La settimana scorsa, in occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, è successa una cosa molto bella e straordinaria: una di quelle cose che ci fanno sperare in un futuro migliore per le persone con demenza che vivono nel nostro paese. Ebbene, per il secondo anno consecutivo, il gruppo di lavoro Orsa Maggiore di Bassano del Grappa (VI) – il gruppo fondato dalla ULSS 7 Pedemontana e costituito esclusivamente da persone con una diagnosi di disturbo neurocognitivo – ha presentato al Convegno annuale sull’Alzheimer organizzato dalla Regione Veneto un corposo elenco di richieste e proposte per migliorare i servizi e le attività di supporto per chi vive la loro realtà.
L’occasione non poteva essere più appropriata, dato che il convegno di quest’anno era dedicato alle nuove “Linee di azione del Piano Triennale del Veneto” e al modello di change management che inaugura un vero e proprio cambio di marcia istituzionale. Le priorità del nuovo piano includono azioni mirate affinché le cure siano erogate tramite prestazioni integrate tra loro, da professionisti che lavorano in equipe multiprofessionali, in un’ottica di rete e di presa in carico multidimensionale (per saperne di più potete leggerne qui nell’ultima sezione di questo articolo).
In apertura dell’evento, Lia Corona, la portavoce degli Orsa Maggiore, ha presentato una serie di riflessioni e richieste alle autorità presenti che incoraggiano a considerare, valorizzare e includere il punto di vista di chi convive con la realtà di una diagnosi e avrebbe bisogno di accedere a percorsi di cura migliori e più pertinenti ai loro bisogni di vita quotidiana.
Per Orsa Maggiore l’evento è stato un traguardo importante perché ha dato la possibilità di condividere un lavoro di advocacy iniziato tre anni fa, grazie al supporto della stessa ULSS 7 insieme all’Associazione AMAd e a Novilunio. La loro partecipazione al principale convegno annuale per gli addetti ai lavori veneti è una pietra miliare, una buona pratica che speriamo sia di ispirazione ad altre realtà in altre parti d’Italia.
“Speriamo che le nostre parole vengano accolte e messe in pratica”
Ecco dunque il discorso integrale che Lia Corona ha presentato al convegno di Mestre:
Buongiorno a tutte e a tutti,
sono Lia portavoce del gruppo ORSA MAGGIORE.
Siamo un piccolo gruppo di persone di Bassano del Grappa. Ci siamo presentati in occasione dell’Alzheimer Fest a Treviso nel 2019.
Di nuovo abbiamo collaborato alla costruzione di una mappa per le demenze (nella sezione “Io sono il paziente”) e lo scorso anno abbiamo partecipato anche al Convegno Regionale tenutosi all’ospedale San Bassiano il 21 settembre 2021.
Il nome Orsa Maggiore, nasce da un’idea di uno di noi, Giorgio, che a una delle nostre prime riunioni, ha constatato che fossimo in 7 e ha quindi intonato un ritornello “siamo i 7 dell’orsa maggiore!”.
Quest’anno ci è stato chiesto dalla Dott.ssa Cristina Basso di portare il nostro contributo da diretti interessati in questo convegno. Parleremo anche a nome di un nuovo gruppo che si è formato lo scorso maggio qui a Bassano.
Abbiamo accettato questo invito con la speranza che le nostre parole vengano accolte e messe in pratica. A tal proposito, abbiamo buttato giù alcuni punti a cui teniamo in maniera particolare.
Ci sentiamo in dovere di portare la voce anche di molte persone che non hanno voce. Vorremmo così contribuire al miglioramento dei percorsi di cura delle persone che vivono la nostra realtà. Parleremo di quello che ci sta a cuore e di cui molto abbiamo discusso durante i nostri incontri.
Primo punto: Chiediamo servizi specifici per affrontare le nostre difficoltà cognitive ed emotive.
Nello specifico, vorremmo programmi per il mantenimento e la riabilitazione neuropsicologica mirati alle nostre esigenze.
Vorremmo più sostegno emotivo per elaborare l’impatto della diagnosi e delle sue conseguenze su tutti gli aspetti della nostra vita quotidiana.
Vorremmo inoltre poterci incontrare in luoghi e tempi adeguati, con l’aiuto di professionisti per condividere esperienze, strategie, speranze e progetti.
Anche un luogo bello, comodo e accogliente aiuta a stare meglio e a percepirsi persone degne di valore e di considerazione.
Gli incontri con dei professionisti con esperienza ci aiutano a mantenere le nostre capacità e la nostra autonomia.
Vorremmo poter contare su una società più inclusiva e rispettosa delle diversità dove anche per le persone che hanno delle difficoltà fosse possibile avere agevolmente accesso a opportunità culturali, sociali e ricreative.
Arriviamo al secondo punto: Vorremo sentirci rispettati da chi ci sta intorno.
Quando vi chiediamo di aiutarci, vorremmo essere guardati negli occhi, oltre la nostra diagnosi. Vedeteci come essere umani sia con bisogni sia con la nostra identità ed esperienza di vita. Sentirci accolti e capiti da voi così come siamo, ci aiuta ad avere la tenacia di affrontare anche in autonomia la vita di tutti giorni.
In una società così fortemente centrata sulla performance e sulle capacità cognitive, ci sentiamo profondamente addolorati quando siamo considerati un po’ meno “noi stessi” appena le nostre prestazioni sono un po’ meno brillanti e ci sembra profondamente ingiusto sentirci meno compresi e amati.
Arriviamo al terzo punto: Vorremo che fosse più facile parlare liberamente dei disturbi neurocognitivi.
Chiediamo il vostro aiuto, ad esempio nell’organizzazione di campagne divulgative che informino su questo tipo di condizione, riducendo così lo stigma.
Le parole sono importanti e quello che viene comunemente detto con leggerezza dalla popolazione e dagli specialisti diventa a volte per alcuni di noi un marchio di infamia.
La parola “demente” e “morbo di Alzheimer” diventa l’epitaffio della nostra possibilità di vivere una vita piena.
Quarto punto: Chiediamo che vi sia più coordinamento e comunicazione tra gli specialisti del campo per migliorare lo scambio di informazioni necessarie a garantire il miglior benessere possibile.
Quinto punto: Andate a conoscere le realtà presenti nei vostri territori, vi aiutano a capire meglio ciò di cui abbiamo bisogno.
Dateci la possibilità di partecipare alle decisioni che ci riguardano perché vorremmo avere un accesso più agevole e rapido ai percorsi assistenziali a noi dedicati.
Sesto punto: Per fare delle uscite o attività in gruppo avremmo piacere di essere supportati in maniera gentile e rispettosa.
Abbiamo bisogno di facilitatori, di persone che siano come le rampe per le persone con disabilità motoria. Persone formate e positive che ci aiutino a mantenere il nostro senso di efficacia e al contempo la nostra sicurezza e incolumità.
Grazie del vostro ascolto. Speriamo di avervi incoraggiati alle opportunità di una visione più inclusiva. Non esitate a contattarci per collaborare insieme!
NON PER NOI, MA CON NOI!
Il nuovo progetto regionale
Il nuovo approccio clinico-assistenziale introdotto dal Piano Triennale della Regione Veneto 2021-2023 contempla opportunità innovative di Smart Healthcare e di change management che privilegiano integrazione, interdisciplinarietà, co-progettazione e multidimensionalità nella presa in carico.
In particolare, grazie agli incentivi ricevuti dalla ripartizione del Fondo Alzheimer nazionale di quasi un milione di euro, la Regione ha in programma una serie di azioni che da un lato promuovono l’intercettazione precoce del disturbo neurocognitivo o demenza, e dall’altro gettano le basi per la sperimentazione, valutazione e diffusione di nuovi interventi di tele-riabilitazione e presa in carico basati sulla nuova app INFORMA.
Durante il convegno, la Dott.ssa Cristina Basso, referente scientifico dell’evento e referente Regionale al Tavolo Nazionale delle Demenze, ha sottolineato che «I progressi in ambito scientifico e l’introduzione di approcci innovativi per superare la logica a silos e la frammentazione delle cure rappresentano un’importante sfida organizzativa per il sistema sanitario. Far fronte ai nuovi bisogni di salute legati al modificarsi dell’epidemiologia e dell’ambiente significa anche rendere sostenibili nel tempo i progressi raggiunti e riuscire a garantire un adeguato accesso alle cure. Smart Healthcare non significa solo nuove tecnologie per prevenzione, diagnosi e cura, ma include interdisciplinarità, un ruolo più attivo dei pazienti e una migliore gestione dei dati».