Nuovo Piano Globale sulla Demenza dell’OMS: Di cosa si tratta e cosa ne pensa Dementia Alliance International

Lo scorso 29 maggio l’Assemblea Mondiale della Sanità ha adottato il Piano Globale di Azione dell’OMS sulla Risposta di Salute Pubblica alla Demenza 2017-2025 che invita i governi di tutto il mondo ad adottare nuovi interventi atti ad aumentare la consapevolezza della demenza, a ridurre i rischi associati al declino cognitivo, a migliorare la ricerca e i servizi preposti alla diagnosi e all’assistenza, a potenziare il supporto ai familiari e caregiver, e infine a investire nuove risorse nella ricerca scientifica.

Le sette aree di intervento del nuovo Piano Globale

1. Demenza come Priorità di Salute Pubblica

Vale a dire adottando piani di intervento e misure legislative a livello dei singoli Stati in grado di affrontare il reale impatto economico e sociale della malattia sulla popolazione. L’OMS insiste anche sull’importanza di coinvolgere tutti gli stakeholder ai tavoli di lavoro per la stesura e le modalità di implementazione delle politiche nazionali sulle demenze – ovvero i rappresentanti delle istituzioni, della ricerca, del settore privato e della società civile (associazioni alzheimer, persone con demenza, caregiver, disabili, anziani, ecc.) .

2. Consapevolezza e Comunità amiche della Demenza

Alla luce della dilagante disinformazione e stigma associati alle demenze, l’OMS pone particolare accento sul ruolo delle campagne di sensibilizzazione e informazione sulla malattia e sui diritti umani delle persone con demenza. Tali campagne dovrebbero anche prevedere iniziative volte alla creazione di comunità più inclusive e accoglienti (sul modello dementia-friendly) per tutti coloro che convivono con la malattia.

3. Riduzione del Rischio

Ai singoli Stati membri si richiede di implementare politiche di sanità pubblica che mirano alla riduzione dei rischi conosciuti del decadimento cognitivo (inclusi quelli associati alla medicina di genere) , allo stesso tempo, di coordinare i piani di intervento per le demenze nell’ambito di politiche più ad ampio raggio e relative alla prevenzione dei rischi di malattie non-trasmissibili (es. malattie cardiovascolari, diabete, ecc.). L’OMS suggerisce anche di investire di più e meglio sulla formazione di tutte le figure socio-sanitarie per migliorare la qualità degli interventi in tutti i luoghi di cura e assistenza.

4. Diagnosi, Trattamento e Assistenza della Demenza

Tra le azioni proposte, il Piano suggerisce agli Stati di adottare misurare che facilitino l’integrazione dei diversi percorsi assistenziali (es. tra centri diagnosi e valutazione, servizi sociali, residenzialità, servizi riabilitativi, ecc.), nonché un migliore accesso ai servizi diagnostici e post-diagnostici. L’obiettivo è permettere alle persone con demenza di vivere una vita attiva e di qualità nelle loro comunità di appartenenza il più a lungo possibile. Tali misure devono essere associate all’adozione di parametri specifici (es. valutazioni basate sulle evidenze medico-scientifiche) per misurare la qualità e l’efficacia degli interventi. Il Piano inoltre suggerisce interventi post-diagnostici di almeno un anno gestiti da operatori specializzati e promuove il potenziamento delle cure palliative e di fine vita. Allo stesso tempo, L’OMS invita le organizzazioni di settore a promuovere interventi di carattere riabilitativo e abilitante.

5. Sostegno ai familiari e ai caregiver

Il Piano insiste sull’importanza di fornire adeguati strumenti educativi e formativi di carattere multi-disciplinare per i caregiver. A questo proposito, l’OMS promuove inoltre l’adozione di interventi integrati e psico-sociali per aiutare le famiglie a gestire lo stress derivante dall’impatto della malattia. Le politiche pertinenti a quest’area dovrebbero inoltre prevedere misure specifiche per garantire la protezione dei diritti, l’inclusione, e l’empowerment di chi assiste le persone con demenza.

6. Sistemi Informativi per la Demenza

Per migliorare i servizi dedicati alla diagnosi e all’assistenza è necessario adottare strumenti informatici in grado di raccogliere, elaborare e monitorare dati attendibili relativi a tutto il percorso di cura – dalla diagnosi ai percorsi socio-assistenziali e al fine vita. Tali dati servono a definire politiche socio-sanitarie e di sanità pubblica più accurate e pertinenti ai reali bisogni della popolazione.

7. Ricerca e Innovazione per la Demenza

A tutt’oggi, i fondi destinati alla ricerca e all’innovazione nelle terapie farmacologiche e non farmacologiche riferite alla demenza sono decisamente inadeguati sia rispetto al numero di malati in tutto il mondo (attualmente si parla di circa 50 milioni di persone che hanno ricevuto una diagnosi) e sia rispetto all’impatto della malattia sui sistemi socio-sanitari. Di fronte all’emergenza che si sta delineando in tutto il pianeta, sono necessari investimenti più consistenti non solo per la ricerca di cure efficaci e di sistemi diagnostici più precisi, ma anche per promuovere l’innovazione sociale e tecnologica volta a migliorare la qualità della vita e le strategie per affrontare la malattia giorno dopo giorno.

Secondo Paola Barbarino, Amministratore Delegato della Federazione Mondiale Alzheimer’s Disease International, “il piano inaugura una nuova era nella modo in cui la demenza viene compresa, curata e trattata – ma i governi devono agire ora. Il Piano riconosce che la demenza non fa parte del normale processo di invecchiamento e chi ne è affetto dovrebbe essere aiutato nel miglior modo possibile”. A questo proposito, ADI raccomanda che a livello nazionale almeno l’1% del costo sociale globale della demenza dovrebbe essere dedicato al finanziamento della ricerca di base, ai miglioramenti delle cure, alla prevenzione e alla riduzione dei rischi, allo sviluppo di farmaci e alla salute pubblica.

Con l’approvazione del nuovo Piano, l’Organizzazione Mondiale della Sanità invita i Governi ad implementare le azioni indicate nel documento e riferire periodicamente lo stato di avanzamento delle loro politiche attuative tra il 2017 e il 2025.

Poiché si tratta di un documento storico di portata rilevante per almeno 50 milioni di persone che convivono con questa malattia, crediamo siamo importante ascoltare il parere anche dei diretti interessati: le persone con demenza. A questo proposito, proponiamo qui di seguito la risposta ufficiale di Kate Swaffer, Presidente, Amministratore Delegato e Co-Fondatrice della più grande associazione al mondo di persone con demenza, Dementia Alliance International.

La risposta di Dementia Alliance International al Piano Globale sulla Demenza

“Applaudiamo e riconosciamo la leadership del Dott. Saxena [ndt. Direttore del Dipartimento di Salute Mentale e dell’Abuso di Sostanze dell’OMS], del Dott. Dua del suo team e della Dott.ssa Margaret Chan [ndt. ex Direttore Generale dal Consiglio Esecutivo] dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Apprezziamo la loro visione nell’elaborare questo Piano, nel condurre il processo di consultazione con tutti gli stakeholder e nei loro sforzi nel presentare questo piano in tempi da record, nel giro di circa sei mesi. E’ un Piano che cerca di rispondere ai bisogni delle persone con demenza e delle loro famiglie.

All’evento collaterale che ha avuto luogo a Ginevra lo scorso 25 maggio in collaborazione con DAI, ADI, GADAA e dal governo della Svizzera [ndt. dal titolo “Nuove Opportunità dal Piano Globale sulla Demenza”], mi è stato chiesto di spiegare la ragione per cui questo piano globale è così importante per me. Nel mio discorso ho affermato quanto segue:

“Abbiamo bisogno di un Piano perché il sistema di cure sta fallendo e la ricerca medica per trovare una cura sta fallendo”

Riguardo al Piano Globale di Azione, benché siamo soddisfatti della sua adozione, DAI vuole assicurarsi che i Ministri della Salute sono consapevoli del fatto che le persone con demenza e i loro caregiver sono portatori di diritti nei 173 Paesi Membri che si sono impegnati a ratificare la Convenzione ONU sul diritto alle persone con disabilità (CRPD).

Ciò riflette la posizione che abbiamo presentato durante la Prima Conferenza Ministeriale del 2015, quando Dementia Alliance International incluse l’accesso alla Convenzione ONU-CRPD nelle sue richieste. L’intervento fu seguito dalla risoluzione basata sui diritti umani presentata da Alzheimer’s Disease International (ADI), in riferimento al primo dei Principi Generali della Director’s Concluding Call for Action.

Nel nuovo Piano Globale di Azione sulla Risposta di Salute Pubblica alla Demenza i diritti umani, l’empowerment e la responsabilità risultano indicati come principi trasversali.

A dieci anni dall’adozione della Convenzione CRPD da parte dell’Assemblea Generale dell’ONU è importante sottolineare come questi principi non possano essere realizzati senza il pieno impegno da parte degli Stati Membri ad adottare i Principi Generali e i 33 Articoli pertinenti della Convenzione insieme al relativo Protocollo Opzionale.

Questo obiettivo è riportato anche nel Piano d’Azione Globale sulla Disabilità e lo Sviluppo dell’OMS e le relative linee guida che sono state integrate negli anni riguardanti i programmi riabilitativi fondati sulle comunità locali e i nuovi indicatori di qualità dei diritti per la salute mentale (che includono anche le demenze).

Tutti gli stati membri che hanno ratificato la Convenzione ONU-CRPD devono essere consapevoli dei suoi requisiti precisi riguardanti i cittadini con altre forme di disabilità. Tra questi è incluso il seguente obbligo:

“Gli Stati Parti si consulteranno con attenzione e coinvolgeranno attivamente le persone con disabilità, compresi i bambini con disabilità, attraverso le loro organizzazioni rappresentative… nello sviluppo e nell’applicazione della legislazione e delle politiche atte ad attuare la presente Convenzione” (Articolo 4.3).

A dieci anni dalla Convenzione, gli Stati Parti hanno fornito scarse evidenze dell’inclusione delle persone con demenza nella sua applicazione o monitoraggio. Questo riflette la diffusa percezione secondo cui le persone con demenza non sono portatori di diritti a norma del presente Trattato, e sono oggetto di discriminazioni sistematiche, anche se non intenzionali.

Dobbiamo sempre ricordarci che i diritti delle persone con demenza sono completamente riconosciuti nell’ambito della Convenzione ONU-CRPD.

Inoltre, i Ministri della Salute devono essere coinvolti nella stesura della risposta da parte dei loro Governi alla Commissione ONU-CRPD in relazione alle persone con disabilità sensoriali, fisiche, intellettive, cognitive, per quanto concerne la loro salute mentale e per altri tipi di disabilità.

A seguito degli interventi di Dementia Alliance International e di Alzheimer’s Disease International, la Commisione ONU-CRPD ha risposto alla nostra richiesta congiunta di chiarire agli Stati Membri che le persone con demenza e i loro familiari sono inclusi a pieno titolo nell’applicazione della Convenzione CRPD sulla stessa base delle altre persone con disabilità.

Quest’anno la demenza è stata specificamente menzionata nel processo di revisione periodica del Canada e nella relazione parallela presentata dall’organizzazione Disability Rights UK nell’ambito del processo di revisione periodica del governo britannico. Nei documenti dell’ONU la demenza è ora indicata come una disabilità cognitiva.

La questione è stata inoltre discussa al Social Forum dell’ONU sulla Convenzione che si è tenuto nel 2016, particolarmente durante la sessione riguardante le Minoranze Sotto-rappresentate che includono anche DAI. Il Relatore Speciale sui Diritti delle Persone con Disabilità ha presieduto la sessione alla presenza del Rappresentante ONU di tutte le agenzie delle Nazioni Unite che fanno base a Ginevra.

La Dichiarazione Universale dei Diritti Umani adottata dall’Assemblea Generale dell’ONU nel 1948, insieme a tutti i Trattati sui diritti umani che sono susseguiti, possono ora abilitare i 50 milioni di persone con demenza che vivono nel mondo, e i 100 milioni che vivranno nel 2030, ad accedere ai loro diritti conformemente alle leggi internazionali sulla stessa base di tutte le altre persone con disabilità.

E’ inoltre utile ricordare che, a 67 anni dall’approvazione della Dichiarazione ONU del 1948, nel 2015 l’Organizzazione per la cooperazione e lo sviluppo economico (OECD) nella sua relazione “Addressing Dementia – The OECD Response” concluse con la seguente affermazione:

“La demenza riceve il peggior livello di cure nel mondo sviluppato”

Tutta la società civile deve lavorare per cambiare la situazione. C’è un ruolo preciso per il Segretariato dell’OMS responsabile del nuovo Piano Globale, ovvero quello di “offrire supporto tecnico, strumenti e guida agli Stati Membri”.

Pertanto presumiamo che, nella prossima fase di implementazione, l’Organizzazione Mondiale della Sanità si assicurerà che gli Stati Membri utilizzino il modello di responsabilità previsto dalla Convenzione CRPD come indicato dell’Azione Trasversale 10(a) del Piano Globale.

Chiediamo il supporto di tutti i Ministri della Salute e i loro governi affinché i 50 milioni di persone con demenza nel mondo e i 100 milioni che vivranno nel 2030 abbiano accesso ai loro diritti sulla base delle leggi internazionali alla stessa stregua di altre persone con disabilità.

In conclusione, è compito di ognuno di noi fare attivismo e lavorare insieme in maniera collaborativa affinché tutte le persone con demenza e le nostre famiglie siano trattate con gli stessi diritti e pari accesso alla salute, agli strumenti di supporto previsti per le persone con disabilità, alla dignità e ai servizi sanitari e, di pari passo, siano incluse nella società come qualsiasi altra persona.

Kate Swaffer
Presidente, Ammistratore Delegato, Co-fondatrice
Dementia Alliance International

 

Fonti e approfondimenti:

• Testo integrale in inglese del Piano Globale sulla Demenza pubblicato dall’OMS: http://www.quotidianosanita.it/allegati/create_pdf.php?all=2845601.pdf
• Testo integrale in inglese della risposta ufficiale di Dementia Alliance International: https://www.dementiaallianceinternational.org/who-adopts-global-action-plan-on-dementia/
• Testo in italiano della Convenzione ONU sul diritto alle persone con disabilità (CRPD): https://www.unric.org/html/italian/pdf/Convenzione-disabili-ONU.pdf
• Comunicato stampa della Federazione Italiana Alzheimer riguardante l’approvazione del Piano Globale sulla Demenza: http://bit.ly/2qrNYpi
• Approfondimento della Federazione Italiana Alzheimer sull’iter di approvazione del Piano Globale: http://www.alzheimer.it/adi_oms.html
• Sito ufficiale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità dedicato alla disabilità e alla riabilitazione: http://www.who.int/disabilities/en/
• Commento del portale HandiLex sullo stato dell’arte del Programma di azione sulla disabilità in Italia: http://www.handylex.org/gun/programma_azione_disabilita_2013_2015_il_punto.shtml
• Articolo apparso su Vita Magazine dell’anno scorso sulla “pagella dell’ONU” sulla disabilità in Italia: http://www.vita.it/it/article/2016/08/26/litalia-e-la-disabilita-la-pagella-dellonu/140505/
• Alcuni articoli pubblicati da noi sull’evoluzione dell’attivismo di Dementia Alliance International dal 2015 ad oggi:
  • Speciale Mese Mondiale dell’Alzheimer: L’impegno di Dementia Alliance International: https://novilunio.net/speciale-mese-mondiale-dellalzheimer-limpegno-di-dementia-alliance-international/
  • Dementia Alliance International alla Commissione CRPD: “Stiamo facendo progressi”: https://novilunio.net/dementia-alliance-international-alla-commissione-crpd-stiamo-facendo-progressi/
  • Demenza e vita indipendente: Dementia Alliance International fa appello alle Nazioni Unite: https://novilunio.net/demenza-e-vita-indipendente/