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Lo scorso 25 luglio è scomparso il Dott. Richard Taylor, uno dei più famosi attivisti del movimento internazionale a sostegno delle persone con demenza e autore del libro “Alzheimer’s from the inside out”. Ho già parlato del Dr. Taylor in questo blog ma, date le tristi circostanze, oggi voglio condividere qualcosa di più del suo pensiero sulla malattia e sul significato di prendersi cura di una persona che ne è affetta. Fin dagli inizi del suo impegno attivista, uno degli aspetti più cari al Dr. Taylor è stato il rispetto della dignità delle persone con demenza. Essendo lui stesso affetto dalla malattia di Alzheimer dal 2004, sapeva perfettamente gli effetti devastanti del pregiudizio sulla vita quotidiana di chi convive con una demenza – a partire dal sentirsi invisibili, essere trattati come degli stupidi, o persone inutili se non addirittura dei pesi morti per la società. Spesso si esprimeva con molto…

Letture consigliate, risorse e manuali Testimonianze di persone con demenza

In questi giorni sto leggendo un libro straordinario, Alzheimer’s from the inside out, scritto dal Dr. Richard Taylor, uno psicologo americano che dal 2004 convive con la malattia di Alzheimer e che da anni si batte per i diritti delle persone con demenza. Oltre al libro di cui sopra, il Dr. Taylor ha scritto altri libri, ha un blog tutto suo ed è uno dei fondatori dell’associazione Dementia Alliance International e del sito Dementia Mentors. Quello che più preme al Dr. Taylor è condividere con gli altri la sua esperienza della malattia e dimostrare che le persone colpite da questa malattia come noi hanno bisogno di vivere una vita dignitosa, attiva e ricca di significato. Con il suo attivismo il Dr. Taylor incoraggia i milioni di persone in tutto il mondo a diventare ambasciatori di se stessi, a parlare di cosa significa veramente avere un declino cognitivo e combattere insieme…

Letture consigliate, risorse e manuali Testimonianze di persone con demenza

Helen Rochford Brennan
Nella foto Helen Rochford-Brennan, presidente dell’European Working Group of People with Dementia, alla conferenza di Alzheimer Europe 2018

Anche stavolta la conferenza annuale di Alzheimer Europe che si è svolta settimana scorsa a Barcellona ci ha regalato un bel po’ di spunti utili e incoraggiamento ad andare avanti con fiducia. Non sembra ma, in un ambito che tende a scoraggiare anche i più ottimisti tra noi, una sana iniezione di speranza concreta non fa mai male.

Anche se in Italia ancora non ce ne siamo resi conto, con l’approvazione del Piano Globale sulla Demenza dell’anno scorso, e quindi con il riconoscimento da parte dall’Organizzazione della Sanità delle persone con demenza come soggetti aventi diritto a tutto ciò che viene riconosciuto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone disabili, siamo ufficialmente entrati in un’altra era. Vale a dire, l’era in cui la demenza è considerata una disabilità e che in quanto tal le persone che si ammalano godono della protezione dei loro diritti in tutti gli ambiti di vita (vedi nella Convenzione art. 9 sull’accessibilità, art. 19 sul diritto alla vita indipendente, art. 25 sul diritto alla qualità delle cure, art. 26 sul diritto all’abilitazione e riabilitazione, art. 28 sul diritto a standard di vita adeguati, art. 29 sul diritto alla partecipazione alla vita politica e pubblica). Per approfondimenti sul tema, consiglio di leggere il report di Alzheimer Europe “Dementia as a disability? Implications for ethics, policy and practice”.

Il nuovo approccio alla demenza trascende quindi il modello biomedico (focalizzato esclusivamente su patologia e sintomi), né si limita a replicare il modello sociale tradizionale (perché non sufficientemente sensibile alle risorse e circostanze individuali), ma mira invece a riconquistare valore e dignità dei singoli sostenendo i loro diritti umani in quanto cittadini con pari diritti, doveri e responsabilità.

L’approccio basato sui diritti è uno strumento prezioso dal punto di vista legale e civico perché permette di delineare meglio i confini della discriminazione attuale alle spese delle persone con demenza in tutti gli ambiti di vita quotidiana, a partire dalle loro comunità per arrivare ai luoghi di lavoro e di cura. Ma soprattutto è un approccio che esige l’inclusione in tutti i tavoli di lavoro o discussione dei diretti interessati – cioè le persone con demenza – in linea con il principio del movimento globale della disabilità, “Niente su di noi senza di noi”.

E’ prezioso non solo per una questione di garanzia di diritti e di equità delle voci in causa, ma lo è anche perché sta diventando sempre più evidente che il modo in cui ci prendiamo cura di chi si ammala (senza capire veramente cosa significa per loro vivere demenza “dal di dentro”, come direbbe Richard Taylor) ha un costo altissimo in termini di sofferenza evitabile.  Come osserva la Prof.ssa Suzanne Cahill nel suo libro “Human Rights and Dementia”:

“Nonostante la demenza privi le persone della loro memoria e delle loro capacità cognitive, non li priva della loro dignità e del loro status di individui. E’ invece la società e chi tra noi viene considerato sano e cognitivamente integro a erigere barriere disabilitanti che rendono la vita più difficile per l’individuo e i suoi famigliari. Con il nostro approccio nichilistico alla malattia, gli ambienti di vita mal progettati e le nostre politiche basate sui deficit, spesso ci ritroviamo a produrre pratiche di cura opprimenti e centrate solo sulle mansioni , e in questo modo contribuiamo involontariamente a un eccesso di disabilità per le persone con difficoltà cognitive. Tuttavia, rimuovendo queste inutili barriere possiamo aiutare la persone che convivono con una demenza a funzionare meglio e più a lungo”.

Il punto di partenza del cambiamento è quindi quello di abbandonare l’attuale cultura riduzionista e svalutante dell’esperienza di malattia, per sostituirla con un nuovo orizzonte che mette al centro valori, risorse e ruoli residui o intrinsechi nella nostra umanità. Questa è una scelta consapevole che ognuno di noi può fare ogni giorno nel proprio piccolo – con o senza l’avallo delle nostre istituzioni.

Demenza e diritti Notizie dal mondo Testimonianze di persone con demenza

Mick Carmody (foto di Common Age)

Oggi ho il piacere e l’onore di condividere la testimonianza di Mick Carmody, una delle persone che ha ispirato i nostri gruppi di auto mutuo aiuto inaugurati lo scorso anno.
Ho conosciuto Mick tramite Kate Swaffer nel 2016 quando era Vice-Presidente di Dementia Alliance International e il coordinatore dei loro gruppi di auto mutuo aiuto online. Ancora adesso mi chiedo come facesse a facilitare ben 8 gruppi che si ritrovavano settimanalmente con partecipanti (tutti con una diagnosi di demenza) da ogni parte del pianeta. E’ grazie anche a Mick se abbiamo potuto presentare la nostra ricerca etnografica alla conferenza di Alzheimer Europe nel 2016. Ma soprattutto, è grazie al suo incoraggiamento che continuiamo a credere profondamente nella missione che ci siamo posti come associazione: un rete nazionale di gruppi di auto mutuo aiuto per persone con demenza.

Negli ultimi due anni le condizioni di salute di Mick sono purtroppo deteriorate. Oggi il nostro supereroe australiano vive in una residenza per anziani perché ha bisogno di assistenza continua. Ciononostante Mick continua a dare sostegno a distanza a molte persone con demenza sparse per il globo e a facilitare un gruppo di supporto che ha fondato lui stesso l’anno scorso.

Quando ci siamo parlati in videoconferenza un mesetto fa circa, Mick mi ha spiegato che in questi anni ha sofferto parecchio ma non per questo ha meno voglia di lottare per le cose che per lui sono importanti e restituiscono senso alla sua vita: l’amore per sua moglie e la sua famiglia e la solidarietà per chi convive con una demenza.

La testimonianza che ci ha inviato ne è la prova. L’ha scritta per i nostri lettori con demenza, affinché possano uscire dal muro della solitudine solitudine e condividere la loro esperienza con chi non li faccia sentire dei “pazienti dementi”, bensì persone a tutto tondo.

Anche Mick ha attraversato a più riprese il tunnel della quieta disperazione, ed è proprio per questo che incoraggia quanti di noi convivono con una diagnosi di demenza a uscire dall’ombra, prima che sia troppo tardi:

Ho ricevuto la diagnosi di demenza frontotemporale quando avevo 57 anni. Adesso che ne ho 64, mi sento molto più giovane.

E’ incredibile ma, quando si riceve una diagnosi di una qualsiasi forma di demenza, tendiamo subito a pensare:

“Com’è potuto succedere? Perché proprio a me? Cosa ho fatto per meritarmi tutto questo? Provo così tanta vergogna per non essere più in grado di prendermi cura di mia moglie e della mia famiglia…”

[ndt. Dopo aver ricevuto la diagnosi] ho chiesto aiuto ad alcune organizzazioni che offrono supporto e assistenza. Ma mancava ancora qualcosa.

Il Dott. Richard Taylor

All’epoca, mi venne chiesto di partecipare a un gruppo di supporto [ndt. in videoconferenza] che si ritrovava ogni settimana facilitato dall’uomo migliore che abbia mai conosciuto e che ho avuto l’onore e il privilegio di poterlo chiamare amico. Il suo nome era Dott. Richard Taylor, era un attivista di fama internazionale che si occupava di demenza. Era amato da tutte le persone che incontrava.

Decisi di andare al primo incontro per vedere di cosa si trattava. Non avevo nulla da perdere, in fin dei conti potevo sempre tirarmi indietro.

Testimonianze di persone con demenza

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