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Stella e Carmine
Nella foto Stella e suo marito Carmine nel 2016, l’anno in cui Carmine ha ricevuto la diagnosi di demenza frontotemporale

L’intervista di oggi è stata dolorosa da scrivere e immagino lo sarà anche da leggere. Non tanto perché parla di un’esperienza particolarmente drammatica di demenza frontotemporale, quanto invece per tutto quello che ci sta attorno: ovvero la sensazione di vivere in un mondo in cui la carenza di risposte tempestive e concrete è pervasiva e l’abbandono delle famiglie va ben oltre l’assurdo.

Anche questa volta, il doppio pregiudizio, demenza non-Alzheimer ed esordio in età giovanile, si è rivelato micidiale. Non solo ci sono voluti anni perché i medici riconoscessero i sintomi della malattia di Carmine, diagnosticato a soli 48 anni. Ma anche quando i suoi sintomi avevano una causa e un nome, tanti addetti ai lavori che avrebbero dovuto aiutarlo si sono invece comportati come se avessero avuto a che fare con un morbo misterioso venuto dallo spazio.

Eppure la demenza frontotemporale è una delle prime cinque tipologie di demenza al mondo. Milioni di persone ne sono affette. Anche in Italia, a occhio e croce, le persone con questa diagnosi dovrebbero essere intorno a qualche centinaia di migliaia. Ciononostante, quando le persone con questa forma di demenza vengono ricoverati in ospedale o davanti alle commissioni per il riconoscimento dell’invalidità vengono rifiutati dal sistema.

Nemmeno i servizi sociali e il sistema socio-assistenziale spesso fanno fatica a rispondere in maniera adeguata per evitare che le famiglie si sgretolino sotto il peso dell’impatto della malattia. Ad oggi Carmine è ancora in attesa di ricevere l’indennizzo di accompagnamento previsto per legge per chi non è più auto-sufficiente. Nel frattempo da oltre un anno vive in una struttura residenziale, assistito 24 ore su 24. La cosa più grave è che la sua storia non è l’eccezione: in molte aree d’Italia – e non parlo solo del Sud, ma anche del nostro ricco Nord e del Centro – per chi è colpito da una demenza che non si chiama Alzheimer e che colpisce in giovane età, l’abbandono da parte delle istituzioni (e spesso anche dal resto della società) è la regola.

E quindi, ancora una volta, faccio un appello ai nostri politici locali, regionali e nazionali: servono finanziamenti e piani di intervento concreti – è davvero assurdo che nel nostro Bel Paese continuino a ripetersi situazioni come quelle di Stella e Carmine. Le demenze a esordio precoce stanno aumentando, far finta di nulla, magari sperando che il problema vada via da solo, è come cercare di fermare uno tsunami con una mano.


La testimonianza di Stella e Carmine

Carmine e Stella
Carmine e Stella al centro SUAP dov’è ricoverato Carmine dalla scorsa primavera

Ciao Stella, come vuoi presentarti?

Sono Stella, ho 44 anni, sono sposata a Carmine da 18 anni ma in realtà stiamo insieme da 22 anni. Abbiamo due figli di 17 e 12 anni, Alfonso e Daniele. Insieme viviamo a Somma Vesuviana, in provincia di Napoli, una città molto solare e bella, sia da visitare che da vivere.

Che lavoro fai?

Lavoro come insegnante di sostegno alla scuola materna. Anche se è un impiego a tempo determinato, il mio lavoro è molto importante per me…. anche perché è stato un traguardo faticoso da raggiungere – tra l’altro in un periodo molto difficile per la mia famiglia perché era proprio il periodo in cui mio marito cominciava a mostrare i primi sintomi di malattia.

1. Storie di vita e testimonianze 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Foto della campagna raccolta fondi "In Cammino"
“Eppure dietro l’angolo ci può aspettare una nuova strada o un cancello da varcare” (J.R.R. Tolkien)

Carissimi lettori e sostenitori di Novilunio,

Oggi abbiamo il piacere di annunciare una bellissima novità: stiamo finalmente per inaugurare il Progetto In Cammino, ovvero il primo percorso online di sostegno multidisciplinare per chi ha ricevuto una recente diagnosi di demenza e per il suo partner o coniuge-caregiver.
Si tratta di un traguardo per noi importante perché racchiude tutto quello per cui abbiamo lavorato in questi anni:

dare la possibilità alle persone con demenza e ai loro famigliari-caregiver di sentirsi accompagnati, compresi e sostenuti nell’affrontare una fase così delicata della loro vita.

A CHI E’ RIVOLTO

L’iniziativa coinvolgerà dieci persone con demenza, insieme ai rispettivi partner o coniugi, e prevede nell’arco di un anno 70 ore di incontri di gruppo in videoconferenza. In Cammino ha l’obiettivo di migliorare una consapevolezza positiva della nuova realtà dopo la diagnosi, potenziando le loro capacità di affrontare i cambiamenti di oggi e domani con più fiducia in se stessi e nella vita. L’intero percorso verrà offerto gratuitamente ai partecipanti.

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

Il nostro gruppo di lavoro co-design e tecnologie
Nella foto, la sottoscritta vicino a Helena Quaid (moglie di Kevin), Miriam Brady accanto a suo marito Ronan Smith (ex Presidente dell’Irish Dementia Working Group), Kathy Ryan (attuale Presidente dell’Irish Dementia Working Group), Cristian Leorin (Presidente di Novilunio ed esperto di tecnologie assistive, Kevin Quaid (attuale Vice-Presidente dell’Irish Dementia Working Group)

Oggi parliamo dell’altra anima di Novilunio, quella dedicata allo sviluppo e alla promozione di tecnologie per persone con demenza, i loro familiari e caregiver. Negli scorsi cinque anni, l’area tecnologica della nostra associazione – capitanata dal nostro presidente ed esperto di tecnologie assistive, Cristian Leorin – ha continuato a lavorare a piccoli e grandi progetti che hanno coinvolto realtà sia italiane che internazionali.

5. Tecnologie per la demenza 8. Novilunio News

Nella foto, la Dott.ssa Helen Rochford Brennan, Presidente dell’European Working Group of People with Dementia (EWGPD) e membro dell’Irish Dementia Working Group (IDWG)

Con un bel po’ di ritardo (!) oggi ho l’onore di condividere qui l’intervista con la Dott.ssa Helen Rochford Brennan, attuale presidente del European Working Group of People with Dementia di Alzheimer Europe, ovvero il gruppo di lavoro di persone con demenza della principale federazione delle associazioni nazionali che si occupano di Alzheimer e demenze in Europa. Si tratta di un’intervista che Helen ha fatto insieme a me ormai quasi sei mesi fa in occasione dell’evento di lancio avvenuto del nuovo Percorso Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale (PDTA) della Regione Veneto e della relativa Mappa online per le Demenze a cui è associato.

1. Storie di vita e testimonianze

Elena e Carletto

Oggi condivido una testimonianza importante di Elena, la nostra novilunica e membro del gruppo dedicato ai figli di persone con demenza. Definisco questa intervista “importante” perché in questo testo Elena è riuscita ad esprimere con coraggio e consapevolezza tanti vissuti difficili che accomunano l’esperienza di chi assiste un familiare con demenza.

Per chi si prende cura di una persona con demenza è per tanti versi impensabile aspettarsi di poter affrontare tutto da soli. I cambiamenti che si devono affrontare negli anni sono sempre troppi e tutti molto complessi.

1. Storie di vita e testimonianze