Testimonianze e storie di vita

Categoria: Testimonianze di persone con demenza

In questa sezione abbiamo raccolto storie di vita e testimonianze di persone che hanno ricevuto una diagnosi di varie forma di demenza:

Malattia di Alzheimer
Demenza frontotemporale
Demenza a corpi di Lewy
Demenza vascolare
Demenza mista.

Spesso queste testimonianze sono state tradotte dall’inglese perché appartengono a persone con demenza che abitano all’estero – nella maggior parte dei casi, nel Regno Unito, in Irlanda, negli Stati Uniti e in Australia.

Siamo anche riusciti a raccogliere testimonianze di italiani che convivono con questa diagnosi. Tuttavia è ancora difficile trovare persone disposte ad esporsi all’opinione pubblica italiana, spesso così severa e giudicante, altre volte condiscendente e infantilizzante, nei confronti di chi ha una diagnosi di Alzheimer o demenza.

Quello che contraddistingue le testimonianze che pubblichiamo su questo blog è la capacità dei protagonisti di ribellarsi agli stereotipi e ai pregiudizi per riaffermare se stessi non in quanto malati ma in quanto persone a pieno titolo.

Ed è proprio grazie alla loro coraggiosa auto-affermazione che possiamo cogliere con chiarezza i loro bisogni reali, le loro aspettative e speranze più intime per continuare a vivere una vita di senso e significato nelle loro famiglie e nelle loro comunità.

Di fronte a queste richieste di aiuto e comprensione, è nostro compito rispondere con risorse e risposte concrete in grado di tutelare l’aspetto più prezioso per ognuno di noi: la nostra dignità.

Vi presentiamo il gruppo di advocacy Orsa Maggiore

26/03/202126/03/2021 Eloisa Stella

Se c’è una lezione che abbiamo imparato in questi anni, ascoltando le esperienze di tante persone con demenza impegnate a fare advocacy (o attivismo) in tutto il mondo, è stata quella di scoprire un punto di vista molto meno cinico e disfattista rispetto alla loro realtà. Quello che è emerso da tante conversazioni a cuore…Continue reading Vi presentiamo il gruppo di advocacy Orsa Maggiore

Vivere con la degenerazione frontotemporale

19/02/202106/04/2021 Eloisa Stella

Oggi ho il piacere e l’onore di condividere l’esperienza di due donne che nel bel mezzo della loro vita hanno ricevuto una diagnosi di degenerazione frontotemporale di tipo semantico. La prima esperienza è di Simona, mamma di tre figli adolescenti, moglie e lavoratrice tuttofare, nonché caregiver dei suoi genitori. Dal 2015 (all’epoca aveva 43 anni),…Continue reading Vivere con la degenerazione frontotemporale

Caro Alzheimer: un’intervista con Keith Oliver

29/01/202129/01/2021 Omar Ferro

Keith Oliver è uno degli attivisti con demenza più conosciuto nel Regno Unito. Il nostro volontario e futuro psicologo Omar Ferro l’ha intervistato chiedendogli l’origine del suo ultimo libro “Dear Alzheimer’s”…Continue reading Caro Alzheimer: un’intervista con Keith Oliver

L’Atrofia Corticale Posteriore o PCA

04/12/202029/12/2020 Eloisa Stella

Nella foto Tracey Shorthouse, ha una diagnosi di atrofia corticale posteriore. Foto di YoungDementia UK L’approfondimento di oggi è dedicato a una rara di demenza – l’atrofia corticale posteriore o PCA (la sigla deriva dal termine inglese Posterior Cortical Atrophy). Si tratta di una forma di disturbo neurocognitivo che causa un progressivo deterioramento nelle zone…Continue reading L’Atrofia Corticale Posteriore o PCA

Categoria: Testimonianze di persone con demenza

Vi presentiamo il gruppo di advocacy Orsa Maggiore

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