Mick Carmody: Incoraggio chi ha ricevuto una diagnosi di demenza a fare “il primo passo”

Oggi ho il piacere e l’onore di condividere la testimonianza di Mick Carmody, una delle persone che ha ispirato i nostri gruppi di auto mutuo aiuto inaugurati lo scorso anno.
Ho conosciuto Mick tramite Kate Swaffer nel 2016 quando era Vice-Presidente di Dementia Alliance International e il coordinatore dei loro gruppi di auto mutuo aiuto online. Ancora adesso mi chiedo come facesse a facilitare ben 8 gruppi che si ritrovavano settimanalmente con partecipanti (tutti con una diagnosi di demenza) da ogni parte del pianeta. E’ grazie anche a Mick se abbiamo potuto presentare la nostra ricerca etnografica alla conferenza di Alzheimer Europe nel 2016. Ma soprattutto, è grazie al suo incoraggiamento che continuiamo a credere profondamente nella missione che ci siamo posti come associazione: un rete nazionale di gruppi di auto mutuo aiuto per persone con demenza.

Negli ultimi due anni le condizioni di salute di Mick sono purtroppo deteriorate. Oggi il nostro supereroe australiano vive in una residenza per anziani perché ha bisogno di assistenza continua. Ciononostante Mick continua a dare sostegno a distanza a molte persone con demenza sparse per il globo e a facilitare un gruppo di supporto che ha fondato lui stesso l’anno scorso.

Quando ci siamo parlati in videoconferenza un mesetto fa circa, Mick mi ha spiegato che in questi anni ha sofferto parecchio ma non per questo ha meno voglia di lottare per le cose che per lui sono importanti e restituiscono senso alla sua vita: l’amore per sua moglie e la sua famiglia e la solidarietà per chi convive con una demenza.

La testimonianza che ci ha inviato ne è la prova. L’ha scritta per i nostri lettori con demenza, affinché possano uscire dal muro della solitudine solitudine e condividere la loro esperienza con chi non li faccia sentire dei “pazienti dementi”, bensì persone a tutto tondo.

Anche Mick ha attraversato a più riprese il tunnel della quieta disperazione, ed è proprio per questo che incoraggia quanti di noi convivono con una diagnosi di demenza a uscire dall’ombra, prima che sia troppo tardi:

Ho ricevuto la diagnosi di demenza frontotemporale quando avevo 57 anni. Adesso che ne ho 64, mi sento molto più giovane.

E’ incredibile ma, quando si riceve una diagnosi di una qualsiasi forma di demenza, tendiamo subito a pensare:

“Com’è potuto succedere? Perché proprio a me? Cosa ho fatto per meritarmi tutto questo? Provo così tanta vergogna per non essere più in grado di prendermi cura di mia moglie e della mia famiglia…”

[ndt. Dopo aver ricevuto la diagnosi] ho chiesto aiuto ad alcune organizzazioni che offrono supporto e assistenza. Ma mancava ancora qualcosa.

All’epoca, mi venne chiesto di partecipare a un gruppo di supporto [ndt. in videoconferenza] che si ritrovava ogni settimana facilitato dall’uomo migliore che abbia mai conosciuto e che ho avuto l’onore e il privilegio di poterlo chiamare amico. Il suo nome era Dott. Richard Taylor, era un attivista di fama internazionale che si occupava di demenza. Era amato da tutte le persone che incontrava.

Decisi di andare al primo incontro per vedere di cosa si trattava. Non avevo nulla da perdere, in fin dei conti potevo sempre tirarmi indietro.

Poiché si trattava di un gruppo internazionale, con partecipanti che si collegavano da diverse parti del pianeta, Mick si è dovuto subito adattare a una bella levataccia:

L’ora dell’incontro era fissata per le 5 del mattino, il che significava alzarsi molto presto, cosa che per fortuna avrei fatto in ogni caso per cui non è stato un problema.

Mi inviarono un link con le istruzioni su come scaricare e utilizzare il software Zoom

… che è anche il programma che utilizziamo noi per tutte le nostre videoconferenze

Quella notte mi sentivo così nervoso e stavo male, avevo dei grossi problemi intestinali che mi costrinsero ad andare in bagno ripetutamente. Alla fine però mi presentai all’incontro, dissi “Ciao” e rimasi in silenzio per un bel po’. All’incontro quel giorno partecipavano altre sei persone dagli Stati Uniti tra cui una persona dalle Hawaii. Cavolo se avevo paura!

Per un po’ hanno continuato a parlare tra di loro fino a quando, il grande uomo in persona (Richard Taylor) si rivolse a me e disse “Ok Mick Carmody dall’Australia, raccontaci la tua storia”. Cosa che feci e tutti rimasero ad ascoltarmi, poi mi fecero domande e condivisero la loro esperienza ridendoci su tutti insieme.

Da quel momento il mio mondo cambiò per sempre – così come ha continuato a cambiare nel tempo.

Diventai molto amico di Richard, l’uomo che io considero il più intelligente, saggio e competente del mondo.

Se provate a chiedere a chi fa parte di un gruppo di auto mutuo aiuto perché partecipa agli incontri ogni settimana, probabilmente riceverete una risposta abbastanza generica. Nessuno di noi sa dare un motivo preciso ma credo che molto abbia a che fare con il fatto di non sentirsi giudicati in alcun modo; oppure perché si riesce a dare voce al nostro sentire; oppure ancora, nel caso specifico delle persone con demenza, perché quando parliamo tra di noi possiamo aprirci liberamente, senza aver paura di essere fraintesi o di non essere capiti.

Incoraggio chiunque abbia ricevuto una diagnosi di qualsiasi forma di demenza a fare “il primo passo”. E’ un cammino difficile ma la ricompensa sarà grande.

Non scenderò nei dettagli tecnici, ma se desiderate far parte dei un gruppo per persone con demenza e volete parlare con me, potete chiedere a Eloisa che organizzerà un incontro per noi per chiacchierare insieme, capire come funziona e se fa per voi.

Vi prego di considerare questa possibilità perché potrebbe aiutarvi a evitare di fare qualcosa di inopportuno.

 Per informazioni e iscrizioni sul nostro gruppo online per persone con demenza, potete contattarci al n. 350 154 6221 oppure per email: info@novilunio.net.