Lo scorso 25 luglio è scomparso il Dott. Richard Taylor, uno dei più famosi attivisti del movimento internazionale a sostegno delle persone con demenza e autore del libro “Alzheimer’s from the inside out”. Ho già parlato del Dr. Taylor in questo blog ma, date le tristi circostanze, oggi voglio condividere qualcosa di più del suo pensiero sulla malattia e sul significato di prendersi cura di una persona che ne è affetta.
Fin dagli inizi del suo impegno attivista, uno degli aspetti più cari al Dr. Taylor è stato il rispetto della dignità delle persone con demenza. Essendo lui stesso affetto dalla malattia di Alzheimer dal 2004, sapeva perfettamente gli effetti devastanti del pregiudizio sulla vita quotidiana di chi convive con una demenza – a partire dal sentirsi invisibili, essere trattati come degli stupidi, o persone inutili se non addirittura dei pesi morti per la società.
Spesso si esprimeva con molto risentimento nei confronti di molti “addetti ai lavori” che operano nel “settore Alzheimer” perché vedeva uno squilibrio sproporzionato tra gli investimenti dedicati alla “cura” della demenza – intesa come soluzione farmacologica – e pochissime risorse invece investite sul “prendersi cura” di chi invece è già ammalato. Era profondamente sconcertato dalla mancanza di sostegno dato a chi la malattia la vive in prima persona, giorno dopo giorno. Nei suoi discorsi e scritti pubblici spesso chiedeva un rinnovamento delle linee guida nazionali per le persone con demenza affinché aumentassero gli investimenti per finanziare servizi integrati per convivere meglio con i diversi deficit cognitivi, percorsi riabilitativi per ridurne l’impatto e rallentare il decorso della malattia, formazione continua per il personale socio-sanitario, assistenza sociale più consona ai bisogni reali delle famiglie affette dal problema “demenza”.
Negli scorsi anni, le sue battaglie attiviste hanno incoraggiato numerose persone affette dalla malattia a farsi avanti e diventare a loro volta dei messaggeri di un nuovo modo di guardare alla malattia. Una di queste persone è Kate Swaffer, attuale portavoce e dirigente dell’associazione Dementia Alliance International costituita esclusivamente da persone con demenza. La stessa Kate definisce il Dr. Taylor come una delle persone che l’hanno salvata dal baratro a seguito della sua diagnosi di demenza. Spesso Kate dice infatti che è stato proprio il suo amico Dr. Taylor, per lei solo “Richard”, a incoraggiarla a scrivere della sua esperienza della malattia, trasformando la sua sofferenza in parole e azioni che si sono rivelate una nuova opportunità di crescita, sia per se stessa che per altre persone che vivono la sua malattia.
Nonostante fosse ammalato da diversi anni di tumore (la causa della sua morte), e nonostante la demenza avesse preso il sopravvento su molte capacità cognitive, il Dr. Taylor non ha mai abbandonato gli impegni di attivista. A questo proposito vorrei condividere qui alcuni dei suoi ultimi scritti pubblicati post-mortem dalla sua famiglia sulla sua newsletter ufficiale:
“Ciao, ancora. Sono ancora Richard, vivo ancora con la demenza, sempre più sopraffatto da sintomi che non riesco a superare o eludere. E’ sicuramente un segno dell’età che avanza, ma ogni volta che invio una di queste newsletter la sezione dedicata alla mia salute è sempre più cospicua […] Vi risparmio i dettagli e dirò solo che a volte il mio cuore batte in maniera irregolare, i miei polmoni sono sempre più affaticati dall’accumulo di fluidi, e i sintomi della demenza sempre più numerosi e più intensi, fino al punto da non riuscire più a vivere la vita che vorrei.
Senza saperlo con sicurezza, sono stato sopraffatto dalle mie disabilità cognitive. E’ come se una coperta fosse stata cautamente distesa sopra la mia testa mentre dormivo, e quando mi sono svegliato, me ne sono accorto reagendo in maniera diversa al mondo intorno a me e dentro di me. Non posso più fidarmi del mio stesso giudizio. Non posso più gestire il mio calendario, i miei appuntamenti, l’andare e il venire quotidiano. So ancora cosa voglio fare, per la maggior parte del tempo. E’ solo che mi dimentico, mi confondo, o sbaglio qualcosa mentre lo faccio. Ho perso ancora peso e sono al punto in cui il mio medico vorrebbe che andassi in giro con un tubo attaccato al mio fianco […]
[Fino a che non si troverà una cura,] continuerò a vivere la mia vita al meglio che posso, insieme a persone che mi aiutano e sostengono sempre di più. Non mi rassegnerò mai, non getterò la spugna, non mi nasconderò sotto le coperte in attesa della prossima tombola.
Ogni giorno cercherò sempre di essere Richard. Ogni giorno farò del mio meglio per gioire e trovare significato e scopo nella mia vita. Invito i 5 milioni di anime gemelle [che seguono questa newsletter] a unirsi a me nell’adottare un’immagine positiva di loro stessi, un atteggiamento positivo nei confronti della vita, cercando di viverla il più possibile ogni giorno!
Cercate uno scopo nella vita e vivete per quello scopo. Cercate di essere tutto ciò che potete essere e non quello che gli “esperti” vi dicono.
Richard
Stasera (mercoledì 20 agosto) alle 23:30 Dementia Alliance International ha organizzato una web conference in onore del Dr. Richard Taylor. All’evento è prevista la partecipazione e gli interventi di molti suoi amici e colleghi per condividere il ricordo di un uomo davvero straordinario che ha cambiato il mondo della demenza per sempre.
Per chi mastica un po’ di inglese e vuole partecipare all’evento (gratuito), ecco il link per iscriversi:
http://www.dementiaallianceinternational.org/tribute-to-richard-taylor-phd/
Buona continuazione,
Eloisa