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Helen Rochford Brennan
Nella foto Helen Rochford-Brennan, presidente dell’European Working Group of People with Dementia, alla conferenza di Alzheimer Europe 2018

Anche stavolta la conferenza annuale di Alzheimer Europe che si è svolta settimana scorsa a Barcellona ci ha regalato un bel po’ di spunti utili e incoraggiamento ad andare avanti con fiducia. Non sembra ma, in un ambito che tende a scoraggiare anche i più ottimisti tra noi, una sana iniezione di speranza concreta non fa mai male.

Anche se in Italia ancora non ce ne siamo resi conto, con l’approvazione del Piano Globale sulla Demenza dell’anno scorso, e quindi con il riconoscimento da parte dall’Organizzazione della Sanità delle persone con demenza come soggetti aventi diritto a tutto ciò che viene riconosciuto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone disabili, siamo ufficialmente entrati in un’altra era. Vale a dire, l’era in cui la demenza è considerata una disabilità e che in quanto tal le persone che si ammalano godono della protezione dei loro diritti in tutti gli ambiti di vita (vedi nella Convenzione art. 9 sull’accessibilità, art. 19 sul diritto alla vita indipendente, art. 25 sul diritto alla qualità delle cure, art. 26 sul diritto all’abilitazione e riabilitazione, art. 28 sul diritto a standard di vita adeguati, art. 29 sul diritto alla partecipazione alla vita politica e pubblica). Per approfondimenti sul tema, consiglio di leggere il report di Alzheimer Europe “Dementia as a disability? Implications for ethics, policy and practice”.

Il nuovo approccio alla demenza trascende quindi il modello biomedico (focalizzato esclusivamente su patologia e sintomi), né si limita a replicare il modello sociale tradizionale (perché non sufficientemente sensibile alle risorse e circostanze individuali), ma mira invece a riconquistare valore e dignità dei singoli sostenendo i loro diritti umani in quanto cittadini con pari diritti, doveri e responsabilità.

L’approccio basato sui diritti è uno strumento prezioso dal punto di vista legale e civico perché permette di delineare meglio i confini della discriminazione attuale alle spese delle persone con demenza in tutti gli ambiti di vita quotidiana, a partire dalle loro comunità per arrivare ai luoghi di lavoro e di cura. Ma soprattutto è un approccio che esige l’inclusione in tutti i tavoli di lavoro o discussione dei diretti interessati – cioè le persone con demenza – in linea con il principio del movimento globale della disabilità, “Niente su di noi senza di noi”.

E’ prezioso non solo per una questione di garanzia di diritti e di equità delle voci in causa, ma lo è anche perché sta diventando sempre più evidente che il modo in cui ci prendiamo cura di chi si ammala (senza capire veramente cosa significa per loro vivere demenza “dal di dentro”, come direbbe Richard Taylor) ha un costo altissimo in termini di sofferenza evitabile.  Come osserva la Prof.ssa Suzanne Cahill nel suo libro “Human Rights and Dementia”:

“Nonostante la demenza privi le persone della loro memoria e delle loro capacità cognitive, non li priva della loro dignità e del loro status di individui. E’ invece la società e chi tra noi viene considerato sano e cognitivamente integro a erigere barriere disabilitanti che rendono la vita più difficile per l’individuo e i suoi famigliari. Con il nostro approccio nichilistico alla malattia, gli ambienti di vita mal progettati e le nostre politiche basate sui deficit, spesso ci ritroviamo a produrre pratiche di cura opprimenti e centrate solo sulle mansioni , e in questo modo contribuiamo involontariamente a un eccesso di disabilità per le persone con difficoltà cognitive. Tuttavia, rimuovendo queste inutili barriere possiamo aiutare la persone che convivono con una demenza a funzionare meglio e più a lungo”.

Il punto di partenza del cambiamento è quindi quello di abbandonare l’attuale cultura riduzionista e svalutante dell’esperienza di malattia, per sostituirla con un nuovo orizzonte che mette al centro valori, risorse e ruoli residui o intrinsechi nella nostra umanità. Questa è una scelta consapevole che ognuno di noi può fare ogni giorno nel proprio piccolo – con o senza l’avallo delle nostre istituzioni.

1. Storie di vita e testimonianze 8. Novilunio News

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Mick Carmody (foto di Common Age)

Oggi ho il piacere e l’onore di condividere la testimonianza di Mick Carmody, una delle persone che ha ispirato i nostri gruppi di auto mutuo aiuto inaugurati lo scorso anno.
Ho conosciuto Mick tramite Kate Swaffer nel 2016 quando era Vice-Presidente di Dementia Alliance International e il coordinatore dei loro gruppi di auto mutuo aiuto online. Ancora adesso mi chiedo come facesse a facilitare ben 8 gruppi che si ritrovavano settimanalmente con partecipanti (tutti con una diagnosi di demenza) da ogni parte del pianeta. E’ grazie anche a Mick se abbiamo potuto presentare la nostra ricerca etnografica alla conferenza di Alzheimer Europe nel 2016. Ma soprattutto, è grazie al suo incoraggiamento che continuiamo a credere profondamente nella missione che ci siamo posti come associazione: un rete nazionale di gruppi di auto mutuo aiuto per persone con demenza.

Negli ultimi due anni le condizioni di salute di Mick sono purtroppo deteriorate. Oggi il nostro supereroe australiano vive in una residenza per anziani perché ha bisogno di assistenza continua. Ciononostante Mick continua a dare sostegno a distanza a molte persone con demenza sparse per il globo e a facilitare un gruppo di supporto che ha fondato lui stesso l’anno scorso.

Quando ci siamo parlati in videoconferenza un mesetto fa circa, Mick mi ha spiegato che in questi anni ha sofferto parecchio ma non per questo ha meno voglia di lottare per le cose che per lui sono importanti e restituiscono senso alla sua vita: l’amore per sua moglie e la sua famiglia e la solidarietà per chi convive con una demenza.

La testimonianza che ci ha inviato ne è la prova. L’ha scritta per i nostri lettori con demenza, affinché possano uscire dal muro della solitudine solitudine e condividere la loro esperienza con chi non li faccia sentire dei “pazienti dementi”, bensì persone a tutto tondo.

Anche Mick ha attraversato a più riprese il tunnel della quieta disperazione, ed è proprio per questo che incoraggia quanti di noi convivono con una diagnosi di demenza a uscire dall’ombra, prima che sia troppo tardi:

Ho ricevuto la diagnosi di demenza frontotemporale quando avevo 57 anni. Adesso che ne ho 64, mi sento molto più giovane.

E’ incredibile ma, quando si riceve una diagnosi di una qualsiasi forma di demenza, tendiamo subito a pensare:

“Com’è potuto succedere? Perché proprio a me? Cosa ho fatto per meritarmi tutto questo? Provo così tanta vergogna per non essere più in grado di prendermi cura di mia moglie e della mia famiglia…”

[ndt. Dopo aver ricevuto la diagnosi] ho chiesto aiuto ad alcune organizzazioni che offrono supporto e assistenza. Ma mancava ancora qualcosa.

Il Dott. Richard Taylor

All’epoca, mi venne chiesto di partecipare a un gruppo di supporto [ndt. in videoconferenza] che si ritrovava ogni settimana facilitato dall’uomo migliore che abbia mai conosciuto e che ho avuto l’onore e il privilegio di poterlo chiamare amico. Il suo nome era Dott. Richard Taylor, era un attivista di fama internazionale che si occupava di demenza. Era amato da tutte le persone che incontrava.

Decisi di andare al primo incontro per vedere di cosa si trattava. Non avevo nulla da perdere, in fin dei conti potevo sempre tirarmi indietro.

1. Storie di vita e testimonianze

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Hoard Gordon
Nella foto, Howard Gordon. Convive con una doppia diagnosi di demenza frontotemporale e Alzheimer ricevuta nel 2017. All’epoca aveva 50 anni. Howard è membro attivo di diverse organizzazioni britanniche e internazionali tra cui Dementia Alliance International, 3 Nations Dementia Working Group, DEEP UK, Alzheimer’s Society Research Netwok e Dementia Action Alliance.

Oggi ho il piacere di condividere una lettera cha ha scritto per noi italiani Howard Gordon, un attivista con demenza che seguo da qualche mese su Twitter e sul suo blog, When The Fog Lifts. Ho avuto l’onore e il piacere di incontrare Howard lo scorso settembre a Birmingham in occasione della conferenza di Young Dementia UK.

Howard ha ricevuto una diagnosi di Alzheimer e demenza frontotemporale a esordio precoce nel 2017 dopo aver trascorso i precedenti tre anni a chiedersi perché non riusciva più a svolgere il suo lavoro in ospedale e continuava a dimenticarsi piccole e grandi impegni di tutti i giorni. All’epoca aveva 50 anni. Dopo aver trascorso 3 mesi sul divano, sopraffatto dalla disperazione del dopo-diagnosi, lo scorso aprile Howard ha partecipato al corso “A Good Life With Dementia” condotto e co-progettato da persone con demenza e organizzato da Damian Murphy, co-direttore di Innovations In Dementia CIC e dal gruppo di auto mutuo aiuto di persone con demenza “York Minds and Voices” di cui fa parte anche Wendy Mitchell. L’esperienza del corso è stata per Howard un vero e proprio punto di svolta: grazie alle testimonianze dei vari relatori (tutte persone con demenza) che spiegavano non solo la loro malattia ma anche come conviverci il meglio possibile senza farsi sopraffare dal suo impatto, il nostro nuovo amico inglese ha scoperto un motivo in più per combattere e andare avanti. Da allora la sua vita non è stata più la stessa. Oggi è un attivista impegnato su vari fronti a promuovere i diritti delle persone con demenza nel suo Paese e nel resto del mondo.

Durante il nostro incontro a Birmingham ho spiegato ad Howard che in Italia c’è ancora la tendenza a deformare l’esperienza della demenza con stereotipi e pregiudizi che riducono le persone malate in caricature di se stesse. Gli ho anche detto che nonostante esista sulla carta un Piano nazionale per le Demenze, di fatto le famiglie che vivono le difficoltà dea malattia vengono abbandonate a se stesse e alle loro angosce dopo la diagnosi.

Colpito dalla mia frustrazione e rammarico, Howard ha deciso di darci una mano scrivendo una lettera indirizzata a noi italiani per incoraggiarci a superare le barriere della vergogna e dell’indifferenza e quindi restituire dignità all’esperienza della malattia.

Spero che le sue parole possano ispirarci tutti a immaginare un futuro migliore sia per chi si è ammalato che per chi se ne prende cura.

A presto,

Eloisa

P.S. potete leggere il testo originale della lettera sul blog di Howard: https://whenthefoglifts.blog/2018/10/19/una-lettera-a-eloisa-stella-e-al-popolo-italiano/


Ciao Eloisa,

è stato bello incontrarti alla conferenza di Young Dementia UK a Birmingham e parlare del lavoro che stai portando avanti in Italia.

Le persone che convivono con una diagnosi di demenza e i loro caregiver nei nostri due Paesi affrontano difficoltà analoghe. Anche qui nel Regno Unito fa molta differenza il luogo dove vivi, in termini di servizi sanitari disponibili, supporto post-diagnostico e servizi di valutazione e riabilitazione.

Esistono oltre 100 tipologie di demenza e l’esperienza di malattia di ognuno di noi è differente – questo è il motivo per cui le diversità sono così importanti da cogliere. È molto importante per le persone con demenza, per il caregiver e per i familiari ricevere un sostegno adeguato nel momento in cui arriva la diagnosi, perché questo può permettere loro di vivere una vita piena, nei limiti della diagnosi che ciascuno ha ricevuto.

È altrettanto importante eliminare lo stigma causato dalla diagnosi. Non c’è nessun motivo per cui ci si debba vergognare o sentire in imbarazzo quando si riceve una diagnosi di demenza, non ci si deve nascondere.

1. Storie di vita e testimonianze

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Lo scorso 20 settembre siamo stati a Birmingham in occasione della conferenza di una delle associazioni per noi più interessanti e all’avanguardia in Europa: Young Dementia UK. E’ la seconda volta che partecipiamo a loro evento – ogni volta è un’iniezione di adrenalina allo stato puro. E’ soprattutto guardando alla demenza attraverso i loro occhi che immaginiamo il nostro futuro novilunico.

Vi spiego perché. Da 20 anni Young Dementia UK offre servizi di supporto e iniziative di varia natura progettati su misura sui bisogni di chi ha ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce, vale a dire le persone con demenza sotto i 65 anni. Il loro modello di intervento mette al centro la persona con demenza non tanto come un insieme di deficit e sintomi, bensì come un individuo unico e irripetibile, che è da un lato è portatore di risorse, competenze,  esperienze, oltre che di una sua storia di vita fatta di ruoli e di relazioni, e dall’altro lato ha un concetto molto personale di benessere e malattia da comprendere e valorizzare.

Partendo da questi presupposti, il duplice obiettivo dei loro interventi è quello di equipaggiare chi riceve una diagnosi di tutte le informazioni e strumenti necessari non solo per comprendere la sua malattia ma anche cosa significa per lui o lei convivere con i cambiamenti che ne derivano. Allo stesso tempo, l’associazione offre una straordinaria varietà di attività sociali e informali (dal ritrovarsi al bar per un tè alle visite ai musei ai corsi d’arte e artigianato ai gruppi di auto mutuo aiuto) che promuovono un percorso positivo di convivenza con la demenza, coltivato insieme ad altri che stanno facendo lo stesso cammino. La cosa bella di queste attività è che sono ben lungi dal modello assistenziale-ricreativo a cui siamo abituati – facciamoli divertire perché sono più sfortunati di noi. Il loro fine è invece quello di restituire loro normalità, senso e coraggio di poter affrontare con dignità le difficoltà dell’unica vita che possono vivere.

A questo proposito, Young Dementia UK propone tre livelli di intervento e supporto:

  • Una rete di consiglieri della demenza (dementia advisors) che opera a livello locale e si fa carico di orientare le persone che hanno appena ricevuto la diagnosi alla malattia e ad altri aspetti pratici che riguardano le persone con demenza a esordio precoce (diritto al lavoro e all’indennità di disoccupazione, diritti socio-assistenziali, pianificazione delle decisioni future riguardo alla propria salute e famiglia, supporto psicologico per tutta la famiglia, ecc.). Queste figure professionali sono anche incaricate di organizzare incontri informali tra famiglie che affrontano la realtà della demenza per facilitare lo scambio di esperienze e prevenire l’isolamento sociale.
  • Attività ricreative e creative di gruppo per divertirsi e passare un po’ di tempo insieme ad altri con tutta la famiglia.
  • Sessioni di supporto individuale per aiutare le persone con demenza a esordio precoce a mantenere i propri hobby e interessi o per cimentarsi in nuove attività fisiche e sociali che permettono di coltivare autostima, auto-efficacia e speranza “di farcela” ad andare avanti come meglio possono. Queste attività vengono facilitate da operatori formati dall’associazione e spesso prevedono anche il coinvolgimento di una o più persone con demenza per stimolare solidarietà e reciproco aiuto.

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo 8. Novilunio News

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Per concludere il mese mondiale dedicato all’Alzheimer e alle altre demenze, pubblichiamo un video prodotto dall’Alzheimer Society of Ireland agli inizi di quest’anno. Il breve film ha l’obiettivo di incoraggiare gli operatori sanitari – dai medici di base agli specialisti che operano in ambito demenze – a superare la barriera del silenzio che contribuisce a generare un clima di disperazione e abbandono nelle famiglie che affrontano la realtà di questa malattia.

Nel video, tre rappresentanti del Gruppo di Lavoro irlandese delle persone con demenza – Kathy Ryan, Ronan Smith e Anne McGeown –  spiegano come hanno vissuto l’impatto della diagnosi. Per Kathy, il tentativo dei medici di mascherare la sua diagnosi ha in qualche modo amplificato negativamente il potere della parola “Alzheimer”. Dal punto di vista sociale, tacere una diagnosi ha la stessa funzione di un tabù: il negare o occultare l’evidenza alimenta la paura, la vergogna e il senso di colpa e impedisce a chi ne ha bisogno di chiedere aiuto.

Nel video ci sono anche le testimonianze di due figli che raccontano come la loro esperienza della diagnosi sia stata aggravata dal senso di abbandono che hanno vissuto quando hanno scoperto che l’unica informazione messa a loro disposizione era quel foglio di carta che diceva “diagnosi: demenza”. L’assenza di informazioni coordinate e  condivise da tutti i responsabili della filiera “demenza” è un enorme problema anche nel nostro Paese. Per qualche ragione strana che ancora mi sfugge, chi fa la diagnosi non si sente responsabile di informare i propri pazienti sui servizi territoriali

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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