Novilunio Posts

Prendersi cura

Oggi ho il piacere di pubblicare un’intervista che abbiamo fatto al Dott. Luca Flesia, psicologo e psicoterapeuta, sulla sua esperienza con le persone affette da demenza frontotemporale (DFT).

Oltre a “rispolverare” un po’ di argomenti che abbiamo già affrontato in questo blog in materia di DFT, abbiamo chiesto al Dott. Flesia qualche approfondimento su alcune tematiche particolarmente difficili che riguardano questa malattia, sia dal punto di vista delle persone malate che dei loro familiari.

Rispetto alla malattia di Alzheimer, la demenza frontotemporale è molto meno nota e spesso è confusa con lo stesso Alzheimer o con altre patologie come la depressione. Ciò significa che spesso l’escursus per arrivare a una diagnosi definitiva è spesso particolarmente lungo e doloroso.

Un primo passo verso una convivenza con le conseguenze della DFT è l’informazione. A questo proposito, vi invito a dare un’occhiata ai link a fondo articolo che suggerisce lo stesso Dott. Flesia. Uno di questi include un opuscolo prodotto dall’Associazione Italiana Malattia Frontotemporale. Il link per scaricare l’opuscolo è: http://www.frontotemporale.net/wordpress/wp-content/uploads/2013/06/AIMFT-opuscolo.pdf

Nelle prossime settimane, ritorneremo sull’argomento con un’intervista a un medico geriatra e a un terapista occupazionale.

Buona lettura!

Eloisa


DEMENZA FRONTOTEMPORALE: IL PARERE DELLO PSICOLOGO

Quali sono le cause della demenza frontotemporale?

La demenza frontotemporale (DFT) è causata da un processo patologico che genera danni progressivi e un restringimento (atrofia) di due aree del cervello, che prendono il nome di lobi frontali (in prossimità della fronte) elobi temporali (sopra le orecchie).

L’espressione “demenza fronto-temporale” (o degenerazione fronto-temporale) è un termine generico per un gruppo simile ma eterogeneo di manifestazioni sintomatologiche; i sintomi e i segni variano a seconda delle parti del cervello specificamente colpite.

Tutti i processi patologici individuati alla base della demenza fronto-temporale sono legati ad un accumulo anormale di alcune proteine nel cervello. Gli agglomerati di queste proteine si ammassano nelle zone cerebrali interessate e diventano tossici per le cellule cerebrali, uccidendole e facendo sì che le aree colpite si restringano nel tempo.Non è ancora del tutto chiaro come si formino queste proteine anormali, perché avvenga questo accumulo e come esso conduca alla perdita delle cellule cerebrali.

 Ci possono essere correlazioni con eventi traumatici o altre cause (es. genetiche)?

Le ricerche epidemiologiche evidenziano che la demenza frontotemporale presenta dei chiari tratti di familiarità: circa il 40% dei pazienti (i dati oscillano tra il 30 e il 50%) conta tra i propri familiari (genitori, fratelli o sorelle) almeno un altro congiunto con i medesimi sintomi. Questi dati hanno sollecitato la ricerca

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

1. Storie di vita e testimonianze 3. Risorse per i familiari e i caregiver

1. Storie di vita e testimonianze

George Rook
George Rook, il suo blog lo trovate qui: https://georgerook51.wordpress.com/

Seguo il blog di George Rook da circa un anno e mezzo e ogni volta che leggo i suoi articoli rimango senza fiato. Il suo raccontare la demenza, senza peli sulla lingua, con una consapevolezza che io stessa a volte faccio fatica ad assorbire, è un qualcosa che mi spiazza e mi fa riflettere.

George ha 64 anni, da almeno due ha una diagnosi ufficiale di demenza a esordio precoce, e vive in una piccola cittadina tra il Galles e l’Inghilterra. Nel suo blog parla soprattutto di malasanità, di ipocrisie diffuse tra i vari  addetti ai lavori che si occupano di demenza, di comunità “dementia-friendly”, e in generale di tutto ciò che vorrebbe per sé stesso e per altri che vivono la sua stessa malattia.

Ho scelto questo articolo perché mia madre mi chiede spesso se le persone di cui riporto le testimonianze in questo blog sono vere. Mi chiede perché non conosce persone come George, Kate, Wendy, Jennifer, ecc., ma soprattutto perché le loro esperienze sembrano solo positive, e non tragiche come quelle di cui si sente parlare sui giornali o altrove nel nostro Paese. Mia madre conosce da vicino la demenza perché oltre ad avere avuto una mamma malata per diversi anni di demenza vascolare, oggi fa volontariato in un paio di residenze per anziani con Alzheimer. Ciononostante, le testimonianze che riporto qui per lei hanno dell’incredibile.

Sai mamma, le ho detto qualche tempo fa, della demenza spesso è visibile solo la parte finale, quella in cui la persona è così devastata dai sintomi che non è più in grado di nasconderli ed è incapace di occuparsi di sé. Prima di arrivare a quello stadio c’è un sacco di vita in mezzo di cui se ne parla poco, o nulla.

Però mi rendo conto che la domanda di mia madre, in un’Italia che non ha mai sentito parlare una persona con demenza con la stessa assertività di George, è una domanda legittima. Sembra davvero che io stia parlando di marziani. Non solo, forse riportando soprattutto testimonianze che descrivono gli aspetti di vita positivi nonostante la malattia, eludo una parte fondamentale dell’esperienza quotidiana della demenza. Vale a dire, la fatica di tenere duro, di lottare per quella normalità che noi tutti, persone senza demenza, diamo per scontato.

Quindi ecco George che fa del suo meglio per vivere quella normalità nonostante sia pienamente consapevole di ciò che lo aspetta se e quando la malattia evolverà a stadi più avanzati.

Come lui, ho il sospetto ce ne siano tantissimi altri anche nel nostro Paese… forse sono molto più vicini a noi di quanto immaginiamo.

Buona lettura,

Eloisa

—————————————————

Chi cavolo sei?

di George Rook

In una scena della serie televisiva “House of Cards”, un giudice della Corte Suprema degli Stati Uniti , ammalato di demenza, riceve dei complimenti sulla sua lucidità mentale. [Il giudice] risponde che il suo cancelliere è l’autore del “parere” che ha appena pubblicato. [E aggiunge:]

“Sì, la mia mente è ancora lucida. Il problema è che non riesco a ricordare il nome della persona davanti a me”.

Non riesco a dimenticarmi la scena in questione. Continua a tornarmi in mente.

Nei mesi scorsi molte persone mi hanno detto… “Nessuno potrebbe mai immaginare che hai una demenza”… “Riesci ancora a ricordare tante cose”… “Sei lucido come sempre”…

Poi, recentemente, durante un incontro organizzato da Dementia Action Alliance di Shropshire, ho rivisto una signora che avevo conosciuto una o due settimana fa.

[Le dico:]“Ci siamo già incontrati ma non riesco a ricordarmi chi sei”.

Aveva ogni diritto di offendersi, ma probabilmente

1. Storie di vita e testimonianze

Il Prof. Marco Trabucchi
Il Prof. Marco Trabucchi, Presidente dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria e Direttore Editoriale della rivista scientifica “Psicogeriatria” da cui è tratto l’editoriale riportato in questo articolo

Oggi ho il piacere di pubblicare un editoriale scritto dal Prof. Marco Trabucchi che parla di demenza e pregiudizio dal punto di vista di un medico specialista. Marco Trabucchi è Presidente dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria, Direttore Scientifico del Gruppo di Ricerca Geriatrica di Brescia e Professore ordinario Cattedra di Neuropsicofarmacolgia presso l’Università di Roma “Tor Vergata”.

Ho scelto questo articolo per due motivi. Il primo è l’autore, un vero e proprio gigante nell’ambito della psicogeriatria italiana. Insieme al suo formidabile staff di ricercatori e colleghi, e in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e il Ministero della Sanità, all’inizio degli anni 2000 il Prof. Trabucchi è stato promotore del Progetto Cronos che ha dato vita al primo circuito di Unità Valutazione Alzheimer in tutta Italia.

Nel 2011 il suo Gruppo di Ricerca Geriatrica (GrG) di Brescia ha attivato un progetto nazionale con Unicredit per sostenere la nascita e l’implementazione di una rete di caffè Alzheimer in tutta Italia. A questo proposito, colgo l’occasione per ricordare che proprio domani si chiude il bando per la partecipazione al secondo corso di formazione gratuita per lo sviluppo di competenze tecnico-gestionali degli Alzheimer Caffè. Per informazioni, cliccate qui.

Il secondo motivo per cui ritengo questo articolo particolarmente prezioso è il suo tema principale: la relazione tra medico e paziente. In passato in questo blog ho dato voce soprattutto alle persone con demenza che hanno spiegato quanto alcuni atteggiamenti da parte dei loro medici abbiano causato una sofferenza tale da mandarli in pezzi. I nostri medici sono un po’ i nostri angeli custodi, non potersi fidare di loro può togliere non solo senso ma anche speranza. Pur comprendendo le possibili ragioni che possono spingere un medico ad adottare un atteggiamento evitante nei confronti dei suoi pazienti, secondo Trabucchi il rispetto della dignità di una persona che si ammala inizia dalla comunicazione della diagnosi. Informare i propri pazienti significa anche dare loro gli strumenti necessari per affrontare quello che al momento sembra inaffrontabile. 

Buona lettura,

Eloisa


La demenza: incertezze, paure, errori

Editoriale (Psicogeriatria n. 2/2015)

MARCO TRABUCCHI
Presidente Associazione Italiana di Psicogeriatria

Se fossimo chiamati a compiere una lettura dello scenario che accompagna (e caratterizza) oggi il mondo delle demenze ci renderemmo conto che il titolo di questo editoriale non è una dichiarazione di pessimismo, ma il riconoscimento di una situazione oggettiva, punto di partenza -anche se poco piacevole- dal quale iniziare un’analisi che si proponga un miglioramento delle cure possibili. Certo, non siamo

3. Risorse per i familiari e i caregiver 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo