“Adesso voglio sapere tutta la verità. Specialmente da parte dei medici che mi hanno in cura. Non voglio bugie, non voglio silenzio. Voglio solo la verità.
Nessuno vuole ammalarsi di una malattia degenerativa o è contento di avere una disabilità. Ma se una cosa del genere si annida nel mio corpo e compromette per anni le mie relazioni, il mio carattere, la mia capacità di giudizio, la mia memoria, il mio lavoro, i miei risparmi… in tal caso voglio una spiegazione per il caos che sto vivendo!”
(Mary Radnofsky, 2018)
Ho riflettuto molto dalla pubblicazione della prima parte delle testimonianza di Mary Radnofsky. Mi sono messa nei loro panni e ho cercato di capire cosa farei al posto loro se dovessi affrontare la decisione tra il bisogno di informare cosa sta succedendo e perché (vedi la frase di Mary sopra) e l’istinto di protezione che spinge a nascondere tale verità.
Nel commentare il mio articolo e video di un paio di settimane fa, molti familiari hanno detto di aver provato ad affrontare il discorso con i loro cari con demenza, ma è tutto stato vano – hanno trovato muri invalicabili pieni di rabbia oppure si sono scontrati con i limiti della malattia: le loro parole sono state dimenticate. Altri hanno invece lasciato perdere a priori, sopraffatti dall’idea di affliggere ulteriormente i loro familiari con il rischio di aumentare le incomprensioni e le tensioni domestiche. Un rischio che di solito corrono in totale solitudine, senza per altro avere la cognizione di causa e le competenze che invece avrebbe un medico. Li capisco: costringerli ad affrontare un argomento così delicato – che magari i loro cari con demenza hanno cercato di evitare per mesi o anni di segreta incubazione della malattia – è una responsabilità pesantissima e ad alto potenziale esplosivo.
Però è altrettanto pesante l’onere del tacere. Non solo per i familiari ma anche per tutti gli altri portatori di interesse che vivono a contatto o hanno in cura chi si ammala di questa malattia.
Da un lato vedo dappertutto malati e familiari che continuano a subire le pesanti conseguenze di una vergogna collettiva che non accenna ad attenuarsi, nonostante tutti gli sforzi di alcune comunità di diventare più “amichevoli” (una nota personale a tal proposito: finché le iniziative dementia-friendly saranno portate avanti da tutti meno che dalle persone con demenza sarà per me un segnale tangibile di quanto poco stiamo avanzando sul fronte dello stigma e dell’emarginazione sociale). Dall’altro lato vedo dilagare modus operandi, dentro e fuori i luoghi di cura, che negano diritti fondamentali e compromettono la dignità di chi vive la demenza sulla propria pelle.
Per come la vedo io, il tacere la malattia non solo permette queste ingiustizie quotidiane ma soprattutto autorizza le nostre istituzioni a non fare nulla per cambiare lo status quo. Esempio ne è il nostro piano nazionale demenze che fa fatica ad essere attuato a tre anni dalla sua pubblicazione.
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