e fiducia nella vita. Bisogna provarlo per capire di cosa sto parlando.
L’auto mutuo aiuto non è una medicina per il corpo ma un unguento per il cuore che spesso riesce a lenire anche le ferite più profonde.
Fatto sta che sono molto orgogliosa dei nostri amici novilunici. Ai miei occhi sono tutti dei supereroi che ogni giorno devono mettersi il mantellino da Superman per affrontare ciò che sembra inaffrontabile alla maggior parte di noi. Nessuno di loro vorrebbe vestire i panni dell’eroe: se ne starebbero volentieri tranquilli a godersi la loro vita, confortati dalla banale normalità che noi diamo tanto per scontata. Ma che alternativa hanno? Appunto. A noi che li aiutiamo a sentirsi meno soli, non ci resta che dare loro tutto il nostro sostegno morale nella speranza di tempi migliori.
C’è ancora posto per iscriversi ai nostri gruppi
Ne approfitto di questa riflessione di fine anno per fare un breve riepilogo dei gruppi che finora abbiamo aperto per dare modo a chi volesse farne parte di iscriversi al più presto. Nel 2018 pensiamo infatti di limitare la crescita dei gruppi dedicati ai familiari per poter dedicare più tempo e risorse a quelli rivolti alle persone con demenza.
Oltre al gruppo “Pionieri” di cui fanno parte 8 membri e per cui (per ora) abbiamo chiuso le iscrizioni, gli altri gruppi dove è ancora possibile accedere sono i seguenti:
- Gli Esploratori, ovvero i figli che hanno un genitore con Alzheimer o demenza vascolare
- Gli Argonauti, ovvero i figli che hanno un genitore con demenza frontotemporale
- I Lewy’s Bodyguard, ovvero i figli che hanno un genitore con demenza a corpi di Lewy
Ricordo ancora una volta che la partecipazione è libera e gratuita. Chi partecipa deve solo presentarsi, aver voglia di mettersi in gioco nel gruppo secondo i principi dell’auto mutuo aiuto. Chi desiderasse iscriversi o ricevere maggiori informazioni, può scriverci un’email a: info@novilunio.net.
Il gruppo WhatsApp “Pionieri2” per le demenze a esordio precoce
Recentemente abbiamo inaugurato un piccolo gruppo su Whatsapp, chiamato per ora “Pionieri2”, dedicato ai coniugi di persone con demenza a esordio precoce. Le vite quotidiane dei membri di questo gruppo sono così complicate che non sono ancora riusciti a incontrarsi in videoconferenza.
Come ho detto a più riprese in questo blog, chi ha la sfortuna di trovarsi a convivere con una demenza che colpisce a 40 o 50 anni paga conseguenze secondo me ancora più gravi rispetto a chi è già in pensione. Immaginate tutto il caos che può causare una demenza in famiglia associato al groviglio di impegni e responsabilità quotidiane di chi ha ancora i figli piccoli da mandare a scuola, i mutui da pagare, i genitori anziani da seguire, il lavoro da svolgere (solitamente full-time perché l’altro coniuge non è più in grado di contribuire al budget familiare) e via discorrendo… A questo aggiungiamo la mancanza di servizi appropriati, poiché in realtà la stragrande maggioranza (o la totalità?) dei nostri centri diurni o di sollievo (per non parlare delle RSA!) si rivolgono a persone anziane dove è difficile che un uomo o una donna di mezza età riesca ad ambientarsi e trarne beneficio.
Quando abbiamo ricevuto le richieste di informazioni da parte dei membri di questo gruppo abbiamo inizialmente aspettato di trovare un giorno e un’ora che andasse bene a tutti per incontrarsi su Zoom. Dopo qualche settimana però ci siamo resi conto che avremmo rischiato di aspettare all’infinito. Non tanto perché non ci sia volontà da parte loro di incontrarsi come fanno gli altri gruppi, ma proprio perché non ce la fanno: il loro tempo di giorno o di sera è sempre occupato da qualche impegno o emergenza.
Ecco perché abbiamo deciso di aprire un qualcosa di ancora diverso da quanto avevamo fatto finora per dare almeno modo di farli incontrare e capire come procedere parlandone tutti insieme. Non escludo che un giorno di questi ci si riesca finalmente a incontrare tutti via videoconferenza, almeno occasionalmente. Tuttavia, a questo punto, il fatto di averli riuniti in un solo luogo virtuale per me è già un successo.
Mi risulta che in Italia esistano almeno un paio di gruppi facebook dedicati ai famigliari di persone con demenza più giovani (Alzheimer Malati Giovani e Forum Alzheimer Giovanile), ma la maggior parte di persone che vive una demenza a esordio precoce nel nostro Paese è spesso sganciata da forme di aggregazione e sostegno specifici. Anche questo dovrà cambiare. Nel Regno Unito esiste già un network di organizzazioni che si occupano specificamente di demenze precoci: si chiama Young Dementia Network. Ecco il link per saperne di più: https://www.youngdementiauk.org/young-dementia-network.
Chi invece volesse unirsi al gruppo WhatsApp “Pionieri2”, può scriverci un’email a info@novilunio.net.
I progetti novilunici del 2018
Nel nostro piccolo, ci sono un paio di progetti che sono in testa alla classifica delle nostre priorità del 2018.
Il primo progetto riguarda il rilancio del gruppo di auto mutuo aiuto online per persone con demenza. Finora non siamo riusciti a raccogliere sufficienti iscritti perché, almeno secondo noi, il concetto stesso è talmente nuovo e controverso che probabilmente perfino le persone con demenza lo trovano strano o irrilevante. Le capisco, forse reagirei così anch’io se mi fossi ammalata di questa malattia. Di fronte alla perdita delle proprie autonomie quotidiane, dei propri ruoli e posti nel mondo, l’auto mutuo aiuto non è proprio una delle prime cose che ti viene in mente.
Eppure, se insistiamo, è perché lo stiamo vedendo funzionare altrove con enorme successo. All’estero, le persone con demenza che fanno parte di gruppi online o nelle loro comunità raccontano di aver riscoperto se stessi e la voglia di vivere dopo la diagnosi attraverso il confronto, onesto e libero, con persone che vivono la stessa malattia, lontano dai giudizi e pregiudizi di esperti, familiari e amici. Che è poi un po’ quello che succede in ogni gruppo di auto mutuo aiuto – non vedo perché dovrebbe essere diverso per chi si ammala di demenza.
Io capisco tutte le difficoltà del caso quando la demenza ha privato la persona di capacità a tal punto dal non permetterle più di comunicare o comprendere l’idea di collegarsi online per parlare con qualcuno. In questi casi mi è chiaro che questo tipo di sostegno non può funzionare, ma per il resto diciamo che se la persona ha ancora buone capacità relazionali e comunicative tecnicamente è idoneo tanto quanto lo è per i loro familiari. A maggior ragione se la persona in questione è ancora abbastanza giovane e ha familiarità con internet. In ogni caso, nelle prossime settimane avremo modo di approfondire questo tema e quindi per ora mi fermo qui.
Il secondo progetto riguarda la comunità novilunica al suo completo. Ecco di cosa si tratta: avete presente l’idea dell’Alzheimer Caffè? – a proposito, perché non li chiamiamo “demenza caffè” così includiamo tutti? Provocazione a parte… prendete questo concetto e associateci la tecnologia Zoom… et voilà, ecco creato il salotto di novilunio. E’ un’idea che ci frulla in testa da un bel po’ e che ha l’obiettivo di promuovere informazione e formazione in tema demenze e dintorni sfruttando le risorse online a nostra disposizione. In pratica quello che vorremmo fare è organizzare ogni mese almeno un incontro su Zoom aperto a tutti i nostri novilunici in cui un esperto ci parlerà di un tema specifico dal comfort della propria dimora (anche perché probabilmente verranno organizzati di sera). L’atmosfera sarà informale, come tutte le nostre iniziative, ma ciò non significa che i contenuti che verranno condivisi e discussi insieme saranno meno importanti. E’ solo un altro modo di veicolare informazioni e messaggi utili ai diretti interessati.
Non è una cosa difficile da organizzare adesso che abbiamo quasi un anno di rodaggio con le nostre videoconferenze ci sentiamo un po’ più tranquilli nell’avventurarci in questa nuova fase di sperimentazione. Si tratta solo di individuare gli esperti (si accettano candidature!) e mettere giù un calendario di incontri (si accettano suggerimenti!). Vi terremo aggiornati non appena riusciamo a organizzarci.
Per ora passo e chiudo che per oggi ne ho già dette abbastanza.