Novilunio Posts

Wendy Mitchell

Quest’anno dedico la giornata mondiale dell’Alzheimer alla battaglia che Wendy Mitchell e tantissimi attivisti con demenza come lei stanno combattendo in tutto il mondo per ottenere servizi adeguati ai loro bisogni reali.

La lettera che vedete qui sotto è stata scritta dalla stessa Wendy un paio di settimane fa. E’ indirizzata alle istituzioni del suo Paese, la Gran Bretagna, e ha come oggetto la richiesta di una sostanziale riforma del sistema socio-assistenziale nazionale. Quello che chiede Wendy in fondo è quello che tutti noi vorremmo se fossimo al suo posto; vale a dire, la garanzia del presupposto che chi ci ha in cura non ci abbandoni al nostro destino come se la nostra vita non avesse più alcun valore. 

Il suo è un appello che può benissimo essere inoltrato anche ai nostri responsabili istituzionali, complici di una violazione collettiva dei diritti di oltre un milione di persone con demenza che ogni giorno vengono maltrattati per il solo fatto di aver osato ammalarsi della malattia sbagliata. 

La mancanza di farmaci risolutivi non può più essere usata come alibi per negare altre forme di cura e assistenza per affrontare una qualsiasi forma di demenza. Ormai esiste un’abbondanza di evidenze scientifiche che dimostrano quanto un mix integrato e coordinato di educazione alla malattia, interventi psico-sociali, terapie riabilitative, e servizi di supporto e assistenza possa migliorare in maniera sostanziale la qualità della vita di chi riceve la diagnosi e dei suoi familiari. Fare finta che queste evidenze non esistano o non siano sufficienti a giustificare l’attivazione di protocolli post-diagnostici accessibili, coerenti ed efficaci è crudele e profondamente ingiusto.

Per fortuna c’è Wendy e ci sono i suoi amici attivisti a ricordarci il peso delle nostre mancanze… Se mai avremo la fortuna di assistere a un cambiamento positivo in ambito demenze, sarà soprattutto per merito delle loro battaglie. Ne sono certa.

Buon 21 settenmbre,

Eloisa


Una lettera alle persone al potere

A coloro che possono rendere possibile il cambiamento…

Eccomi qui a vivere un nuovo Mese mondiale di Alzheimer da quando ho ricevuto la mia diagnosi 4 anni fa.

Confesso che la parola “demenza” non faceva parte del mio vocabolario prima della diagnosi. Fino ad allora ne sapevo poco, anche perché nella mia famiglia nessuno ne aveva avuto esperienza. Oggi invece mi assorbe ventiquattro ore su ventiquattro.

All’epoca della diagnosi, passavo il tempo a leggere tutto quello che altri avevano scritto sulla loro malattia. Mi colpivano la loro capacità di essere resilienti, il loro attivismo, il loro desiderio di cambiamento.

Ragione per cui adesso mi chiedo: perché mai, a quattro anni di distanza, mi ritrovo a scrivere dell’importanza di cambiare le cose, affrontando gli stessi argomenti che altri hanno scritto prima di me, e con modalità molto simili a quelle che venivano usate già molto tempo prima che fossi diagnosticata?

Se avessi ricevuto una diagnosi di cancro, il telefono avrebbe squillato: qualcuno avrebbe deciso insieme a me un percorso di cura e avrebbe avviato servizi di assistenza per aiutarmi ad affrontare la mia

1. Storie di vita e testimonianze

Comments closed

Lorena e Alberto

A proposito di persone che fanno la differenza, oggi vi presento Lorena Savastano, moglie di Alberto, ammalato di Alzheimer da una decina d’anni, e caregiver virtuale di centinaia di persone che hanno un familiare con demenza e che ogni giorno interagiscono con lei su facebook.

Come tanti, ho scoperto Lorena guardando il documentario di Marco Toscani “Alzheimer, quelli che restano” (che vedete qui sotto) in cui parla della sua esperienza con la malattia del marito con un candore che buca lo schermo.

Entrambi forlivesi, Lorena e Alberto hanno già condiviso 40 anni di vita, fatti di tanto affetto, complicità, volontariato, viaggi, ma anche sacrifici, solitudine e sofferenza. Prima di ammalarsi, Alberto lavorava come ingegnere per l’Ospedale Morgagni di Forlì e poi per il Sant’Orsola di Bologna. Lorena è invece una ex dipendente provinciale, rimasta vedova poco più che ventenne con una figlia da crescere. Anche Alberto aveva già due figli quando dal precedente matrimonio quando incontrò Lorena. Insieme hanno attraversato mille cerchi di fuoco che avrebbero potuto annientarli. E invece…

Ho voluto intervistare Lorena perché la considero una degna rappresentante del “movimento novilunico della ripartenza dopo la diagnosi”. Quel suo bellissimo sorriso che ruba il cuore, non è un punto di partenza ma è un traguardo a cui Lorena tende ogni giorno – è un nonostante tutti i nonostante.

Buona lettura,

Eloisa

N.B. Il testo integrale dell’intervista lo trovate cliccando qui.

P.S. un grazie speciale al Dott. Ferdinando Schiavo che mi ha messo in contatto con Lorena – come dico sempre, le vie del Dott. Ferdy sono infinite!


Intervista a Lorena Savastano

Ciao Lorena, se dovessi descriverti in poche righe cosa diresti di te?
Quando ero piccola osservavo persone tristi, poco propense alla tenerezza, chiuse. Quando chiedevo il perché… Mi sono sempre detta che mai avrei voluto essere così, che la vita non avrebbe potuto cambiarmi fino al punto di non sorridere. Non avrei mai voluto perdere la tenerezza.
Ora a 73 anni, grazie anche a un percorso difficile di analisi, posso affermare che il mio sorriso, l’attenzione e la mia sensibilità non sono andati perduti – anzi negli anni si sono rafforzati. Non nascondo che, anche dietro un mio sorriso più splendente, c’è sempre un velo di tristezza, ma questo fa parte della mia natura portata alla malinconia.
La voglia del fare e di donarmi mi gratifica, al punto da cancellare la malinconia: mi rialzo e vado avanti.

Nel docufilm di Marco Toscani dici che la malattia di Alberto è iniziata con una depressione maggiore. Come vi siete accorti che la depressione si era trasformata in Alzheimer?
E’ stato un percorso difficile iniziato con piccoli cambiamenti nei suoi atteggiamenti, con lievi distrazioni, piccole perdita di memoria. Uno dei primi campanelli di allarme è suonato una sera a Bologna: eravamo a casa di mia figlia, erano mesi che passavamo lunghi periodi all’Ospedale S. Orsola di Bologna perché avevamo un figlio in affido, Georges, con gravi problemi di salute. All’improvviso, Alberto non sapeva più dove si trovava.
Lo psichiatra che interpellammo all’epoca ci inviò al Centro dei Disturbi Cognitivi e della Memoria di Bologna per fare degli accertamenti. I testi diedero esiti perfetti, ma a quel punto si era insinuato in me il dubbio che stava succedendo qualcosa di molto serio.
Quando Georges venne operato e ritornammo a una vita più casalinga, mi accorsi che Alberto riusciva a fatica a fare i compiti con lui, era provato. Così, organizzai un’altra visita medica a Forlì, spiegando i miei dubbi. I test neuropsicologici erano ancora una volta perfetti, ma la PET confermò la diagnosi di Alzheimer. I miei figli in seguito mi dissero “Tu avevi capito già tutto”. Che magra soddisfazione.

Sono già 18 anni che convivi con i problemi di salute di Alberto – nei primi 8 anni hai affrontato insieme a lui l’impatto di una forte depressione e nei successivi 10 avete affrontato l’evoluzione della malattia di Alzheimer. Sui social hai spesso un atteggiamento positivo alla realtà che state vivendo, ma immagino che non sia stato facile ad accettarla … in fondo quando Alberto si è ammalato eravate entrambi ancora piuttosto giovani: come hai vissuto i primi anni di malattia?
E’ vero, all’epoca della prima diagnosi io avevo 55 anni e Alberto 65… potrei usare solo un aggettivo per descrivere quello che abbiamo vissuto in quel periodo: “DRAMMATICO”. Mi spiego: era nato da 2 anni il mio primo nipote Matteo con una grave malformazione. Oggi Matteo ha 22 anni, non parla e non cammina. E’ un bambino che ci regala meravigliosi sorrisi, ma al momento della nascita è stato difficile, avevo degli attacchi d’ansia che non mi facevano dormire. Ho creduto davvero di non farcela. Ero disperata, scappavo quando vedevo una carrozzina.

1. Storie di vita e testimonianze Persone che dovresti conoscere

Comments closed

Cristina e Livio
“Quassù” | Nella foto, Cristina e Livio con i loro familiari

Inauguriamo questo mese dedicato all’Alzheimer e alle altre demenze con le cartoline che ci hanno inviato Cristina e Livio dalle loro recenti vacanze in Islanda.
Sono testimonianze di grande valore perché ci indicano la direzione di un cambiamento possibile che vive nel qui e ora e rimanda al mittente il pregiudizio secondo cui chi si ammala di demenza deve rassegnarsi a rinunciare a tutto ciò che è importante nella sua vita.

Dicendo no al pregiudizio, Cristina e Livio (diagnosticato di demenza frontotemporale a esordio precoce circa tre anni fa) hanno fatto armi e bagagli, hanno preso un aereo per Reykjavík e hanno trascorso una settimana di felicità. Alla faccia di chi cercava di scoraggiarli…

Prima di lasciarvi alla lettura dei loro appunti di viaggio vorrei sottolineare un’ultima cosa: la parte del testo curata da Livio assume particolare significato perché si tratta di un elaborato che non ha subito revisioni ed è quindi una preziosa testimonianza diretta.

Grazie Cristina, grazie Livio per questo regalo – e per le bellissime foto con dedica!

E come diceva Claudio Baglioni, la vita è adesso.

Eloisa


Le Cartoline di Cristina

Un viaggio sognato molte volte… poi l’arrivo della malattia, l’addio forzato ai sogni e una realtà da vivere dura e mai pensata… e poi ancora… all’improvviso, quando meno te lo aspetti una proposta… quasi una battuta scherzosa “e se andassimo in Islanda?”

La prima reazione a una tale domanda ovviamente è stata una risata ironica, poi la risposta razionale che certe cose noi non le possiamo più pensare o sognare, certi viaggi non si possono più fare… è arrivata lei, la malattia… e le cose sono cambiate… ed è lei a dettare programmi e scandire giornate…

Però… però quella domanda continua a girarti per la testa… il sogno in realtà non è mai stato abbandonato… è solo stato allontanato, sotterrato… ma è ancora vivo…

Ti vengono in mente le parole di un medico che sulla malattia (oltre al fatto che non c’è cura e non c’è possibilità di guarigione… e poche altre informazioni) ha detto “quando vengono colpite persone giovani porta alla morte in poco tempo… è possibile in 2/3 anni…” e ti rendi conto che tu hai dato troppo peso a quelle parole e hai vissuto proprio 3 anni in attesa di questo finale… già con la morte e il lutto nel cuore…che però al momento, a dispetto delle previsioni, non sembra voglia arrivare (almeno non con più probabilità di qualsiasi persona che ogni mattina apre gli occhi su una nuova giornata…) e incominci ad ascoltare meglio la proposta fatta, incominci a  guardare, leggere, cercare informazioni… guardi e ti rendi conto che avresti una voglia matta di farlo quel viaggio….

Lo proponi a tuo marito, il tuo compagno, colui col quale hai viaggiato molto, colui col quale trascorrevi ore a preparare gli itinerari dei viaggi che facevi o a sognare viaggi che avresti fatto… viaggi che erano sempre un regalo per apprezzare le bellezze del creato e la gioia di stare insieme come coppia e come famigl

1. Storie di vita e testimonianze

Comments closed

Il gruppo di studenti e relatori della Remind Summer School, ed. 2018
Gli studenti e i relatori della Remind Summer School del 2018. In prima fila, partendo da sinistra, Cristiano Paggetti di I+ di Firenze, Jayne Walsh dell’Università di Galway (Irlanda), Ronan Smith, Presidente del Gruppo di lavoro irlandese delle persone con demenza, sua moglie Miriam Brady, Kathy Ryan, Vice-Presidente del Gruppo irlandese delle persone con demenza e Christophen Nugent dell’Università di Ulster (Irlanda del Nord).

Forse non tutti sanno che uno degli obiettivi della nostra associazione è quello di favorire la progettazione e lo sviluppo di tecnologie digitali che aiutano a migliorare la qualità della vita delle persone con demenza. E’ proprio grazie alla nostra visione hi-tech della malattia che dall’anno scorso facciamo parte del progetto europeo “Remind”, in collaborazione con 15 organizzazioni internazionali che si occupano di ricerca e sviluppo di tecnologie per le persone con disabilità. Il progetto è finalizzato allo scambio di conoscenze e buone pratiche tra ricercatori universitari, aziende private e associazioni di pazienti e familiari per facilitare lo sviluppo di nuovi principi e modelli di intervento ad alto contenuto tecnologico progettati per assistere le persone con difficoltà di memoria e altre disabilità cognitive acquisite.

Una delle iniziative più innovative del progetto è la Summer School che viene organizzata ogni anno in Toscana, nella bellissima villa medicea di Artimino. La Summer School è un programma di studio intensivo per ricercatori e dottorandi specializzati in varie discipline – ingegneria, computer science, psicologia, infermieristica, terapia occupazionale, ecc. – e quindi interessati ad approfondire lo stato dell’arte delle tecnologie eHealth e mHealth (vale a dire le tecnologie digitali per la salute) da vari punti di vista. I docenti della scuola sono in parte gli stessi ricercatori senior che fanno capo al Consorzio Remind e in parte sono esperti esterni che si occupano di aree di ricerca e sviluppo complementari o collegate alle tecnologie per la salute.

Nell’edizione di quest’anno, che si è svolta dal 25 al 28 giugno scorsi, la scuola ha dato ancora una volta prova di essere un luogo di apprendimento ad elevato contenuto multidisciplinare, spaziando da interventi di approfondimento sullo stato dell’arte della robotica all’intelligenza artificiale, dalla psicologia cognitivo-comportamentale applicata alle app mediche e di lifestyle, agli aspetti etici delle tecnologie basate su sensori e sulla raccolta di big data. Ma la vera novità del 2018 è stata quella di inserire nel programma due esperti sul campo d’eccezione: Ronan Smith e Kathy Ryan, ovvero due persone che hanno una diagnosi di demenza da Alzheimer e che attualmente rivestono rispettivamente il ruolo di Presidente e Vice-Presidente del Gruppo di lavoro irlandese delle persone con demenza (Irish Dementia Working Group).

Kathy Ryan
Nella foto Kathy Ryan durante uno dei workshop organizzati per discutere i bisogni e le aspettative delle persone con demenza

Entrambi diagnosticati di demenza a esordio precoce, Kathy e Ronan hanno presentato al gruppo un’immagine della loro vita che va ben oltre lo stereotipo della persona con demenza a cui siamo abituati. Se da un lato è chiaro che la loro malattia, per quanto ancora in fase iniziale, è causa di

5. Tecnologie per la demenza 8. Novilunio News

Comments closed

I nostri Pionieri a Roma. Da sinistra: Eleonora, Giovanni, Bianca, Irene e Melina

Insomma è successo: i nostri Pionieri alla fine si sono incontrati per la prima volta dal vivo a Roma lo scorso 3 luglio. Ed è stato fantastico. Un vero trionfo di amicizia, affetto e tanta tanta solidarietà. Sì, lo so che sono di parte. Però lo dicono anche loro, che sono di parte. In realtà qualcuno di loro si era già portato avanti negli scorsi mesi, organizzando incontri a due su e giù per la penisola… Però quello del 3 luglio è stato il primo raduno ufficiale – Il Raduno che scriveremo nei nostri annali della storia novilunica.

Parto dall’inizio perché altrimenti non si capisce niente….

Chi sono i Pionieri

I Pionieri sono il primo gruppo di auto mutuo aiuto online che abbiamo creato agli inizi dell’anno scorso. Da allora il gruppo si incontra puntualmente ogni due mercoledì sera per condividere appunti di vita e malattia in videoconferenza.

1. Storie di vita e testimonianze

Comments closed