presidente e co-fondatrice
eloisa stella
Eloisa ha una laurea e un master in antropologia socio-culturale conseguiti presso l’Università di Toronto ed è un’esperta di comunicazione, ricerca e partecipazione sociale. Ha vissuto in Canada per 12 anni dove ha collaborato con istituzioni internazionali e organizzazioni non-profit impegnate a promuovere la tutela della diversità e a combattere le discriminazioni sociali. Dal 2014 collabora con la Commissione Europea per la valutazione di progetti internazionali legati all’invecchiamento della popolazione, alla disabilità, alla salute mentale, alle tecnologie digitali, all’intelligenza artificiale e agli aspetti etici della tecnologia.
Per Novilunio, progetta e coordina progetti di advocacy, gruppi di auto mutuo aiuto online e in presenza, webinar con gli esperti, laboratori di benessere e consapevolezza emotiva, e attività di turismo inclusivo. Cura inoltre i contenuti pubblicati sul sito di Novilunio e co-progetta iniziative di ricerca e sviluppo insieme a stakeholder italiani e internazionali.
Vicepresidente e co-fondatore
cristian leorin
Cristian è logopedista ed esperto in tecnologie assistive per persone con disabilità. E’ stato presidente e co-fondatore della cooperativa Easy di Vicenza, specializzata nel reinserimento sociale e riabilitazione di persone con grave cerebrolesione acquisita. E’ docente di “Informatica applicata alla logopedia” all’Università di Padova e di “Comunicazione Aumentativa Alternativa” all’Università di Modena e Reggio Emilia. Ha una laurea magistrale in Scienze Riabilitative delle Professioni Sanitarie conseguito presso l’Università di Ferrara, un master in tecnologie assistive e progetti smart city e una laurea in Logopedia. Dal 2020 è membro del Tavolo permanente regionale per le demenze e il decadimento cognitivo istituito dalla Regione Veneto.
Per Novilunio, progetta e facilita gruppi di alfabetizzazione digitale e codesign con persone con demenza e coordina gli incontri di riabilitazione logopedica individuali o in piccoli gruppi. Co-progetta e coordina iniziative di ricerca e sviluppo insieme a stakeholder italiani e internazionali.
logopedista e linguista
giovanni nicoli
Giovanni è logopedista e linguista appassionato di comunicazione aumentativa alternativa e tecnologie assistive. Attualmente sta svolgendo un dottorato di ricerca presso la Nottingham Trent University con un progetto intitolato “Motor challenges in communication disorders: implications for AT and AAC interventions”. Ha partecipato al progetto REMIND in qualità di visiting researcher per l’associazione Novilunio. Per Novilunio ha collaborato al progetto “Tecnologie, memoria e vita” in collaborazione con l’Associazione AMAD e la ULSS 7 Pedemontana di Bassano del Grappa (VI). Assiste Cristian nell’attivazione e facilitazione dello stesso progetto presso l’Ulss 5 di Rovigo. Insieme a Cristian coordina inoltre interventi riabilitativi e logopedici per persone con afasia o altre disabilità comunicative.
Membro del Consiglio Direttivo e Facilitatrice Gruppi AMA
Elena Torre
Elena è membro del Consiglio Direttivo di Novilunio e co-facilita il gruppo di auto mutuo aiuto per figli che hanno genitori con demenza. Vive a La Spezia con la sua famiglia e svolge l’attività di spedizioniere doganale presso la dogana di Livorno e La Spezia. E’ entrata a far parte della nostra community nel 2017: all’epoca si prendeva cura del suo papà (Carlo, nella foto accanto) affetto da demenza frontotemporale. Elena si è presa cura di Carlo per oltre 15 anni, fino alla fase terminale della sua malattia. Da sempre molto interessata a proteggere i diritti delle famiglie, ha studiato per qualche anno all’Università di Pisa per ottenere la laurea di assistente sociale. Nonostante la sua vita professionale l’abbia portata a fare scelte diverse, in tutti questi anni Elena non ha mai smesso di fare attività di volontariato e advocacy per diverse realtà, tra cui l’associazione AVO nell’ospedale della sua città. Nel ultimi 7 anni ha dedicato molte energie ai nostri gruppi di auto mutuo aiuto e alla community di famiglie che affrontano una demenza. Ha contribuito alla stesura del libro “Perso e Ritrovato” pubblicato da Novilunio nel 2020.
Membro del Consiglio Direttivo
blogger e advocate
Simona Ferrari
Simona vive a Castelfranco Emilia con il marito Gianni con cui è sposata da 25 anni. Ha tre splendidi figli e una gatta affettuosa. Per 24 anni ha lavorato come impiegata e, dal 2017, si dedica ad altri lavori nel campo sociale come operatrice multifunzione per persone con fragilità fisiche e psichiatriche e come babysitter. Da qualche anno si prende anche cura del papà affetto da Alzheimer da più di 9 anni e della mamma che ha bisogno di supporto nella vita di tutti i giorni. È entrata a fare parte di Novilunio nel 2020 dopo aver ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce di tipo frontotemporale. Partecipa al nostro gruppo di auto mutuo aiuto online. Per il nostro blog, scrive articoli in cui racconta di sé e traduce testimonianze di attivisti internazionali con demenza. Ama tenersi aggiornata e condividere con la nostra community le novità in ambito medico e demenze. Lo scorso settembre 2023, ha esordito ufficialmente in veste di advocate alla conferenza “La demenza oltre la malattia” organizzata dall’Unità Operativa e Servizio di Geriatria della Ausl di Modena. Collabora a titolo volontario con il Cogs di Castelfranco Emilia. Nel tempo libero le piace viaggiare, fotografare i paesaggi naturali, fare trekking, andare ai concerti e godersi i momenti belli della vita.
Membro Consiglio Direttivo
Tiziano Bettin
Classe 1955, Tiziano è nato a Padova, dove vive con sua moglie Anna Maria con cui è sposato dal 1977. È padre di due figlie e nonno di tre nipotini. Prima di andare in pensione, Tiziano lavorava come responsabile amministrativo – qualifica che nella sua lunga carriera professionale ha svolto per diverse aziende padovane. Da sempre molto sensibile alla cultura e all’arte, ha contribuito in veste di volontario alle attività del Touring Club Italiano organizzate a Padova. Ha anche donato decine di ore di volontariato all’associazione “Amici del Cuore” di Camposampiero (Padova). Nel tempo libero pratica Nordic Walking e va in bicicletta in sella della sua mountain bike. È appassionato di fotografia e ama viaggiare. Si è unito alla nostra comunità novilunica nel 2022 perché sentiva il bisogno di ricevere supporto e informazioni associate alle demenze. Per Novilunio, ha contribuito alla progettazione e all’organizzazione delle attività di turismo sociale e culturale insieme ai gruppi di auto mutuo aiuto di Padova.
Expert by experience e advocate
Tiziano Tracanzan
Tiziano Tracanzan è un advocate e attivista che 2 anni fa ha ricevuto la diagnosi di Alzheimer a esordio precoce. All’epoca aveva solo 62 anni. Nato e cresciuto a Grantorto, in provincia di Padova, Tiziano ha lavorato per gran parte della sua vita professionale come Sales Account Manager per conto di aziende italiane, svizzere e americane. Da sempre ama viaggiare e scoprire nuove culture. Ma soprattutto adora le moto da turismo. Oltre a esplorare tutta l’Italia, dal Trentino alla Sicilia, in sella alla sua Harley Davidson ha esplorato diversi paesi europei e nordamericani. Per diversi anni si è preso cura di sua madre affetta da Alzheimer, dai primi sintomi fino alle fasi terminali della malattia. Nel 2022 è entrato a far parte del gruppo di auto mutuo aiuto per persone con demenza attivato a Padova da Novilunio. Dall’anno scorso contribuisce come socio volontario e co-facilitatore al nostro gruppo per persone con difficoltà di comunicazione. Insieme al gruppo di lavoro di Novilunio, partecipa come “esperto per esperienza” alle giornate formative organizzate dall’associazione e contribuisce alla progettazione delle attività culturali per le famiglie noviluniche.
Expert by Experience
Poeta e Advocate
Francesco Parisotto
Francesco Parisotto, per gli amici “Frank”, è un advocate e attivista che combatte per il riconoscimento dei diritti delle persone con demenza. Da nove anni convive con una diagnosi di Cadasil, una rara forma di demenza genetica vascolare. Nato a Baden, Svizzera, nel 1965, vive in provincia di Vicenza, dall’età di 6 anni. Nel corso della sua vita professionale, ha lavorato principalmente come attrezzista meccanico specializzato e come consulente di vendita per un negozio di cannabis light. Nel 1992 ha conosciuto Fanny, l’amore della sua vita che ha poi sposato nel 1999. Circa 10 anni dopo, nel 2010, quando aveva appena 39 anni, Fanny ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla. Per oltre 25 anni, Frank è stato socio volontario e co-fondatore dell’associazione di protezione civile Misquilese ONLUS con cui ha organizzato interventi di soccorso per moltissime comunità italiane devastate da disastri naturali. Nel 2015 ha ricevuto la diagnosi di Cadasil dopo aver sofferto diversi ictus ischemici. La stessa malattia ha colpito anche la mamma di Frank, di cui si è preso cura fino alle sue fasi terminali. Nel 2021 Fanny e Frank sono entrati a far parte dei nostri gruppi di auto mutuo aiuto di Padova. Dall’anno scorso Frank ha inoltre aderito al gruppo di coinvolgimento significativo per persone con demenza precoce, organizzato dalla Ulss 7 Pedemontana di Bassano del Grappa (VI). Da alcuni anni dedica il suo tempo libero a scrive poesie e riflessioni in cui esprime le sue difficoltà e speranze dopo la diagnosi. Attualmente sta lavorando alla sua prima raccolta di 60 poesie che verrà pubblicata nei prossimi mesi.