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Aperte le iscrizioni al nuovo percorso "In Cammino"
Aperte le iscrizioni al nuovo percorso “In Cammino”

3, 2, 1… ci siamo! Da oggi sono aperte le iscrizioni a “In Cammino, il nostro nuovo percorso online che accompagnerà 10 coppie di coniugi o partner nella delicata fase che segue la comunicazione della diagnosi.

Si tratta di un’iniziativa in cui riponiamo grandi speranze perché finalmente trasforma la nostra mission in realtà. Vale a dire, dare la possibilità sia a chi riceve la diagnosi di demenza che al suo partner-caregiver di:

  • essere compresi e sostenuti nel loro cammino verso una consapevolezza positiva della nuova realtà

e soprattutto

  • maturare gli anticorpi necessari per affrontare i cambiamenti di oggi e domani con maggiore fiducia in se stessi e nella vita.

Il percorso prevede una serie di attività organizzate in videoconferenza in cui le persone con demenza e i rispettivi coniugi o partner lavoreranno in gruppi separati (di supporto psicologico e di auto mutuo aiuto), in plenaria (seminari online di approfondimento), in coppia e individualmente (supporto psico- sociale) e saranno accompagnati da un team multidisciplinare di psicologi, assistenti sociali, medici, terapisti della riabilitazione, esperti di tecnologie assistive e avvocati.

Grazie al finanziamento della Fondazione Banca d’Italia e l’azienda Omitech srl, l’intero percorso è offerto GRATUITAMENTE a tutti i partecipanti.

I temi che verranno affrontati durante il percorso

Poiché ogni persona con demenza e ogni caregiver vive e affronta l’impatto della malattia in modo diverso, gli stessi partecipanti saranno coinvolti nella co-progettazione del percorso insieme ai nostri esperti affinché ogni incontro e/o intervento rifletta il più possibile i loro bisogni e priorità, individuali e di coppia.

Questi alcuni degli argomenti che verranno proposti, riformulati e arricchiti insieme ai partecipanti:

  • Le diverse forme di deterioramento cognitivo e demenza
  • Strumenti e metodi per riconoscere e ridurre l’impatto dei sintomi e delle disabilità causate dalla demenza
  • Demenza e stigma: riconoscere e superare i pregiudizi che compromettono qualità della vita, identità e capacità di agire
  • Strategie riabilitative per le prime fasi della malattia (ad es. stimolazione cognitiva, logopedia, terapia occupazionale, ecc.)
  • Tecnologie per la vita indipendente
  • La rete delle relazioni nella propria comunità e le modalità di accesso alle risorse e ai servizi territoriali
  • I diritti della persona con demenza e aspetti etici della malattia (es. cura, assistenza, vita indipendente, lavoro, inclusione sociale, disposizioni anticipate di trattamento)
  • Aspetti etici e legali della diagnosi di demenza.

A chi è rivolto In Cammino

3. Risorse per i familiari e i caregiver 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo 8. Novilunio News

Concludiamo ufficialmente il 2019 con una storia che ci è stata raccontata e ci ha toccato:

Un medico racconta di un suo paziente anziano che era solito vedere ogni settimana. Durante uno di questi incontri, il medico nota che l’uomo è molto nervoso e sembra non vedere l’ora di andarsene. Quando gli chiede il motivo della sua agitazione, l’anziano risponde che è preoccupato di arrivare in ritardo al pranzo con sua moglie ricoverata in una casa di riposo.
Il medico allora fa qualche domanda sulla moglie e il motivo del ricovero. L’uomo risponde che è malata di Alzheimer da diversi anni. “Pensa che sua moglie possa rendersi conto se lei arriva in ritardo?” chiede incuriosito il medico. “Non credo” risponde l’anziano, “In realtà non sa più chi sono”. E il medico: “E va lo stesso a trovarla ogni giorno?”. Con un sorriso gentile, l’anziano replica“Mia moglie non sa più chi sono io, ma io so ancora chi è lei!”.

Prima di lasciarvi al consueto riepilogo delle principali attività e obiettivi che hanno caratterizzato il nostro 2019, ne approfittiamo per ricordare che stiamo raccogliendo fondi per avviare “In Cammino”, un percorso di accompagnamento online per chi ha ricevuto una diagnosi di demenza nell’ultimo anno. Questo progetto aiuterà 10 persone con demenza e i relativi coniugi/partner provenienti da tutta Italia ad affrontare con più consapevolezza e risorse i cambiamenti che porta con sé ogni demenza.

Il costo complessivo di In Cammino è di 23.880 Euro – finora siamo riusciti a raccogliere oltre 2/3 della somma ma mancano ancora all’appello 5.950 Euro. Se anche voi credete nell’importanza di ricevere un supporto concreto dopo la diagnosi, potete aiutarci a raggiungere questo obiettivo con una donazione di qualsiasi importo utilizzando il vostro conto PayPal oppure con carta di credito, cliccando sul bottone qui sotto:

Oppure potete inviarci un bonifico bancario indicando la causale: “Erogazione liberale per il Progetto In Cammino”. Queste le nostre coordinate bancarie:
Banca Intesa San Paolo (Torino)
IBAN: IT05 A 03069 09606 100000079597

A questo proposito, vorremmo ringraziare tutti coloro che hanno inviato il loro sostegno nelle scorse settimane e in modo particolare la donazione effettuata in memoria di Gianni Casarin, colpito da demenza a corpi di Lewy. Questo il messaggio che ci ha inviato sua moglie:

Desideriamo ringraziare l’associazione Novilunio soprattutto per la battaglia a favore della dignità delle persone affette da demenza. Il nostro caro si era trasformato nel corpo e nella mente a causa della sua grave malattia. Siamo riusciti a curarlo in casa fino all’ultima settimana, e a permettergli di stare con amici e familiari in un ambiente domestico, uscendo, prendendo il sole e andando in vacanza fino allo scorso settembre.

Grazie di cuore a tutti coloro che metteranno un pacchetto sotto l’albero anche per noi, ma soprattutto tantissimi auguri di Buon Natale e buone feste!

Eloisa e Cristian


BREVE STORIA DI UN ANNO VISSUTO INTENSAMENTE


8. Novilunio News

Stella e Carmine
Nella foto Stella e suo marito Carmine nel 2016, l’anno in cui Carmine ha ricevuto la diagnosi di demenza frontotemporale

L’intervista di oggi è stata dolorosa da scrivere e immagino lo sarà anche da leggere. Non tanto perché parla di un’esperienza particolarmente drammatica di demenza frontotemporale, quanto invece per tutto quello che ci sta attorno: ovvero la sensazione di vivere in un mondo in cui la carenza di risposte tempestive e concrete è pervasiva e l’abbandono delle famiglie va ben oltre l’assurdo.

Anche questa volta, il doppio pregiudizio, demenza non-Alzheimer ed esordio in età giovanile, si è rivelato micidiale. Non solo ci sono voluti anni perché i medici riconoscessero i sintomi della malattia di Carmine, diagnosticato a soli 48 anni. Ma anche quando i suoi sintomi avevano una causa e un nome, tanti addetti ai lavori che avrebbero dovuto aiutarlo si sono invece comportati come se avessero avuto a che fare con un morbo misterioso venuto dallo spazio.

Eppure la demenza frontotemporale è una delle prime cinque tipologie di demenza al mondo. Milioni di persone ne sono affette. Anche in Italia, a occhio e croce, le persone con questa diagnosi dovrebbero essere intorno a qualche centinaia di migliaia. Ciononostante, quando le persone con questa forma di demenza vengono ricoverati in ospedale o davanti alle commissioni per il riconoscimento dell’invalidità vengono rifiutati dal sistema.

Nemmeno i servizi sociali e il sistema socio-assistenziale spesso fanno fatica a rispondere in maniera adeguata per evitare che le famiglie si sgretolino sotto il peso dell’impatto della malattia. Ad oggi Carmine è ancora in attesa di ricevere l’indennizzo di accompagnamento previsto per legge per chi non è più auto-sufficiente. Nel frattempo da oltre un anno vive in una struttura residenziale, assistito 24 ore su 24. La cosa più grave è che la sua storia non è l’eccezione: in molte aree d’Italia – e non parlo solo del Sud, ma anche del nostro ricco Nord e del Centro – per chi è colpito da una demenza che non si chiama Alzheimer e che colpisce in giovane età, l’abbandono da parte delle istituzioni (e spesso anche dal resto della società) è la regola.

E quindi, ancora una volta, faccio un appello ai nostri politici locali, regionali e nazionali: servono finanziamenti e piani di intervento concreti – è davvero assurdo che nel nostro Bel Paese continuino a ripetersi situazioni come quelle di Stella e Carmine. Le demenze a esordio precoce stanno aumentando, far finta di nulla, magari sperando che il problema vada via da solo, è come cercare di fermare uno tsunami con una mano.


La testimonianza di Stella e Carmine

Carmine e Stella
Carmine e Stella al centro SUAP dov’è ricoverato Carmine dalla scorsa primavera

Ciao Stella, come vuoi presentarti?

Sono Stella, ho 44 anni, sono sposata a Carmine da 18 anni ma in realtà stiamo insieme da 22 anni. Abbiamo due figli di 17 e 12 anni, Alfonso e Daniele. Insieme viviamo a Somma Vesuviana, in provincia di Napoli, una città molto solare e bella, sia da visitare che da vivere.

Che lavoro fai?

Lavoro come insegnante di sostegno alla scuola materna. Anche se è un impiego a tempo determinato, il mio lavoro è molto importante per me…. anche perché è stato un traguardo faticoso da raggiungere – tra l’altro in un periodo molto difficile per la mia famiglia perché era proprio il periodo in cui mio marito cominciava a mostrare i primi sintomi di malattia.

1. Storie di vita e testimonianze 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Foto della campagna raccolta fondi "In Cammino"
“Eppure dietro l’angolo ci può aspettare una nuova strada o un cancello da varcare” (J.R.R. Tolkien)

Carissimi lettori e sostenitori di Novilunio,

Oggi abbiamo il piacere di annunciare una bellissima novità: stiamo finalmente per inaugurare il Progetto In Cammino, ovvero il primo percorso online di sostegno multidisciplinare per chi ha ricevuto una recente diagnosi di demenza e per il suo partner o coniuge-caregiver.
Si tratta di un traguardo per noi importante perché racchiude tutto quello per cui abbiamo lavorato in questi anni:

dare la possibilità alle persone con demenza e ai loro famigliari-caregiver di sentirsi accompagnati, compresi e sostenuti nell’affrontare una fase così delicata della loro vita.

A CHI E’ RIVOLTO

L’iniziativa coinvolgerà dieci persone con demenza, insieme ai rispettivi partner o coniugi, e prevede nell’arco di un anno 70 ore di incontri di gruppo in videoconferenza. In Cammino ha l’obiettivo di coltivare una consapevolezza positiva della nuova realtà dopo la diagnosi, potenziando le loro capacità di affrontare i cambiamenti di oggi e domani con più fiducia in se stessi e nella vita. L’intero percorso verrà offerto gratuitamente ai partecipanti.

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Il nostro gruppo di lavoro co-design e tecnologie
Nella foto, la sottoscritta vicino a Helena Quaid (moglie di Kevin), Miriam Brady accanto a suo marito Ronan Smith (ex Presidente dell’Irish Dementia Working Group), Kathy Ryan (attuale Presidente dell’Irish Dementia Working Group), Cristian Leorin (Presidente di Novilunio ed esperto di tecnologie assistive, Kevin Quaid (attuale Vice-Presidente dell’Irish Dementia Working Group)

Oggi parliamo dell’altra anima di Novilunio, quella dedicata allo sviluppo e alla promozione di tecnologie per persone con demenza, i loro familiari e caregiver. Negli scorsi cinque anni, l’area tecnologica della nostra associazione – capitanata dal nostro presidente ed esperto di tecnologie assistive, Cristian Leorin – ha continuato a lavorare a piccoli e grandi progetti che hanno coinvolto realtà sia italiane che internazionali.

5. Tecnologie per la demenza 8. Novilunio News