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Settimana scorsa la rivista online “Per Lunga Vita” di Lidia Goldoni ha pubblicato un mio articolo intitolato “L’altro volto della demenza” in cui descrivo 5 preziosi insegnamenti che ho appreso in questi anni di Novilunio ascoltando le testimonianze delle persone con demenza.

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Se non mi fossi avvicinata al mondo di chi vive la malattia dal di dentro, non avrei mai potuto cogliere quanto potenziale di resilienza va sistematicamente perduto e quanta vita viene sprecata dopo la diagnosi perché considerata indegna di essere vissuta. Le persone con demenza che ho avuto la fortuna di incontrare in questi anni mi hanno innanzitutto insegnato che la speranza di esserci è viva fino all’ultimo respiro che ci è concesso, anche quando la malattia è incurabile. Mi hanno anche insegnato che l’amor proprio e la dignità non muoiono quando si riceve una diagnosi tanto infausta. Anzi, è proprio in quei momenti così dolorosi che le nostre risorse umane più fondamentali ci vengono in aiuto – basta saperle cogliere e valorizzare. Basta non rimanere soli con il cerino in mano, perché tutti hanno già deciso che sei spacciato.

L’attivismo portato avanti da centinaia di piccoli e grandi eroi con demenza in tanti Paesi del mondo è per molti versi un grido di vendetta. Con le loro battaglie e testimonianze, ci ripetono un mantra che spero riusciremo ad integrare al più presto anche noi italiani. E’ come se ci dicessero: ci siamo anche noi, vogliamo essere trattati come persone e non come casi da gestire che al massimo possono aspirare alla friendliness – all’amicizia – di alcuni bravi cittadini. Come spesso ripetono le mie super-eroine internazionali, Kate Swaffer e Helen Rochford Brennan, l’inclusione sociale e la dignità non sono una questione di benevolenza bensì di rispetto dei diritti umani fondamentali.

Il fare di necessità virtù, anche quando vivi solo e hai l’Alzheimer, è qualcosa che ho imparato soprattutto leggendo il blog di Wendy Mitchell. Con la sua immensa dolcezza e umanità, Wendy è riuscita a spiegarmi, forse meglio di chiunque altro, quanto sia difficile e allo stesso tempo necessario prendere consapevolezza di se stessi, di ciò che per noi è veramente importante qui e ora, e coltivarlo come meglio possiamo per non farci spazzare via dalla malattia e dalla sofferenza. Se sapete l’inglese, invito tutti a leggete la sua autobiografia, Somebody I used to know, in cui spiega come è arrivata al suo concetto personale di “ripartenza” dopo la diagnosi e come tale evoluzione le ha permesso di riscoprire il suo posto nel mondo.

L’anno scorso più o meno in questo periodo io e Cristian abbiamo trascorso qualche giorno spensierato insieme a Mary Radnofsky, con cui abbiamo parlato di diritti (alla diagnosi e alla riabilitazione) e di progetti ad ampio raggio per riportare un po’ di umanità e sostegno concreto alle famiglie. Anche Mary vive sola e può contare solo sulle sue forze e su quelle del suo adorabile cane-assistente, Benjy, per andare avanti nelle sue fatiche quotidiane. E’ grazie a lei e alle testimonianze di altre persone con demenze rare che ho scoperto quanto l’impatto della malattia sulle funzionalità di ognuno sia molto diverso a seconda del tipo di diagnosi, dell’età e delle risorse personali di chi si ammala. Ad esempio Mary ha una demenza chiamata CADASIL che causa tra le altre cose forti emicranie, nausea, vomito e ripetuti infarti cerebrali profondi. Nel suo caso, i problemi di memoria ci sono ma non sono così importanti come nell’Alzheimer… dico questo solo per fare un esempio, ma potrei continuare all’infinito visto che le cause di demenza irreversibile accertate sono oltre un centinaio. Eppure si continua a parlare quasi sempre e solo di Alzheimer. Anche questo per me è un processo sistemico di esclusione. Me lo hanno insegnato le persone con demenza ma anche tutti i famigliari che si rivolgono a noi perché il loro caro si è ammalato di una demenza più rara e non sanno dove andare a parare.

Lo scorso giugno abbiamo organizzato una bellissima settimana di full immersion nella co-progettazione delle tecnologie per le demenze insieme ai nostri amici irlandesi Kathy Ryan e Ronan Smith. Per noi è stato un dono dal cielo poter trascorrere tanto tempo insieme a loro e discutere su come è opportuno e auspicabile aiutare chi si ammala così giovane (entrambi hanno poco più di 50 anni) e riceve una diagnosi in una fase così iniziale della