In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer abbiamo pensato fosse cosa buona e giusta passare il microfono alla nostra corrispondente/advocate/socia volontaria Simona Ferrari.
Simona convive con una diagnosi di demenza da ormai diversi anni, nonostante la sua giovane età. Ma soprattutto, Simona è una delle risorse più preziose di Novilunio che ha già al suo attivo la traduzione e presentazione di questa testimonianza in cui si parla di demenza frontotemporale; di questo articolo, in cui racconta le tappe che l’hanno portata alla diagnosi; di questa intervista sul percorso di adattamento alla diagnosi che ha completato l’anno scorso; e di questo reportage dal convegno dedicato alla riabilitazione organizzato dai nostri amici modenesi.
Per la giornata di oggi, le abbiamo chiesto di scrivere una lettera aperta a chi come lei sta attraversando la realtà di una diagnosi. In realtà la lettera è rivolta anche a tutti noi che cerchiamo di aiutare le Simona nel mondo (solo in Italia sono 1,3 milioni!) a vivere una vita di senso, significato e tanta (ma proprio tanta) dignità.
Buon 21 settembre a tutti.
Eloisa
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Forza e coraggio!
Eloisa mi ha dato l’opportunità di scrivere una lettera d’incoraggiamento per le persone con demenza: per me è un grande onore!
Che cosa posso consigliare ad altre persone con demenza come me?
Nella mia umile esperienza posso dire: non dobbiamo provare vergogna delle nostre difficoltà, rispondiamo con gentilezza alle persone che ci trattano come fantasmi e spieghiamo loro che siamo ancora persone dignitose, capaci e molto sensibili che capiscono tutto come prima.
Siamo solo più lenti o impacciati nel trovare le parole… dopotutto nessuno è perfetto!
Il mese scorso quando ho superato la visita per il rinnovo della patente ho trovato un medico poco gentile. Purtroppo in quel momento non ho trovato le parole giuste per rispondere. Mi sono sentita a disagio per il modo sgarbato in cui mi ha mandato fuori dall’ambulatorio per discutere con la sua collega riguardo il periodo di validità della patente.
Però sono anche questi episodi che mi aiutano a trovare la forza per reagire e cercare di incoraggiare le altre persone con demenza a non lasciarsi intimorire dalle difficoltà o dai momenti imbarazzanti: nel nostro piccolo possiamo fare ancora grandi cose. Abbiamo ancora tanto da dare agli altri e soprattutto non isoliamoci, facciamo sentire la nostra voce!
Cerchiamo di trovare la soddisfazione nei piccoli compiti che riusciamo ancora a svolgere! Per esempio io accompagno una signora ipovedente alle visite o a fare la spesa. Sono compiti semplici che mi danno soddisfazione.
La settimana scorsa poi ho messo in pratica i consigli di “My Life, My goals“, un bellissimo manuale scritto da persone affette da varie forme di demenza per incoraggiarle a perseguire i loro obiettivi, quello che più sta a cuore. Ve lo consiglio vivamente, è pieno di speranza e gioia di vivere. Seguendone le indicazioni di questo manuale sono riuscita a tinteggiare la camera matrimoniale. Un pochino alla volta e con costanza sono arrivata alla fine con grande soddisfazione!
Possiamo dare ancora tanto, in famiglia e nella società, facciamoci sentire e come dice Eloisa…
Avanti tutta!
Simona Ferrari