Ieri Kate Swaffer, presidente di Dementia Alliance International, mi ha segnalato questo video prodotto dall’associazione Alzheimer’s Australia ricco di testimonianze, soprattutto dal punto di vista dei familiari e dei caregiver. Lo pubblico volentieri non solo perché racconta la malattia con molta umanità e dolcezza, ma anche perché il suo scopo è spiegare come aiutare la persona con demenza anche (o soprattutto) quando manifesta comportamenti apparentemente inspiegabili.
Nel video ci sono anche testimonianze di persone che descrivono i loro sintomi e il loro impatto sulla vita quotidiana. I medici e gli specialisti di Alzheimer’s Australia parlano invece della malattia dal punto di vista sia clinico che sociale, sottolineando l’importanza di rimanere attivi, soprattutto nell’ambito della propria comunità e cerchia di amicizie.
Alla fine del filmato vengono date diversi indirizzi di associazioni e istituzioni australiane specializzate nella diagnosi e assistenza delle persone con demenza. Ne approfitto per segnalare qualche link utile relativo alla rete di servizi italiani:
- Mappa dei servizi pubblici di diagnosi e post-diagnosi (es. centri diurni, residenze, ecc.)
- Servizi offerti dalla Federazione Alzheimer Italia (inclusa la linea di sostegno telefonico “Pronto Alzheimer“)
- Linea verde della federazione A.I.M.A.
- Servizi e informazioni per persone con demenza e familiari da Alzheimer Uniti Roma Onlus
Essendo tutte italo-australiane, le persone in questo video non parlano un italiano sempre perfetto. Ciononostante il senso della loro testimonianza è chiaro: la demenza non è una disgrazia di cui vergognarsi, è una malattia come tante altre… Affrontarla con dignità e compassione si può. L’importante è farlo da soli.
Buona visione,
Eloisa
Questo video è stato veramente consolante.
A volte questa veste di care-giver (parola oscura, di cui sono stata designata all’improvviso, mi malgrado) può dare veramente sentimenti contrastanti: dall’amore che provi ancora per la persona che hai accanto alla frustrazione che ne deriva dai comportamenti inspiegabili che a volte ha.
Vorrei arrivare alla consapevolezza che non bisogna avere vergogna per la malattia, ma comunque spesso è difficile giustificare alcuni comportamenti in pubblico senza che l’Alzheimer sia il tuo ‘biglietto da visita’.
Spero che anche qui in Italia si arrivi ad un livello di assistenza come quella visita in Australia.
Grazie Luisa per la sua testimonianza. La strada per abbattere i muri del pregiudizio è lunga e impervia. Ma se ce l’ha fatta l’Australia insieme ad altri paesi, soprattutto nel Nord Europa, ce la possiamo fare anche noi. Ne sono certa. Goccia dopo goccia, il cambiamento è vicino. Un abbraccio forte. Eloisa
ha dimenticato Alzheimer Uniti Onlus Italy che è molto attivo…
Ha perfettamente ragione, Alzheimer Uniti è una federazione con sede a Roma che offre diversi servizi utili e innovativi sia per le persone con demenza che per i loro familiari. Ho aggiornato la lista.
Grazie per la segnalazione! Buona giornata, Eloisa