Sono davvero tanti anni che lo stavamo aspettando e finalmente è arrivato: già da qualche giorno è disponibile sulla Mappa delle Demenze della Regione Veneto la prima guida scritta da persone con demenza o disturbo neurocognitivo e destinata a persone che convivono con la stessa diagnosi.
La nuova pubblicazione, intitolata “La vita con un disturbo neurocognitivo: Strategie e Consigli per Vivere Bene. Voci Autentiche dalla Nostra Prospettiva”, è stata scritta dal gruppo “La Fenice di Bassano” afferente alla Neuropsicologia Clinica dell’ULSS 7 di Bassano del Grappa (VI), e realizzata con il patrocinio della Regione Veneto. E’ il secondo gruppo di adovcate che la ULSS 7 bassanese attiva nel giro di pochissimi anni. Del primo gruppo, “Orsa Maggiore” e del loro manifesto ne abbiamo parlato altre volte, tra cui qui.
La guida è suddivisa in tre parti: la prima dedicata alle testimonianze e riflessioni da parte degli autori e autrici del gruppo La Fenice; la seconda in cui sono state raccolte frasi e aforismi del gruppo su cosa significa convivere con la realtà di un disturbo neurocognitivo. La terza e ultima parte invece propone numerosi consigli e spunti per vivere meglio possibile la propria quotidianità.
Abbiamo chiesto all’Educatrice Professionale Dott.ssa Giulia Visentin e alla psicologa Dott.ssa Elisa Arena, che hanno seguito il progetto insieme al gruppo La Fenice, di parlarci della genesi, finalità e contenuti dell’opuscolo.
Ecco cosa ci hanno scritto dopo essersi consultate con i membri del gruppo La Fenice.
Gli obiettivi dell’iniziativa
L’opuscolo vuole essere una guida “dalle persone per le persone”. Il lavoro di realizzazione è frutto di incontri settimanali, nei quali gli autori e le autrici hanno affrontato i temi legati alla loro vita dopo la diagnosi di disturbo neurocognitivo.
L’idea di pubblicare un opuscolo è emersa dalla necessità del gruppo di voler “lasciare un segno”, ovvero di aiutare sia chi si interessa al tema dei disturbi neurocognitivi e sia chi si trova in difficoltà nel viverli personalmente.
Con questa pubblicazione, gli autori e le autrici intendono innanzitutto normalizzare il modo in cui si parla dell’esperienza quotidiana di chi convive con un disturbo neurocognitivo. Le loro voci, trascritte in questo opuscolo, sono cioè un modo concreto per contrastare lo stigma e l’esclusione sociale: ancora troppe persone che affrontano questa realtà non ne parlano liberamente perché temono di essere giudicati o di subire altre conseguenze negative da chi li circonda.
Com’è organizzato l’opuscolo
La pubblicazione è suddivisa in due grandi temi: 1) Cosa significa per noi vivere con un disturbo neurocognitivo e 2) Affrontare insieme le sfide della vita – strategie utili. La decisione sulla suddivisione degli argomenti è stata un processo articolato e partecipativo. Inizialmente, è stato essenziale delineare chiaramente gli obiettivi che si volevano raggiungere.
La definizione dei temi è avvenuta in co-progettazione con il gruppo, un’esperienza che ha coinvolto la raccolta di appunti e l’ascolto attento dei bisogni e delle esperienze condivise. Le facilitatrici del gruppo hanno digitalizzato le parole ed esperienze emerse in gruppo, integrandole con le riflessioni che i partecipanti avevano elaborato individualmente per conto loro.
Nel corso di circa un anno, di settimana in settimana, sono emersi temi ricorrenti che, raggruppati, hanno fornito una struttura solida per il lavoro successivo.
Una volta che i contenuti sono stati digitalizzati, le due operatrici li hanno impaginati seguendo le indicazioni fornite dal gruppo.
Le criticità emerse durante il processo creativo
Innanzitutto, durante tutto il processo di co-progettazione e co-produzione dell’opuscolo abbiamo incoraggiato la discussione tra pari e a livello di gruppo, anche accogliendo feedback “critici”.
Un aspetto di particolare rilievo è stato trovare l’equilibrio tra l’essere visti ed ascoltati e il bisogno di sentirsi tutelati anche durante la parte di presentazione di ciascun autore all’interno dell’opuscolo.
Altri aspetti che sono stati a lungo discussi in gruppo hanno riguardato le definizioni di cosa voglia dire esattamente vivere con un disturbo neurocognitivo e cercare delle strategie per convivere con le sfide della vita quotidiana.
Un opuscolo che lascia il segno
Il gruppo spera che questa pubblicazione possa stimolare altre persone a seguire il loro esempio. Loro per primi ambiscono a pubblicare nuovi materiali che sono già emersi durante la produzione del presente opuscolo. La ricerca della giusta misura nel definire i contenuti delle pagine ha infatti implicato la difficile decisione di scartare alcuni argomenti a favore di altri. Quello che non è stato incluso nell’opuscolo può cioè diventare materiale fertile per nuove iniziative di questo genere.
I prossimi progetti
Il gruppo è motivato a non fermarsi qui anche perché questa si è rivelata un’iniziativa con un impatto tangibile: lo stimolo a riflettere sulla propria condizione, a parlarne e confrontarsi con gli altri, a elaborare insieme dei contenuti condivisi, a perfezionare le bozze affinché potessero riflettere davvero il punto di vista di tutto il gruppo… tutto questo e molto altro è stata una grande e preziosa opportunità per apprendere nuove competenze e trarne ispirazione per sviluppare progetti futuri. Lavorare insieme ha anche migliorato la relazione tra partecipanti del gruppo e operatori.
Il gruppo ringrazia la Regione Veneto per il sostegno e la fiducia dimostrati e spera che questo opuscolo sia il punto di partenza per future collaborazioni a favore di un cambio di prospettiva nei confronti dei disturbi neurocognitivi e delle persone che convivono con questa realtà.
L’opuscolo è consultabile sulla Mappa della Regione Veneto oppure è scaricabile gratuitamente cliccando qui.