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A proposito di persone che fanno la differenza, oggi vi presento Lorena Savastano, moglie di Alberto, ammalato di Alzheimer da una decina d’anni, e caregiver virtuale di centinaia di persone che hanno un familiare con demenza e che ogni giorno interagiscono con lei su facebook.

Come tanti, ho scoperto Lorena guardando il documentario di Marco Toscani “Alzheimer, quelli che restano” (che vedete qui sotto) in cui parla della sua esperienza con la malattia del marito con un candore che buca lo schermo.

Entrambi forlivesi, Lorena e Alberto hanno già condiviso 40 anni di vita, fatti di tanto affetto, complicità, volontariato, viaggi, ma anche sacrifici, solitudine e sofferenza. Prima di ammalarsi, Alberto lavorava come ingegnere per l’Ospedale Morgagni di Forlì e poi per il Sant’Orsola di Bologna. Lorena è invece una ex dipendente provinciale, rimasta vedova poco più che ventenne con una figlia da crescere. Anche Alberto aveva già due figli quando dal precedente matrimonio quando incontrò Lorena. Insieme hanno attraversato mille cerchi di fuoco che avrebbero potuto annientarli. E invece…

Ho voluto intervistare Lorena perché la considero una degna rappresentante del “movimento novilunico della ripartenza dopo la diagnosi”. Quel suo bellissimo sorriso che ruba il cuore, non è un punto di partenza ma è un traguardo a cui Lorena tende ogni giorno – è un nonostante tutti i nonostante.

Buona lettura,

Eloisa

N.B. Il testo integrale dell’intervista lo trovate cliccando qui.

P.S. un grazie speciale al Dott. Ferdinando Schiavo che mi ha messo in contatto con Lorena – come dico sempre, le vie del Dott. Ferdy sono infinite!

Intervista a Lorena Savastano

Ciao Lorena, se dovessi descriverti in poche righe cosa diresti di te?
Quando ero piccola osservavo persone tristi, poco propense alla tenerezza, chiuse. Quando chiedevo il perché… Mi sono sempre detta che mai avrei voluto essere così, che la vita non avrebbe potuto cambiarmi fino al punto di non sorridere. Non avrei mai voluto perdere la tenerezza.
Ora a 73 anni, grazie anche a un percorso difficile di analisi, posso affermare che il mio sorriso, l’attenzione e la mia sensibilità non sono andati perduti – anzi negli anni si sono rafforzati. Non nascondo che, anche dietro un mio sorriso più splendente, c’è sempre un velo di tristezza, ma questo fa parte della mia natura portata alla malinconia.
La voglia del fare e di donarmi mi gratifica, al punto da cancellare la malinconia: mi rialzo e vado avanti.

Nel docufilm di Marco Toscani dici che la malattia di Alberto è iniziata con una depressione maggiore. Come vi siete accorti che la depressione si era trasformata in Alzheimer?
E’ stato un percorso difficile iniziato con piccoli cambiamenti nei suoi atteggiamenti, con lievi distrazioni, piccole perdita di memoria. Uno dei primi campanelli di allarme è suonato una sera a Bologna: eravamo a casa di mia figlia, erano mesi che passavamo lunghi periodi all’Ospedale S. Orsola di Bologna perché avevamo un figlio in affido, Georges, con gravi problemi di salute. All’improvviso, Alberto non sapeva più dove si trovava.
Lo psichiatra che interpellammo all’epoca ci inviò al Centro dei Disturbi Cognitivi e della Memoria di Bologna per fare degli accertamenti. I testi diedero esiti perfetti, ma a quel punto si era insinuato in me il dubbio che stava succedendo qualcosa di molto serio.
Quando Georges venne operato e ritornammo a una vita più casalinga, mi accorsi che Alberto riusciva a fatica a fare i compiti con lui, era provato. Così, organizzai un’altra visita medica a Forlì, spiegando i miei dubbi. I test neuropsicologici erano ancora una volta perfetti, ma la PET confermò la diagnosi di Alzheimer. I miei figli in seguito mi dissero “Tu avevi capito già tutto”. Che magra soddisfazione.

Sono già 18 anni che convivi con i problemi di salute di Alberto – nei primi 8 anni hai affrontato insieme a lui l’impatto di una forte depressione e nei successivi 10 avete affrontato l’evoluzione della malattia di Alzheimer. Sui social hai spesso un atteggiamento positivo alla realtà che state vivendo, ma immagino che non sia stato facile ad accettarla … in fondo quando Alberto si è ammalato eravate entrambi ancora piuttosto giovani: come hai vissuto i primi anni di malattia?
E’ vero, all’epoca della prima diagnosi io avevo 55 anni e Alberto 65… potrei usare solo un aggettivo per descrivere quello che abbiamo vissuto in quel periodo: “DRAMMATICO”. Mi spiego: era nato da 2 anni il mio primo nipote Matteo con una grave malformazione. Oggi Matteo ha 22 anni, non parla e non cammina. E’ un bambino che ci regala meravigliosi sorrisi, ma al momento della nascita è stato difficile, avevo degli attacchi d’ansia che non mi facevano dormire. Ho creduto davvero di non farcela. Ero disperata, scappavo quando vedevo una carrozzina.