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1. Storie di vita e testimonianze 3. Risorse per i familiari e i caregiver

1. Storie di vita e testimonianze

George Rook
George Rook, il suo blog lo trovate qui: https://georgerook51.wordpress.com/

Seguo il blog di George Rook da circa un anno e mezzo e ogni volta che leggo i suoi articoli rimango senza fiato. Il suo raccontare la demenza, senza peli sulla lingua, con una consapevolezza che io stessa a volte faccio fatica ad assorbire, è un qualcosa che mi spiazza e mi fa riflettere.

George ha 64 anni, da almeno due ha una diagnosi ufficiale di demenza a esordio precoce, e vive in una piccola cittadina tra il Galles e l’Inghilterra. Nel suo blog parla soprattutto di malasanità, di ipocrisie diffuse tra i vari  addetti ai lavori che si occupano di demenza, di comunità “dementia-friendly”, e in generale di tutto ciò che vorrebbe per sé stesso e per altri che vivono la sua stessa malattia.

Ho scelto questo articolo perché mia madre mi chiede spesso se le persone di cui riporto le testimonianze in questo blog sono vere. Mi chiede perché non conosce persone come George, Kate, Wendy, Jennifer, ecc., ma soprattutto perché le loro esperienze sembrano solo positive, e non tragiche come quelle di cui si sente parlare sui giornali o altrove nel nostro Paese. Mia madre conosce da vicino la demenza perché oltre ad avere avuto una mamma malata per diversi anni di demenza vascolare, oggi fa volontariato in un paio di residenze per anziani con Alzheimer. Ciononostante, le testimonianze che riporto qui per lei hanno dell’incredibile.

Sai mamma, le ho detto qualche tempo fa, della demenza spesso è visibile solo la parte finale, quella in cui la persona è così devastata dai sintomi che non è più in grado di nasconderli ed è incapace di occuparsi di sé. Prima di arrivare a quello stadio c’è un sacco di vita in mezzo di cui se ne parla poco, o nulla.

Però mi rendo conto che la domanda di mia madre, in un’Italia che non ha mai sentito parlare una persona con demenza con la stessa assertività di George, è una domanda legittima. Sembra davvero che io stia parlando di marziani. Non solo, forse riportando soprattutto testimonianze che descrivono gli aspetti di vita positivi nonostante la malattia, eludo una parte fondamentale dell’esperienza quotidiana della demenza. Vale a dire, la fatica di tenere duro, di lottare per quella normalità che noi tutti, persone senza demenza, diamo per scontato.

Quindi ecco George che fa del suo meglio per vivere quella normalità nonostante sia pienamente consapevole di ciò che lo aspetta se e quando la malattia evolverà a stadi più avanzati.

Come lui, ho il sospetto ce ne siano tantissimi altri anche nel nostro Paese… forse sono molto più vicini a noi di quanto immaginiamo.

Buona lettura,

Eloisa

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Chi cavolo sei?

di George Rook

In una scena della serie televisiva “House of Cards”, un giudice della Corte Suprema degli Stati Uniti , ammalato di demenza, riceve dei complimenti sulla sua lucidità mentale. [Il giudice] risponde che il suo cancelliere è l’autore del “parere” che ha appena pubblicato. [E aggiunge:]

“Sì, la mia mente è ancora lucida. Il problema è che non riesco a ricordare il nome della persona davanti a me”.

Non riesco a dimenticarmi la scena in questione. Continua a tornarmi in mente.

Nei mesi scorsi molte persone mi hanno detto… “Nessuno potrebbe mai immaginare che hai una demenza”… “Riesci ancora a ricordare tante cose”… “Sei lucido come sempre”…

Poi, recentemente, durante un incontro organizzato da Dementia Action Alliance di Shropshire, ho rivisto una signora che avevo conosciuto una o due settimana fa.

[Le dico:]“Ci siamo già incontrati ma non riesco a ricordarmi chi sei”.

Aveva ogni diritto di offendersi, ma probabilmente

1. Storie di vita e testimonianze

Il Prof. Marco Trabucchi
Il Prof. Marco Trabucchi, Presidente dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria e Direttore Editoriale della rivista scientifica “Psicogeriatria” da cui è tratto l’editoriale riportato in questo articolo

Oggi ho il piacere di pubblicare un editoriale scritto dal Prof. Marco Trabucchi che parla di demenza e pregiudizio dal punto di vista di un medico specialista. Marco Trabucchi è Presidente dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria, Direttore Scientifico del Gruppo di Ricerca Geriatrica di Brescia e Professore ordinario Cattedra di Neuropsicofarmacolgia presso l’Università di Roma “Tor Vergata”.

Ho scelto questo articolo per due motivi. Il primo è l’autore, un vero e proprio gigante nell’ambito della psicogeriatria italiana. Insieme al suo formidabile staff di ricercatori e colleghi, e in collaborazione con l’Istituto Superiore di Sanità e il Ministero della Sanità, all’inizio degli anni 2000 il Prof. Trabucchi è stato promotore del Progetto Cronos che ha dato vita al primo circuito di Unità Valutazione Alzheimer in tutta Italia.

Nel 2011 il suo Gruppo di Ricerca Geriatrica (GrG) di Brescia ha attivato un progetto nazionale con Unicredit per sostenere la nascita e l’implementazione di una rete di caffè Alzheimer in tutta Italia. A questo proposito, colgo l’occasione per ricordare che proprio domani si chiude il bando per la partecipazione al secondo corso di formazione gratuita per lo sviluppo di competenze tecnico-gestionali degli Alzheimer Caffè. Per informazioni, cliccate qui.

Il secondo motivo per cui ritengo questo articolo particolarmente prezioso è il suo tema principale: la relazione tra medico e paziente. In passato in questo blog ho dato voce soprattutto alle persone con demenza che hanno spiegato quanto alcuni atteggiamenti da parte dei loro medici abbiano causato una sofferenza tale da mandarli in pezzi. I nostri medici sono un po’ i nostri angeli custodi, non potersi fidare di loro può togliere non solo senso ma anche speranza. Pur comprendendo le possibili ragioni che possono spingere un medico ad adottare un atteggiamento evitante nei confronti dei suoi pazienti, secondo Trabucchi il rispetto della dignità di una persona che si ammala inizia dalla comunicazione della diagnosi. Informare i propri pazienti significa anche dare loro gli strumenti necessari per affrontare quello che al momento sembra inaffrontabile. 

Buona lettura,

Eloisa


La demenza: incertezze, paure, errori

Editoriale (Psicogeriatria n. 2/2015)

MARCO TRABUCCHI
Presidente Associazione Italiana di Psicogeriatria

Se fossimo chiamati a compiere una lettura dello scenario che accompagna (e caratterizza) oggi il mondo delle demenze ci renderemmo conto che il titolo di questo editoriale non è una dichiarazione di pessimismo, ma il riconoscimento di una situazione oggettiva, punto di partenza -anche se poco piacevole- dal quale iniziare un’analisi che si proponga un miglioramento delle cure possibili. Certo, non siamo

3. Risorse per i familiari e i caregiver 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Convenzione ONU-CRPD
Il 19 aprile scorso, il Prof. Peter Mittler, membro di Dementia Alliance International e consigliere-attivista per i diritti umani, ha presentato alla Commissione ONU sui diritti delle persone con disabilità (CRPD) un documento di sintesi che invita la Commissione a riconoscere alle persone con demenza il diritto al sostegno della vita indipendente all’interno delle loro comunità, secondo i principi dell’Art. 19 della Convenzione dei diritti ONU in materia di disabilità.

Qualora la richiesta fosse accolta e implementata, si tratterebbe di una svolta storica non solo per gli oltre 47 milioni di persone al mondo che attualmente convivono con una demenza, ma anche per le generazioni future che avranno accesso a servizi più consoni ai loro bisogni post-diagnosi.

Dementia Alliance International (DAI) è la più grande organizzazione al mondo di persone con demenza, con oltre 1.500 membri in ogni continente.  DAI lavora fianco a fianco con la federazione mondiale Alzheimer’s Disease International (ADI) affinché i principi della Convenzione ONU-CRPD siano riconosciuti e salvaguardati anche per le persone con demenza, sia in ambito medico che socio-assistenziale a livello internazionale, nazionale e locale.

Di seguito, riportiamo le raccomandazioni DAI alle Nazioni Unite a cui seguono una serie di considerazioni contenute nel documento presentato dal Prof. Mittler per contestualizzare motivazioni e contesto.

Le raccomandazioni di Dementia Alliance International
Dementia Alliance International chiede alla Commissione ONU per le disabilità di adottare misure volte a promuovere i diritti delle persone con demenza tra gli Stati membri e tutti gli organi delle Nazioni Unite, affinché tali diritti siano salvaguardati e diventino parte delle azioni di controllo e implementazione.

L’articolo 19 della Convenzione ONU: Aspetti generali dal punto di vista delle persone con demenza

  1. Come altre malattie (ad es. epilessia, Parkinson, malattia del motoneurone, ecc.) la demenza richiede una maggiore attenzione nella valutazione dell’impatto del deterioramento che ne consegue. Nonostante la demenza sia una malattia degenerativa, l’evoluzione del deterioramento nel corso degli anni è molto variabile e i livelli di funzionamento tendono a mutare di giorno in giorno e non possono essere identificati accuratamente da valutazioni periodiche che influenzano le decisioni sulla capacità legale della persona. Spesso si evidenzia una discrepanza tra i risultati dei test clinici e le effettive capacità quotidiane.
  2. Alcuni esperti hanno ribadito che il concetto di “vita indipendente” non significa “vivere da soli”. Come altri documenti in materia di diritti l’articolo 19 della Convenzione ONU-CRPD si concentra sulla persona [con disabilità] senza porre sufficiente attenzione ai diritti di coloro che le vivono accanto e condividono con loro la vita quotidiana – vedi ad esempio i partner che perdono il loro ruolo coniugale per essere investiti automaticamente del ruolo di caregiver nel momento si comunica la diagnosi. Il personale addetto alla pianificazione e all’erogazione dei servizi di assistenza e supporto dovrebbero tenere in considerazione sono solo le dinamiche di coppia ma anche i bisogni di entrambi.
  3. Le prime versioni del modello sociale della disabilità concepiscono l’ambiente in termini di ostacoli da superare (es. “i genitori sono i nostri nemici”) invece che opportunità da sfruttare in termini di supporto alla vita indipendente e attiva all’interno della propria comunità.

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo