Storie di vita di persone con demenza: Christine Bryden si racconta

“Voglio una società che ci accetti e ci includa come persone con disabilità che meritano dignità e rispetto, e non derisione e rifiuto (C. Bryden)”

Oggi voglio condividere in questo blog la storia di Christine Bryden, una coraggiosa e determinata signora australiana che dalla fine degli anni ’90 lotta contro i pregiudizi e la disinformazione sulla demenza. La storia di Christine è un po’ diversa dalle altre – così diversa, infatti, da sconvolgere perfino i suoi medici. Nessuno di loro sa spiegarsi come sia possibile che, a quasi 20 anni dalla sua diagnosi di Alzheimer precoce, Christine mantenga ancora un livello di autonomia e lucidità tali da sconvolgere qualsiasi aspettativa e preconcetto riguardanti la sua malattia.

Eppure aveva solo 46 anni quando nel 1995 le fu diagnosticata una forma precoce di demenza. Fino ad allora Christine aveva condotto una vita intensa, caratterizzata da una brillante carriera come dirigente di dipartimenti di scienze e tecnologia nella pubblica amministrazione australiana e da un matrimonio concluso con tre figlie a carico, la più piccola delle quali aveva solo 9 anni.

Dalle analisi emergeva che le forti emicranie che l’avevano perseguitata per anni erano i primi sintomi di una demenza che aveva già danneggiato una parte considerevole dei lobi frontali e temporali del suo cervello. Da sempre una donna indipendente e combattiva, Christine si rese conto che oltre a dover imparare a convivere con le conseguenze di una malattia tanto devastante, le veniva richiesto anche di accettare la condizione di “demente”:

“A quei tempi, le persone con demenza venivano considerate gusci vuoti, irrazionali e inconsapevoli fin dal momento della diagnosi. Non esisteva supporto per noi, ma solo per le nostre famiglie. Questo mi sconvolgeva. D’altro canto pensavo anche che cambiare questo atteggiamento sarebbe stato per me troppo arduo. In fondo io stessa facevo fatica ad accettare la mia diagnosi”.

Dopo un lungo periodo di “assestamento” e depressione, nel 1999 Christine trovò il coraggio di pubblicare il suo primo libro, “Who will I be when I die” (n.d.t. Chi sarò quando morirò, purtroppo ancora non disponibile in italiano) in cui racconta la sua esperienza della malattia e la paura di perdere la sua identità. Grazie al successo del libro, Christine iniziò una nuova vita come portavoce dei diritti delle persone con demenza, diventando il primo membro con demenza del consiglio di amministrazione dell’Alzheimer’s Disease International (ADI),

 “Fin dai primi giorni, una diagnosi di demenza può causare isolamento ed esclusione sociale, aggravando le difficoltà della persona che non solo deve fare i conti con il trauma e la paura per il suo futuro, ma deve anche affrontare il lutto della continua perdita. Lo stigma derivante dagli stereotipi associati alle fasi più avanzate della malattia è indice che le persone non sanno come relazionarsi con qualcuno che ha una demenza. Ecco perché chi ne è affetto spesso rimane isolato con le sue paure.”

Nonostante la sua malattia abbia avuto un decorso decisamente più lento rispetto alla prognosi iniziale, Christine non nasconde che negli ultimi anni le sue difficoltà quotidiane sono aumentate notevolmente:

“In questi anni sono molto cambiata. Dipendo molto di più dagli altri e sono molto meno capace di una volta. Sono sempre più frustrata e arrabbiata con le mie difficoltà nel trovare le parole quando parlo e scrivo… Non sono più veramente capace di sentire il tempo che trascorre… quando la gente mi chiede “Cos’hai fatto ieri?”, devo guardare sulla mia agenda per vedere cos’ho fatto ma non ho la sensazione che sia veramente successo. Non riesco a relazionarmi con ciò che accade perché non esiste un legame che mi collega con quello che ho vissuto…

“Nella maggior parte dei giorni mi sembra di essere aggrappata con le unghie a un precipizio. Sono consapevole del buco nero che mi aspetta laggiù che non è altro che declino e disperazione. Non voglio arrivare laggiù. Per questo mi tengo aggrappata con tutte le forze cercando di andare avanti i miei progetti, parlando in pubblico, e facendo il possibile per ricollegare i miei neuroni. Per mantenere questa facciata di normalità è necessaria un’enorme quantità di energia. Solo mio marito Paul probabilmente sa quanta ce ne vuole, quanto mi costa e quanto devo riposarmi dopo essermi sforzata di comportarmi come una persona normale.

Fonti:

• Sito ufficiale di Christine Bryden: http://www.christinebryden.com/index.html
• La storia di Christine raccontata nel programma televisivo australiano “Forget me not”: https://www.youtube.com/watch?v=90O6aBfrWKY#t=574
• Intervista a Christine del 2012 http://www.jkp.com/blog/2012/02/interview-christine-bryden-who-will-i-be-when-i-die/
• Articolo del 30 giugno 2014 sul Daily Mail http://www.dailymail.co.uk/news/article-2674496/Woman-survived-20-years-dementia-new-love-astonishes-doctors.html
• Le battaglie quotidiane di Christine Bryden – testo intervista http://www.abc.net.au/austory/content/2014/s4036293.htm