Vi siete mai chiesti veramente cosa si prova a convivere con una malattia che ti fa dimenticare anche gli aspetti più ovvi e “scontati” della vostra vita? Che ti mette continuamente in imbarazzo, con gli altri e con te stesso. Che ti fa soffrire in silenzio mentre ti costringe a fare impossibili paragoni tra la persona che eri ieri e quella di oggi?
Vi prego, non giratevi dall’altra parte dicendo la terribile frase “Ah, io non potrei mai vivere così!”. E’ una frase che non aiuta nessuno. Sicuramente non aiuta le persone con demenza perché le fa sentire ancora più sole in una società che accetta alcune malattie ma non altre. Come se veramente potessimo scegliere di cosa ci ammaliamo…
Ma se ci pensate, è una frase che non aiuta neanche voi che non avete la demenza perché alimenta solo le vostre paure – di non farcela.
Per fortuna, siamo sempre molto più forti e resilienti di quello che pensiamo. Sono rari i casi di suicidio dovuti a una diagnosi di demenza. La maggior parte delle persone sceglie di continuare a vivere l’unica vita che ha, anche di fronte a circostanze che a noi sembrano impossibili.
Credetemi, per quel che ho potuto comprendere in questi ultimi cinque anni di Novilunio, ogni persona con demenza – al pari di ognuno di noi – fa del suo meglio per non farsi spazzare via dalla realtà che vive ogni giorno. Certo, è una lotta ardua, che non dà tregua, ti snerva, ti ricopre di vergogna e ti fa sentire immensamente solo, anche quando (o soprattutto) sei circondato da una moltitudine di persone. Ma quando ricevi una diagnosi dl genere che scelta hai veramente se non quella di andare avanti sperando di poter contare il più a lungo possibile sulle tue forze e sulla comprensione delle persone che ti vogliono bene?
La poesia scritta da Howard Gordon che condivido qui oggi, parla proprio degli aspetti più temuti di questa malattia. Per Howard, la “terra della demenza”, dementialand, è spesso (ma per fortuna non sempre) un mondo pieno di insidie che tendono a toglierti la terra da sotto i piedi. Ma è anche un mondo fatto di tante piccole e grandi soddisfazioni (come quello di andare avanti nonostante tutto, o di scrivere una bellissima poesia) e che potrebbe essere reso molto meno ostile se solo potessimo dire agli Howard del mondo, “Dev’essere proprio dura non poterti più fidare di te stesso o della tua memoria. C’è qualcosa che posso fare per renderti la vita un po’ meno complicata?”.
Buona lettura,
Eloisa
Com’è veramente la vita,
Vivere in Dementialand.
Una poesia di Howard Gordon
Sento lo sciacquone del water,
Mentre sono seduto in poltrona
Ma non riesco nemmeno a ricordare,
Di essere andato in bagno.
Sono fermo alla fermata dell’autobus,
Guardandomi attorno con uno sguardo fisso
Senza sapere o comprendere,
Come cavolo sono finito in quel luogo.
Sono seduto davanti al mio computer,
Sto scrivendo,
Ma le parole che ho scritto,
Non hanno senso.
I caffè nel frigo,
Le margarine nel forno,
Non li ho messi io.
Vado in luoghi che conosco,
Ma che non capisco,
Ho paura di ritrovarmi,
Solo in una terra straniera.
Il rumore è un problema.
Peggiora le cose,
Gira e rigira nella tua testa,
Comportandosi come se fosse una maledizione.
Quelle fantasie geometriche,
Che si muovono da sole,
Mi confondono e disorientano,
Senza emettere un suono.
In un giorno caldo d’estate,
Quando la temperatura è alta,
Il mio cervello non riconosce,
Che fa un caldo rovente.
E nelle giornate fredde d’inverno,
Me ne sto seduto con la mia maglietta,
Senza dire nulla,
Come se le parole potessero fare male.
Il tuo volto dovrebbe essermi familiare,
Ma non ti riconosco,
Può essere imbarazzante ricordarmi,
Che dovrei sapere chi sei.
Potresti essere mia sorella,
Invece penso tu sia mia Madre,
Non sto cercando di essere crudele,
E’ solo chi sono diventato.
Ma sono ancora me stesso,
E tuttavia non sono più lo stesso,
Quando mi fai notare quanto sono cambiato,
Mi fa solo provare vergogna.
Cerco di ricordare,
Ciò che volevo fare,
Ma perdo i pensieri,
Nella nebbia che consuma.
Perché succedono queste cose,
Continuo a chiedermi,
Non sono mai delle scelte,
E’ solo ciò che riserva la vita.
Il mio mondo sta cambiando,
Però sono ancora me stesso,
Chissà cosa porterà il domani,
O cosa ne sarà.
Quando le persone chiedono,
Non capiscono,
Com’è veramente la vita,
Com’è vivere in Dementialand.
Copyright © Howard Gordon 2019
Howard Gordon vive nel Regno Unito, è membro del Consiglio di Amministrazione di Dementia Alliance International e di diverse organizzazioni britanniche impegnate a migliorare la qualità della vita e delle cure delle persone con demenza. Nel 2017, quando aveva solo 50 anni, ha ricevuto una diagnosi di Alzheimer e demenza frontotemporale a esordio precoce. Potete seguire Howard sul suo blog, When The Fog Lifts, oppure sul suo gruppo facebook, Living with Dementia. L’anno scorso ha scritto per Novilunio un appello alle persone con demenza che vivono nel nostro Paese per incoraggiarle a diventare attivisti di se stessi. Potete leggere il suo appello qui.