Categoria: Informazioni per convivere (meglio) con una demenza

Immagine speciale Covid-19

La situazione data dall’attuale pandemia del nuovo coronavirus (COVID-19) ci porta a dover riconsiderare come viviamo, a dare un freno a molte delle nostre normali attività ed abitudini e a fare – tutti – dei sacrifici. La nostra vita sarà molto diversa per qualche tempo.

Come sappiamo, il cambiamento spaventa e molte persone possono essere tese e preoccupate riguardo questa situazione. Questo può essere un momento ancora più difficile per le persone con una diagnosi di demenza e per le loro famiglie. Nonostante le circostanze, possiamo prenderci cura di noi stessi e degli altri durante questo periodo.

Il contributo che vi presentiamo oggi è una sintesi derivata dal lavoro della Dott.ssa Samantha Pradelli, Psicologa Psicoterapeuta e del suo team della ULSS7 Pedemontana, in collaborazione con l’Associazione AMAd Onlus, di Bassano del Grappa (Vicenza). Si tratta di una serie di consigli, indicazioni e riflessioni che speriamo possano essere utili a tutti per affrontare questo delicato momento. Il prossimo articolo, sempre dedicato alle risorse messe a disposizione dal gruppo di lavoro di Bassano, riguarderà invece la gestione di deliri o convinzioni non attinenti alla realtà che possono emergere in chi ha un deterioramento cognitivo, soprattutto in situazioni di emergenza come quella che stiamo vivendo in questi giorni.

Buona lettura,

Omar Ferro

N.B. Potete scaricare la versione integrale delle indicazioni contenuto in questo articolo cliccando qui.


Consigli per le persone con demenza e le loro famiglie

Nessuna evidenza, finora, ha portato a dire che il nuovo coronavirus (COVID-19) acceleri il declino cognitivo. Ciononostante l’isolamento sociale e relazionale imposto da questa pandemia può avere un effetto indiretto a livello psicologico date le condizioni imposte dalla pandemia.

Per molte persone, l’isolamento è un’esperienza tutto sommato familiare, vissuta anche prima della COVID-19. Per molte altre, invece, l’isolamento è una condizione nuova, sconosciuta, con cui è difficile venire a patti. Tuttavia, può diventare un’opportunità per tutti per capire cosa significhi l’isolamento relazionale e come affrontare queste nuove circostanze.

L’Associazione De Banfield di Trieste ha realizzato un nuovo video per chi sta vivendo l’emergenza COVID-19 insieme a un familiare con demenza.

L’Associazione Goffredo De Banfield, da oltre 30 anni impegnata a dare sostegno agli anziani non-autosufficienti e ai loro familiari residenti di Trieste e dintorni, ha pubblicato il video che vedete qui sotto dedicato a chi sta affrontando l’emergenza COVID-19 insieme a un familiare con demenza. Il video è stato realizzato dalla Dott.ssa Elisa de Morpurgo, psicologa del progetto CasaViola, la “casa” creata dalla stessa De Banfield per accogliere e dare supporto ai familiari-caregiver che si rivolgono all’associazione.

Il video è il primo di una serie che l’associazione triestina pubblicherà nelle prossime settimane sul suo canale YouTube, spaziando dagli esercizi di attivazione motoria da fare insieme ai propri familiari con demenza alle tecniche di rilassamento per gli stessi famigliari e caregiver.
L’associazione mette a disposizione anche un servizio telefonico di supporto psicologico al numero 333 1817326.

In occasione della Giornata Mondiale del Sonno che si celebra ogni anno il secondo venerdì del mese di marzo, ho il piacere di condividere un articolo scientifico scritto dal medico neurologo e specialista del sonno, Dott.ssa Michela Marcon del Centro Declino Cognitivo dell’Ospedale San Bortolo di Vicenza. Ma al di là della celebrazione odierna, l’idea di questo articolo nasce soprattutto da un dato di fatto piuttosto significativo: tra tutti gli articoli che abbiamo pubblicato negli scorsi anni, gli approfondimenti dedicati a “sonno e demenze” (li potete leggere qui, qui e qui) rimangono ad oggi quelli più letti sul nostro blog con una media giornaliera di lettori che varia da 90 a 150 persone a seconda del periodo. Che non è cosa da poco per un piccolo blog come il nostro. Posso solo immaginare la portata degli accessi di fonti ben più autorevoli o popolari come ad esempio Associazione Alzheimer Svizzera…

papà e figlio

Inauguriamo il nuovo anno con un articolo dedicato a chi ha appena ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce. Come osserva il Dott. Giuseppe Micheli nell’articolo “Il caso dei giovani anziani con demenza” (pubblicato nel libro “Le demenze. La cura e le cure”), ad oggi manca una “grammatica della sostenibilità sociale” per le persone con demenza che hanno meno di sessant’anni. Al momento, tutto quello che è disponibile nel nostro Paese in ambito demenze è calibrato su persone molto più anziane e che vivono fasi della malattia avanzate.

Per chi invece ha 40 o 50 anni, è agli esordi di una qualsiasi forma di demenza, e sta ancora crescendo figli, andando a lavorare, portando avanti mille progetti e impegni che occupano giornate di 36 ore, pagando mutui e debiti… per queste persone sia le informazioni che il supporto necessari ad affrontare tutte le complessità della malattia sono una rarità.

Purtroppo non sappiamo esattamente quante siano le persone che vengono diagnostica di demenza a esordio precoce nel nostro Paese. Il fatto che non ci siano dati ufficiali al riguardo è già un indice di quanta poca attenzione ci sia nei confronti di chi ha questa diagnosi. Tuttavia sappiamo per esperienza diretta che chi si ritrova a vivere simili circostanze è molto più penalizzato rispetto ad altri. Lo sappiamo con certezza perché molti dei familiari che fanno parte dei nostri gruppi di auto mutuo aiuto sono sposati o hanno un genitore con una demenza a esordio precoce. Lo sappiamo anche perché in questi anni abbiamo incontrato diverse persone “giovani” con una diagnosi di demenza che ci hanno detto di sentirsi abbandonate e incomprese da tutti. Anche dai più insospettabili.

L’articolo che segue vuole essere un incoraggiamento a “ripartire” a chi si ritrova in queste circostanze. Se non avete voglia di leggerlo, ecco il messaggio in sintesi:

E’ normale provare così tanta paura e disperazione alla luce della diagnosi che avete ricevuto. Anche se adesso può sembrarvi impossibile, ci sono tante cose che potete fare per tenervi stretta la vostra vita il più a lungo possibile. Il fatto di conoscere la vostra malattia vi mette nella condizione di poter agire, informarvi, imparare a prendervi cura di voi stessi e dei vostri cari, e quindi a impedire a chi non vi capisce di rubarvi la speranza.

Buona lettura,

Eloisa

Affrontare l’impatto della diagnosi

“Posso assicurarvi che, per quanto vi sentiate male all’inizio, è ancora possibile vivere una vita di qualità anche quando si ha una demenza. Forse non sarà la vita che avevate prima, ma è una vita ricca di promesse…” (James McKillop 2005 in “Still Going Strong”)

Fare i conti con una diagnosi di demenza è un’esperienza che traccia una linea di demarcazione profonda tra il prima e il dopo la malattia e richiede una quantità enorme di energie per “elaborare i dati” e reagire alla sofferenza che ne deriva. Molte persone con demenza esordio precoce che parlano apertamente della loro malattia dicono che l’approccio migliore per non sentirsi schiacciati dalle circostanze è quello di cercare di comprendere il più possibile la propria diagnosi, dalla comparsa dei primi sintomi all’accettazione di una nuova condizione di vita.