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Io e Wendy Mitchell a Birmingham
Eccomi qui con Wendy Mitchell alla conferenza di Young Dementia UK che si è tenuta a Birmingham lo scorso settembre. Una parte di me è ancora incredula di averla finalmente potuta abbracciare dopo aver trascorso 4 anni a leggere il suo blog. Wendy è per me è quella persona speciale che ogni giorno mi ricorda quanto è profondo il nostro mare.

Settimana scorsa la rivista online “Per Lunga Vita” di Lidia Goldoni ha pubblicato un mio articolo intitolato “L’altro volto della demenza” in cui descrivo 5 preziosi insegnamenti che ho appreso in questi anni di Novilunio ascoltando le testimonianze delle persone con demenza.

Lo potete leggere cliccando qui.

Se non mi fossi avvicinata al mondo di chi vive la malattia dal di dentro, non avrei mai potuto cogliere quanto potenziale di resilienza va sistematicamente perduto e quanta vita viene sprecata dopo la diagnosi perché considerata indegna di essere vissuta. Le persone con demenza che ho avuto la fortuna di incontrare in questi anni mi hanno innanzitutto insegnato che la speranza di esserci è viva fino all’ultimo respiro che ci è concesso, anche quando la malattia è incurabile. Mi hanno anche insegnato che l’amor proprio e la dignità non muoiono quando si riceve una diagnosi tanto infausta. Anzi, è proprio in quei momenti così dolorosi che le nostre risorse umane più fondamentali ci vengono in aiuto – basta saperle cogliere e valorizzare. Basta non rimanere soli con il cerino in mano, perché tutti hanno già deciso che sei spacciato.

L’attivismo portato avanti da centinaia di piccoli e grandi eroi con demenza in tanti Paesi del mondo è per molti versi un grido di vendetta. Con le loro battaglie e testimonianze, ci ripetono un mantra che spero riusciremo ad integrare al più presto anche noi italiani. E’ come se ci dicessero: ci siamo anche noi, vogliamo essere trattati come persone e non come casi da gestire che al massimo possono aspirare alla friendliness – all’amicizia – di alcuni bravi cittadini. Come spesso ripetono le mie super-eroine internazionali, Kate Swaffer e Helen Rochford Brennan, l’inclusione sociale e la dignità non sono una questione di benevolenza bensì di rispetto dei diritti umani fondamentali.

Il fare di necessità virtù, anche quando vivi solo e hai l’Alzheimer, è qualcosa che ho imparato soprattutto leggendo il blog di Wendy Mitchell. Con la sua immensa dolcezza e umanità, Wendy è riuscita a spiegarmi, forse meglio di chiunque altro, quanto sia difficile e allo stesso tempo necessario prendere consapevolezza di se stessi, di ciò che per noi è veramente importante qui e ora, e coltivarlo come meglio possiamo per non farci spazzare via dalla malattia e dalla sofferenza. Se sapete l’inglese, invito tutti a leggete la sua autobiografia, Somebody I used to know, in cui spiega come è arrivata al suo concetto personale di “ripartenza” dopo la diagnosi e come tale evoluzione le ha permesso di riscoprire il suo posto nel mondo.

L’anno scorso più o meno in questo periodo io e Cristian abbiamo trascorso qualche giorno spensierato insieme a Mary Radnofsky, con cui abbiamo parlato di diritti (alla diagnosi e alla riabilitazione) e di progetti ad ampio raggio per riportare un po’ di umanità e sostegno concreto alle famiglie. Anche Mary vive sola e può contare solo sulle sue forze e su quelle del suo adorabile cane-assistente, Benjy, per andare avanti nelle sue fatiche quotidiane. E’ grazie a lei e alle testimonianze di altre persone con demenze rare che ho scoperto quanto l’impatto della malattia sulle funzionalità di ognuno sia molto diverso a seconda del tipo di diagnosi, dell’età e delle risorse personali di chi si ammala. Ad esempio Mary ha una demenza chiamata CADASIL che causa tra le altre cose forti emicranie, nausea, vomito e ripetuti infarti cerebrali profondi. Nel suo caso, i problemi di memoria ci sono ma non sono così importanti come nell’Alzheimer… dico questo solo per fare un esempio, ma potrei continuare all’infinito visto che le cause di demenza irreversibile accertate sono oltre un centinaio. Eppure si continua a parlare quasi sempre e solo di Alzheimer. Anche questo per me è un processo sistemico di esclusione. Me lo hanno insegnato le persone con demenza ma anche tutti i famigliari che si rivolgono a noi perché il loro caro si è ammalato di una demenza più rara e non sanno dove andare a parare.

Lo scorso giugno abbiamo organizzato una bellissima settimana di full immersion nella co-progettazione delle tecnologie per le demenze insieme ai nostri amici irlandesi Kathy Ryan e Ronan Smith. Per noi è stato un dono dal cielo poter trascorrere tanto tempo insieme a loro e discutere su come è opportuno e auspicabile aiutare chi si ammala così giovane (entrambi hanno poco più di 50 anni) e riceve una diagnosi in una fase così iniziale della

1. Storie di vita e testimonianze

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Sonya Barsness
Nella foto, la Dott.ssa Sonya Barsness, gerontologa e autrice del blog “Being Heard

Sono abbastanza certa che l’argomento che tratterò oggi creerà qualche onda d’urto, anche perché si tratta di uno dei temi più controversi in ambito demenze. Premetto che, non essendo un’esperta con il camice bianco, né una persona con demenza o un familiare, ho una comprensione ancora molto limitata e provvisoria dei comportamenti (agitazione, ripetizione, aggressività, ecc.) e delle reazioni emotive o psicologiche (ansia, angoscia, tristezza, ecc.) manifestate dalla maggior parte delle persone con demenza. Tuttavia, per quel poco che ne ho capito, soprattutto parlandone con i diretti interessati (vale a dire le stesse persone con demenza), in questi anni non sono convinta che l’attuale tendenza a patologizzare ogni singola loro reazione o comportamento sia un modus operandi che non rispetta la loro dignità perché delegittima qualsiasi messaggio che stanno cercando di comunicarci. Non solo ma, da quanto ho potuto constatare parlandone anche con i loro familiari, questo approccio iper-medicalizzato alla malattia toglie senso e umanità anche alle relazioni famigliari o amicali più intime, accentuando i livelli di sofferenza già di per sé altissimi.

Per spiegarmi meglio ho deciso di tradurre e proporre qui un articolo scritto dalla Dott.ssa Sonya Barsness, gerontologa americana ed esperta di problematiche associate all’invecchiamento e alle demenze. In questo articolo e in altri testi pubblicati sul suo blog, “Being Heard – The voice of a revisionary gerontologist“, la Dott.ssa Barsness auspica un nuovo paradigma culturale che ci invita a metterci nei panni di una persona con demenza e provare a guardare la situazione dal suo punto di vista. E’ un paradigma che vede la persona con demenza come uno di noi, come cioè un individuo integro e degno di essere ascoltato nei suoi bisogni più umani e fondamentali, e non come un soggetto per definizione disfunzionale. Nell’articolo che segue, Sonya spiega il nocciolo della questione partendo da piccoli esempi tratti dalla sua esperienza professionale con le persone con demenza.
Un’ultima nota prima di chiudere: lo scorso settembre la Dott.ssa Barsness si è unita ad altri attivisti in tutto il mondo (tra cui Kate Swaffer, Howard Gordon, Al Power e Susan Macauley) per dare vita alla campagna di sensibilizzazione #BanBPSD mirata a richiamare l’attenzione sull’impatto negativo del termine medico Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia o BPSD nelle cure e nell’assistenza delle persone con demenza.

Buona lettura,

Eloisa

I volti dei sintomi cognitivo-comportamentali nella demenza

di Sonya Barsness

Sono fiera di far parte di un gruppo di attivisti che con la loro campagna #BanBPSD si stanno impegnando a vietare il termine BPSD. In passato mi sono già occupata del termine BPSD. Non sono certo l’unica a occuparsene – esistono molti scritti importanti ed efficaci che incoraggiano a guardare alla demenza in modo diverso; tra questi ci sono diversi articoli scritti da persone con demenza come Kate Swaffer and Howard Gordon.

Il termine BPSD, “behavioral and psychological symptoms of dementia” (ndt. in italiano, sintomi cognitivo-comportamentali nella demenza) è utilizzato per descrivere i seguenti sintomi che possono manifestare le persone con demenza: agitazione, comportamenti motori aberranti, ansia, euforia, irritabilità, depressione, apatia, disinibizione, manie, allucinazioni, e disturbi del sonno e alimentari.

Pensare alla demenza in modo diverso significa ripensare alla nostra abitudine a incasellare i comportamenti delle persone con demenza prevalentemente usando il termine medico/clinico come BPSD.

3. Risorse per i familiari e i caregiver 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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Helen Rochford Brennan
Nella foto Helen Rochford-Brennan, presidente dell’European Working Group of People with Dementia, alla conferenza di Alzheimer Europe 2018

Anche stavolta la conferenza annuale di Alzheimer Europe che si è svolta settimana scorsa a Barcellona ci ha regalato un bel po’ di spunti utili e incoraggiamento ad andare avanti con fiducia. Non sembra ma, in un ambito che tende a scoraggiare anche i più ottimisti tra noi, una sana iniezione di speranza concreta non fa mai male.

Anche se in Italia ancora non ce ne siamo resi conto, con l’approvazione del Piano Globale sulla Demenza dell’anno scorso, e quindi con il riconoscimento da parte dall’Organizzazione della Sanità delle persone con demenza come soggetti aventi diritto a tutto ciò che viene riconosciuto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone disabili, siamo ufficialmente entrati in un’altra era. Vale a dire, l’era in cui la demenza è considerata una disabilità e che in quanto tal le persone che si ammalano godono della protezione dei loro diritti in tutti gli ambiti di vita (vedi nella Convenzione art. 9 sull’accessibilità, art. 19 sul diritto alla vita indipendente, art. 25 sul diritto alla qualità delle cure, art. 26 sul diritto all’abilitazione e riabilitazione, art. 28 sul diritto a standard di vita adeguati, art. 29 sul diritto alla partecipazione alla vita politica e pubblica). Per approfondimenti sul tema, consiglio di leggere il report di Alzheimer Europe “Dementia as a disability? Implications for ethics, policy and practice”.

Il nuovo approccio alla demenza trascende quindi il modello biomedico (focalizzato esclusivamente su patologia e sintomi), né si limita a replicare il modello sociale tradizionale (perché non sufficientemente sensibile alle risorse e circostanze individuali), ma mira invece a riconquistare valore e dignità dei singoli sostenendo i loro diritti umani in quanto cittadini con pari diritti, doveri e responsabilità.

L’approccio basato sui diritti è uno strumento prezioso dal punto di vista legale e civico perché permette di delineare meglio i confini della discriminazione attuale alle spese delle persone con demenza in tutti gli ambiti di vita quotidiana, a partire dalle loro comunità per arrivare ai luoghi di lavoro e di cura. Ma soprattutto è un approccio che esige l’inclusione in tutti i tavoli di lavoro o discussione dei diretti interessati – cioè le persone con demenza – in linea con il principio del movimento globale della disabilità, “Niente su di noi senza di noi”.

E’ prezioso non solo per una questione di garanzia di diritti e di equità delle voci in causa, ma lo è anche perché sta diventando sempre più evidente che il modo in cui ci prendiamo cura di chi si ammala (senza capire veramente cosa significa per loro vivere demenza “dal di dentro”, come direbbe Richard Taylor) ha un costo altissimo in termini di sofferenza evitabile.  Come osserva la Prof.ssa Suzanne Cahill nel suo libro “Human Rights and Dementia”:

“Nonostante la demenza privi le persone della loro memoria e delle loro capacità cognitive, non li priva della loro dignità e del loro status di individui. E’ invece la società e chi tra noi viene considerato sano e cognitivamente integro a erigere barriere disabilitanti che rendono la vita più difficile per l’individuo e i suoi famigliari. Con il nostro approccio nichilistico alla malattia, gli ambienti di vita mal progettati e le nostre politiche basate sui deficit, spesso ci ritroviamo a produrre pratiche di cura opprimenti e centrate solo sulle mansioni , e in questo modo contribuiamo involontariamente a un eccesso di disabilità per le persone con difficoltà cognitive. Tuttavia, rimuovendo queste inutili barriere possiamo aiutare la persone che convivono con una demenza a funzionare meglio e più a lungo”.

Il punto di partenza del cambiamento è quindi quello di abbandonare l’attuale cultura riduzionista e svalutante dell’esperienza di malattia, per sostituirla con un nuovo orizzonte che mette al centro valori, risorse e ruoli residui o intrinsechi nella nostra umanità. Questa è una scelta consapevole che ognuno di noi può fare ogni giorno nel proprio piccolo – con o senza l’avallo delle nostre istituzioni.

1. Storie di vita e testimonianze 8. Novilunio News

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Mick Carmody (foto di Common Age)

Oggi ho il piacere e l’onore di condividere la testimonianza di Mick Carmody, una delle persone che ha ispirato i nostri gruppi di auto mutuo aiuto inaugurati lo scorso anno.
Ho conosciuto Mick tramite Kate Swaffer nel 2016 quando era Vice-Presidente di Dementia Alliance International e il coordinatore dei loro gruppi di auto mutuo aiuto online. Ancora adesso mi chiedo come facesse a facilitare ben 8 gruppi che si ritrovavano settimanalmente con partecipanti (tutti con una diagnosi di demenza) da ogni parte del pianeta. E’ grazie anche a Mick se abbiamo potuto presentare la nostra ricerca etnografica alla conferenza di Alzheimer Europe nel 2016. Ma soprattutto, è grazie al suo incoraggiamento che continuiamo a credere profondamente nella missione che ci siamo posti come associazione: un rete nazionale di gruppi di auto mutuo aiuto per persone con demenza.

Negli ultimi due anni le condizioni di salute di Mick sono purtroppo deteriorate. Oggi il nostro supereroe australiano vive in una residenza per anziani perché ha bisogno di assistenza continua. Ciononostante Mick continua a dare sostegno a distanza a molte persone con demenza sparse per il globo e a facilitare un gruppo di supporto che ha fondato lui stesso l’anno scorso.

Quando ci siamo parlati in videoconferenza un mesetto fa circa, Mick mi ha spiegato che in questi anni ha sofferto parecchio ma non per questo ha meno voglia di lottare per le cose che per lui sono importanti e restituiscono senso alla sua vita: l’amore per sua moglie e la sua famiglia e la solidarietà per chi convive con una demenza.

La testimonianza che ci ha inviato ne è la prova. L’ha scritta per i nostri lettori con demenza, affinché possano uscire dal muro della solitudine solitudine e condividere la loro esperienza con chi non li faccia sentire dei “pazienti dementi”, bensì persone a tutto tondo.

Anche Mick ha attraversato a più riprese il tunnel della quieta disperazione, ed è proprio per questo che incoraggia quanti di noi convivono con una diagnosi di demenza a uscire dall’ombra, prima che sia troppo tardi:

Ho ricevuto la diagnosi di demenza frontotemporale quando avevo 57 anni. Adesso che ne ho 64, mi sento molto più giovane.

E’ incredibile ma, quando si riceve una diagnosi di una qualsiasi forma di demenza, tendiamo subito a pensare:

“Com’è potuto succedere? Perché proprio a me? Cosa ho fatto per meritarmi tutto questo? Provo così tanta vergogna per non essere più in grado di prendermi cura di mia moglie e della mia famiglia…”

[ndt. Dopo aver ricevuto la diagnosi] ho chiesto aiuto ad alcune organizzazioni che offrono supporto e assistenza. Ma mancava ancora qualcosa.

Il Dott. Richard Taylor

All’epoca, mi venne chiesto di partecipare a un gruppo di supporto [ndt. in videoconferenza] che si ritrovava ogni settimana facilitato dall’uomo migliore che abbia mai conosciuto e che ho avuto l’onore e il privilegio di poterlo chiamare amico. Il suo nome era Dott. Richard Taylor, era un attivista di fama internazionale che si occupava di demenza. Era amato da tutte le persone che incontrava.

Decisi di andare al primo incontro per vedere di cosa si trattava. Non avevo nulla da perdere, in fin dei conti potevo sempre tirarmi indietro.

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Hoard Gordon
Nella foto, Howard Gordon. Convive con una doppia diagnosi di demenza frontotemporale e Alzheimer ricevuta nel 2017. All’epoca aveva 50 anni. Howard è membro attivo di diverse organizzazioni britanniche e internazionali tra cui Dementia Alliance International, 3 Nations Dementia Working Group, DEEP UK, Alzheimer’s Society Research Netwok e Dementia Action Alliance.

Oggi ho il piacere di condividere una lettera cha ha scritto per noi italiani Howard Gordon, un attivista con demenza che seguo da qualche mese su Twitter e sul suo blog, When The Fog Lifts. Ho avuto l’onore e il piacere di incontrare Howard lo scorso settembre a Birmingham in occasione della conferenza di Young Dementia UK.

Howard ha ricevuto una diagnosi di Alzheimer e demenza frontotemporale a esordio precoce nel 2017 dopo aver trascorso i precedenti tre anni a chiedersi perché non riusciva più a svolgere il suo lavoro in ospedale e continuava a dimenticarsi piccole e grandi impegni di tutti i giorni. All’epoca aveva 50 anni. Dopo aver trascorso 3 mesi sul divano, sopraffatto dalla disperazione del dopo-diagnosi, lo scorso aprile Howard ha partecipato al corso “A Good Life With Dementia” condotto e co-progettato da persone con demenza e organizzato da Damian Murphy, co-direttore di Innovations In Dementia CIC e dal gruppo di auto mutuo aiuto di persone con demenza “York Minds and Voices” di cui fa parte anche Wendy Mitchell. L’esperienza del corso è stata per Howard un vero e proprio punto di svolta: grazie alle testimonianze dei vari relatori (tutte persone con demenza) che spiegavano non solo la loro malattia ma anche come conviverci il meglio possibile senza farsi sopraffare dal suo impatto, il nostro nuovo amico inglese ha scoperto un motivo in più per combattere e andare avanti. Da allora la sua vita non è stata più la stessa. Oggi è un attivista impegnato su vari fronti a promuovere i diritti delle persone con demenza nel suo Paese e nel resto del mondo.

Durante il nostro incontro a Birmingham ho spiegato ad Howard che in Italia c’è ancora la tendenza a deformare l’esperienza della demenza con stereotipi e pregiudizi che riducono le persone malate in caricature di se stesse. Gli ho anche detto che nonostante esista sulla carta un Piano nazionale per le Demenze, di fatto le famiglie che vivono le difficoltà dea malattia vengono abbandonate a se stesse e alle loro angosce dopo la diagnosi.

Colpito dalla mia frustrazione e rammarico, Howard ha deciso di darci una mano scrivendo una lettera indirizzata a noi italiani per incoraggiarci a superare le barriere della vergogna e dell’indifferenza e quindi restituire dignità all’esperienza della malattia.

Spero che le sue parole possano ispirarci tutti a immaginare un futuro migliore sia per chi si è ammalato che per chi se ne prende cura.

A presto,

Eloisa

P.S. potete leggere il testo originale della lettera sul blog di Howard: https://whenthefoglifts.blog/2018/10/19/una-lettera-a-eloisa-stella-e-al-popolo-italiano/


Ciao Eloisa,

è stato bello incontrarti alla conferenza di Young Dementia UK a Birmingham e parlare del lavoro che stai portando avanti in Italia.

Le persone che convivono con una diagnosi di demenza e i loro caregiver nei nostri due Paesi affrontano difficoltà analoghe. Anche qui nel Regno Unito fa molta differenza il luogo dove vivi, in termini di servizi sanitari disponibili, supporto post-diagnostico e servizi di valutazione e riabilitazione.

Esistono oltre 100 tipologie di demenza e l’esperienza di malattia di ognuno di noi è differente – questo è il motivo per cui le diversità sono così importanti da cogliere. È molto importante per le persone con demenza, per il caregiver e per i familiari ricevere un sostegno adeguato nel momento in cui arriva la diagnosi, perché questo può permettere loro di vivere una vita piena, nei limiti della diagnosi che ciascuno ha ricevuto.

È altrettanto importante eliminare lo stigma causato dalla diagnosi. Non c’è nessun motivo per cui ci si debba vergognare o sentire in imbarazzo quando si riceve una diagnosi di demenza, non ci si deve nascondere.

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