Oggi propongo una testimonianza scritta da una vecchia conoscenza di questo blog: Ken Clasper. Ken è un distinto signore britannico di 66 anni, membro attivo di Dementia Alliance International, che convive con una diagnosi di demenza a esordio precoce da quando aveva poco più di 50 anni.
Come a volte succede nelle demenze, la sua diagnosi negli anni è cambiata diverse volte passando da Parkinson a demenza Corpi di Lewy, a lieve declino cognitivo. Ancora adesso Ken non è completamente certo della tipologia di demenza di cui soffre. Certo è che, in questi anni, ogni comunicazione di una nuova diagnosi ha comportato per lui e sua moglie tanta di quell’angoscia che spesso mi sono chiesta come faccia a mantenere un approccio alla vita tanto positivo. Eppure…
Tra l’altro, ad aggravare la situazione, negli ultimi anni Ken ha anche ricevuto le diagnosi di malattia polmonare ostruttiva cronica e di osteoartrite: due malattie croniche e degenerative piuttosto aggressive che limitano non solo la sua autonomia ma lo obbligano a rinunciare a un bel po’ di progetti personali, hobby (Ken è un appassionato di viaggi e fotografia), vita sociale, ecc.
Inoltre il fatto di doversi affidare sempre di più alla moglie lo avvilisce molto. E lo capisco: credo siano poche le persone che accettano con gioia il fatto di dipendere da qualcuno… La nostra autonomia è uno dei beni più preziosi che abbiamo; rinunciarci è dolorosissimo a qualsiasi età.
Il fatto è che nonostante tutte le sue sofferenze, Ken non si è mai arreso alla disperazione. Anzi, chi ha la possibilità di leggere i suoi blog “My Journey with Bronchiectasis, MCI, and Osteoarthritis” e “Living well with Lewy Body Dementia, Bronchiectasis and Osteoarthritis”, noterà come resilienza, tanta tanta dignità e voglia di vivere fanno da filo conduttore a tutti i suoi articoli.
L’articolo qui di seguito è stato pubblicato un paio di giorni fa per spiegare come, a distanza di più di 10 anni dalla prima diagnosi di demenza, Ken riesca ancora a vivere una vita attiva a tutto tondo.
Spero che questa testimonianza aiuti chi si ritrova a convivere con una demenza e ha perso tutte le speranze per ritrovare un minimo di dignità e senso. Le parole e la storia di Ken sono l’ennesima dimostrazione che dopo la diagnosi, c’è ancora tanta vita da vivere.
Buona lettura,
Eloisa
Cos’è successo al mio mondo
di Ken Clasper
Spesso mi viene chiesto – così come viene chiesto ad altre persone che hanno la mia stessa malattia – come sia possibile avere una diagnosi di demenza e continuare ad vivere una vita attiva dopo tutti questi anni.
La risposta è: non lo so. So solo che ho ricevuto la diagnosi quando la malattia era ancora nelle fasi iniziali. All’epoca mi è stato raccomandato di mantenere uno stile di vita attivo, stando però attento a eliminare tutte quelle attività che non riuscivo più a fare da solo.
Nel 2005 mi è anche stato prescritto un farmaco sperimentale. Quattro mesi fa il mio medico specialista mi ha detto che devo continuare con il trattamento perché se lo interrompessi adesso ne potrebbe conseguire un enorme danno.
Conosco molte persone che sono state diagnosticate negli anni 90’ e sono ancora attive, alcune riescono ancora a fare presentazioni nelle conferenze sull’Alzheimer in tutto il mondo […].
Le fasi iniziali: la diagnosi e l’abbandono del lavoro
Non ho idea di come si sia evoluta la malattia. Mi ricordo solo che mi dimenticavo come fare il mio lavoro di ingegnere. All’epoca della diagnosi ero responsabile del dipartimento di ingegneria e di quello di salute, sicurezza e manutenzione di un’università locale.
Durante il mio ultimo giorno di lavoro dovevo controllare il pannello di controllo dei circuiti elettrici della scuola prima che l’elettricista di turno cominciasse a lavorare sulla rete. Tuttavia, quando ho aperto il pannello di controllo mi sono reso conto di non riuscire più a riconoscere ciò che mi stava davanti: era come se qualcuno ci avesse buttato sopra una confezione di spaghetti colorati – tutti i fili sembravano uguali… Nulla aveva più senso.
Ero consapevole di essere arrivato al termine della mia vita lavorativa; ormai le difficoltà continuavano ad aumentare ed ero arrivato al punto di non riuscire più a svolgere le mie mansioni.
Quel giorno sono tornato nel mio ufficio, ho chiuso la porta, e ho pianto tutte le mie lacrime. Era come se stessi vivendo un incubo.
Una volta ero in grado di fare cose molto complesse come collegare tutto l’impianto elettrico di un’intera cappella o di un’area dell’Università. Adesso tutto la mia conoscenza e competenza stavano scomparendo.
Più tardi quel giorno tornai a casa e consultai gli ultimi rapporti tecnici che avevo compilato qualche mese prima. Con orrore mi resi conto che non riuscivo più a capire nulla di quello che avevo scritto. Era come se stessi osservando qualche forma strana di scrittura che non potevo decifrare.
Convivere con le difficoltà quotidiane
Quando lavoravo mi capitava spesso di scrivere rapporti tecnici, ne ero molto fiero perché erano scritti bene, anche dal punto di vista stilistico e grammaticale. Ora tutte queste capacità sono scomparse. Oggi per scrivere uso quasi sempre dei software di dettatura. Il software mi permette di scrivere senza dover utilizzare la tastiera del computer. Tuttavia, tendo a fare molti errori che non riesco a riconoscere e ci sono giorni in cui numeri e parole non hanno alcun senso.
Quando ho ricevuto la mia prima diagnosi, è stato per me molto difficile accettare il fatto che 28 anni di esperienza in ingegneria elettrica fossero scomparsi. A tutt’oggi non riesco più a fare nulla che abbia a che vedere con gli impianti elettrici. Se ho bisogno di qualcosa, devo chiamare mio figlio elettricista per risolvere il problema.
Se devo andare dal mio medico specialista per una visita (di solito ogni 12 mesi), mia moglie mi deve accompagnare nel caso non capisca qualcosa.
Ogni persona con demenza è diversa
All’epoca della diagnosi, dopo aver parlato con il mio medico delle difficoltà che stavo vivendo mi rispose che non tutte le demenze sono “da manuale”. Ciò significa che non è mai certo quanto le persone con demenza possano vivere o come la malattia evolve.
Ci sono oltre 120 varianti di demenza perciò non tutti hanno stessi sintomi o problemi. Per alcuni il decorso della malattia è più lento rispetto ad altre persone e pertanto riescono a vivere una vita attiva più a lungo.
Quando si è più giovani e si sta ancora lavorando, è più facile che la malattia venga intercettata prima o nelle fasi iniziali. Quando invece una persona viene diagnosticata quando è più avanti negli anni, è probabile che conviva con i sintomi di una demenza già da 15 anni o più senza esserne consapevole. In questi casi, la malattia viene diagnosticata quando è già in fasi avanzate e la sua evoluzione sembra più accelerata rispetto alla diagnosi in una persona più giovane.
Oltre la diagnosi: la voglia di vivere
Come molti nella mia situazione, anche per me l’aspetto più pesante del vivere con una demenza è che le attività quotidiane e gli hobby diventano sempre più difficili o talvolta impossibili da portare avanti.
Perdiamo la capacità di “fare cose” perché i nostri cervelli funzionano a una velocità molto più lenta di quanto fossimo abituati prima. A volte ci vogliono anche giorni o settimane per riuscire a fare qualcosa che in passato riuscivamo a svolgere in pochi minuti.
Ad esempio, per me scrivere un articolo per il blog può anche richiedere ore o giorni. Poi ci vuole altro tempo per controllare che sia stato scritto bene.
Anche partecipare alle conversazioni sui social media è diventato complicato perché non sono mai sicuro se sto rispondendo alle domande in maniera appropriata o se quello che dico potrebbe essere frainteso.
Ci sono giorni in cui non riesco comprendere il significato di una lettera o un’email. Quando succede, le conseguenze sono pesanti perché sono costretto ad affidarmi a mia moglie, la quale sta assumendosi sempre più responsabilità rispetto a cose che una volta potevo fare in autonomia […].
Come ho già detto altrove, la gestione delle medicine che mi sono state prescritte è per me particolarmente difficile perché, a meno che me le ritrovo “sotto il naso”, non riesco a ricordarmi se ho già preso le dosi giornaliere o devo ancora prenderle. Farmaci come gli inalatori per le mie difficoltà respiratorie sono ancora più difficili da gestire perché non riesco mai a capire quante dosi ho già assunto. Questo mi costringe ad utilizzare un promemoria che tengo vicino all’inalatore dove tengo conto di tutte le volte che ne assumo una dose.
E’ la vita. Non posso far altro che accettare queste difficoltà.
Per questo, a tutte le persone che mi chiedono come faccio ad andare avanti nonostante tutto, la mia risposta è: non lo so. So solo che affronto ogni ora e ogni giorno come posso.
Ken Clasper
Buonasera, ritrovo nelle sue parole molte difficoltà che probabilmente affronta quotidianamente anche mio marito, affetto da demenza fronto.temporale. Però lui sembra totalmente inconsapevole…a questo punto mi domando se nasconda una sofferenza così profonda da non riuscire ad esprimerla nemmeno a me. Però a me sembra sereno…
Il ruolo della consapevolezza della malattia mi crea molta ansia come moglie perchè non sono in grado di rendermi conto di quanto mio marito si renda conto di ciò che non riesce più a fare, di quanto sia giusto fare finta di niente, quando magari per lui sarebbe importante riuscire ad esprimere la sua angoscia. Ma se invece tale angoscia non c’è a che servirebbe renderlo consapevole?
Scusate ma sono confusa e ancora “arrabbiata”….
Eleonora
Cara Eleonora,
Grazie per averci lasciato questa riflessione. Confusione e rabbia sono più che comprensibili e normali quando si vive una situazione che sembra profondamente ingiusta sotto ogni punto di vista.
Rispetto ad altre malattie degenerative, la demenza porta con sé una serie di aggravanti che non aiutano né a comprendere completamente quel che sta succedendo, né ad accettarlo e trovarne il senso. Di queste, forse l’aggravante più complicata è proprio la consapevolezza della malattia. Il fatto che ci sia così tanta confusione rispetto alle varie forme di demenza, in primis quella frontotemporale, è un altro macigno che va ad aggiungersi a una montagna di confusione diffusa.
Dal punto di vista di chi non è malato, l’eterno dubbio del “ci fa o ci è?” può diventare un piccolo virus che compromette tutte le relazioni. Da un lato c’è chi si ammala che fa di tutto per “limitare i danni”, magari affondando nell’apatia o negando l’evidenza fino al punto di farsi male, pur di non avere costantemente rimandi dei nuovi limiti imposti dalla malattia. Dall’altro lato ci sono i familiari che vorrebbero aiutare a vivere una vita insieme il più integra e normale possibile ma sono frustrati dall’incapacità di relazionarsi con i propri cari con demenza che sono in continuo cambiamento a causa della malattia.
Che fare? Purtroppo non abbiamo una risposta nemmeno lontanamente soddisfacente a questa sua domanda, anche perché ogni caso di persona con demenza e rispettivo contesto familiare sono unici e difficilmente comparabili.
Tuttavia, siamo convinti che la cosa più importante sia riuscire a mantenere una relazione il più possibile positiva e trasparente con suo marito.
Da un punto di vista pratico, se ha l’impressione che i tentativi con suo marito per mantenere una vita attiva non stiano funzionando, potrebbe rivolgersi a un neurologo per farsi consigliare un possibile percorso riabilitativo (ad esempio con un terapista occupazionale). La riabilitazione da un lato lo aiuterebbe a riconoscere sia limiti che risorse residue, e dall’altro gli darebbe gli strumenti per ripartire dopo la diagnosi.
Un altro passo importante è rivolgersi a un’associazione alzheimer locale, all’interno della quale avreste la possibilità di confrontarvi con uno psicologo che accompagni entrambi alla consapevolezza e all’accettazione dei cambiamenti causati dalla malattia.
Siamo disponibili a darle una mano in questo cammino. Ci chiami o contatti quando vuole, noi siamo qui.
Eloisa e Cristian