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Wendy Mitchell, 61 anni. Ha ricevuto una diagnosi di demenza nel 2014
Wendy Mitchell, 61 anni. Ha ricevuto una diagnosi di demenza nel 2014

Oggi ho il piacere di condividere un recente articolo pubblicato da Wendy Mitchell sul suo blog “Which me am I today?”. La sua testimonianza mi ha colpito non solo per il suo candore e ottimismo, ma anche perché dimostra il concetto di fondo del mio articolo di martedì: vivere una vita degna di senso e significato nonostante una diagnosi di demenza non solo è possibile ma è auspicabile.

L’esperienza di vita di Wendy però insegna anche che un atteggiamento positivo nei confronti della malattia è possibile a patto di essere aiutati dai propri familiari, amici e medici specialisti. Superare da soli la disperazione di una diagnosi è una missione impossibile. Farlo insieme ad altri che ti incoraggiano a valorizzare quello che puoi ancora fare rende l’obiettivo decisamente più sostenibile.

Prima di lasciarvi alla lettura di questo bellissimo articolo, vorrei sottolineare un paio di cose riguardo a Wendy. Primo che si è ammalata di Alzheimer quando non aveva ancora 59 anni (oggi ne ha 61). Si parla dunque di Alzheimer giovanile o a esordio precoce.

Secondo che, nonostante la diagnosi e i problemi che spesso descrive nei suoi articoli che ho tradotto in questo blog, Wendy vive da sola e ha una vita molto attiva, ricca di incontri con associazioni Alzheimer locali (vive in Inghilterra), commissioni di lavoro con rappresentati istituzionali di zona, e gruppi di ricerca. A questi eventi viene regolarmente invitata sia in qualità di attivista e sia come persona con demenza “esperta per esperienza diretta”.

Nonostante negli ultimi due anni la sua salute sia peggiorata, con nuovi deficit e difficoltà quotidiane, Wendy tiene duro, consapevole del fatto che l’ipotesi di lasciarsi andare alla disperazione con molta probabilità si tradurrebbe in un’evoluzione della malattia alla velocità della luce.

Buona lettura,

Eloisa


Guest Blog di Wendy Mitchell:
“Mi concentro sulle cose che posso ancora fare”

No, non riesco più a correre – cosa che amavo fare…

No, non riesco più a cucinare e fare torte – altra cosa che mi piaceva fare…

No, non sono più capace di leggere un libro e ricordarmi di quello che ho letto… ma nel complesso, che differenza fa veramente?

Certo, ci sono giorni in cui queste cose hanno importanza – sono i giorni in cui divento malinconica, come chiunque altro. Tuttavia, per la maggior parte del tempo, sono troppo impegnata a fare altre cose per preoccuparmene troppo.

Se una persona si concentra solo su quello che non può fare, e gli altri continuano a ricordarglielo, allora sicuramente finirà per deprimersi e disperarsi per quello che le sta capitando.

Il mio modo per affrontare quello che la vita mi ha riservato è di adattarmi. Mi concentro sulle cose che posso ancora fare.

Le mie figlie mi aiutano molto e si adattano a loro volta all’anomalia della situazione. Dopo tutto, dovrebbero essere le mamme ad aiutare le proprie figlie – e non viceversa.

Mi piace ancora prendermi cura del mio giardino. Penso che la vista di un seme che cresce e fiorisce per diventare una pianta sana e forte sia una cosa bellissima. Mi piace così tanto fare giardinaggio che mi occupo sia del mio giardino che di quelli delle mie due figlie. Questo mi fa sentire ancora utile e di aiuto anche a loro.

1. Storie di vita e testimonianze

SloganDAI
Lo slogan di Dementia Alliance International (DAI)

Ho deciso di dedicare questo primo articolo in occasione del mese mondiale dell’Alzheimer (#WAM2016) a Dementia Alliance International (DAI), l’associazione ufficiale a livello mondiale composta esclusivamente da persone con demenza.

Credo che quello che il loro impegno per migliorare le condizioni di vita e assistenza per gli oltre 47,5 milioni di persone con demenza che vivono in tutto il mondo sia semplicemente straordinario. Ed è un peccato che qui in Italia ancora se ne sappia poco. Almeno per ora.

Anche se ho già parlato di loro in altri articoli negli scorsi mesi, mi sembra utile e opportuno ricordare le principali caratteristiche della loro associazione:

  • DAI è composta esclusivamente da persone con una diagnosi ufficiale di demenza – qualsiasi tipo di demenza – dall’Alzheimer alla demenza frontotemporale a quella vascolare e a tutte le oltre 100 tipologie di demenza finora identificate dalla medicina contemporanea. Al momento DAI conta oltre 2.000 membri in 37 Paesi in tutto il mondo – per noi italiani che non siamo abituati a considerare le persone con demenza capaci di auto-organizzarsi e decidere delle proprie vite, l’esperienza dei membri DAI ha un retrogusto fantascientifico.
  • I loro obiettivi principali sono due:
    • La creazione di attività educative, formative, e di supporto per i loro membri attraverso iniziative che hanno luogo soprattutto online (es. video-conferenze o webinar, blog, newsletter, gruppi di auto-mutuo-aiuto, presentazioni a seminari e conferenze organizzati dalle principali associazioni Alzheimer nazionali e internazionali).
    • Il riconoscimento dei diritti fondamentali alla salute, alla dignità, e all’autonomia in base a quanto sancito dalla Convenzione ONU per le persone con disabilità.

DAI è sempre alla ricerca di nuovi membri in tutto il mondo. L’iscrizione alla loro associazione è gratuita e aperta a chiunque abbia una diagnosi ufficiale di demenza di qualsiasi tipo (www.joindai.org).

LA BATTAGLIA DAI PER IL RICONOSCIMENTO DEI DIRITTI

Secondo i membri DAI, da un punto di vista etico non c’è alcun motivo per cui le persone con demenza non possano accedere agli stessi servizi assistenziali e riabilitativi a cui hanno diritto le persone con disabilità. Anche se è vero che per la demenza non esiste una cura, ciò non significa che non si possa fare nulla per assicurarsi che chi ne è colpito continui a vivere la sua vita il più possibile indipendente e dignitosa.

La loro battaglia per il riconoscimento dei loro diritti è cominciata nel 2015 quando il loro Presidente e Co-fondatore, Kate Swaffer, ha presentato le seguenti tre richieste alla Prima Conferenza Ministeriale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) dedicata alle demenze:

  1. Le politiche e gli interventi per le persone con demenza dovrebbero essere basate sul modello di intervento della Convenzione ONU per le persone con disabilità (CRPD);
  2. L’adozione di un percorso di cura e assistenza più etico, che includa sia servizi in fase pre-diagnostica che post-diagnostica e coinvolga un’ampia varietà di professionisti operanti sul territorio
  3. Un’attività di ricerca che sia rivolta non solo alla scoperta di nuove cure ma anche all’assistenza e al miglioramento delle condizioni di vita dei malati.

Dal 2015 sia Kate che il Consigliere DAI ed esperto di diritti umani, il Prof. Emerito Peter Mittler, hanno continuato a fare pressione sull’OMS affinché tali richieste venissero accolte e implementate dai governi firmatari della Convenzione ONU-CRPD sulla disabilità.

Un primo straordinario traguardo è stato raggiunto lo scorso maggio quando la federazione Alzheimer’s Disease International (ADI) ha adottato ufficialmente l’approccio basato sui diritti umani previsti dalla Convenzione ONU-CRPD per tutte le sue politiche rivolte alle persone con demenza. Si tratta di un evento storico importantissimo perché,

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Wendy Mitchell
Wendy Mitchell (60 anni) con le sue figlie, Gemma e Sarah

I disturbi del sonno sono una delle principali difficoltà che compromettono la qualità della vita delle persone con demenza e dei loro familiari. Non riuscire dormire fa soffrire in modo indescrivibile. Non è solo una questione di stanchezza fisica e mentale. Il sonno è quel ristoro vitale che ci permette di farci ripartire ogni giorno con energie e speranze nuove. Quando queste energie sono limitate, la vita quotidiana diventa un groviglio di fatiche e tensioni che inquietano il cuore e la mente.

Negli scorsi mesi, abbiamo parlato diverse volte di questo difficile argomento (qui trovate qualche link utile ai nostri articoli), descrivendo sia le caratteristiche del problema in relazione alla demenza e sia riguardo ai possibili rimedi che in generale (non solo rivolti alle persone con demenza) possono aiutare a dormire meglio.

Oggi ritorniamo a parlarne riportando la testimonianza di Wendy, una stupenda signora inglese che un paio di anni fa è stata diagnosticata di Alzheimer a esordio precoce, una forma di demenza conosciuta anche con il nome di “Alzheimer giovanile” (Wendy ha 60 anni).

La sua testimonianza, inaspettatamente a lieto fine, si divide in due parti. La prima parte è riportata in un articolo dello scorso 26 maggio apparso sul suo blog, Which me I am today, in cui Wendy si lamenta del fatto che da quando ha ricevuto la diagnosi ufficiale di demenza, la qualità del suo sonno notturno è drasticamente peggiorata:

 … Sono sempre stata abituata a dormire un sonno profondo… Ora non più: la demenza ha cambiato anche questo aspetto della mia vita e purtroppo sembra che il problema stia peggiorando.  Adesso possono anche passare lunghe ore prima che riesca ad addormentarmi. E non è che la mia mente sia irrequieta o continui a lavorare, anzi, sono rilassata… Sono sempre stata capace di “staccare la spina” e rilassarmi ma ora, quando chiudo gli occhi, è come se fossi sveglia e in costante stato di erta, nonostante mi senta fondamentalmente stanca.

E’ una cosa bizzarra… Quando riesco a dormire, dormo al massimo per un’ora, a volte anche meno, e poi mi sveglio. Faccio sogni molto vividi perché il mio sonno è molto leggero.

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

Katie Brandt
Katie Brandt con suo figlio e suo marito Mike

Anche oggi parliamo di demenza frontotemporale: dopo l’intervista con lo psicologo, Dott. Luca Flesia, ho il piacere di condividere la recensione del documentario “Love is out there: A Story of Love, Loss, and Resilience in the Face of Frontotemporal Dementia”, ovvero “L’amore è là fuori: Una storia di amore, perdita, e resilienza di fronte alla demenza frontotemporale“. Il video si è classificato al secondo posto al Neuro Film Festival 2016, il festival promosso dalla American Academy of Neurology (Accademia americana di neurologia) dal 2010.

L’autrice della recensione è la Dott.ssa Tiziana Metitieri, psicologa e neuropsicologa, che da diversi anni si occupa di disabilità cognitive e intellettive, disturbi del linguaggio e della memoria. Il suo blog, PsicoLab, è una  preziosa fonte di informazioni sulle capacità e potenzialità mentali di adulti e bambini. Per maggiori informazioni potete anche visitare il suo sito ufficiale: tizianametitieri.net.

Vi lascio alla lettura e alla visione,

Buon luglio!

Eloisa


 Una storia di demenza e di amore

di Tiziana Metitieri

Penso che la mia sia una storia d’amore, di perdita e di resilienza”.
Così Katie Brandt, introduce il video dal titolo ‘Love is out there‘ – L’amore è là fuori -, secondo classificato al Neuro Film Festival 2016, promosso dalla American Academy of Neurology, a partire dal 2010.
Il Neuro Film Festival ha lo scopo di diffondere la consapevolezza sulle malattie neurologiche (demenze, ictus, traumi cranici, epilessie, malattia di Parkinson, sclerosi multipla,…) e sullo stato della ricerca, della prevenzione e delle terapie riabilitative e farmacologiche messe a punto per affrontarle.
Per partecipare al concorso basta inviare un video su una storia, una storia di malattia da far conoscere per sensibilizzare la società.
Tra i 66 video inviati quest’anno ce n’è anche uno italiano di Clelia Sedda, che racconta la storia di ‘Francesco‘ colpito da una forma aggressiva di sclerosi multipla e trattato con chemioterapia, seguita da trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche.

1. Storie di vita e testimonianze

Prendersi cura

Oggi ho il piacere di pubblicare un’intervista che abbiamo fatto al Dott. Luca Flesia, psicologo e psicoterapeuta, sulla sua esperienza con le persone affette da demenza frontotemporale (DFT).

Oltre a “rispolverare” un po’ di argomenti che abbiamo già affrontato in questo blog in materia di DFT, abbiamo chiesto al Dott. Flesia qualche approfondimento su alcune tematiche particolarmente difficili che riguardano questa malattia, sia dal punto di vista delle persone malate che dei loro familiari.

Rispetto alla malattia di Alzheimer, la demenza frontotemporale è molto meno nota e spesso è confusa con lo stesso Alzheimer o con altre patologie come la depressione. Ciò significa che spesso l’escursus per arrivare a una diagnosi definitiva è spesso particolarmente lungo e doloroso.

Un primo passo verso una convivenza con le conseguenze della DFT è l’informazione. A questo proposito, vi invito a dare un’occhiata ai link a fondo articolo che suggerisce lo stesso Dott. Flesia. Uno di questi include un opuscolo prodotto dall’Associazione Italiana Malattia Frontotemporale. Il link per scaricare l’opuscolo è: http://www.frontotemporale.net/wordpress/wp-content/uploads/2013/06/AIMFT-opuscolo.pdf

Nelle prossime settimane, ritorneremo sull’argomento con un’intervista a un medico geriatra e a un terapista occupazionale.

Buona lettura!

Eloisa


DEMENZA FRONTOTEMPORALE: IL PARERE DELLO PSICOLOGO

Quali sono le cause della demenza frontotemporale?

La demenza frontotemporale (DFT) è causata da un processo patologico che genera danni progressivi e un restringimento (atrofia) di due aree del cervello, che prendono il nome di lobi frontali (in prossimità della fronte) elobi temporali (sopra le orecchie).

L’espressione “demenza fronto-temporale” (o degenerazione fronto-temporale) è un termine generico per un gruppo simile ma eterogeneo di manifestazioni sintomatologiche; i sintomi e i segni variano a seconda delle parti del cervello specificamente colpite.

Tutti i processi patologici individuati alla base della demenza fronto-temporale sono legati ad un accumulo anormale di alcune proteine nel cervello. Gli agglomerati di queste proteine si ammassano nelle zone cerebrali interessate e diventano tossici per le cellule cerebrali, uccidendole e facendo sì che le aree colpite si restringano nel tempo.Non è ancora del tutto chiaro come si formino queste proteine anormali, perché avvenga questo accumulo e come esso conduca alla perdita delle cellule cerebrali.

 Ci possono essere correlazioni con eventi traumatici o altre cause (es. genetiche)?

Le ricerche epidemiologiche evidenziano che la demenza frontotemporale presenta dei chiari tratti di familiarità: circa il 40% dei pazienti (i dati oscillano tra il 30 e il 50%) conta tra i propri familiari (genitori, fratelli o sorelle) almeno un altro congiunto con i medesimi sintomi. Questi dati hanno sollecitato la ricerca

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo