Convivere

Published 05/04/2018 by Eloisa

Comunicare la diagnosi di demenza: La testimonianza di Mary

Nella foto, la Dott.ssa Mary Radnofky che a soli 47 anni ha cominciato a convivere con i primi sintomi di una demenza rara, la *leucoencefalopatia sottocorticale*

Quello di oggi è il primo di tre video che la nostra amica d’oltreoceano, la Dott.ssa Mary Radnofsky, ha preparato per noi sull’importanza di conoscere la propria diagnosi dal punto di vista di una persona con demenza.

Quello della comunicazione della diagnosi di demenza è un argomento che crea comprensibilmente notevoli frustrazioni e perplessità da parte di tutte le persone coinvolte – le persone diagnosticate, i loro familiari e i professionisti che li hanno in carico. Ogni parte coinvolta ha le sue buone ragioni sia per tacere che per favorire la massima trasparenza possibile tra chi cura e chi è curato. Tuttavia, per quanto abbiamo potuto osservare in questi anni di ricerche sul campo, siamo sempre più convinti che non comunicare a chi ha una demenza cosa gli o le sta succedendo generi più effetti collaterali che benefici.

Dal punto di vista dei medici che hanno in carico le persone con demenza, uno degli effetti collaterali più rilevanti è la contravvenzione all’articolo 33 del Codice di Deontologia Medica:

Il medico garantisce alla persona assistita o al suo rappresentante legale un’informazione comprensibile ed esaustiva sulla prevenzione, sul percorso diagnostico, sulla diagnosi, sulla prognosi, sulla terapia e sulle eventuali alternative diagnostico-terapeutiche, sui prevedibili rischi e complicanze, nonché sui comportamenti che il paziente dovrà osservare nel processo di cura.

Anche il Comitato di Bioetica sulle demenze e l’Alzheimer nel 2014 una diagnosi di Alzheimer di per sé non implica necessariamente la perdita decisionale. Nonostante il Comitato riconosca le complessità di tale comunicazione a causa delle eventuali difficoltà cognitive ed emotive da parte del malato, si ribadisce la necessità di garantire il “diritto”, ma non il “dovere”, di sapere nel contesto della relazione terapeutica. Anche in presenza di limitate capacità cognitive, il medico non può usare tali deficit come motivazioni per non comunicare al malato la patologia che sta vivendo. La mancata comunicazione della diagnosi nega di fatto al malato la sua dignità e interferisce negativamente con la possibilità di cura e assistenza, contribuendo allo stesso stigma.

Nonostante le linee guida e i codici deontologici parlino abbastanza chiaro, sono meno del 50% le persone con demenza nel nostro Paese e altrove a cui viene chiaramente comunicata la loro diagnosi. La maggioranza delle persone che si ammalano di questa malattia vive invece il resto della loro vita nell’inconsapevolezza che è solo parzialmente dovuta ai loro deficit cognitivi. Quali sono i motivi di questo silenzio?

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

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Published 19/01/2018 by Eloisa

Un piccolo incoraggiamento a chi ha ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce

papà e figlio

Inauguriamo il nuovo anno con un articolo dedicato a chi ha appena ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce. Come osserva il Dott. Giuseppe Micheli nell’articolo “Il caso dei giovani anziani con demenza” (pubblicato nel libro “Le demenze. La cura e le cure”), ad oggi manca una “grammatica della sostenibilità sociale” per le persone con demenza che hanno meno di sessant’anni. Al momento, tutto quello che è disponibile nel nostro Paese in ambito demenze è calibrato su persone molto più anziane e che vivono fasi della malattia avanzate.

Per chi invece ha 40 o 50 anni, è agli esordi di una qualsiasi forma di demenza, e sta ancora crescendo figli, andando a lavorare, portando avanti mille progetti e impegni che occupano giornate di 36 ore, pagando mutui e debiti… per queste persone sia le informazioni che il supporto necessari ad affrontare tutte le complessità della malattia sono una rarità.

Purtroppo non sappiamo esattamente quante siano le persone che vengono diagnostica di demenza a esordio precoce nel nostro Paese. Il fatto che non ci siano dati ufficiali al riguardo è già un indice di quanta poca attenzione ci sia nei confronti di chi ha questa diagnosi. Tuttavia sappiamo per esperienza diretta che chi si ritrova a vivere simili circostanze è molto più penalizzato rispetto ad altri. Lo sappiamo con certezza perché molti dei familiari che fanno parte dei nostri gruppi di auto mutuo aiuto sono sposati o hanno un genitore con una demenza a esordio precoce. Lo sappiamo anche perché in questi anni abbiamo incontrato diverse persone “giovani” con una diagnosi di demenza che ci hanno detto di sentirsi abbandonate e incomprese da tutti. Anche dai più insospettabili.

L’articolo che segue vuole essere un incoraggiamento a “ripartire” a chi si ritrova in queste circostanze. Se non avete voglia di leggerlo, ecco il messaggio in sintesi:

E’ normale provare così tanta paura e disperazione alla luce della diagnosi che avete ricevuto. Anche se adesso può sembrarvi impossibile, ci sono tante cose che potete fare per tenervi stretta la vostra vita il più a lungo possibile. Il fatto di conoscere la vostra malattia vi mette nella condizione di poter agire, informarvi, imparare a prendervi cura di voi stessi e dei vostri cari, e quindi a impedire a chi non vi capisce di rubarvi la speranza.

Buona lettura,

Eloisa

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Affrontare l’impatto della diagnosi

“Posso assicurarvi che, per quanto vi sentiate male all’inizio, è ancora possibile vivere una vita di qualità anche quando si ha una demenza. Forse non sarà la vita che avevate prima, ma è una vita ricca di promesse…” (James McKillop 2005 in “Still Going Strong”)

Fare i conti con una diagnosi di demenza è un’esperienza che traccia una linea di demarcazione profonda tra il prima e il dopo la malattia e richiede una quantità enorme di energie per “elaborare i dati” e reagire alla sofferenza che ne deriva. Molte persone con demenza esordio precoce che parlano apertamente della loro malattia dicono che l’approccio migliore per non sentirsi schiacciati dalle circostanze è quello di cercare di comprendere il più possibile la propria diagnosi, dalla comparsa dei primi sintomi all’accettazione di una nuova condizione di vita.

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

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Published 13/10/2017 by Eloisa

“Ecco non riesco più a parlare con mia madre”: La testimonianza di Bruno

Frase Bruno

Oggi condividiamo un’altra testimonianza speciale di un nostro membro del gruppo “Esploratori” dedicato ai figli di persone con Alzheimer e demenza vascolare. La testimonianza è speciale perché oltre a raccontare lo stato d’animo di un figlio alle prese con la malattia degenerativa della mamma che l’ha privata della capacità di parlare, include anche una recensione di un libro scritto dal medico e psicoterapeuta Pietro Vigorelli intitolato “Alzheimer – Come favorire la comunicazione nella vita quotidiana” – il link qui a lato vi permette di sfogliare in anteprima qualche pagina del libro da Google Libri (N.B. se siete utenti Google, le pagine sfogliabili gratuitamente sono ancora di più!).

L’idea della recensione è nata in un giorno assolato di agosto durante un incontro di gruppo quando ho chiesto a Bruno cosa lo aveva aiutato di più nei tanti anni di assistenza alla mamma. Al che mi ha risposto: un libro sulla comunicazione di un certo Vigorelli. Ed è così che, con tanta generosità, Bruno ha scritto per noi questo bellissimo testo che dedico a tutti coloro che hanno un proprio caro o un amico che convive con questa malattia e che per questo si sentono disarmati nel linguaggio quotidiano del volersi bene e del prendersi cura.

Lungi dall’essere un argomento secondario della malattia, la comunicazione con una persona che sta male è un aspetto fondamentale che può risolvere anche i problemi apparentemente più insormontabili. Il linguaggio è per ognuno di noi un dono prezioso che trasforma le parole e i gesti in messaggi di sos, di affetto, di solidarietà, di comprensione. Per esperienza personale so che le parole a volte possono salvare una vita.

Se ci fate caso, quando manca la comunicazione, le situazioni precipitano, si perde la calma e la serenità e si sprofonda in uno stato di frustrazione e solitudine. La demenza non solo non fa eccezione alle buone regole di assertività e comunicazione empatica, ma per molti versi le amplifica. Coltivare i nostri linguaggi verbali e non-verbali con cura, soprattutto nei momenti più duri della malattia, significa coltivare la nostra stessa umanità e dignità.

Le parole di Bruno ne sono una testimonianza.

Buona lettura!

Eloisa

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***Ecco,* *non riesco più a parlare con mia madre***

di Bruno

Noi che stiamo accanto ad una persona affetta da demenza capiamo fin dall’inizio che il suo percorso sarà scandito da molti “non più”: Mia madre non sa più vestirsi da sola; mio padre non sa più che giorno è; il mio compagno non è più in grado di fare una passeggiata per conto suo… Per noi altrettanti lutti, piccoli ma definitivi e irrimediabili come quelli grandi.

Ricordo ancora il momento in cui ho pensato con terrore:

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

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Published 23/06/2017 by Eloisa

Il Dott. Schiavo spiega i possibili effetti indesiderati delle terapie farmacologiche negli anziani fragili

“I professionisti della salute fanno fatica a gestire umanamente la fragilità, non tenendo nel debito conto che fragilità e complessità sono spesso la norma e non l’eccezione quando si affronta ogni malattia di un anziano.” (Ferdinando Schiavo in “Malati per forza”)

Da quando ho iniziato a occuparmi di demenza, ho conosciuto un numero inquietante di familiari in forte difficoltà a causa delle terapie farmacologiche prescritte per i loro ammalati. Durante gli incontri del nostro gruppo di auto mutuo aiuto dedicato alle demenze frontotemporali e nei tanti gruppi di auto mutuo aiuto dedicati all’Alzheimer che popolano facebook appaiono decine di domande angoscianti: Sarà il farmaco giusto? Perché non vedo nessun effetto? Perché a mio cognato/vicino di casa/amico è stato prescritto questo farmaco e al mio familiare no? Perché da quando mio marito/mia moglie/mio padre/mia madre… assume questo o quel medicinale ha cominciato a essere più/meno agitato, confuso, disorientato, assonnato, scoordinato, inappetente, ecc.? La mia impressione è che queste domande nascono da un unico grande problema: la mancanza di informazione.

Per quanto sia una convinta sostenitrice dell’auto mutuo aiuto, mi sconvolge pensare che informazioni così delicate e importanti siano veicolate da persone che non hanno la preparazione medica necessaria a comprendere la complessità e unicità di ogni caso clinico. E tuttavia, se mi metto nei panni di queste persone mi chiedo: se fossi nei loro panni non farei lo stesso? Probabilmente sì, se il mio medico non mi fornisse tutte le informazioni necessarie a comprendere l’impatto inaspettato dei farmaci prescritti, anch’io proverei a chiedere in giro se altri come me hanno avuto un’esperienza simile, se quello che mi sta succedendo è “nella norma” o se le mie preoccupazioni sono fondate. Ciononostante, oltre a chiedere ad amici e parenti, proverei anche a recuperare il maggior numero di fonti autorevoli per capire meglio l’origine del problema.

Se poi avessi superato da un po’ i grandi “anta” o avessi una malattia neurodegenerativa, tra queste fonti includerei il libro del Dott. Schiavo “Malati per forza: Gli anziani fragili e gli eventi avversi neurologici da farmaci” perché è uno dei pochi volumi in circolazione che discute apertamente queste problematiche partendo dalle nozioni di base sulle principali patologie neurologiche che ci colpiscono quando invecchiamo. Dalla malattia di Parkinson

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver

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Published 14/04/2017 by Eloisa

Un approfondimento sulla demenza a corpi di Lewy

Oggi inauguriamo una nuova serie di articoli dedicati alla demenza a corpi di Lewy (LBD). Pur essendo una causa di demenza più rara rispetto all’Alzheimer, la LBD colpisce almeno il 10-15% delle persone affette da demenza nel mondo. Eppure, non solo se ne parla poco, ma le strutture specializzate nell’assistenza e supporto post-diagnostico per questo tipo di malattia nel nostro Paese sono rare, se non inesistenti.

Quello che mi propongo di fare in questi articoli è innanzitutto dare un’idea di massima della malattia, integrando fonti italiane e fonti estere. In seconda battuta mi concentrerò sugli aspetti quotidiani o “ecologici” di questa forma di demenza – ovvero, cosa significa conviverci sia dal punto di vista di chi si ammala e sia da quello di chi assiste o vive insieme alla persona con demenza. Come sempre cercherò di includere il più possibile suggerimenti e testimonianze trovate da varie parti del mondo per aiutare chi ci legge ad andare avanti nel percorso di malattia con qualche strumento in più.

Ne approfitto per ricordare ai nostri lettori che recentemente abbiamo avviato un nuovo gruppo di auto mutuo aiuto online dedicato ai figli di persone con demenza a corpi di Lewy . Il gruppo si ritrova in videoconferenza ogni due mercoledì del mese alle ore 21:30. Se sentite il bisogno di confrontarvi con altre persone che stanno vivendo questa esperienza (la partecipazione al gruppo è gratuita e a libero accesso!), potete scriverci qui: info@novilunio.net. Oppure potete chiamarci al n. 327 0719117. Qui invece trovate qualche infomazione in più su come funzionano i nostri gruppi di auto muto aiuto online: https://novilunio.net/come-stanno-andando-i-nostri-gruppi-di-auto-mutuo-aiuto/

Cos’è la demenza a corpi di Lewy (detta anche LBD)?

La demenza a corpi di Lewy prende il nome dal neurologo Friedrich H. Lewy che nel 1912 scoprì la presenza di depositi proteici (definiti in seguito “corpi di Lewy”) che danneggiano le cellule nervose nella corteccia e nel tronco cerebrale di pazienti deceduti affetti dal morbo di Parkinson.

Oltre a essere una delle cause più conosciute di demenza che si manifesta con la progressiva perdita delle capacità cognitive, è anche considerata un “Parkinsonismo atipico” in quanto causa di alcuni disturbi motori tipici della malattia di Parkinson quali tremori, rigidità, lentezza e perdita di movimento (bradicinesia) e disturbi dell’equilibrio.

Quali sono i sintomi più comuni?

Perdita delle funzioni esecutive e della capacità di ragionamento – ad es. pianificazione, elaborazione delle informazioni, difficoltà ad apprendere nuovi concetti e a prendere decisioni.
Altri sintomi associati alla demenza che causano una progressiva confusione – ad es. deficit di memoria, cambiamenti nel linguaggio e nel comportamento.
Fluttuazioni improvvise nelle capacità di concentrazione, attenzione o veglia in cui la persona può improvvisamente passare da uno stato vigile a stato confusionale profondo che può durare ore o giorni.
Disturbi del movimento associati alla malattia di Parkinson, quali ad es. tremori e rigidità del corpo (soprattutto braccia e gambe), cambiamenti nell’andamento, lentezza, difficoltà a camminare o tendenza a trascinare i piedi. Possono verificarsi anche cadute frequenti. Altri sintomi del Parkinson includono l’alterazione delle espressioni facciali (sguardo vuoto, limitata capacità di mostrare emozioni), postura chinata, perdita involontaria di saliva (“sciallorea”), ecc.
Allucinazioni, in particolar modo visive che si manifestano quando la persona è in uno stato confusionale – ovvero vede persone, oggetti, animali non necessariamente inquietanti che non sono presenti nell’ambiente di vita. Altri tipi di allucinazioni possono riguardare altri sensi (udito, tatto, gusto e odorato).
Cambiamenti dell’umore – ad es. depressione, apatia, ansia.
Cambiamenti del comportamento o della personalità – ad es. agitazione, aggressività, fissazioni. L’insorgenza di comportamenti aggressivi può avere numerose cause, incluso infezioni (es. urinarie), effetti collaterali dei farmaci, difficoltà a comprendere l’ambiente circostante o le relazioni con gli altri, altre cause dovute alla progressione naturale della malattia.
Disturbi neurovegetativi, ad es. sbalzi di pressione arteriosa, vertigini, incontinenza urinaria, brevi perdite di coscienza (sincopi), difficoltà a deglutire, riduzione della sudorazione/intolleranza alle temperature elevate, secchezza degli occhi o della bocca.
Disturbi del sonno – ad es. insonnia, sonnolenza, sindrome della gamba senza riposo, disturbi di comportamento della fase del sonno REM (“Sleep Behaviour Disorder RBD”) che si manifestano con sogni vividi e incubi che vengono “agiti” fisicamente. In quest’ultimo caso, la persona si muove, gesticola o parla mentre dorme. Al suo risveglio la persona può avere difficoltà a distinguere il sogno dalla realtà. Questo tipo di disturbi possono essere i primi segnali di una demenza a corpi di Lewy.
Ipersensibilità ai neurolettici – ovvero ai farmaci solitamente impiegati contro le allucinazioni e i disturbi mentali.
Difficoltà visuo-spaziali – ad es. difficoltà a percepire le distanze, a orientare gli oggetti nello spazio, a mantenere la direzione di marcia.

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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Published 14/02/2017 by Eloisa

Ripartire dopo la diagnosi di demenza frontotemporale (1a Parte)

Kate Swaffer, ammalata di demenza frontotemporale, con i suoi familiari — Kate Swaffer, con il marito, Peter Watt, e i loro figli, Charles e Matthew, alla recente cerimonia del Premio Australiano dell’anno 2017 ad Adelaide (Australia). Kate ha ricevuto una diagnosi di demenza frontotemporale (variante semantica) quando aveva poco meno di 50 anni (foto: Bianca De Marchi).

Dato l’interesse sollevato dai nostri articoli sulla demenza frontotemporale, ho deciso di pubblicare un nuovo aggiornamento dedicato alla “ripartenza” a fronte di una diagnosi ufficiale di questa malattia. La maggior parte delle informazioni riportate qui di seguito sono state tradotte ed elaborate dal sito dell’associazione americana “The Association for Frontotemporal Degeneration” e dal loro opuscolo dedicato ai consigli per affrontare la diagnosi intitolato “The Doctor Thinks It’s FTD. Now What? A Guide for Managing a New Diagnosis” (trad. “Il medico pensa sia demenza frontotemporale. E adesso cosa succede? Guida per affrontare una nuova diagnosi”).

Nonostante i consigli si rivolgano in primis a chi convive con una demenza frontotemporale, molti informazioni possono essere utili anche per chi convive con altre forme di declino cognitivo.

Il bisogno di comprendere la malattia, di informarsi sui suoi sintomi specifici e sul loro impatto nella vita quotidiana (della persona malata e dei suoi famigliari); la necessità di appoggiarsi a un gruppo di amici e parenti fidati, in grado di ascoltare con il cuore, aiutare dove possono e intervenire quando necessario… questi sono punti cardini della “ripartenza” che accomunano tutte le malattie croniche e degenerative.

Accertatevi che la diagnosi sia accurata

Iniziamo con un problema diffuso per chi ha a che fare con questo tipo di malattia: la demenza frontotemporale viene spesso confusa con altre patologie o forme di decadimento cognitivo. Ad esempio, non è raro che la variante comportamentale – che si manifesta con cambiamenti nel comportamento e nell’umore – venga confusa con patologie, soprattutto psichiatriche, come ad esempio depressione, schizofrenia, bipolarità, ecc. A questo proposito segnalo l’interessante articolo della dott.ssa Barbara Magnani, pubblicato sulla rivista scientifica “State of Mind”, dal titolo “Demenza frontotemporale pre-senile: l’importanza della distinzione precoce dalla psicosi e dal bipolarismo”. Oltre a fare chiarezza sulla malattia e sulle difficoltà quotidiane che ne comporta, l’articolo include anche un caso studio ipotetico di una persona sottoposta a un lungo e doloroso percorso diagnostico.

Come sottolinea la Dott.ssa Magnani, il problema sorge quando, a fronte di una diagnosi errata, viene prescritto un trattamento psico-famacologico per patologie diverse da quella in atto che può contribuire a mascherare per lungo tempo la vera causa della malattia, ritardando la diagnosi e i possibili interventi. “Trattandosi di un processo di degenerazione delle cortecce cerebrali,” osserva la dott.sa Magnani, “il disturbo continuerà a peggiorare coinvolgendo sempre di più aree di funzionamento cognitivo, emotivo e motorio per i quali la terapia psicofarmacologica non è indicata e nemmeno sufficiente per gestire la complessità delle conseguenze del disturbo.” (Magnani 2016).

A fronte di queste criticità, è pertanto sempre consigliabile assicurarsi che il vostro medico specialista abbia conoscenze specifiche riguardo a questa forma di demenza e ai trattamenti farmacologici più appropriati.

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver

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Published 27/01/2017 by Eloisa

C’è vita oltre la diagnosi: Appunti sparsi sulla “ripartenza” di gruppo

In questo articolo vorrei dare qualche informazione in più sul senso dei gruppi di auto-mutuo-aiuto che abbiamo lanciato la scorsa settimana per le persone che hanno ricevuto una diagnosi di demenza.

Temo che molti di voi stiano pensando che l’idea sia astrusa o un controsenso. Eppure, chi legge questo blog con regolarità, sa che il progetto non è nato per caso ma è ispirato ai gruppi auto-gestiti che abbiamo incontrato in questi anni. La loro esperienza positiva ci ha incoraggiato a importare queste buone pratiche in Italia per aiutare tutti quegli italiani che stanno vivendo il trauma di una diagnosi da soli, senza sentirsi giudicati o fraintesi.

Come dicono spesso le persone con demenza con cui siamo in contatto, sentirsi isolati in un mondo che non ti capisce aggrava tantissimo una situazione che già di per sé è complessa da “digerire”. Numerose ricerche scientifiche in questo ambito (vedi link sotto) hanno dimostrato che per ripartire dopo una diagnosi le sole informazioni “tecniche” sulla malattia non solo non sufficienti ma non “vengono assorbite” se la persona che le riceve non ha compreso da un punto di vista emotivo quello che sta succedendo. Questo vale sia per le persone con demenza, sia per i loro familiari.

Comprendere le implicazioni di una diagnosi – quello che comporta per sé stessi, per i propri progetti di vita, per le responsabilità e i ruoli svolti finora, ecc. – è un cammino spesso lungo e arduo che richiede tantissime energie. Affrontare un viaggio del genere da soli, non è impossibile ma è sicuramente molto più faticoso e rischia di fare qualche vittima.

D’altro canto, il poter partecipare come membri attivi alla creazione di un spazio di dialogo, empatia e reciprocità può essere quella scintilla di speranza che aiuta a immaginare una vita di senso oltre la malattia.

Naturalmente in questa ripartenza i membri dei nostri gruppi non sarebbero abbandonati a sé stessi, bensì verrebbero affiancati da un gruppo di professionisti che li assiste passo dopo passo nel loro cammino.

A chi ci rivolgiamo

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo 8. Novilunio News

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Published 19/10/2016 by Eloisa

Le perdite infinite della demenza: Appunti sparsi dal libro di Kate Swaffer (parte 2a)

Kate Swaffer, autrice del libro "What the hell happened to my brain?" e Presidente di Dementia Alliance International (www.joindai.org) — Kate Swaffer, autrice del libro “What the hell happened to my brain?” e Presidente di Dementia Alliance International (www.joindai.org)

L’approfondimento di oggi riguarda un tema molto delicato ma di fondamentale importanza per chiunque sia affetto da una demenza: il percorso di comprensione e accettazione della malattia. L’articolo è stato ispirato dal capitolo “Dementia, Grief and Loss: It’s Very Complicated” (ndt. “Demenza, Lutto e Perdita: E’ molto complicato” incluso nel libro di Kate Swaffer “What the hell happened to my brain?”.

Solitamente il concetto di lutto è associato alla morte di una persona cara. Tuttavia, i lutti che viviamo nel corso della nostra vita possono riguardare non solo persone che se ne vanno, ma anche pezzi della nostra vita, abitudini, relazioni, luoghi, progetti e perfino oggetti da cui ci separiamo in maniera traumatica o involontaria. Anche se spesso passano in sordina, queste perdite possono provocare enormi sofferenze e angosce. Il lasciare andare qualcosa o qualcuno di importante può fare molto male. Non solo, ma la transizione tra il prima e il dopo può richiedere molto tempo. Anche quando il cambiamento è positivo, l’adattamento alla nuova situazione o a una nuova visione di sé può scatenare stati d’animo confusi e in conflitto tra loro. Figuriamoci cosa può succedere quando il cambiamento è tanto devastante quanto una diagnosi di demenza…

L’articolo che segue privilegia il punto di vista di una persona con demenza, qual è per l’appunto Kate. Rimando la discussione del punto di vista dei familiari a un futuro che mi auguro prossimo, possibilmente avvalendomi di qualche intervista sul campo (c’è qualcuno che si offre volontario?). Per il momento mi limito a dare un piccolo spunto; si tratta di un articolo scritto da Kenneth J. Doka, un gerontologo e professore universitario considerato uno dei più noti esperti nordamericani in tema di elaborazione di lutti e perdite dovuti a cambiamenti nella propria vita (quale appunto la malattia di un proprio caro). L’articolo in questione è intitolato “3 tipologie di lutto di cui nessuno parla” e lo potete leggere a questo link.

Un’ultima precisazione: le riflessioni riportate qui non hanno assolutamente alcuna valenza medica o clinica (non sono né un medico né una psicologa), né hanno lo scopo di definire un quadro esaustivo dell’argomento in oggetto. Il mio obiettivo è invece quello di condividere una serie di spunti per comprendere meglio un’area della malattia di cui non si parla abbastanza e che tuttavia tende a compromettere la qualità della vita non solo di chi si ammala e ma anche dei suoi familiari e caregiver.

Affrontare lo choc della diagnosi

La testimonianza di Kate è importante perché, a differenza di quanto spesso succede ad molte persone che sono diagnosticate di demenza, lei è riuscita non solo a superare lo choc iniziale della sua diagnosi a soli 49 anni ma ha anche trasformato la sua esperienza di malattia in qualcosa di positivo, sia per sé stessa che per gli altri. Kate non è l’unica persona con demenza che conosco ad aver superato positivamente la transizione dalla disperazione più cupa a un atteggiamento più positivo e sostenibile nei confronti della malattia. In questi anni ho conosciuto molte persone come lei. Quello che ho notato è che in tutti i casi quello che ha fatto la differenza è stato l’aver l’incontrato persone malate che hanno accolto tale disperazione senza giudicare e, con il loro esempio e supporto, sono riuscite a restituire la speranza di una vita degna di essere vissuta nonostante la demenza.

Kate descrive la demenza come fonte di una miriade di piccole e grandi perdite che provocano gli stessi stati emotivi di qualsiasi altro tipo di lutto: choc, rabbia, incredulità, paura, senso di colpa, confusione, paralisi, depressione, ansia, ecc. Quando si affrontano tali perdite, alcuni stati d’animo possono sembrare più

1. Storie di vita e testimonianze 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

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Published 19/09/2016 by Eloisa

Speciale Mese Alzheimer. Oltre la diagnosi: il diritto a “ripartire” – Un caso studio (2° Parte)

La Dott.ssa Denise Craig con Ian Gladstone, membro di Dementia Alliance International

Nello scorso articolo abbiamo parlato di presa in carico multidisciplinare finalizzata e del progetto sperimentale di enablement (cioè finalizzato a garantire il massimo livello di autonomia e benessere della persona) promosso in Australia dalla psicologa Denise Craig per aiutare le persone con Alzheimer e altre forme di demenza a vivere una vita sana e attiva dopo la diagnosi.

In questa seconda parte dell’articolo, descriveremo invece il caso studio presentato dalla Dott.ssa Craig durante la conferenza web per Dementia Alliance International e disponibile in lingua inglese a questo link: http://www.dementiaallianceinternational.org/psychologist-denise-craig-presents-the-dementia-enablement-guide/.

Il caso in oggetto è sintomatico di quanto sia necessario comprendere i sintomi della malattia da vari punti di vista (e quindi discipline cliniche, sociali, ecc.) non solo per aiutare la persona malata ma anche per comprendere i diversi bisogni di chi vive con lei.

La valutazione dei bisogni

Alan ha 78 anni, è sposato da 55 anni, ha una diagnosi di Alzheimer e demenza vascolare. Da un primo colloquio fatto insieme alla moglie, la Dott.ssa Craig rileva le seguenti difficoltà:

Alan

E’ generalmente apatico, trascorre la maggior parte dei giorni a casa senza fare molto e si rifiuta di aiutare la moglie nei lavori domestici.
Quando è casa, interagisce poco con i familiari mentre quando è fuori casa è più disponibile a parlare.
Si rifiuta di mangiare alcuni cibi (ad es. insalata).
Fa fatica o si rifiuta di assumere i farmaci. Più volte la moglie ha trovato compresse di farmaci nel lavandino, nel water, o nascosti tra i cuscini della poltrona.

La moglie

E’ molto stanca e frustrata dalla situazione.
Vorrebbe che Alan andasse in un centro diurno o una residenza semi-permanente per avere un po’ di sollievo ma Alan si rifiuta dicendo che sono “posti per vecchi malati”. Tempo addietro Alan faceva l’autista per un centro di sollievo.
La loro figlia continua a fare pressione sulla madre perché prepari cibi “anti-demenza” senza glutine, e utilizzi olio di cocco per aiutare il padre a combattere la malattia. Queste richieste accentuano il livello di stress della madre.

Alla luce dei bisogni rilevati, la Dott.ssa Craig riscontra le seguenti aree di intervento:

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 3. Risorse per i familiari e i caregiver

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Published 16/09/2016 by Eloisa

Speciale Mese Alzheimer. Oltre la diagnosi: Il diritto a “ripartire” (1° Parte)

SloganDAI

La demenza è l’unica malattia terminale che conosco per cui viene detto ai pazienti di andare a casa e rassegnarsi invece di combattere per la propria vita (Kate Swaffer 2012, Presidente e Co-fondatrice di Dementia Alliance International)

Oggi voglio riprendere il discorso sui percorsi di supporto dopo una diagnosi di demenza e sulla battaglia di Dementia Alliance International (DAI) e di Alzheimer’s Disease International (ADI) per il riconoscimento dei diritti fondamentali alla salute e alla vita indipendente di chi si ammala di questa malattia.

In questo articolo, cercherò di approfondire il diritto a un supporto multidisciplinare basato sul modello sociale della disabilità a cui si ispira la battaglia per i diritti di DAI e ADI. Tale modello non solo individua tutte le complessità e disabilità causate della malattia, ma permette a chi ha appena subito il trauma di una diagnosi di demenza di capire cosa le sta succedendo e quindi di accedere agli strumenti necessari per continuare a vivere una vita attiva, autonoma e soddisfacente a tutti gli effetti.

In particolare, tale supporto sarebbe finalizzato ad aiutare il malato e i suoi familiari a:

Accettare la malattia, elaborandone il lutto derivante dalla comunicazione di una diagnosi di malattia degenerativa;
Comprendere l’origine e l’impatto dei sintomi e deficit cognitivi sulla vita quotidiana della persona malata (es. idoneità alla guida, l’utilizzo di elettrodomestici e altre attività che possono mettere in difficoltà e pericolo la vita del malato e di altre persone);
Elaborare ed implementare strategie preventive, riabilitative e compensative di carattere psicosociale e non-farmacologico per gestire i deficit e sintomi man mano che la malattia evolve (es. adattamenti ambientali, adozione di tecnologie assistive, ecc.)
Stimolare e valorizzare le capacità e autonomie residue e potenziali della persona con demenza, sia nel proprio ambito familiare che nella comunità di appartenenza (es. riorganizzazione delle attività quotidiane, attività fisica e di rilassamento, lavori autobiografici mirati alla (ri)scoperta di sé e di talenti vecchi e nuovi; ecc.)
Prevenire l’emarginazione e rafforzare le relazioni sociali (es. volontariato, partecipazione a gruppi culturali o sociali locali, gruppi di auto-mutuo-aiuto, ecc.);
Pianificare decisioni future nell’eventualità che l’evoluzione della malattia comprometta l’autonomia della persona con demenza nei processi decisionali riguardanti la sua vita (es. ricovero in residenze specializzate, amministratore di sostegno, dichiarazione avanzata di trattamento, ecc.)
Ricevere un supporto psicologico e cure palliative lungo tutto il decorso della malattia;
Comprendere ed avviare gli iter amministrativi per ottenere il riconoscimento dell’invalidità ed eventuali sgravi fiscali, accesso ad ausili e protesi, assegno di accompagnamento, agevolazioni per i familiari (es. legge 104), ecc.
Ricevere un supporto concreto da parte dei servizi territoriali laddove il nucleo familiare non ha le risorse necessarie per garantire una qualità di vita sostenibile e dignitosa sia per il malato che per i suoi caregiver familiari.

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo

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Comunicare la diagnosi di demenza: La testimonianza di Mary

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