La demenza ad esordio precoce

Christine Bryden - vive con una diagnosi di demenza a esordio precoce

Christine Bryden è stata diagnosticata di Alzheimer a esordio precoce quando aveva 46 anni.
Qui potete leggere la sua storia qui.

La demenza è considerata a “esordio precoce” quando colpisce persone che hanno meno di 65 anni.

La demenza è causata da una degenerazione dei tessuti cerebrali che può compromettere la capacità di pensare, comunicare, svolgere compiti quotidiani e ricordare. Anche la personalità, il comportamento e l’umore possono subire dei cambiamenti a causa del deterioramento neurocognitivo.

Sintomi e impatto della demenza PRECOCE variano da persona a persona

Oltre alla demenza di Alzheimer, le forme più frequenti di demenza esordio precoce sono spesso più rare e includono: demenza frontotemporale, demenza vascolare, atrofia corticale posteriore o PCA, sindrome di Korsakoff (causata dalla mancanza di vitamina B1 e associata all’abuso di alcol), demenza a corpi di Lewy, CADASIL, ecc.

Le cause di demenza ad esordio precoce possono essere più rare e difficili da riconoscere. Spesso infatti, i primi sintomi  non riguardano la memoria ma il comportamento e la funzionalità (lavorativa, sociale, emotiva, ecc.) nella vita di tutti i giorni. Qui trovate una guida realizzata dall’associazione inglese Young Dementia UK che orienta ai principali sintomi nella popolazione più giovane.

Spesso i primi segnali di una demenza a esordio precoce vengono confusi con sintomi di depressione, stress, menopausa, o altre malattia – spesso di origine psichiatrica, oppure vengono associati a circostanze esterne e temporanee (perdita del lavoro, lutto, rottura di una relazione, ecc.). Per tutti questi motivi, spesso le persone più giovani ricevono una diagnosi definitiva con 3-5 anni di ritardo rispetto a chi invece è più anziano.

Anche l’impatto della demenza nella vita di tutti i giorni è diverso rispetto a chi è più anziano. Nella maggior parte dei casi, si tratta di persone ancora attive nel mondo del lavoro, con responsabilità familiari (padri e madri di figli non ancora adulti; genitori anziani che hanno bisogno di assistenza) e finanziarie (es. mutuo della casa) piuttosto rilevanti. Non solo: spesso i loro coniugi o partner lavorano e quindi non possono offrire un supporto continuo e lo stile e i progetti di vita di coppia/famiglia sono ben diversi rispetto a chi riceve una diagnosi dopo l’età pensionabile.

Per chi riceve questa diagnosi è quindi chiaro il bisogno di mantenere il più a lungo possibile integrità e autonomia affinché i loro ruoli e identità non vengano sopraffatti dalla malattia.

Per chi sa un po’ di inglese (o sa usare il traduttore di Google per i siti internet), consigliamo di visitare il sito di Young Dementia UK. E’ l’unica associazione internazionale interamente dedicata a dare sostegno e voce alle persone con demenza a esordio precoce. Li potete trovare a questo link.

Sei di Padova e stai affrontando una demenza a esordio precoce?

Il prossimo autunno 2021 partirà il nuovo percorso FENICE rivolto a chi ha meno di 65 anni e sta vivendo le prime fasi di una diagnosi di demenza o disturbo neurocognitivo. Saranno avviati due gruppi di supporto presso la nostra sede di Padova – un gruppo per chi ha ricevuto la diagnosi e uno per i rispettivi coniugi o partner (se presenti). Ogni incontro sarà un’opportunità per condividere le proprie esperienze e apprendere nuovi strumenti per affrontare il cambiamento. Il percorso è gratuito e le iscrizioni sono già aperte! Info: 350 1546221 | info@novilunio.net

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