Forse non tutti sanno che uno degli obiettivi della nostra associazione è quello di favorire la progettazione e lo sviluppo di tecnologie digitali che aiutano a migliorare la qualità della vita delle persone con demenza. E’ proprio grazie alla nostra visione hi-tech della malattia che dall’anno scorso facciamo parte del progetto europeo “Remind”, in collaborazione con 15 organizzazioni internazionali che si occupano di ricerca e sviluppo di tecnologie per le persone con disabilità. Il progetto è finalizzato allo scambio di conoscenze e buone pratiche tra ricercatori universitari, aziende private e associazioni di pazienti e familiari per facilitare lo sviluppo di nuovi principi e modelli di intervento ad alto contenuto tecnologico progettati per assistere le persone con difficoltà di memoria e altre disabilità cognitive acquisite.
Una delle iniziative più innovative del progetto è la Summer School che viene organizzata ogni anno in Toscana, nella bellissima villa medicea di Artimino. La Summer School è un programma di studio intensivo per ricercatori e dottorandi specializzati in varie discipline – ingegneria, computer science, psicologia, infermieristica, terapia occupazionale, ecc. – e quindi interessati ad approfondire lo stato dell’arte delle tecnologie eHealth e mHealth (vale a dire le tecnologie digitali per la salute) da vari punti di vista. I docenti della scuola sono in parte gli stessi ricercatori senior che fanno capo al Consorzio Remind e in parte sono esperti esterni che si occupano di aree di ricerca e sviluppo complementari o collegate alle tecnologie per la salute.
Nell’edizione di quest’anno, che si è svolta dal 25 al 28 giugno scorsi, la scuola ha dato ancora una volta prova di essere un luogo di apprendimento ad elevato contenuto multidisciplinare, spaziando da interventi di approfondimento sullo stato dell’arte della robotica all’intelligenza artificiale, dalla psicologia cognitivo-comportamentale applicata alle app mediche e di lifestyle, agli aspetti etici delle tecnologie basate su sensori e sulla raccolta di big data. Ma la vera novità del 2018 è stata quella di inserire nel programma due esperti sul campo d’eccezione: Ronan Smith e Kathy Ryan, ovvero due persone che hanno una diagnosi di demenza da Alzheimer e che attualmente rivestono rispettivamente il ruolo di Presidente e Vice-Presidente del Gruppo di lavoro irlandese delle persone con demenza (Irish Dementia Working Group).
Entrambi diagnosticati di demenza a esordio precoce, Kathy e Ronan hanno presentato al gruppo un’immagine della loro vita che va ben oltre lo stereotipo della persona con demenza a cui siamo abituati. Se da un lato è chiaro che la loro malattia, per quanto ancora in fase iniziale, è causa di
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