Novilunio Posts

ovvero “Come stanno andando i nostri gruppi parte II”

Irene e Bianca
Da sinistra Bianca e Irene, le nostre “pioniere” del gruppo riservato ai coniugi di persone con demenza frontotemporale

Carissime e carissimi,

a soli dieci mesi dall’inaugurazione del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online confesso di essere senza parole per come stanno andando le cose. In senso buono, per fortuna. Non solo i nostri partecipanti novilunici sono in continuo aumento, ma stanno dando vita a dinamiche di umanità, solidarietà e amicizia che restituiscono senso e speranza a un mare di fatiche e solitudine.

Al di là dei messaggi quotidiani sui loro gruppi WhatsApp per augurarsi “Buona giornata!” alla mattina o “Buonanotte”… o delle condivisioni di stati d’animo di tutti i colori dell’arcobaleno… o degli scambi di appunti quando c’è qualcuno che sta affrontando un nuovo cambiamento e non sa da che parte iniziare… quello che personalmente mi fa sperare di più è la nascita di una piccola comunità di persone che si vogliono bene e che muoiono dalla voglia di abbracciarsi “dal vivo”.

… Proprio come hanno fatto le nostre due pioniere, Irene e Bianca, una decina di giorni fa e di cui vi riportiamo uno scritto della stessa Irene a testimonianza di quello che è significato per loro incontrarsi e conoscersi.

Il che mi fa immaginare splendidi scenari di weekend novilunici in tutta Italia per riunire i nostri nuovi amici sotto un unico tetto. Magari in riva al mare. O in un casolare di campagna. C’è già chi ha offerto l’alloggio e chi ha detto che cucinerà per tutti. Io farò la deejay. Cristian… chi lo sa, sicuramente ci parlerà della magia dei boschi e dell’arte del cammino meditativo. Il resto è ancora tutto da inventare. In fondo sognare non costa nulla. Dicono.

Ne riparliamo nel 2018. Per ora continuiamo a raccogliere adesioni che più siamo meglio è.

Buona settimana,

Eloisa

Da Roma a Palermo:
Cronaca di un’amicizia tra “Pioniere”

E’ sempre difficile descrivere le emozioni. Direi che è impossibile. Eppure sento che devo provare a descrivervi l’intensità di quello che io e Bianca abbiamo vissuto quando ci siamo incontrate, spinte dalla necessità di portare la nostra condivisione oltre le barriere di un video e di più di mille chilometri che ci dividono. Siamo due “pioniere”, ci siamo incontrate in un gruppo di auto mutuo aiuto, ogni due settimane, in videoconferenza. Ci siamo sentite spesso al telefono spinte dalla reciproca simpatia e dalla solitudine e disperazione che la demenza frontotemporale fa vivere ai familiari che si occupano giorno e notte dei malati. Abbiamo scambiato il dolore, Leggi tutto Da Roma a Palermo: Cronaca di un’amicizia tra “Pioniere”

1. Storie di vita e testimonianze 8. Novilunio News

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8. Novilunio News

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Cohousing Laura Nave Demaison
Nella foto da sinistra, il Dott. Daniele Cipone con la Dott.ssa Laura Nave, soci co-fondatori dell’Associazione Demaison Onlus

Oggi condividiamo un bellissimo articolo scritto dalla Dott.ssa Laura Nave, psicologa e psicoterapeuta, nonché socia co-fondatrice dell’Associazione Demaison Onlus di Udine. L’articolo in oggetto, pubblicato originariamente sul sito “Per Lunga Vita”, è dedicato al secondo progetto assistenziale in cohousing per persone con demenza lanciato dalla stessa Demaison negli scorsi mesi.

E’ un articolo che a noi novilunici piace molto non solo perché parla di una realtà che abbiamo conosciuto di persona, ma anche perché chi se ne sta occupando è molto in sintonia con i nostri valori associati all’esperienza di malattia. Quando la scorsa primavera siamo andati a visitare il progetto di cui Laura parla in questo articolo, abbiamo riscontrato un clima caldo e accogliente – una vera e propria dimora in cui i padroni di casa (le persone con demenza) sembravano a proprio agio perché confortati dalla presenza di un gruppo di persone (assistenti e familiari) che avevano ritagliato su misura per loro una vita quotidiana di senso e significato.

Certo, come dice Laura, il cohousing richiede impegno e responsabilità per le famiglie a livello quotidiano. Ma se penso a quante volte ho visto i familiari che frequentano i nostri gruppi in forte disagio al solo pensiero di ricoverare i lori cari, magari ancora giovani e piuttosto autonomi, in una struttura dove l’età media è molto alta e le attività quotidiane sono spesso inesistenti o avvilenti… beh, non faccio fatica a capire cosa li mette a disagio né cosa abbia spinto Laura e altri che l’hanno seguita a cercare un’alternativa più sostenibile al loro “prendersi cura”.

Vi lascio alle parole di Laura ricordando che Demaison è disponibile a condividere la loro esperienza con altre persone o realtà interessate a replicare un progetto di cohousing sul proprio territorio. Potete trovare i loro contatti sulla home page dell’associazione: http://www.demaison.it/site.

Buona lettura,

Eloisa

Il cohousing per la demenza:
come nasce e si sviluppa una realtà di assistenza alternativa

di Laura Nave, co-fondatrice di Associazione Demaison Onlus

Da qualche mese a Udine è attivo il secondo cohousing per malati di demenza promosso dall’Associazione Demaison, una ONLUS che svolge, oltre alle iniziative di sensibilizzazione e formazione, attività concrete di supporto organizzativo ai caregiver familiari orientati verso questa soluzione assistenziale. Demaison, infatti, facilita l’avvio e la gestione delle realtà di coabitazione assistita e la sperimentazione di un modello innovativo di domiciliarità fondato sulla sussidiarietà solidale e sul welfare dal basso, come già realizzato nel progetto pilota attivo in Friuli dal 2013.

Nelle coabitazioni assistite in piccoli nuclei residenziali (tre o quattro persone) i malati di demenza sono accolti in un ambiente domestico, familiare, protetto, attrezzato in modo funzionale e assistito da personale qualificato. Pur non convivendo con loro, i familiari autogestiscono parzialmente la residenza, partecipando attivamente alla cura dei propri cari. Realtà di questo tipo consentono la massima personalizzazione, il permanere di relazioni sociali, di limitare i momenti di isolamento, apatia e inattività e di mantenere il più a lungo possibile l’autonomia. Quando è ben realizzata, la condivisione consente di fronteggiare al meglio l’evento drammatico della demenza, favorisce nei familiari l’acquisizione di meccanismi adattativi creativi, contribuisce alla crescita personale e trasforma l’assistenza in un “lavoro di squadra”. Consente inoltre di ottimizzare le risorse economiche delle famiglie coinvolte.

La scelta del cohousing tuttavia non deve essere frettolosa, dettata dallo stress e dall’urgenza, ma consapevole e responsabile. Si tratta, infatti, di rinunciare alle soluzioni assistenziali precostituite. Inoltre la progettazione e la realizzazione della convivenza, allo scopo di garantire ai malati un’assistenza etica, più rispettosa e personalizzata, all’interno di una piccola comunità, richiedono capacità di interazione e di condivisione, l’accettazione di differenze, dinamiche e possibili imprevisti, in un clima di reciproco aiuto e di supporto.

In che modo dunque si arriva alla costituzione di un nucleo di cohousing? Leggi tutto Il cohousing per la demenza: come nasce e si sviluppa una realtà di assistenza alternativa

3. Risorse per i familiari e i caregiver Persone che dovresti conoscere

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6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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Antonio Candela e Amalia Cecilia Bruni
Nella foto Antonio Candela con la Professoressa Amalia Cecilia Bruni, Direttrice del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme

Con l’intervista di oggi inauguriamo ufficialmente la nuova rubrica “Persone che dovresti conoscere” (titolo poco originale, ma sempre efficace) dedicata ai piccoli e grandi capitani coraggiosi che stanno cercando di cambiare la cultura della demenza nel nostro Paese.

Il protagonista dell’intervista di oggi è Antonio Candela, un attivista che si è ammalato di Alzheimer a soli 51 anni. Come molte persone colpite da una demenza a esordio precoce, prima di arrivare alla diagnosi Antonio ha trascorso qualche anno convinto di essere ammalato di una malattia mentale le cui cure avevano peggiorato una situazione già di per sé drammatica. Lungi dal darsi per vinto, Antonio ha incontrato sulla sua strada la Prof.ssa Amalia Cecilia Bruni del Centro di Neurogenetica di Lamezia Terme, la quale non solo ha identificato la vera causa del suo declino fisico e cognitivo ma lo ha anche aiutato a recuperare la fiducia necessaria a “ripartire” dopo la diagnosi.

Ed è così che dall’inizio di quest’anno Antonio ha iniziato una vera e propria battaglia per riprendersi tutto ciò che la malattia sta minacciando di portargli via. A partire dalla sua speranza di vivere una vita di senso. Una delle sue preoccupazioni principali è quella di mettersi in contatto con gli italiani che vivono la sua stessa esperienza affinché escano dall’oblio e chiedano insieme a lui l’erogazione di servizi e cure di qualità che oggi vengono negati.

Quello di cui si è reso conto Antonio è che il silenzio e l’invisibilità non cambiano il mondo. Anzi, è proprio grazie al silenzio che si alimentano pregiudizi e stigma.

E dunque: bravo Antonio che alza la voce e si incavola quando c’è qualcuno che gli risponde con le solite ovvietà del tipo “tu non ci rappresenti” oppure “ma non puoi avere la demenza altrimenti non faresti/diresti/penseresti questo o quello”.

La sua battaglia è la nostra. Sono quasi 1 milione e trecentomila i malati di demenza in Italia: tanti piccoli-grandi Antonio in divenire. La rivoluzione non può che iniziare da qui.

Buona lettura,

Eloisa

Antonio racconta la sua malattia:

“Sono sceso all’inferno e ne sono risalito”

Ciao Antonio, grazie per condividere con noi la tua esperienza. Iniziamo dalla diagnosi: Alzheimer atipico a esordio precoce. Come ti sei accorto dei primi sintomi?

Partire da un  concetto, una malattia, andare a ritroso nel tempo, in effetti è quasi come aprire una vecchia ferita mai emarginata, anzi mai chiusa e se chiudo gli occhi, riesco a tornare ai primi tempi, ai tempi in cui sicuramente la malattia era in incubazione ma i suoi sintomi erano a me quasi impercettibili ma già attuavano i loro primi danni, in effetti già sei anni fa, erano cominciate le prime avvisaglie di un qualcosa che non andava, con acufeni, cioè rumori nella testa, forti mal di testa e primi sintomi di amnesie.

Il tutto addossato allo stress, quindi i sintomi sono stati sottovalutati da tutti i neurologi, troppo presi per leggere attentamente i dischetti delle risonanze da me fatte e collegarle ai miei disturbi. E così a soli 51 anni mi trovai in condizioni che non riuscivo più a svolgere il mio lavoro, senza capire il perché e senza poter dimostrare la mia malattia.

Stare e male, vedere che il controllo sulla tua vita ti sta sfuggendo deve essere un’esperienza terribile da vivere. Qual è stato l’impatto di questo periodo di grande incertezza?

Andai in depressione, in ansia con tante paure. Effettivamente credevo di essere impazzito. Piano piano scivolavo nel mio declino mentale e cognitivo. Gli antidepressivi, se da un lato mi aiutavano a sopportare il tutto, mi spingevano sempre più a fondo.

La famiglia in questo contesto ne soffriva, mia moglie stava uscendo da un Leggi tutto Persone che dovresti conoscere: Antonio Candela

1. Storie di vita e testimonianze Persone che dovresti conoscere

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6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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Frase Bruno

Oggi condividiamo un’altra testimonianza speciale di un nostro membro del gruppo “Esploratori” dedicato ai figli di persone con Alzheimer e demenza vascolare. La testimonianza è speciale perché oltre a raccontare lo stato d’animo di un figlio alle prese con la malattia degenerativa della mamma che l’ha privata della capacità di parlare, include anche una recensione di un libro scritto dal medico e psicoterapeuta Pietro Vigorelli intitolato “Alzheimer – Come favorire la comunicazione nella vita quotidiana” – il link qui a lato vi permette di sfogliare in anteprima qualche pagina del libro da Google Libri (N.B. se siete utenti Google, le pagine sfogliabili gratuitamente sono ancora di più!).

L’idea della recensione è nata in un giorno assolato di agosto durante un incontro di gruppo quando ho chiesto a Bruno cosa lo aveva aiutato di più nei tanti anni di assistenza alla mamma. Al che mi ha risposto: un libro sulla comunicazione di un certo Vigorelli. Ed è così che, con tanta generosità, Bruno ha scritto per noi questo bellissimo testo che dedico a tutti coloro che hanno un proprio caro o un amico che convive con questa malattia e che per questo si sentono disarmati nel linguaggio quotidiano del volersi bene e del prendersi cura.

Lungi dall’essere un argomento secondario della malattia, la comunicazione con una persona che sta male è un aspetto fondamentale che può risolvere anche i problemi apparentemente più insormontabili. Il linguaggio è per ognuno di noi un dono prezioso che trasforma le parole e i gesti in messaggi di sos, di affetto, di solidarietà, di comprensione. Per esperienza personale so che le parole a volte possono salvare una vita.

Se ci fate caso, quando manca la comunicazione, le situazioni precipitano, si perde la calma e la serenità e si sprofonda in uno stato di frustrazione e solitudine. La demenza non solo non fa eccezione alle buone regole di assertività e comunicazione empatica, ma per molti versi le amplifica. Coltivare i nostri linguaggi verbali e non-verbali con cura, soprattutto nei momenti più duri della malattia, significa coltivare la nostra stessa umanità e dignità.

Le parole di Bruno ne sono una testimonianza.

Buona lettura!

Eloisa

Ecco, non riesco più a parlare con mia madre

di Bruno

Noi che stiamo accanto ad una persona affetta da demenza capiamo fin dall’inizio che il suo percorso sarà scandito da molti “non più”: Mia madre non sa più vestirsi da sola; mio padre non sa più che giorno è; il mio compagno non è più in grado di fare una passeggiata per conto suo… Per noi altrettanti lutti, piccoli ma definitivi e irrimediabili come quelli grandi.

Ricordo ancora il momento in cui ho pensato con terrore: Leggi tutto “Ecco non riesco più a parlare con mia madre”: La testimonianza di Bruno

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

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Melina e Filippo in una foto scattata nei primissimi anni del loro matrimonio

Oggi torniamo a parlare di demenza frontotemporale vissuta in prima persona. Anche stavolta la protagonista è una delle nostre pioniere, Melina, una moglie, mamma, nonna e insegnante che per tanti, troppi anni ha affrontato la malattia con l’angoscia nel cuore e rischiando tutto ciò che aveva di più caro. Inclusa la sua salute mentale.

Qualcuno potrebbe pensare che sia “normale” sentirsi disperati e soli quando si ha a che fare con una demenza. Sì e no, dico io. Dico di sì perché comunque si tratta di una malattia incurabile che ha effetti devastanti sia su chi si ammala che sui suoi familiari. Dico anche no perché molte delle sofferenze vissute dalle persone che affrontano questa malattia sono evitabili.

Mi spiego meglio. La cosa che più mi colpisce ogni volta che parlo con qualcuno che assiste un proprio caro con demenza frontotemporale (o di altre forme di demenza che non sono Alzheimer) è che tutti, senza esclusioni, parlano di quanto hanno dovuto imparare da soli, come se la malattia del loro familiare fosse stata scoperta ieri e non ci fosse alcuno strumento utile per conoscerla e affrontarla.

Il che è francamente assurdo per almeno tre motivi: il primo è che le persone con demenza frontotemporale non sono così rare ma rappresentano almeno il 15-20% di tutti i malati di demenza nel mondo. Il secondo motivo è che i primi casi di demenza frontotemporale descritti nella letturatura scientifica risalgono alla fine del 1800! Il terzo motivo è che per fortuna oggi le nuove tecnologie consentono di rilevare con più accuratezza eventuali degenerazioni nei lobi frontotemporali.

Leggendo la storia di Melina viene da chiedersi quanta sofferenza si sarebbe potuta evitare se questa malattia non fosse taboo, se alle prime avvisaglie qualcuno avesse detto a Melina e ai suoi familiari che è possibile ammalarsi di questa forma di demenza anche a 50 anni e che il cambiamento di comportamento può essere dovuto anche a una malattia neurologica e non necessariamente a una malattia psichiatrica.

La mia impressione è che la nostra società non voglia accettare questa malattia, negandone l’esistenza o la rilevanza sia a livello medico-clinico che a livello sociale. Avete mai sentito parlare di demenza frontotemporale dai nostri media principali? O nelle campagne che promuovono le comunità amiche della demenza? Perfino i medici spesso si rifiutano di riconoscerla e comprenderla anche quando si ritrovano un paziente nel loro ambulatorio. Per non parlare delle case farmaceutiche. Non ho ancora avuto modo di ricercare quante sperimentazioni cliniche riguardano direttamente questa forme di demenza ma temo che il loro numero sia abbastanza irrisorio rispetto al numero delle persone che hanno una diagnosi.

Concludo lo sfogo con una richiesta: mi aiutate a far conoscere meglio questa malattia ed evitare un bel po’ di sofferenze inutili a chi se la vive sulla propria pelle? Stiamo coltivando una piccola rivoluzione culturale: più siamo e meglio è.

Intanto buona lettura…

Eloisa

La storia di Melina e Filippo

“… ciò che importa raggiungere è una serena valutazione della realtà, cosa tuttavia più facile da dire che da fare… dato che velocemente cambiamo noi e insieme contemporaneamente, cambia anche la realtà…”
(dal libro “Il male oscuro” di Giuseppe Berto)

Sono Melina, moglie di Filippo. Ho due figli e quattro nipoti.

Mio  marito ha 63 anni ed è affetto da degenerazione frontotemporale con alterazione comportamentale. Questo disturbo è caratterizzato da gravi alterazioni dell’umore, delle emozioni e dei comportamenti. Chi ne soffre, compromette, suo malgrado, la propria vita familiare e sociale. È una malattia ” subdola”… Per circa 15 anni e forse più, ho avuto grossi problemi relazionali e di gestione familiare con Filippo, ma nessuno, in famiglia, aveva lontanamente intuito che i suoi comportamenti irresponsabili fossero manifestazioni di una malattia così “diabolica” da essere non facilmente individuabile, soprattutto 15 anni fa!

Nel nostro percorso di vita insieme, Filippo ha fatto tante spese avventate e superflue… Amava particolarmente gli strumenti elettronici e cambiava spesso auto e moto. Queste spese incidevano pesantemente e… “dolorosamente” sul bilancio e sull’umore della famiglia!!

Vani sono stati i miei tentativi di prendere le redini della situazione finanziaria! Nessuno riusciva ad entrare nel suo mondo! Filippo continuava a non avere cura dei soldi e a spenderli in modo irresponsabile per cui non gli bastavano mai!

Io, ignara della vera causa di quella che ritenevo “faciloneria spregiudicata”, ho cercato sempre di ricominciare, sperando che con il mio amore prima o poi sarebbe cambiato. Ho cercato sempre di stargli vicino, di ascoltarlo, di condividere quello che a lui piaceva, come andare in gita con la moto, anche se ero terrorizzata.

Le nostre incomprensioni sono diventate sempre più insopportabili, con il passare degli anni, e i periodi di silenzio tra di noi… sempre più lunghi. Leggi tutto Cronache di demenza frontotemporale: La storia di Melina e Filippo

1. Storie di vita e testimonianze

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Nella foto da sinistra, i novilunici Cristian Leorin e Eloisa Stella insieme a John Sandblog, co-fondatore e tesoriere di Dementia Alliance International

Concludiamo i nostri articoli dedicati al Mese Mondiale dell’Alzheimer e delle altre demenze con una bella notizia che purtroppo è passata relativamente inosservata sui giornali e social media: settimana scorsa la Federazione Italiana Alzheimer ha aperto i lavori del suo convegno annuale con un intervento di John Sandblom, socio fondatore e attuale tesoriere della più importante associazione al mondo di persone con demenza, Dementia Alliance International (DAI).  La cosa per noi italiani straordinaria è che lo stesso John convive con una diagnosi di Alzheimer atipico da oltre 10 anni – all’epoca della diagnosi aveva poco meno di 48 anni.

Durante la sua presentazione, intitolata “Il potere del motto: nulla su di noi senza di noi”, John ha trasmesso un bellissimo messaggio di speranza per un cambiamento possibile: è possibile vivere una vita di senso e qualità anche quando si convive con una diagnosi di demenza a patto che i diritti delle persone con demenza vengano riconosciuti e rispettati.

E’ un peccato che il messaggio di John non sia stato sufficientemente valorizzato settimana scorsa perché secondo me rappresenta uno dei segnali più importanti che le cose stanno cambiando: finalmente anche in Italia qualcuno si sta preoccupando di includere le persone con demenza nelle conversazioni ufficiali che li riguardano. La sua testimonianza fa la differenza perché fino a che a parlare sono gli altri – quelli che non convivono con la malattia – la visione della demenza e dei bisogni delle persone ammalate tendono a essere rappresentati in maniera frammentaria se non addirittura distorta. Come direbbe qualche mio professore di antropologia, gli stereotipi e i falsi miti sono spesso il risultato di un’esclusione sociale sistemica – a partire da chi si tiene stretto il microfono e si rifiuta di cederlo anche a chi ha cognizione di causa.

Per fortuna all’evento milanese c’eravamo anche noi novilunici che ci siamo premurati di chiedere a John gli appunti della sua presentazione per condividerli nel nostro blog. Ecco dunque qualche spunto e appunto dal suo discorso che spero diventi oggetto delle vostre riflessioni.

Della demenza e dei suoi falsi miti

I falsi miti sulle demenza sono talmente insiti nel nostro pensiero comune da essere quasi completamente invisibili perfino a chi lavora in questo ambito. Eppure sono proprio questi falsi miti a trasformare la demenza in un tabù, a produrre fiumi di parole che a volte disinformano e spesso confondono fino ad allontanare i malati e i familiari dal resto della società. Nella sua presentazione John ha elencato un po’ di questi falsi luoghi comuni di cui si sente spesso parlare. Ve li riproponiamo qui di seguito con qualche riflessione scritta di nostro pugno: Leggi tutto John Sandblom (DAI) alla Federazione Alzheimer Italia: Abbiamo bisogno di essere inclusi e resi partecipi

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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