Categoria: 2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

Foto mani coppia
Foto di Takmeomeo, Pixabay

Devo confessarvi una cosa bella: da quando abbiamo inaugurato questo blog, siamo stati contattati da diverse persone che negli anni ci hanno aiutato a comprendere cosa significa ammalarsi di questa malattia e allo stesso tempo a prendersene cura preservando dignità e rispetto per la vita così come ci è dato di viverla. Carla Bignami è una delle prime persone ad averci scritto per incoraggiarci ad andare avanti nel nostro cammino un po’ fuori dagli schemi e incentrato a restituire un senso a una malattia che apparentemente non ne ha.

In noi Carla vede un’estensione della bellissima avventura portata avanti da lei e da altri sei visionari del Centro Donatori del Tempo con i quali fondò nel lontano 2001 “Il Caffè del Lunedì”, ovvero il primo Caffè Alzheimer italiano presso la prestigiosa sede dello Yacht Club sul lago di Como. L’iniziativa è andata avanti per diversi anni dando vita a preziosi scambi di esperienze che si sono trasformati in resilienza, sostegno e speranza. Nel 2013 il Centro Donatori del Tempo ha ceduto il testimone alla Cooperativa Sociale “Progetto Sociale” per dare modo alle persone con demenza e ai loro familiari di coltivare relazioni e capacità, confortati da uno spazio accogliente di ascolto, confronto e mutuo aiuto.

Spero che un giorno di questi riusciremo a fare un salto a Como per intervistare Carla sulla sua esperienza di pioniera in ambito Alzheimer. Ho l’impressione che avremmo tanti appunti da scambiare, tante energie e sogni da condividere…

Nel frattempo Carla ci ha inviato un estratto da uno dei tantissimi testi che utilizzavano durante gli incontri del loro Caffè del lunedì per coltivare empatia e dignità insieme alle persone con demenza e ai loro familiari.
Il libro in questione è intitolato “In viaggio con Luigi – Come affrontare una metamorfosi” di Carla Gandolfi  (moglie di Luigi ) e Piero Angelo Bonati. Edito da Statidiluogo, Diabasis  nel 2008.

Di questo libro Carla scrive:

“Mi è sempre sembrato molto illuminante da fare leggere a chi non riesce in alcun modo a mettersi nei panni del malato di demenza per aiutarlo a capirne la situazione. In questo libro è la moglie di Luigi che scrive mettendosi nei panni del marito… ed è straordinario…”

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Nella foto, la Dott.ssa Mary Radnofky che a soli 47 anni ha cominciato a convivere con i primi sintomi di una demenza rara, la leucoencefalopatia sottocorticale

Quello di oggi è il primo di tre video che la nostra amica d’oltreoceano, la Dott.ssa Mary Radnofsky, ha preparato per noi sull’importanza di conoscere la propria diagnosi dal punto di vista di una persona con demenza.

Quello della comunicazione della diagnosi di demenza è un argomento che crea comprensibilmente notevoli frustrazioni e perplessità da parte di tutte le persone coinvolte – le persone diagnosticate, i loro familiari e i professionisti che li hanno in carico. Ogni parte coinvolta ha le sue buone ragioni sia per tacere che per favorire la massima trasparenza possibile tra chi cura e chi è curato. Tuttavia, per quanto abbiamo potuto osservare in questi anni di ricerche sul campo, siamo sempre più convinti che non comunicare a chi ha una demenza cosa gli o le sta succedendo generi più effetti collaterali che benefici.

Dal punto di vista dei medici che hanno in carico le persone con demenza, uno degli effetti collaterali più rilevanti è la contravvenzione all’articolo 33 del Codice di Deontologia Medica:

Il medico garantisce alla persona assistita o al suo rappresentante legale un’informazione comprensibile ed esaustiva sulla prevenzione, sul percorso diagnostico, sulla diagnosi, sulla prognosi, sulla terapia e sulle eventuali alternative diagnostico-terapeutiche, sui prevedibili rischi e complicanze, nonché sui comportamenti che il paziente dovrà osservare nel processo di cura.

Anche il Comitato di Bioetica sulle demenze e l’Alzheimer nel 2014 una diagnosi di Alzheimer di per sé non implica necessariamente la perdita decisionale. Nonostante il Comitato riconosca le complessità di tale comunicazione a causa delle eventuali difficoltà cognitive ed emotive da parte del malato, si ribadisce la necessità di garantire il “diritto”, ma non il “dovere”, di sapere nel contesto della relazione terapeutica. Anche in presenza di limitate capacità cognitive, il medico non può usare tali deficit come motivazioni per non comunicare al malato la patologia che sta vivendo. La mancata comunicazione della diagnosi nega di fatto al malato la sua dignità e interferisce negativamente con la possibilità di cura e assistenza, contribuendo allo stesso stigma.

Nonostante le linee guida e i codici deontologici parlino abbastanza chiaro, sono meno del 50% le persone con demenza nel nostro Paese e altrove a cui viene chiaramente comunicata la loro diagnosi. La maggioranza delle persone che si ammalano di questa malattia vive invece il resto della loro vita nell’inconsapevolezza che è solo parzialmente dovuta ai loro deficit cognitivi. Quali sono i motivi di questo silenzio?

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papà e figlio

Inauguriamo il nuovo anno con un articolo dedicato a chi ha appena ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce. Come osserva il Dott. Giuseppe Micheli nell’articolo “Il caso dei giovani anziani con demenza” (pubblicato nel libro “Le demenze. La cura e le cure”), ad oggi manca una “grammatica della sostenibilità sociale” per le persone con demenza che hanno meno di sessant’anni. Al momento, tutto quello che è disponibile nel nostro Paese in ambito demenze è calibrato su persone molto più anziane e che vivono fasi della malattia avanzate.

Per chi invece ha 40 o 50 anni, è agli esordi di una qualsiasi forma di demenza, e sta ancora crescendo figli, andando a lavorare, portando avanti mille progetti e impegni che occupano giornate di 36 ore, pagando mutui e debiti… per queste persone sia le informazioni che il supporto necessari ad affrontare tutte le complessità della malattia sono una rarità.

Purtroppo non sappiamo esattamente quante siano le persone che vengono diagnostica di demenza a esordio precoce nel nostro Paese. Il fatto che non ci siano dati ufficiali al riguardo è già un indice di quanta poca attenzione ci sia nei confronti di chi ha questa diagnosi. Tuttavia sappiamo per esperienza diretta che chi si ritrova a vivere simili circostanze è molto più penalizzato rispetto ad altri. Lo sappiamo con certezza perché molti dei familiari che fanno parte dei nostri gruppi di auto mutuo aiuto sono sposati o hanno un genitore con una demenza a esordio precoce. Lo sappiamo anche perché in questi anni abbiamo incontrato diverse persone “giovani” con una diagnosi di demenza che ci hanno detto di sentirsi abbandonate e incomprese da tutti. Anche dai più insospettabili.

L’articolo che segue vuole essere un incoraggiamento a “ripartire” a chi si ritrova in queste circostanze. Se non avete voglia di leggerlo, ecco il messaggio in sintesi:

E’ normale provare così tanta paura e disperazione alla luce della diagnosi che avete ricevuto. Anche se adesso può sembrarvi impossibile, ci sono tante cose che potete fare per tenervi stretta la vostra vita il più a lungo possibile. Il fatto di conoscere la vostra malattia vi mette nella condizione di poter agire, informarvi, imparare a prendervi cura di voi stessi e dei vostri cari, e quindi a impedire a chi non vi capisce di rubarvi la speranza.

Buona lettura,

Eloisa

Affrontare l’impatto della diagnosi

“Posso assicurarvi che, per quanto vi sentiate male all’inizio, è ancora possibile vivere una vita di qualità anche quando si ha una demenza. Forse non sarà la vita che avevate prima, ma è una vita ricca di promesse…” (James McKillop 2005 in “Still Going Strong”)

Fare i conti con una diagnosi di demenza è un’esperienza che traccia una linea di demarcazione profonda tra il prima e il dopo la malattia e richiede una quantità enorme di energie per “elaborare i dati” e reagire alla sofferenza che ne deriva. Molte persone con demenza esordio precoce che parlano apertamente della loro malattia dicono che l’approccio migliore per non sentirsi schiacciati dalle circostanze è quello di cercare di comprendere il più possibile la propria diagnosi, dalla comparsa dei primi sintomi all’accettazione di una nuova condizione di vita.

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

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Frase Bruno

Oggi condividiamo un’altra testimonianza speciale di un nostro membro del gruppo “Esploratori” dedicato ai figli di persone con Alzheimer e demenza vascolare. La testimonianza è speciale perché oltre a raccontare lo stato d’animo di un figlio alle prese con la malattia degenerativa della mamma che l’ha privata della capacità di parlare, include anche una recensione di un libro scritto dal medico e psicoterapeuta Pietro Vigorelli intitolato “Alzheimer – Come favorire la comunicazione nella vita quotidiana” – il link qui a lato vi permette di sfogliare in anteprima qualche pagina del libro da Google Libri (N.B. se siete utenti Google, le pagine sfogliabili gratuitamente sono ancora di più!).

L’idea della recensione è nata in un giorno assolato di agosto durante un incontro di gruppo quando ho chiesto a Bruno cosa lo aveva aiutato di più nei tanti anni di assistenza alla mamma. Al che mi ha risposto: un libro sulla comunicazione di un certo Vigorelli. Ed è così che, con tanta generosità, Bruno ha scritto per noi questo bellissimo testo che dedico a tutti coloro che hanno un proprio caro o un amico che convive con questa malattia e che per questo si sentono disarmati nel linguaggio quotidiano del volersi bene e del prendersi cura.

Lungi dall’essere un argomento secondario della malattia, la comunicazione con una persona che sta male è un aspetto fondamentale che può risolvere anche i problemi apparentemente più insormontabili. Il linguaggio è per ognuno di noi un dono prezioso che trasforma le parole e i gesti in messaggi di sos, di affetto, di solidarietà, di comprensione. Per esperienza personale so che le parole a volte possono salvare una vita.

Se ci fate caso, quando manca la comunicazione, le situazioni precipitano, si perde la calma e la serenità e si sprofonda in uno stato di frustrazione e solitudine. La demenza non solo non fa eccezione alle buone regole di assertività e comunicazione empatica, ma per molti versi le amplifica. Coltivare i nostri linguaggi verbali e non-verbali con cura, soprattutto nei momenti più duri della malattia, significa coltivare la nostra stessa umanità e dignità.

Le parole di Bruno ne sono una testimonianza.

Buona lettura!

Eloisa

Ecco, non riesco più a parlare con mia madre

di Bruno

Noi che stiamo accanto ad una persona affetta da demenza capiamo fin dall’inizio che il suo percorso sarà scandito da molti “non più”: Mia madre non sa più vestirsi da sola; mio padre non sa più che giorno è; il mio compagno non è più in grado di fare una passeggiata per conto suo… Per noi altrettanti lutti, piccoli ma definitivi e irrimediabili come quelli grandi.

Ricordo ancora il momento in cui ho pensato con terrore:

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“I professionisti della salute fanno fatica a gestire umanamente la fragilità, non tenendo nel debito conto che fragilità e complessità sono spesso la norma e non l’eccezione quando si affronta ogni malattia di un anziano.” (Ferdinando Schiavo in “Malati per forza”)

Da quando ho iniziato a occuparmi di demenza, ho conosciuto un numero inquietante di familiari in forte difficoltà a causa delle terapie farmacologiche prescritte per i loro ammalati. Durante gli incontri del nostro gruppo di auto mutuo aiuto dedicato alle demenze frontotemporali e nei tanti gruppi di auto mutuo aiuto dedicati all’Alzheimer che popolano facebook appaiono decine di domande angoscianti: Sarà il farmaco giusto? Perché non vedo nessun effetto? Perché a mio cognato/vicino di casa/amico è stato prescritto questo farmaco e al mio familiare no? Perché da quando mio marito/mia moglie/mio padre/mia madre… assume questo o quel medicinale ha cominciato a essere più/meno agitato, confuso, disorientato, assonnato, scoordinato, inappetente, ecc.? La mia impressione è che queste domande nascono da un unico grande problema: la mancanza di informazione.

Per quanto sia una convinta sostenitrice dell’auto mutuo aiuto, mi sconvolge pensare che informazioni così delicate e importanti siano veicolate da persone che non hanno la preparazione medica necessaria a comprendere la complessità e unicità di ogni caso clinico. E tuttavia, se mi metto nei panni di queste persone mi chiedo: se fossi nei loro panni non farei lo stesso? Probabilmente sì, se il mio medico non mi fornisse tutte le informazioni necessarie a comprendere l’impatto inaspettato dei farmaci prescritti, anch’io proverei a chiedere in giro se altri come me hanno avuto un’esperienza simile, se quello che mi sta succedendo è “nella norma” o se le mie preoccupazioni sono fondate. Ciononostante, oltre a chiedere ad amici e parenti, proverei anche a recuperare il maggior numero di fonti autorevoli per capire meglio l’origine del problema.

Se poi avessi superato da un po’ i grandi “anta” o avessi una malattia neurodegenerativa, tra queste fonti includerei il libro del Dott. Schiavo “Malati per forza: Gli anziani fragili e gli eventi avversi neurologici da farmaciperché è uno dei pochi volumi in circolazione che discute apertamente queste problematiche partendo dalle nozioni di base sulle principali patologie neurologiche che ci colpiscono quando invecchiamo. Dalla malattia di Parkinson

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