In questa sezione abbiamo raccolto storie di vita e testimonianze di persone che hanno ricevuto una diagnosi di varie forma di demenza:
Spesso queste testimonianze sono state tradotte dall’inglese perché appartengono a persone con demenza che abitano all’estero – nella maggior parte dei casi, nel Regno Unito, in Irlanda, negli Stati Uniti e in Australia.
Siamo anche riusciti a raccogliere testimonianze di italiani che convivono con questa diagnosi. Tuttavia è ancora difficile trovare persone disposte ad esporsi all’opinione pubblica italiana, spesso così severa e giudicante, altre volte condiscendente e infantilizzante, nei confronti di chi ha una diagnosi di Alzheimer o demenza.
Quello che contraddistingue le testimonianze che pubblichiamo su questo blog è la capacità dei protagonisti di ribellarsi agli stereotipi e ai pregiudizi per riaffermare se stessi non in quanto malati ma in quanto persone a pieno titolo.
Ed è proprio grazie alla loro coraggiosa auto-affermazione che possiamo cogliere con chiarezza i loro bisogni reali, le loro aspettative e speranze più intime per continuare a vivere una vita di senso e significato nelle loro famiglie e nelle loro comunità.
Di fronte a queste richieste di aiuto e comprensione, è nostro compito rispondere con risorse e risposte concrete in grado di tutelare l’aspetto più prezioso per ognuno di noi: la nostra dignità.
Il post di oggi è dedicato a una forma rara di demenza chiamata CADASIL. L’idea di questo articolo è nata da una precisa richiesta pervenutaci da Claudia, una signora che convive con questa malattia da quasi trentanni e che sta cercando di mettersi in contatto con altre persone che hanno ricevuto questa diagnosi. Se conoscete…Continue reading Cercasi persone con CADASIL
Oggi parliamo di uno dei nostri supereroi preferiti, Gianni Zanotti. Ve lo ricordate? Abbiamo già parlato di lui nel 2017, quando per caso abbiamo scoperto un suo video su YouTube e poi ne abbiamo recensito il suo primo libro intitolato ” La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione” (Carmignani Editrice 2016)….Continue reading Sono un uomo che vive con l’Alzheimer (Gianni Zanotti, 2019)
Oggi abbiamo l’onore e il piacere di pubblicare un video realizzato da YoungDementia UK, l’organizzazione britannica sostiene le persone con demenza a esordio precoce e alle loro famiglie e ne promuove i diritti a livello nazionale. Il video è parte della serie “Adapt” che ha lo scopo di educare e informare sulla demenza che colpisce…Continue reading Dopo la diagnosi: Con chi parlarne e come
Con un bel po’ di ritardo (!) oggi ho l’onore di condividere qui l’intervista con la Dott.ssa Helen Rochford Brennan, attuale presidente del European Working Group of People with Dementia di Alzheimer Europe, ovvero il gruppo di lavoro di persone con demenza della principale federazione delle associazioni nazionali che si occupano di Alzheimer e demenze…Continue reading Helen Rochford Brennan: “Vogliamo vivere una vita più normale possibile”
