Nelle scorse settimane ho avuto il piacere di parlare con Kate Swaffer, l’amministratrice dell’associazione Dementia Alliance International (DAI), ovvero la principale organizzazione al mondo costituita esclusivamente da persone con demenza. Ho parlato già di Kate in diverse occasioni negli scorsi mesi, soprattutto in merito al suo attivismo per il riconoscimento dei diritti umani delle persone che convivono con una diagnosi di demenza. E’ stata proprio Kate lo scorso marzo a parlare alla prima conferenza ministeriale dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) a nome della sua associazione come rappresentante della società civile colpita dalle conseguenze della malattia. Per DAI e per i 47 milioni di persone con demenza in tutto il mondo, l’evento ha rappresentato una vera e propria pietra miliare, una svolta che li ha trasformati da soggetti passivi e invisibili a veri e propri agenti del cambiamento, in grado di manifestare autonomamente e con cognizione di causa i loro bisogni concreti, a livello di cura, prevenzione e assistenza.
Alla luce di tale svolta, negli scorsi mesi i membri DAI hanno cominciato a crescere in maniera esponenziale fino a raggiungere circa un migliaio di iscritti provenienti da tutti i continenti. Secondo Kate, questo è solo l’inizio. L’obiettivo dell’associazione è infatti costruire una solida massa critica in grado di influenzare le politiche socio-sanitarie locali in tutti i paesi del mondo.
DAI è la ripro
va che anche le persone con demenza possono auto-organizzarsi e costituire un gruppo attivo di auto-supporto e attivismo a livello internazionale. DAI è impegnata principalmente su tre fronti:
- Attivismo a sostegno dei diritti delle persone con demenza
- Informazione e sensibilizzazione alla malattia
- Lotta al pregiudizio, all’emarginazione e alla discriminazione delle persone con demenza.
E’ chiaro che chi porta avanti la gestione delle iniziative DAI ha ancora diverse capacità cognitive esecutive intatte o comunque compromesse dalla demenza solo in forma lieve o moderata. Spesso si tratta di persone più giovani, con una diagnosi di demenza a esordio precoce, che hanno molta familiarità con gli strumenti online e che riescono a trasmettere tale esperienza ad altri membri. La loro intraprendenza può sembrare anomala in un mondo che spesso definisce le persone con demenza come “gusci vuoti” o incapaci di prendersi cura di sé stessi. In realtà, la loro testimonianza è la conferma che la demenza è anche questo – soprattutto nelle prime fasi della malattia, è importante comprendere che i deficit cognitivi possono riguardare alcune funzioni lasciandone intatte altre. Le persone con una demenza più grave, causata da deficit cognitivi più importanti, spesso non sono in grado di svolgere funzioni così complesse. A maggior ragione, dal punto di vista DAI, è fondamentale che chi riesce ancora a comunicare e organizzare attività di mutuo aiuto e sensibilizzazione alla malattia porti avanti tali progetti anche a nome di chi queste capacità non le ha più.
Sono aperte le iscrizioni in tutto il mondo – Italia compresa
Al momento non ci sono ancora italiani iscritti all’associazione DAI. Il che è un vero peccato perché attraverso l’appartenenza a questa associazione, anche gli italiani con demenza potrebbero condividere insieme ad altre persone nel mondo la loro esperienza e scambiarsi gli appunti di viaggio.
Il ritrovarsi insieme a persone che vivono la tua stessa esperienza, che restituiscono senso alla tua sofferenza, ma danno anche speranza di poter riuscire a convivere con la malattia senza sentirsi completamente impotenti… questo è il valore fondamentale di DAI. Un valore che a volte può salvare dall’oblio dell’emarginazione e della depressione.
Chi volesse iscriversi, può contattare direttamente DAI tramite il loro sito internet raggiungibile a questo link: http://www.dementiaallianceinternational.org/membership/. Il sito al momento è solo in inglese ma è provvisto di traduzione simultanea via Google Translator (vedi bottone di selezione delle lingue nella parte in alto a destra della pagina sotto il banner/menu).
L’iscrizione è completamente GRATUITA. L’unico requisito per iscriversi è avere una diagnosi di demenza. Ogni iscritto ha la possibilità di partecipare gratuitamente a tutte le iniziative DAI.
Se l’inglese non è il vostro forte, è possibile chiedere informazioni presso la nostra associazione Novilunio che farà da tramite con Kate e DAI per le iscrizioni e le organizzazione delle attività di supporto per i membri italiani. Il nostro indirizzo email è: info@novilunio.net.
Qualche informazione in più su Dementia Alliance International
Dementia Alliance International è un’organizzazione senza scopo di lucro che ha base negli Stati Uniti e che è stata fondata soprattutto grazie alla volontà del Dott. Richard Taylor nel 2014.
La missione di DAI è contribuire a un mondo più inclusivo in cui le persone con demenza possano continuare a sentirsi valorizzate nonostante la loro malattia.
Attraverso i canali multimediali DAI, i membri dell’associazione si connettono da ogni parte del globo per farsi forza l’un l’altro, scambiarsi gli appunti su come affrontare meglio le difficoltà quotidiane, e costruire insieme un mondo più “dementia-friendly” – vale a dire più accogliente, rispettoso e inclusivo per le persone con demenza.
L’associazione si sostiene con pochissime risorse provenienti esclusivamente dalle donazioni da parte di famigliari e altre organizzazioni impegnate nell’ambito delle demenze.
Le attività DAI
Ogni membro ha la possibilità di collaborare a numerose attività secondo i propri interessi e le proprie risorse personali. Ecco le attività principali:
- Fornire supporto e incoraggiamento ad altre persone con demenza affinché possano continuare a vivere una vita attiva di significato e senso;
- Promuovere un modello positivo della malattia ad altre persone con demenza e ai membri della propria comunità;
- Diventare un attivista DAI, al fine di costruire o rafforzare comunità locali costituite da persone con una diagnosi affinché a loro volta diventino portavoce dei diritti delle persone con demenza;
- Organizzare iniziative mirate a eliminare il pregiudizio, l’emarginazione, e la discriminazione nei confronti della demenza.
Date le distanze che separano i membri, l’attività associativa DAI si svolge prevalentemente online attraverso iniziative organizzate mensilmente dai vari gruppi di lavoro:
- Café Le Brain: caffè Alzheimer online organizzati mensilmente, con diverse fasce orarie e in diverse lingue. Durante questi incontri informali, i membri si incontrano per parlare di vari temi a seconda delle richieste o necessità.
- Webinar “Meeting of the Minds”: seminari online in cui un relatore esperto è invitato ad approfondire un argomento relativo ai diversi aspetti della malattia.
- Masterclasses: sono vere e proprie lezioni online su come affrontare al meglio le varie difficoltà causate dalla demenza e mantenere una buona qualità della vita. Finora sono state organizzate 5 lezioni dedicate a come parlare al proprio medico, cosa fare dopo aver ricevuto la diagnosi di demenza, cosa significa diventare attivisti DAI, e come parlare con i propri familiari della malattia. I video sono disponibili qui: https://www.youtube.com/channel/UC9OU-TO5MmvYPhmz6j7DYlg
- Gruppi di sostegno online: i gruppi si ritrovano in video-conferenza tutte le settimane per sostenersi a vicenda. Ogni gruppo si ritrova in orari e giorni della settimana più consoni agli impegni dei propri membri. I gruppi si incontrano anche in Facebook frequentando pagine accessibili su invito.
- Canale YouTube DAI: contiene l’archivio delle presentazioni ufficiali da parte dei membri DAI nelle varie conferenze internazionali. Sono anche disponibili le registrazioni dei seminari e delle video-conferenze registrate dai diversi gruppi di lavoro.
- Sito web, blog e newsletter DAI: il sito ufficiale DAI è la porta di accesso principale ai servizi dell’associazione ed è anche la bacheca dove vengono postate le varie iniziative locali o tematiche. Ogni mese DAI pubblica anche una newsletter, The Advocate, che viene spedita via email (disponibile anche ai non-membri). Per iscriversi alla newsletter o ricevere gli aggiornamenti del blog basta indicare la propria email nelle apposite caselle posizionate sulla colonna a sinistra del sito DAI.
Grazie a queste iniziative avviene uno scambio di esperienze dirette con la malattia da parte di persone che sono più “esperte” con le diverse difficoltà quotidiane. Ognuno di loro vive la malattia in maniera diversa, con problemi e risorse diversi. Ciononostante, l’opportunità di scambiare supporto con persone che affrontano le stesse difficoltà è preziosissima.
L’attivismo dei membri DAI
I membri DAI possono sostenere l’associazione partecipando ai vari progetti speciali o a tema, ad esempio monitorando la rassegna stampa locale, partecipando alle varie attività dedicate alla raccolta fondi, collaborando alla realizzazione dei contenuti dei video di formazione e sensibilizzazione, ecc.
Uno degli obiettivi DAI è intensificare la partecipazione dei suoi membri alle varie conferenze sulla demenza che si tengono in tutto il mondo. Per DAI presentare la propria testimonianza serve non solo a combattere i falsi miti sulla demenza che contribuiscono al pregiudizio sulla malattia, ma serve anche a dimostrare che le persone con demenza non sono soggetti passivi ma hanno il diritto di esprimere i propri bisogni quanto qualsiasi altra persona malata.
Il fatto che uno dei commenti più frequenti che ricevono quando partecipano a questi eventi è “non sembra che tu abbia una demenza” sta a significare quanto poco sia ancora conosciuta la malattia “dal di dentro”. Solitamente la loro risposta a questo tipo di commenti è: come dovrebbe sembrare una persona con demenza? Di tutte le persone che ho conosciuto, nessuna di loro si assomiglia!
Un altro obiettivo importante per DAI è amplificare le relazioni e collaborazioni con i vari portatori di interesse sia a livello locale e nazionale che a livello internazionale. Un’importante svolta in questo senso è stato il riconoscimento ufficiale da parte della federazione Alzheimer’s Disease International che nel 2014 ha designato DAI come l’organizzazione di riferimento a sostegno dei diritti delle persone con demenza. È stato proprio grazie a questo importante riconoscimento che nel 2015 DAI è stata invitata a parlare alle due conferenze sulle demenze organizzate dall’ONU a Ginevra in marzo e giugno di cui ho fatto cenno sopra.
Durante la prima conferenza, Kate Swaffer ha fatto appello all’Assemblea ONU affinché i diritti delle persone con demenza vengano riconosciuti nell’ambito della Convenzione per i diritti delle persone con disabilità. Durante l’evento, il direttore di Alzheimer’s Disease International ha ricevuto il supporto unanime dall’Assemblea per la risoluzione “Niente per noi senza di noi,” ovvero la richiesta delle persone con demenza di essere coinvolte in tutti gli aspetti riguardanti le politiche socio-sanitarie per la gestione e prevenzione delle demenze. Tale risoluzione è stata incorporata nella Call for Action pubblicata dal Direttore Generale ONU, Dott.ssa Margaret Chan la scorsa primavera.
In questo periodo DAI sta lavorando a diverse iniziative che includono la pubblicazione di testi di approfondimento e linee guida realizzati da persone con demenza. La prima pubblicazione sarà presentata l’anno prossimo alla conferenza di Alzheimer’s Disease International a Budapest e riguarderà l’organizzazione di comunità dementia-friendly.
Altre pubblicazioni in programma includono temi come l’empowerment dei consumatori con demenza, le buone pratiche di comunicazione con persone con demenza, e un approfondimento su come organizzare la propria vita quando si riceve una diagnosi.