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1. Storie di vita e testimonianze

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Una giornata di 36 ore

Oggi ho il piacere di condividere la recensione di uno dei libri più venduti in ambito demenze intitolato “Una giornata di 36 ore. Prendersi cura della persona con demenza” scritto dai medici Nancy L. Mace e Peter V. Rabins ed edito da Edizioni Centro Studi Erickson. La recensione è stata scritta dalla nostra novilunica Lidia che avete già avuto modo di conoscere un paio di mesi fa con la sua testimonianza di moglie e caregiver.

In questa recensione Lidia da un lato coglie l’utilità delle indicazioni contenute nel libro per comprendere meglio, e quindi aiutare, chi si ammala di demenza, ma dall’altro lato si interroga sulla necessità di anticipare i tempi  preparandosi a un peggio che verrà con l’aggravarsi della malattia. Come dire: informarsi fa bene ma ha i suoi rischi – come ad esempio, aumentare la paura del domani rischiando di non godersi ciò che di positivo offre l’oggi.

Senza nulla togliere al valore di queste pubblicazioni – preziose e necessarie – c’è però un altro aspetto che vorrei puntualizzare rispetto ai libri sul mestiere di caregiver informale. Come mi ricordano spesso i partecipanti dei nostri gruppi di auto mutuo aiuto, un conto è conoscere la teoria del “come fare” per risolvere i problemi quotidiani causati dalla malattia, tutta un’altra faccenda è invece il riuscire ad adattarsi alla nuova “normalità”. Anche di fronte a emergenze molto gravi che possono insorgere nel corso di una demenza, il capire cosa fare (quello che oggi viene chiamato “problem solving”) viene solo dopo l’aver accettato che è necessario agire per risolvere la questione. Tra il dire e il fare insomma c’è di mezzo tutta una costellazione di resistenze, emozioni e incertezze che devono essere elaborate prima di riuscire ad arrivare alla soluzione giusta secondo le circostanze che stiamo vivendo. Questo concatenarsi di emozioni e azioni complica molto le cose anche perché, se fosse così semplice mettere in pratica le “istruzioni per l’uso” per affrontare le difficoltà della malattia, non ci sarebbe così tanta disperazione, ignoranza, e paura.

Il processo di infinito adattamento a cui ogni familiare caregiver è sottoposto insieme alla persona di cui si prende cura richiede non solo fatica e pazienza, ma anche (o forse soprattutto) tanta auto-compassione. Ogni soluzione al problema genera due reazioni opposte: sollievo e lutto. Sollievo per aver trovato quel bandolo della matassa che permette di affrontare meglio l’oggi; lutto perché ogni soluzione da adottare implica un piccolo-grande addio nella nostra realtà come l’abbiamo conosciuta fino a quel momento.

Parlo di quella stessa realtà che delimita il nostro posto nel mondo in cui la persona con demenza è nostro marito o nostra moglie, oppure è un nostro genitore, e come tale ci appare inconcepibile fare cose che minano la sua dignità – ad esempio, togliergli le chiavi dell’auto, impedirgli di mangiare quel che vuole o uscire a fare una passeggiata come ha sempre fatto.

In molti casi, il cambiamento richiesto al familiare caregiver è soprattutto un cambiamento di ruolo e di relazioni. Altre volte la difficoltà nell’adottare le soluzioni proposte dagli esperti nasce da un inquietante presentimento che una volta accettato (anche) questo cambiamento si apre la porta ad altre perdite ancora più grandi e dolorose.

La posta in gioco non è quindi tanto sul piano pratico ma riguarda anche l’aspetto più profondo della nostra esistenza che ha a che vedere con le cose che danno un senso e una direzione ai nostri giorni.

Ecco perché capisco Lidia quando dice di “pensare al futuro come una porta socchiusa dalla quale non si vede bene che cosa succede fuori…”. Una porta spalancata, quando la posta in gioco è la tua stessa vita e quella della persona che ami, è una porta aperta su un ignoto che minaccia di inghiottire tutte le speranze di cui siamo capaci.

D’altra parte il non sapere come comportarsi di fronte ai problemi che possono emergere nella vita di chi ha una demenza lascia spazio ad angosce e pericoli ancora più grandi – pericoli che spesso hanno un impatto pesante sia in chi si ammala che in chi se ne prende cura. Anche di questo se ne parla molto nei nostri gruppi: il costo dell’ignoranza alimenta l’enorme e crudele senso di colpa del “senno di poi”.

Ben vengano perciò i libri per aiutare a svolgere meglio il difficile compito del prendersi cura. Credo sia però altrettanto importante ricordarsi sempre che ogni istruzione per l’uso va adottata con molta gentilezza e comprensione per le nostre fragilità e per quelle di chi si è ammalato.

Buona lettura,

Eloisa

Una giornata di 36 ore

a cura di Lidia Emanuela Fubini

Il titolo dice già tutto: quando ci si prende cura di una persona con demenza, la giornata sembra non finire mai. Cioè, in effetti, non finisce proprio mai. Anche quando si raggiunge finalmente il letto, può ancora succedere qualsiasi cosa. Il girovagare notturno, anche chiamato più romanticamente “sindrome del tramonto” aggiunge un carico inquietante e toglie il senso al riposo.

Questo manuale vuole essere una guida per chi convive con un malato di demenza. I diversi capitoli, scritti da due psichiatri americani, prendono in considerazione ogni aspetto del problema: il punto di vista psicologico, quello medico e comportamentale. Vi si trovano consigli utili e avvertimenti importanti. Aiutano a prendere coscienza di quanti cambiamenti bisogna affrontare: dalla messa in sicurezza della propria abitazione alla nuova gestione della vita quotidiana. E dico “nuova gestione” perché la persona che abbiamo davanti non è più la stessa di prima, e si apre una fase completamente diversa della vita.

4. Letture consigliate, manuali, risorse

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“Adesso voglio sapere tutta la verità. Specialmente da parte dei medici che mi hanno in cura. Non voglio bugie, non voglio silenzio. Voglio solo la verità.
Nessuno vuole ammalarsi di una malattia degenerativa o è contento di avere una disabilità. Ma se una cosa del genere si annida nel mio corpo e compromette per anni le mie relazioni, il mio carattere, la mia capacità di giudizio, la mia memoria, il mio lavoro, i miei risparmi… in tal caso voglio una spiegazione per il caos che sto vivendo!”
(Mary Radnofsky, 2018)

Ho riflettuto molto dalla pubblicazione della prima parte delle testimonianza di Mary Radnofsky. Mi sono messa nei loro panni e ho cercato di capire cosa farei al posto loro se dovessi affrontare la decisione tra il bisogno di informare cosa sta succedendo e perché (vedi la frase di Mary sopra) e l’istinto di protezione che spinge a nascondere tale verità.

Nel commentare il mio articolo e video di un paio di settimane fa, molti familiari hanno detto di aver provato ad affrontare il discorso con i loro cari con demenza, ma è tutto stato vano – hanno trovato muri invalicabili pieni di rabbia oppure si sono scontrati con i limiti della malattia: le loro parole sono state dimenticate. Altri hanno invece lasciato perdere a priori, sopraffatti dall’idea di affliggere ulteriormente i loro familiari con il rischio di aumentare le incomprensioni e le tensioni domestiche. Un rischio che di solito corrono in totale solitudine, senza per altro avere la cognizione di causa e le competenze che invece avrebbe un medico. Li capisco: costringerli ad affrontare un argomento così delicato – che magari i loro cari con demenza hanno cercato di evitare per mesi o anni di segreta incubazione della malattia – è una responsabilità pesantissima e ad alto potenziale esplosivo.

Però è altrettanto pesante l’onere del tacere. Non solo per i familiari ma anche per tutti gli altri portatori di interesse che vivono a contatto o hanno in cura chi si ammala di questa malattia.

Da un lato vedo dappertutto malati e familiari che continuano a subire le pesanti conseguenze di una vergogna collettiva che non accenna ad attenuarsi, nonostante tutti gli sforzi di alcune comunità di diventare più “amichevoli” (una nota personale a tal proposito: finché le iniziative dementia-friendly saranno portate avanti da tutti meno che dalle persone con demenza sarà per me un segnale tangibile di quanto poco stiamo avanzando sul fronte dello stigma e dell’emarginazione sociale). Dall’altro lato vedo dilagare modus operandi, dentro e fuori i luoghi di cura, che negano diritti fondamentali e compromettono la dignità di chi vive la demenza sulla propria pelle.

Per come la vedo io, il tacere la malattia non solo permette queste ingiustizie quotidiane ma soprattutto autorizza le nostre istituzioni a non fare nulla per cambiare lo status quo. Esempio ne è il nostro piano nazionale demenze che fa fatica ad essere attuato a tre anni dalla sua pubblicazione.

1. Storie di vita e testimonianze

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8. Novilunio News

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Nella foto, la Dott.ssa Mary Radnofky che a soli 47 anni ha cominciato a convivere con i primi sintomi di una demenza rara, la leucoencefalopatia sottocorticale

Quello di oggi è il primo di tre video che la nostra amica d’oltreoceano, la Dott.ssa Mary Radnofsky, ha preparato per noi sull’importanza di conoscere la propria diagnosi dal punto di vista di una persona con demenza.

Quello della comunicazione della diagnosi di demenza è un argomento che crea comprensibilmente notevoli frustrazioni e perplessità da parte di tutte le persone coinvolte – le persone diagnosticate, i loro familiari e i professionisti che li hanno in carico. Ogni parte coinvolta ha le sue buone ragioni sia per tacere che per favorire la massima trasparenza possibile tra chi cura e chi è curato. Tuttavia, per quanto abbiamo potuto osservare in questi anni di ricerche sul campo, siamo sempre più convinti che non comunicare a chi ha una demenza cosa gli o le sta succedendo generi più effetti collaterali che benefici.

Dal punto di vista dei medici che hanno in carico le persone con demenza, uno degli effetti collaterali più rilevanti è la contravvenzione all’articolo 33 del Codice di Deontologia Medica:

Il medico garantisce alla persona assistita o al suo rappresentante legale un’informazione comprensibile ed esaustiva sulla prevenzione, sul percorso diagnostico, sulla diagnosi, sulla prognosi, sulla terapia e sulle eventuali alternative diagnostico-terapeutiche, sui prevedibili rischi e complicanze, nonché sui comportamenti che il paziente dovrà osservare nel processo di cura.

Anche il Comitato di Bioetica sulle demenze e l’Alzheimer nel 2014 una diagnosi di Alzheimer di per sé non implica necessariamente la perdita decisionale. Nonostante il Comitato riconosca le complessità di tale comunicazione a causa delle eventuali difficoltà cognitive ed emotive da parte del malato, si ribadisce la necessità di garantire il “diritto”, ma non il “dovere”, di sapere nel contesto della relazione terapeutica. Anche in presenza di limitate capacità cognitive, il medico non può usare tali deficit come motivazioni per non comunicare al malato la patologia che sta vivendo. La mancata comunicazione della diagnosi nega di fatto al malato la sua dignità e interferisce negativamente con la possibilità di cura e assistenza, contribuendo allo stesso stigma.

Nonostante le linee guida e i codici deontologici parlino abbastanza chiaro, sono meno del 50% le persone con demenza nel nostro Paese e altrove a cui viene chiaramente comunicata la loro diagnosi. La maggioranza delle persone che si ammalano di questa malattia vive invece il resto della loro vita nell’inconsapevolezza che è solo parzialmente dovuta ai loro deficit cognitivi. Quali sono i motivi di questo silenzio?

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

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Lidia e Ferdinando
Nella foto, Lidia e Ferdinando insieme al loro cane Haruki lo scorso agosto 2017

Ha ragione Lidia, l’autrice di questa testimonianza, quando dice che è paradossale sentirsi accusati di esagerare o di vedere problemi che non esistono quando si convive con qualcuno che ha una demenza frontotemporale. Oltre al danno è la beffa per eccellenza.

La mia impressione è che sono ancora troppo pochi i medici che conoscono questa forma di demenza, e che quindi ne riconoscono le avvisaglie quando un paziente entra nel loro ambulatorio. La tendenza è spesso quella di associare questi sintomi a una malattia mentale o psichiatrica e a minimizzare le esperienze dei pazienti o dei familiari che di solito si accorgono di questi cambiamenti molto prima (spesso si parla di anni) che si arrivi a una diagnosi definitiva.

A questo punto mi chiedo: come si fa coltivare l’accettazione di una malattia nei propri pazienti e familiari quando perfino chi dovrebbe prendersene cura non la conosce a sufficienza? Le conseguenze di questa mancanza di sensibilità le leggete nelle parole di Lidia – parole che per molti versi ricordano la testimonianza di Cristina pubblicata un paio di settimane fa.

Prima o poi dovremo deciderci ad accettare che anche la demenza – in tutte le sue forme e modalità di esordio – è parte della nostra realtà. Nel frattempo, Lidia e Fernando si chiedono perché li stiamo lasciando soli.

Buona lettura,

Eloisa

 

Il paradosso di Lidia e Fernando

Eravamo una bella coppia di cinquantenni senza figli e vivevamo da vent’anni una vita felice.

Nel 2014 Fernando, mio marito, deve andare in Spagna, il paese di sua madre, per sbrigare alcune pratiche burocratiche. Al rientro, qualcosa in lui sembra cambiato. Dice di sentirsi stanco e confuso. Si mostra assente e malinconico. Scopro che, in realtà, non era riuscito a fare nessuna delle pratiche che erano motivo del suo viaggio.

Il primo passo in giù.

In quel periodo io avevo 52 anni e lui 53.

Continuiamo a vivere normalmente, ma lui lavora sempre di meno. Quando torno dal mio ufficio, lo trovo spesso disteso sul divano che guarda la TV. Ha poca energia e mi dedica poca attenzione. Proprio lui, che sorrideva sempre e faceva le scale di corsa per venirmi a cercare!

Quell’estate andiamo al mare con mia nipote (lei studia psicologia) e ci accorgiamo di comportamenti strani. Mio marito non vuole quasi uscire dall’hotel, nemmeno per andare nelle bellissime spiagge, e perde l’orientamento in quel paese che conosce dall’infanzia.

1. Storie di vita e testimonianze

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Nella foto, il Dott. Daniele Cipone, Medico di Medicina Generale e Presidente dell'Associazione Demaison di Udine
Nella foto, il Dott. Daniele Cipone, Medico di Medicina Generale e Presidente dell’Associazione Demaison di Udine

In questi anni, parlando con i familiari che ci hanno contattato, abbiamo spesso avuto l’impressione che non fossero a conoscenza dei diversi ruoli del loro medico di medicina generale (detto anche “medico di famiglia” o “medico di base”) nella prevenzione e nella gestione di una demenza. Ad esempio, spesso non è chiaro che di fronte a eventuali sintomi di compromissione cognitiva, o più in generale di disturbi associabili a una delle diverse forme di demenza, il medico di base ha la responsabilità di inviare i propri pazienti al centro per i disturbi cognitivi e demenze di zona affinché venga svolta una diagnosi differenziale che ne accerti le cause, l’impatto sulla funzionalità della persona e quindi le eventuali terapie.

Non solo, nel caso di un’accertata demenza, il medico di medicina generale ha il ruolo di assicurarsi che i suoi  pazienti accedano ai servizi socio-sanitari e territoriali preposti ad assistere le famiglie per affrontare il meglio possibile la malattia. Poiché la demenza colpisce soprattutto persone che spesso convivono con diverse diagnosi (dal diabete all’ipertensione, a deficit cardiovascolari, ecc.), diventa anche particolarmente cruciale per un medico di base vigilare sull’insorgenza di potenziali effetti collaterali ed eventi avversi dovuti all’assunzione e all’interazione dei farmaci che rileva nei suoi pazienti.

Abbiamo parlato di tutti questi “cappelli” da indossare con il Dott. Daniele Cipone, Medico di Medicina Generale, nonché Presidente dell’Associazione Demaison di Udine. Ne abbiamo parlato con lui perché il suo approccio alle demenze è basato sull’importanza di un intervento tempestivo e continuato nel tempo. E’ un approccio che parte dall’invio per approfondimenti diagnostici di tutti quei pazienti (a prescindere dalla loro età) che segnalano cambiamenti a livello cognitivo (o comunque che presentano disturbi associabili a una delle varie forme di demenza) e si estende negli anni, man mano che la malattia evolve, affinché la persona con demenza e la sua famiglia abbiano il più possibile accesso alle risorse e ai servizi disponibili nella loro comunità.

L’intervista che segue è stata ispirata da un articolo che lo stesso Dott. Cipone, insieme alla Dott.ssa Laura Nave, ha scritto nel 2016 per il Bollettino dell’Ordine dei Medici di Udine e intitolato “Il Medico di Medicina Generale e la gestione del paziente con demenza” (potete scaricarlo cliccando qui). Nell’articolo, il Dott. Cipone fornisce alcuni dettagli in più rispetto al suo ruolo di medico e rispetto a quanta differenza possa (e dovrebbe!) fare un medico di medicina generale nella vita delle famiglie che vivono l’impatto della malattia.

In fondo all’articolo abbiamo anche incluso anche un paio di risorse utili e pertinenti ai temi discussi in questa intervista: il link al sito Le demenze in Medicina Generale che mette a disposizione diverse risorse interessanti per i medici di base e le famiglie; il documento Comunicazione della diagnosi, consenso informato, amministratore di sostegno nelle demenze della Regione Emilia Romagna che affronta da un lato il complicato ma fondamentale tema delle modalità di comunicazione della diagnosi nella pratica clinica e dall’altro fornisce diverse informazioni relative alla legislazione che regola il consenso informato e i diritti delle persone che ricevono una diagnosi e alla figura dell’amministratore di sostegno.

Buona lettura,

Eloisa

Intervista al Dott. Daniele Cipone, Medico di Medicina Generale e Presidente dell’Associazione Demaison Onlus di Udine

In un suo articolo pubblicato sul Bollettino dell’Ordine dei Medici di Udine nel 2016 lei spiega i possibili benefici di una diagnosi precoce di demenza – ovvero quando la malattia è nelle sue primissime fasi. Ce li può riassumere, magari con un esempio di come ha aiutato un suo paziente?

Considero che ci siano vari vantaggi in una diagnosi precoce di malattia dementigena. Innanzi tutto individuare malattie come l’ipotiroidismo o il diabete o l’idrocefalo o malattie vascolari che sono accompagnate da sintomatologia dementigena che regredisce stabilizzando la malattia primitiva, origine dei disturbi.
Mi è recentemente capitato il caso di un paziente che presentava modesti sintomi respiratori, depressione, aggressività, delirio verbale contenuto; erano in attesa di una valutazione pneumologia ma la lista di attesa per gli esami relativi era piuttosto lunga . Ho insistito per un ricovero e un anticipo degli esami pneumologici e in effetti la correzione dell’ipossia con basse dosi di ossigeno terapia a lungo termine si è rivelata risolutiva dei disturbi dementigeni.

Nel caso invece i sintomi fossero effettivamente attribuibili a una demenza, quali sono i vantaggi di ricevere la diagnosi precoce di una malattia tanto temuta?

Comunicare la diagnosi di demenza quanto più precocemente possibile serve a tante cose: ad esempio, serve ad attivare le giuste cure (farmacologiche e non); serve ad adottare stili di vita adeguati; serve ad allenare e utilizzare le capacità residue; serve a predisporre le corrette soluzioni assistenziali e di sostegno socio sanitario; serve a programmare le proprie scelte di vita in modo consapevole.

3. Risorse per i familiari e i caregiver

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Nella foto, Cristina e Livio
Nella foto, Cristina e Livio. Livio ha una diagnosi di demenza frontotemporale a esordio precoce (con variante comportamentale)

Chi non conosce l’universo delle demenze di solito non sa che il primo grande ostacolo da affrontare è ottenere una diagnosi definitiva della malattia. E’ un ostacolo che spesso si trasforma in una vera e propria via crucis quando la demenza è precoce e colpisce persone che hanno un’età ben al di sotto dei “tradizionali” 65 anni. E’ questo il caso di Livio, il marito di Cristina, autrice della testimonianza di oggi.

Prima di arrivare alla diagnosi di demenza frontotemporale, Livio ha dovuto affrontare 9 mesi di ricoveri e false ripartenze che lo hanno messo in ginocchio – fino al punto di rischiare di non farcela. All’epoca aveva poco più di 50 anni.

Adesso che la sua malattia ha finalmente un nome ufficiale, le difficoltà sono diventate altre. Da un lato Livio è sempre più isolato perché non riesce più a relazionarsi con gli altri e il mondo come faceva un tempo e dall’altro lato Cristina soffre terribilmente perché non riesce a “raggiungere” il marito che la faceva ridere e che ha cresciuto insieme a lei 4 figli.

Le parole difficili che chiudono questa testimonianza esprimono tutto il dolore di chi è costretto ad affrontare da solo una malattia tanto incompresa perfino dagli “addetti ai lavori”.  Abbiamo ancora tanta strada davanti per fare di più e meglio per i Livio e le Cristina del mondo. La sensibilizzazione non basta: servono risposte concrete.

Un’ultima cosa: Cristina è un membro del nostro nuovo gruppo di auto mutuo aiuto per coniugi di persone che hanno una demenza a esordio precoce. Se qualcuno vuole unirsi a noi, può scriverci un’e-mail a: info@novilunio.net.

Buona lettura,

Eloisa

La storia di Livio e Cristina

Nella foto, Cristina e Livio insieme ai loro 3 figli
Nella foto, Cristina e Livio insieme ai loro 3 figli

“…Mi manchi veramente troppo troppo troppo ancora…

Ho passato tutto il giorno a ricordarti
Nella canzone che però non ascoltasti
Tanto lo so che con nessuno avrai più riso e pianto come con me
E lo so io ma anche te

Quasi trent’anni per amarci proprio troppo
La vita senza avvisare poi ci piovve addosso
Ridigli in faccia al tempo quando passa per favore
E ricordiamoglielo al mondo chi eravamo e che potremmo ritornare…

… Musica più forte che sfidi la morte
Accarezza questa mia ferita
Che sfido la vita…”

-POTREMMO RITORNARE- Tiziano FERRO

 

Mi chiamo Cristina, sono sposata con Livio da 30 anni e abbiamo rispettivamente 52 e 54 anni. Ci siamo sposati, giovani e siamo praticamente “cresciuti” insieme… siamo stati felicemente sposi, amanti, amici, complici, genitori (3 ragazzi ormai grandi di 28, 25 e 23 anni e un bimbo che oggi sarebbe maggiorenne e che, quando aveva 5 anni, ha condiviso con noi due anni in un momento difficile della sua pur breve vita…) e più recentemente nonni (di due splendidi nipotini) a dimostrazione che la vita ha in sé una forza straordinaria e che, indipendentemente da tutto, e a volte contro ogni aspettativa, porta avanti la sua forza dirompente.

Purtroppo parlando di noi mi viene da usare il passato perché la nostra vita è cambiata totalmente 3 anni fa quando …“la vita senza avvisare ci è piovuta addosso”… con una diagnosi di Demenza Fronto-Temporale.

Anzi no, mi correggo… perché anche se da 3 anni mio marito non sta bene, la diagnosi è arrivata solo un anno dopo, dopo più di 9 mesi di ospedalizzazione, e decine di terapie con farmaci antipsicotici e antidepressivi.

Ma partiamo con ordine, dall’inizio.

Ottobre 2014. A distanza di

1. Storie di vita e testimonianze

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Congresso Anziani Rimini 2018

Un annuncio per gli operatori che lavorano in ambito demenze e anziani e che desiderano saperne di più sui nostri gruppi: il 9 marzo saremo al secondo Congresso internazionale dedicato a “L’Assistenza agli Anziani – Metodi e strumenti relazionali”, organizzato dal Centro Studi Erickson. Il Congresso si terrà al Palacongressi di Rimini e offrirà un programma ricco di conferenze, workshop e laboratori dedicati alle buone pratiche del “prendersi cura” che mettono al centro la dignità e l’umanità della persona anziana e dei suoi familiari.

In occasione dell’evento, siamo stati invitati a partecipare al workshop “Sosteniamoci nella fatica: esperienze di auto mutuo aiuto” durante il quale presenteremo sia i risultati finora raccolti dai nostri gruppi online dedicati ai familiari e sia gli obiettivi del nostro nuovo progetto, recentemente premiato dalla European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID), dedicato alle persone a uno stadio lieve o iniziale di demenza. Insieme a noi ci sarà anche Manuela Manna, assistente sociale, nonché attivatrice e facilitatrice di gruppi di auto mutuo aiuto per familiari di persone con demenza per AMA Brescia e presso la Fondazione Mazzocchi di Coccaglio (BS). Il workshop sarà facilitato da Francesca Corradini, assistente sociale con esperienza di lavoro nell’area delle famiglie e della tutela minori e dottore di ricerca in scienze organizzative e direzionali.

Ad aprire i lavori congressuali, durante la mattinata del 9 marzo ci sarà anche Kathy Ryan, membro del gruppo di lavoro delle persone con demenza dell’Associazione irlandese per l’Alzheimer,

8. Novilunio News

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Vincitori
Il gruppo dei 12 vincitori del Premio EFID, edizione 2017

Ecco una splendida notizia: la scorsa settimana Novilunio ha ricevuto il Premio della European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID) per dare vita alla prima rete italiana di gruppi di auto mutuo aiuto online esclusivamente dedicati alle persone con demenza. La cerimonia ufficiale si è svolta a Sofia il 23 gennaio, sotto gli auspici della Presidenza Bulgara del Consiglio dell’UE e alla presenza del Vice-Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali della Bulgaria, Rositsa Todorova Dimitrova, della Presidente di EFID, Dr. Bernadette Klapper della Fondazione Robert Bosch Stiftung, del Presidente della giuria EFID, nonché Direttore Esecutivo dell’Associazione Alzheimer del Principato di Monaco, Federico Palermiti, e della Presidente del Gruppo di lavoro delle persone con demenza di Alzheimer Europe, nonché membro della giuria EFID, Helen Rochford-Brennan

E’ un po’ che lavoriamo a questa idea ma finora sembrava un progetto utopico o comunque di lontana realizzazione. E invece la giuria di EFID ci ha creduto così tanto che ha deciso di sostenere la causa includendoci nella lista dei vincitori di quest’anno, insieme a undici organizzazioni vincitrici provenienti da dieci Paesi europei che si distinguono per il loro impegno a valorizzare l’esperienza della malattia dal punto di vista delle persone con demenza.

L’esperienza di Sofia è stata particolarmente significativa per noi perché vincere il Premio EFID significa entrare a far parte una grande famiglia di cui fanno parte una trentina di piccole e grandi realtà europee che si scambiano appunti, sostegno e contatti per promuovere buone pratiche in tutti gli ambiti di intervento – dalla prevenzione alle cure palliative, dalle comunità amiche della demenza alle iniziative sociali e culturali che contrastano lo stigma e restituiscono senso e dignità alle persone e alle loro famiglie.

Il progetto che abbiamo presentato a EFID è in parte un’estensione di ciò che facciamo già con i familiari da ormai un anno e in parte un qualcosa di ancora più ambizioso: creare un vero e proprio network di persone con demenza provenienti da tutta Italia che affrontano insieme la vita oltre la diagnosi e che lavorano insieme a noi per cambiare la cultura della demenza nel nostro Paese. Le idee e le esperienze raccolte dal primo gruppo pilota saranno utilizzate per creare le linee guida  per formare altri gruppi nel corso del tempo. L’obiettivo ultimo è quello di creare una rete rappresentata da almeno un gruppo online per regione, possibilmente rappresentativo di tutte le principali forme di demenza.

Ogni membro del gruppo sarà accompagnato in un percorso di “ripartenza dopo la diagnosi”, affinché possa prendere consapevolezza non solo di ciò che significa convivere il meglio possibile con una demenza giorno dopo giorno, ma anche di ciò che rimane incontestabile e universale: il valore della vita oltre la malattia.

Seguiranno aggiornamenti e approfondimenti sul tema nei prossimi mesi… nel frattempo ecco il comunicato stampa che stiamo distribuendo in questi giorni: se potete, condividetelo con chi secondo voi può essere interessato a unirsi al nostro progetto.

A presto,

Eloisa e Cristian

Assegnato all’associazione Novilunio
il Premio internazionale della European Foundations Initiative on Dementia (EFID)

L’associazione onlus padovana è stata inclusa tra le dodici organizzazioni europee destinatarie del prestigioso riconoscimento riservato alle realtà impegnate nel sostegno alle persone con demenza e ai loro familiari.

Padova, 2 febbraio 2018 – Una rete di persone con Alzheimer e altre forme di demenza che si ritrova in video-conferenza per stabilire legami di solidarietà e per elaborare iniziative volte a rivoluzionare la cultura delle demenze in Italia. Questo il progetto dell’Associazione Novilunio Onlus di Padova premiato dalla European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID) lo scorso 23 gennaio a Sofia durante una cerimonia ufficiale sotto gli auspici della Presidenza Bulgara del Consiglio dell’UE.

Dodici organizzazioni, provenienti da dieci diversi paesi europei e selezionate tra le oltre novanta candidature pervenute, sono state premiate per aver realizzato progetti che valorizzano il punto di vista delle persone affette da demenza, nel rispetto della loro dignità, autonomia e diritto di autodeterminazione. Oltre al riconoscimento ufficiale, ogni vincitore ha ricevuto un contributo di 9.000 Euro a sostegno dell’iniziativa.

Tra i premiati di quest’anno figurano diversi nomi di spicco, tra i quali l’Alzheimer Society of Ireland, la Norwegian Health Association e il progetto “The Neighbourhoods: Our People, Our Places” realizzato dall’Università di Salford in collaborazione con l’Università di Manchester.

Non è la prima volta che EFID premia realtà italiane: nell’edizione del

8. Novilunio News 9. I gruppi online di Novilunio

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