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Denise Craig
La Dott.ssa Denise Craig con Ian Gladstone, membro di Dementia Alliance International

Nello scorso articolo abbiamo parlato di presa in carico multidisciplinare finalizzata e del progetto sperimentale di enablement (cioè finalizzato a garantire il massimo livello di autonomia e benessere della persona) promosso in Australia dalla psicologa Denise Craig per aiutare le persone con Alzheimer e altre forme di demenza a vivere una vita sana e attiva dopo la diagnosi.

In questa seconda parte dell’articolo, descriveremo invece il caso studio presentato dalla Dott.ssa Craig durante la conferenza web per Dementia Alliance International e disponibile in lingua inglese a questo link: http://www.dementiaallianceinternational.org/psychologist-denise-craig-presents-the-dementia-enablement-guide/.

Il caso in oggetto è sintomatico di quanto sia necessario comprendere i sintomi della malattia da vari punti di vista (e quindi discipline cliniche, sociali, ecc.) non solo per aiutare la persona malata ma anche per comprendere i diversi bisogni di chi vive con lei.

La valutazione dei bisogni

Alan ha 78 anni, è sposato da 55 anni, ha una diagnosi di Alzheimer e demenza vascolare. Da un primo colloquio fatto insieme alla moglie, la Dott.ssa Craig rileva le seguenti difficoltà:

Alan

  • E’ generalmente apatico, trascorre la maggior parte dei giorni a casa senza fare molto e si rifiuta di aiutare la moglie nei lavori domestici.
  • Quando è casa, interagisce poco con i familiari mentre quando è fuori casa è più disponibile a parlare.
  • Si rifiuta di mangiare alcuni cibi (ad es. insalata).
  • Fa fatica o si rifiuta di assumere i farmaci. Più volte la moglie ha trovato compresse di farmaci nel lavandino, nel water, o nascosti tra i cuscini della poltrona.

La moglie

  • E’ molto stanca e frustrata dalla situazione.
  • Vorrebbe che Alan andasse in un centro diurno o una residenza semi-permanente per avere un po’ di sollievo ma Alan si rifiuta dicendo che sono “posti per vecchi malati”. Tempo addietro Alan faceva l’autista per un centro di sollievo.
  • La loro figlia continua a fare pressione sulla madre perché prepari cibi “anti-demenza” senza glutine, e utilizzi olio di cocco per aiutare il padre a combattere la malattia. Queste richieste accentuano il livello di stress della madre.

Alla luce dei bisogni rilevati, la Dott.ssa Craig riscontra le seguenti aree di intervento:

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver

SloganDAI

La demenza è l’unica malattia terminale che conosco per cui viene detto ai pazienti di andare a casa e rassegnarsi invece di combattere per la propria vita (Kate Swaffer 2012, Presidente e Co-fondatrice di Dementia Alliance International)

Oggi voglio riprendere il discorso sui percorsi di supporto dopo una diagnosi di demenza e sulla battaglia di Dementia Alliance International (DAI) e di Alzheimer’s Disease International (ADI) per il riconoscimento dei diritti fondamentali alla salute e alla vita indipendente di chi si ammala di questa malattia.

In questo articolo, cercherò di approfondire il diritto a un supporto multidisciplinare basato sul modello sociale della disabilità a cui si ispira la battaglia per i diritti di DAI e ADI. Tale modello non solo individua tutte le complessità e disabilità causate della malattia, ma permette a chi ha appena subito il trauma di una diagnosi di demenza di capire cosa le sta succedendo e quindi di accedere agli strumenti necessari per continuare a vivere una vita attiva, autonoma e soddisfacente a tutti gli effetti.

In particolare, tale supporto sarebbe finalizzato ad aiutare il malato e i suoi familiari a:

  • Accettare la malattia, elaborandone il lutto derivante dalla comunicazione di una diagnosi di malattia degenerativa;
  • Comprendere l’origine e l’impatto dei sintomi e deficit cognitivi sulla vita quotidiana della persona malata (es. idoneità alla guida, l’utilizzo di elettrodomestici e altre attività che possono mettere in difficoltà e pericolo la vita del malato e di altre persone);
  • Elaborare ed implementare strategie preventive, riabilitative e compensative di carattere psicosociale e non-farmacologico per gestire i deficit e sintomi man mano che la malattia evolve (es. adattamenti ambientali, adozione di tecnologie assistive, ecc.)
  • Stimolare e valorizzare le capacità e autonomie residue e potenziali della persona con demenza, sia nel proprio ambito familiare che nella comunità di appartenenza (es. riorganizzazione delle attività quotidiane, attività fisica e di rilassamento, lavori autobiografici mirati alla (ri)scoperta di sé e di talenti vecchi e nuovi; ecc.)
  • Prevenire l’emarginazione e rafforzare le relazioni sociali (es. volontariato, partecipazione a gruppi culturali o sociali locali, gruppi di auto-mutuo-aiuto, ecc.);
  • Pianificare decisioni future nell’eventualità che l’evoluzione della malattia comprometta l’autonomia della persona con demenza nei processi decisionali riguardanti la sua vita (es. ricovero in residenze specializzate, amministratore di sostegno, dichiarazione avanzata di trattamento, ecc.)
  • Ricevere un supporto psicologico e cure palliative lungo tutto il decorso della malattia;
  • Comprendere ed avviare gli iter amministrativi per ottenere il riconoscimento dell’invalidità ed eventuali sgravi fiscali, accesso ad ausili e protesi, assegno di accompagnamento, agevolazioni per i familiari (es. legge 104), ecc.
  • Ricevere un supporto concreto da parte dei servizi territoriali laddove il nucleo familiare non ha le risorse necessarie per garantire una qualità di vita sostenibile e dignitosa sia per il malato che per i suoi caregiver familiari.

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Wendy e Sarah Mitchell
Wendy Mitchell e la figlia Sara in cima al monte Walla

Settimana scorsa ho pubblicato la testimonianza di Wendy in cui descrive il suo approccio alla malattia: è meglio concentrarsi su ciò che si riesce ancora fare in autonomia piuttosto che scoraggiarsi per tutto ciò che non si è più in grado di fare da soli.

 Il suo articolo restituisce un bel po’ di ottimismo e speranza a una malattia tanto demonizzata e che tende a negare i vissuti positivi di chi, nonostante tutto, ce la mette tutta per vivere una vita degna di essere vissuta a tutto tondo.

Dopo l’intermezzo ottimista di Wendy, oggi ho il piacere di condividere la testimonianza di sua figlia Sarah in cui descrive gli aspetti positivi e negativi della malattia della madre. Sarah è un’infermiera professionale che lavora con gli anziani non autosufficienti. La sua esperienza è sintomatica dei familiari di persone con demenza: da un lato Sarah ammira e sostiene gli sforzi della madre nel vivere una vita il più possibile indipendente (Wendy vive sola) e attiva; dall’altro lato però Sarah vive in constante ansia, consapevole che da un giorno all’altro potrebbe emergere una nuova difficoltà da accettare, gestire, o compensare per proteggere la salute e la sicurezza di Wendy.

 Trovare un compromesso tra i due bisogni non è semplice. Ciononostante, proprio come Wendy, anche Sarah ce la mette tutta per trasformare ogni momento in un ricordo prezioso per il futuro incerto che verrà.

 Buona lettura!

 Eloisa


Speciale Mese Alzheimer. Oltre la diagnosi, il punto di vista di una figlia

di Sarah Mitchell

Come potete capire leggendo questo blog, mia madre ha un atteggiamento estremamente positivo rispetto alla demenza e alla vita. Anch’io faccio del mio meglio per condividere e sostenere questa positività. Ci divertiamo a stare insieme, a vivere nel qui e ora, dando vita a nuove esperienze per il nostro libro di ricordi…

Tuttavia la realtà è talvolta molto difficile. Il cambiamento più recente nella vita di mia madre è stato dover attivare una procura speciale per gestire il suo conto corrente. L’ho presa male perché mi è sembrato un enorme passo nella direzione sbagliata. Non voglio avere il controllo sulle finanze di mia madre. Non voglio dover parlare in sua vece. Con questo non intendo dire che non sono disposta a fare queste cose, voglio dire invece che dovrebbe essere mia madre a farle.

1. Storie di vita e testimonianze 3. Risorse per i familiari e i caregiver

Wendy Mitchell, 61 anni. Ha ricevuto una diagnosi di demenza nel 2014
Wendy Mitchell, 61 anni. Ha ricevuto una diagnosi di demenza nel 2014

Oggi ho il piacere di condividere un recente articolo pubblicato da Wendy Mitchell sul suo blog “Which me am I today?”. La sua testimonianza mi ha colpito non solo per il suo candore e ottimismo, ma anche perché dimostra il concetto di fondo del mio articolo di martedì: vivere una vita degna di senso e significato nonostante una diagnosi di demenza non solo è possibile ma è auspicabile.

L’esperienza di vita di Wendy però insegna anche che un atteggiamento positivo nei confronti della malattia è possibile a patto di essere aiutati dai propri familiari, amici e medici specialisti. Superare da soli la disperazione di una diagnosi è una missione impossibile. Farlo insieme ad altri che ti incoraggiano a valorizzare quello che puoi ancora fare rende l’obiettivo decisamente più sostenibile.

Prima di lasciarvi alla lettura di questo bellissimo articolo, vorrei sottolineare un paio di cose riguardo a Wendy. Primo che si è ammalata di Alzheimer quando non aveva ancora 59 anni (oggi ne ha 61). Si parla dunque di Alzheimer giovanile o a esordio precoce.

Secondo che, nonostante la diagnosi e i problemi che spesso descrive nei suoi articoli che ho tradotto in questo blog, Wendy vive da sola e ha una vita molto attiva, ricca di incontri con associazioni Alzheimer locali (vive in Inghilterra), commissioni di lavoro con rappresentati istituzionali di zona, e gruppi di ricerca. A questi eventi viene regolarmente invitata sia in qualità di attivista e sia come persona con demenza “esperta per esperienza diretta”.

Nonostante negli ultimi due anni la sua salute sia peggiorata, con nuovi deficit e difficoltà quotidiane, Wendy tiene duro, consapevole del fatto che l’ipotesi di lasciarsi andare alla disperazione con molta probabilità si tradurrebbe in un’evoluzione della malattia alla velocità della luce.

Buona lettura,

Eloisa


Guest Blog di Wendy Mitchell:
“Mi concentro sulle cose che posso ancora fare”

No, non riesco più a correre – cosa che amavo fare…

No, non riesco più a cucinare e fare torte – altra cosa che mi piaceva fare…

No, non sono più capace di leggere un libro e ricordarmi di quello che ho letto… ma nel complesso, che differenza fa veramente?

Certo, ci sono giorni in cui queste cose hanno importanza – sono i giorni in cui divento malinconica, come chiunque altro. Tuttavia, per la maggior parte del tempo, sono troppo impegnata a fare altre cose per preoccuparmene troppo.

Se una persona si concentra solo su quello che non può fare, e gli altri continuano a ricordarglielo, allora sicuramente finirà per deprimersi e disperarsi per quello che le sta capitando.

Il mio modo per affrontare quello che la vita mi ha riservato è di adattarmi. Mi concentro sulle cose che posso ancora fare.

Le mie figlie mi aiutano molto e si adattano a loro volta all’anomalia della situazione. Dopo tutto, dovrebbero essere le mamme ad aiutare le proprie figlie – e non viceversa.

Mi piace ancora prendermi cura del mio giardino. Penso che la vista di un seme che cresce e fiorisce per diventare una pianta sana e forte sia una cosa bellissima. Mi piace così tanto fare giardinaggio che mi occupo sia del mio giardino che di quelli delle mie due figlie. Questo mi fa sentire ancora utile e di aiuto anche a loro.

1. Storie di vita e testimonianze