Categoria: Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

Inauguriamo il nuovo anno con un articolo dedicato a chi ha appena ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce. Come osserva il Dott. Giuseppe Micheli nell’articolo “Il caso dei giovani anziani con demenza” (pubblicato nel libro “Le demenze. La cura e le cure”), ad oggi manca una “grammatica della sostenibilità sociale” per le persone con demenza che hanno meno di sessant’anni. Al momento, tutto quello che è disponibile nel nostro Paese in ambito demenze è calibrato su persone molto più anziane e che vivono fasi della malattia avanzate.

Per chi invece ha 40 o 50 anni, è agli esordi di una qualsiasi forma di demenza, e sta ancora crescendo figli, andando a lavorare, portando avanti mille progetti e impegni che occupano giornate di 36 ore, pagando mutui e debiti… per queste persone sia le informazioni che il supporto necessari ad affrontare tutte le complessità della malattia sono una rarità.

Purtroppo non sappiamo esattamente quante siano le persone che vengono diagnostica di demenza a esordio precoce nel nostro Paese. Il fatto che non ci siano dati ufficiali al riguardo è già un indice di quanta poca attenzione ci sia nei confronti di chi ha questa diagnosi. Tuttavia sappiamo per esperienza diretta che chi si ritrova a vivere simili circostanze è molto più penalizzato rispetto ad altri. Lo sappiamo con certezza perché molti dei familiari che fanno parte dei nostri gruppi di auto mutuo aiuto sono sposati o hanno un genitore con una demenza a esordio precoce. Lo sappiamo anche perché in questi anni abbiamo incontrato diverse persone “giovani” con una diagnosi di demenza che ci hanno detto di sentirsi abbandonate e incomprese da tutti. Anche dai più insospettabili.

L’articolo che segue vuole essere un incoraggiamento a “ripartire” a chi si ritrova in queste circostanze. Se non avete voglia di leggerlo, ecco il messaggio in sintesi:

E’ normale provare così tanta paura e disperazione alla luce della diagnosi che avete ricevuto. Anche se adesso può sembrarvi impossibile, ci sono tante cose che potete fare per tenervi stretta la vostra vita il più a lungo possibile. Il fatto di conoscere la vostra malattia vi mette nella condizione di poter agire, informarvi, imparare a prendervi cura di voi stessi e dei vostri cari, e quindi a impedire a chi non vi capisce di rubarvi la speranza.

Buona lettura,

Eloisa

Affrontare l’impatto della diagnosi

“Posso assicurarvi che, per quanto vi sentiate male all’inizio, è ancora possibile vivere una vita di qualità anche quando si ha una demenza. Forse non sarà la vita che avevate prima, ma è una vita ricca di promesse…” (James McKillop 2005 in “Still Going Strong”)

Fare i conti con una diagnosi di demenza è un’esperienza che traccia una linea di demarcazione profonda tra il prima e il dopo la malattia e richiede una quantità enorme di energie per “elaborare i dati” e reagire alla sofferenza che ne deriva. Molte persone con demenza esordio precoce che parlano apertamente della loro malattia dicono che l’approccio migliore per non sentirsi schiacciati dalle circostanze è quello di cercare di comprendere il più possibile la propria diagnosi, dalla comparsa dei primi sintomi all’accettazione di una nuova condizione di vita.