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Wendy Mitchell
Wendy Mitchell (60 anni) con le sue figlie, Gemma e Sarah

I disturbi del sonno sono una delle principali difficoltà che compromettono la qualità della vita delle persone con demenza e dei loro familiari. Non riuscire dormire fa soffrire in modo indescrivibile. Non è solo una questione di stanchezza fisica e mentale. Il sonno è quel ristoro vitale che ci permette di farci ripartire ogni giorno con energie e speranze nuove. Quando queste energie sono limitate, la vita quotidiana diventa un groviglio di fatiche e tensioni che inquietano il cuore e la mente.

Negli scorsi mesi, abbiamo parlato diverse volte di questo difficile argomento (qui trovate qualche link utile ai nostri articoli), descrivendo sia le caratteristiche del problema in relazione alla demenza e sia riguardo ai possibili rimedi che in generale (non solo rivolti alle persone con demenza) possono aiutare a dormire meglio.

Oggi ritorniamo a parlarne riportando la testimonianza di Wendy, una stupenda signora inglese che un paio di anni fa è stata diagnosticata di Alzheimer a esordio precoce, una forma di demenza conosciuta anche con il nome di “Alzheimer giovanile” (Wendy ha 60 anni).

La sua testimonianza, inaspettatamente a lieto fine, si divide in due parti. La prima parte è riportata in un articolo dello scorso 26 maggio apparso sul suo blog, Which me I am today, in cui Wendy si lamenta del fatto che da quando ha ricevuto la diagnosi ufficiale di demenza, la qualità del suo sonno notturno è drasticamente peggiorata:

 … Sono sempre stata abituata a dormire un sonno profondo… Ora non più: la demenza ha cambiato anche questo aspetto della mia vita e purtroppo sembra che il problema stia peggiorando.  Adesso possono anche passare lunghe ore prima che riesca ad addormentarmi. E non è che la mia mente sia irrequieta o continui a lavorare, anzi, sono rilassata… Sono sempre stata capace di “staccare la spina” e rilassarmi ma ora, quando chiudo gli occhi, è come se fossi sveglia e in costante stato di erta, nonostante mi senta fondamentalmente stanca.

E’ una cosa bizzarra… Quando riesco a dormire, dormo al massimo per un’ora, a volte anche meno, e poi mi sveglio. Faccio sogni molto vividi perché il mio sonno è molto leggero.

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

Katie Brandt
Katie Brandt con suo figlio e suo marito Mike

Anche oggi parliamo di demenza frontotemporale: dopo l’intervista con lo psicologo, Dott. Luca Flesia, ho il piacere di condividere la recensione del documentario “Love is out there: A Story of Love, Loss, and Resilience in the Face of Frontotemporal Dementia”, ovvero “L’amore è là fuori: Una storia di amore, perdita, e resilienza di fronte alla demenza frontotemporale“. Il video si è classificato al secondo posto al Neuro Film Festival 2016, il festival promosso dalla American Academy of Neurology (Accademia americana di neurologia) dal 2010.

L’autrice della recensione è la Dott.ssa Tiziana Metitieri, psicologa e neuropsicologa, che da diversi anni si occupa di disabilità cognitive e intellettive, disturbi del linguaggio e della memoria. Il suo blog, PsicoLab, è una  preziosa fonte di informazioni sulle capacità e potenzialità mentali di adulti e bambini. Per maggiori informazioni potete anche visitare il suo sito ufficiale: tizianametitieri.net.

Vi lascio alla lettura e alla visione,

Buon luglio!

Eloisa


 Una storia di demenza e di amore

di Tiziana Metitieri

Penso che la mia sia una storia d’amore, di perdita e di resilienza”.
Così Katie Brandt, introduce il video dal titolo ‘Love is out there‘ – L’amore è là fuori -, secondo classificato al Neuro Film Festival 2016, promosso dalla American Academy of Neurology, a partire dal 2010.
Il Neuro Film Festival ha lo scopo di diffondere la consapevolezza sulle malattie neurologiche (demenze, ictus, traumi cranici, epilessie, malattia di Parkinson, sclerosi multipla,…) e sullo stato della ricerca, della prevenzione e delle terapie riabilitative e farmacologiche messe a punto per affrontarle.
Per partecipare al concorso basta inviare un video su una storia, una storia di malattia da far conoscere per sensibilizzare la società.
Tra i 66 video inviati quest’anno ce n’è anche uno italiano di Clelia Sedda, che racconta la storia di ‘Francesco‘ colpito da una forma aggressiva di sclerosi multipla e trattato con chemioterapia, seguita da trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche.

1. Storie di vita e testimonianze

Prendersi cura

Oggi ho il piacere di pubblicare un’intervista che abbiamo fatto al Dott. Luca Flesia, psicologo e psicoterapeuta, sulla sua esperienza con le persone affette da demenza frontotemporale (DFT).

Oltre a “rispolverare” un po’ di argomenti che abbiamo già affrontato in questo blog in materia di DFT, abbiamo chiesto al Dott. Flesia qualche approfondimento su alcune tematiche particolarmente difficili che riguardano questa malattia, sia dal punto di vista delle persone malate che dei loro familiari.

Rispetto alla malattia di Alzheimer, la demenza frontotemporale è molto meno nota e spesso è confusa con lo stesso Alzheimer o con altre patologie come la depressione. Ciò significa che spesso l’escursus per arrivare a una diagnosi definitiva è spesso particolarmente lungo e doloroso.

Un primo passo verso una convivenza con le conseguenze della DFT è l’informazione. A questo proposito, vi invito a dare un’occhiata ai link a fondo articolo che suggerisce lo stesso Dott. Flesia. Uno di questi include un opuscolo prodotto dall’Associazione Italiana Malattia Frontotemporale. Il link per scaricare l’opuscolo è: http://www.frontotemporale.net/wordpress/wp-content/uploads/2013/06/AIMFT-opuscolo.pdf

Nelle prossime settimane, ritorneremo sull’argomento con un’intervista a un medico geriatra e a un terapista occupazionale.

Buona lettura!

Eloisa


DEMENZA FRONTOTEMPORALE: IL PARERE DELLO PSICOLOGO

Quali sono le cause della demenza frontotemporale?

La demenza frontotemporale (DFT) è causata da un processo patologico che genera danni progressivi e un restringimento (atrofia) di due aree del cervello, che prendono il nome di lobi frontali (in prossimità della fronte) elobi temporali (sopra le orecchie).

L’espressione “demenza fronto-temporale” (o degenerazione fronto-temporale) è un termine generico per un gruppo simile ma eterogeneo di manifestazioni sintomatologiche; i sintomi e i segni variano a seconda delle parti del cervello specificamente colpite.

Tutti i processi patologici individuati alla base della demenza fronto-temporale sono legati ad un accumulo anormale di alcune proteine nel cervello. Gli agglomerati di queste proteine si ammassano nelle zone cerebrali interessate e diventano tossici per le cellule cerebrali, uccidendole e facendo sì che le aree colpite si restringano nel tempo.Non è ancora del tutto chiaro come si formino queste proteine anormali, perché avvenga questo accumulo e come esso conduca alla perdita delle cellule cerebrali.

 Ci possono essere correlazioni con eventi traumatici o altre cause (es. genetiche)?

Le ricerche epidemiologiche evidenziano che la demenza frontotemporale presenta dei chiari tratti di familiarità: circa il 40% dei pazienti (i dati oscillano tra il 30 e il 50%) conta tra i propri familiari (genitori, fratelli o sorelle) almeno un altro congiunto con i medesimi sintomi. Questi dati hanno sollecitato la ricerca

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

1. Storie di vita e testimonianze 3. Risorse per i familiari e i caregiver

1. Storie di vita e testimonianze