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Dedichiamo il post di oggi all’appello che sta circolando in questi giorni sui media nazionali che denuncia il rischio di chiusura del Centro Regionale di Neurogenetica (CRN) di Lamezia Terme, uno dei centri di eccellenza più importanti che abbiamo in Italia e che dal 1992 si occupa di ricerca, diagnosi e supporto alle famiglie che affrontano le difficoltà dovute alla malattia di Alzheimer e altre forme di demenza.

Per esprimere la nostra piena solidarietà alla Dott.ssa Amalia Cecilia Bruni, fondatrice e direttrice del CRN, e alla sua equipe multidisciplinare, pubblichiamo qui di seguito la lettera che lo stesso CRN ha inviato lo scorso 27 dicembre al Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, e al Ministro della Salute, Roberto Speranza.

Crediamo infatti che, data la portata del rischio che stiamo correndo, sia opportuno spiegare più in dettaglio cosa ha fatto, cosa fa e cosa rappresenta per tutti il CRN e l’Associazione per la Ricerca Neurogenetica Onlus che ne ha permesso il funzionamento in tutti questi anni.

E’ una causa particolarmente importante per noi e per cui ci appelliamo a nostra volta rivolgendoci a tutte le istituzioni nazionali e regionali affinché si mobilitino per impedire che il rischio si trasformi in realtà. E’ importante perché conosciamo personalmente il valore del lavoro della Dott.ssa Bruni (diverse persone che fanno parte dei nostri gruppi sono familiari di pazienti del CRN) e sappiamo che la posta in gioco è troppo alta per essere ignorata. Quello che sta succedendo a Lamezia Terme riguarda ognuno di noi.

Ecco dunque la lettera della Dott.ssa Bruni – mentre qui trovate anche la sintesi delle attività del CRN dal 1996 al 2018 e qui la presentazione dell’Associazione per la Ricerca Neurogenetica.
Mi raccomando, se potete passateparola.

Attenzione! Aggiornamento del 15 febbraio 2020: “Il Centro Regionale di Neurogenetica di Lamezia Terme continuerà il suo importante lavoro”. Il Ministro della Salute, Roberto Speranza, ha definito un percorso che consentirà al Centro di proseguire e consolidare le attività di ricerca nel delicato settore della neurogenetica. Il Centro, infatti, sarà immediatamente collegato alla Azienda Ospedaliera-Universitaria Mater Domini di Catanzaro, che ne assumerà temporaneamente e funzionalmente la gestione, nelle more del perfezionamento dell’accordo, al quale da settimane si sta lavorando, con l’ INRCA-IRCCS di Ancona/Cosenza. L’INRCA è una azienda sanitaria pubblica con sede anche a Cosenza che opera nell’ambito geriatrico. Clicca qui per leggere tutto il comunicato ministeriale.

Al Presidente della Repubblica Sergio Mattarella
Al Ministro della Salute Roberto Speranza
Onorevole Presidente,
Onorevole Ministro,

Ho l’onore e l’onere di dirigere il Centro Regionale di Neurogenetica in Calabria da oltre venti anni.
Da quando, cioè, la Regione decise di istituire con una legge apposita questa struttura per permettere alla sottoscritta e al suo piccolo gruppo di ricerca la prosecuzione del lavoro sulla malattia di Alzheimer ereditaria che, nel 1995, aveva dato uno dei risultati più importanti della storia della neurologia ovvero l’isolamento della causa genetica più frequente. È da quel risultato che forse in un futuro molto immediato potrebbero arrivare farmaci importanti per sconfiggere questo mostro. Ma ora il nostro Centro di Neurogenetica rischia di giorno in giorno la chiusura.
Qui ne riassumo la storia e le cause che stanno portando al suo smantellamento.