Categoria: Letture consigliate, risorse e manuali

Immagine speciale Covid-19

La situazione data dall’attuale pandemia del nuovo coronavirus (COVID-19) ci porta a dover riconsiderare come viviamo, a dare un freno a molte delle nostre normali attività ed abitudini e a fare – tutti – dei sacrifici. La nostra vita sarà molto diversa per qualche tempo.

Come sappiamo, il cambiamento spaventa e molte persone possono essere tese e preoccupate riguardo questa situazione. Questo può essere un momento ancora più difficile per le persone con una diagnosi di demenza e per le loro famiglie. Nonostante le circostanze, possiamo prenderci cura di noi stessi e degli altri durante questo periodo.

Il contributo che vi presentiamo oggi è una sintesi derivata dal lavoro della Dott.ssa Samantha Pradelli, Psicologa Psicoterapeuta e del suo team della ULSS7 Pedemontana, in collaborazione con l’Associazione AMAd Onlus, di Bassano del Grappa (Vicenza). Si tratta di una serie di consigli, indicazioni e riflessioni che speriamo possano essere utili a tutti per affrontare questo delicato momento. Il prossimo articolo, sempre dedicato alle risorse messe a disposizione dal gruppo di lavoro di Bassano, riguarderà invece la gestione di deliri o convinzioni non attinenti alla realtà che possono emergere in chi ha un deterioramento cognitivo, soprattutto in situazioni di emergenza come quella che stiamo vivendo in questi giorni.

Buona lettura,

Omar Ferro

N.B. Potete scaricare la versione integrale delle indicazioni contenuto in questo articolo cliccando qui.


Consigli per le persone con demenza e le loro famiglie

Nessuna evidenza, finora, ha portato a dire che il nuovo coronavirus (COVID-19) acceleri il declino cognitivo. Ciononostante l’isolamento sociale e relazionale imposto da questa pandemia può avere un effetto indiretto a livello psicologico date le condizioni imposte dalla pandemia.

Per molte persone, l’isolamento è un’esperienza tutto sommato familiare, vissuta anche prima della COVID-19. Per molte altre, invece, l’isolamento è una condizione nuova, sconosciuta, con cui è difficile venire a patti. Tuttavia, può diventare un’opportunità per tutti per capire cosa significhi l’isolamento relazionale e come affrontare queste nuove circostanze.

COVID-19 Informazioni per convivere (meglio) con una demenza Letture consigliate, risorse e manuali

Foto del libro di Gianni Zanotti, in viaggio con l' Alzheimer
La copertina del nuovo libro di Gianni Zanotti, “In viaggio con l’Alzheimer” edito da Carmignani Editrice (2019)

Oggi parliamo di uno dei nostri supereroi preferiti, Gianni Zanotti. Ve lo ricordate? Abbiamo già parlato di lui nel 2017, quando per caso abbiamo scoperto un suo video su YouTube e poi ne abbiamo recensito il suo primo libro intitolato ” La storia testarda e forse improbabile di un uomo in pensione” (Carmignani Editrice 2016).

Giusto per fare un riassunto per chi non conosce questo signore con i superporteri: Gianni ha quasi 80 anni, convive con una diagnosi di Alzheimer dal 2011, ha un lungo trascorso di sindacalista e attivista a Milano, dove ha vissuto per la maggior parte della sua vita. Da qualche anno risiede in uno splendido paesino in provincia di Pavia insieme a sua moglie Claudia. Da quando ne abbiamo parlato in questo blog, Gianni è diventato una vera e propria celebrity grazie all’incontro con il giornalista e autore Michele Farina il quale, oltre a scriverne sul Corriere della Sera, lo ha immortalato in un video-testimonianza e l’ha eletto testimonial dell’Alzheimer Fest.

Nel frattempo, in questi anni Gianni ha continuato a scrivere i suoi appunti di vita e malattia. Da quegli appunti ne è nato un memoir pubblicato l’anno scorso dalla stessa casa editrice con il titolo “In Viaggio con l’Alzheimer”.

Rispetto al libro precedente, in questo testo Gianni spiega più in dettaglio la sua vita con l’Alzheimer svelando tanti aspetti della malattia spesso elusi dall’immaginario comune:

  • Cosa significa dover accettare una realtà tanto difficile come l’Alzheimer?
  • E’ vero che una volta ricevuta la diagnosi non è più possibile coltivare i propri interessi? O trovarne di nuovi?
  • Le persone con demenza provano emozioni come noi?
  • Come si vivono i cambiamenti della loro malattia?
  • Sono consapevoli di quello che sta succedendo intorno a loro?
  • Di cosa hanno bisogno per andare avanti e sentirsi bene con se stessi e con gli altri?

Queste sono alcune delle domande a cui risponde Gianni spiegando con la sua caratteristica calma e gentilezza non solo il perché di tante sue reazioni e malesseri (sani e sacrosanti) ma anche le strategie di sopravvivenza che ha escogitato per se stesso per tenersi stretta la sua vita in tutti questi anni.

Letture consigliate, risorse e manuali Testimonianze di persone con demenza

Oggi vorrei dedicare un po’ di spazio per presentare il gruppo di lavoro multi-disciplinare con cui abbiamo sviluppato “In Cammino”, il nuovo percorso online (e gratuito) dedicato alle coppie che stanno vivendo la delicata fase del dopo-diagnosi. Se vi siete persi l’annuncio di settimana scorsa o siete interessati ad aderire a questa iniziativa, potete leggere l’articolo cliccando qui.

Il percorso è stato strutturato per accogliere venti partecipanti, dieci persone con demenza con i rispettivi partner o coniugi, che lavoreranno in attività di gruppo (suddivisi in due gruppi, uno per le persone con demenza e uno per i loro partner o coniugi-caregiver), in plenaria, in sessioni individuali e di coppia, con l’obiettivo di affrontare insieme i cambiamenti che ogni diagnosi porta con sè. In particolare, i moduli di lavoro previsti includono una serie di attività e interventi che saranno distribuite nell’arco di circa un anno:

  • Gruppi di supporto psicologico finalizzati a elaborare l’impatto emotivo della diagnosi e a fare chiarezza sulla sfide e le opportunità di mantenere una buona qualità della vita sia a livello individuale che di coppia
  • Seminari online (webinar) con vari esperti per approfondire gli aspetti tecnici e pratici della demenza e dei bisogni (sanitari e riabilitativi, sociali, legali, etici e socio-assistenziali).
  • Gruppi di auto mutuo aiuto che favorisono la solidarietà e lo scambio di competenze e risorse tra pari.
  • Incontri individuali e di coppia per approfondire insieme criticità che richiedono maggiore attenzione e sostegno, sia a livello psicologico che sociale e relazionale (nell’ambito della propria comunità di appartenenza).

Poiché tutte le attività saranno organizzate in videoconferenza, le iscrizioni sono aperte a livello nazionale, da Catania a Udine – l’importante è essere sufficientemente motivati e avere i requisiti di base per partecipare al percorso.

Il supporto psicologico per chi riceve la diagnosi: la chiave di accesso alla resilienza

Il gruppo di supporto psicologico delle persone con demenza sarà condotto dal Dott. Luca Flesia, psicologo, psicoterapeuta ed esperto in psicologia dell’invecchiamento che da oltre 10 anni si occupa di promuovere la salute e il benessere di persone anziane e di chi convive con un deterioramento cognitivo. Qui trovate qualche informazione in più sul suo percorso accademico e professionale.

Ecco nelle parole di Luca spiegata l’importanza di mettersi “In Cammino”:

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Aperte le iscrizioni al nuovo percorso "In Cammino"
Aperte le iscrizioni al nuovo percorso “In Cammino”

3, 2, 1… ci siamo! Da oggi sono aperte le iscrizioni a “In Cammino, il nostro nuovo percorso online che accompagnerà 10 coppie di coniugi o partner nella delicata fase che segue la comunicazione della diagnosi.

Si tratta di un’iniziativa in cui riponiamo grandi speranze perché finalmente trasforma la nostra mission in realtà. Vale a dire, dare la possibilità sia a chi riceve la diagnosi di demenza che al suo partner-caregiver di:

  • essere compresi e sostenuti nel loro cammino verso una consapevolezza positiva della nuova realtà

e soprattutto

  • maturare gli anticorpi necessari per affrontare i cambiamenti di oggi e domani con maggiore fiducia in se stessi e nella vita.

Il percorso prevede una serie di attività organizzate in videoconferenza in cui le persone con demenza e i rispettivi coniugi o partner lavoreranno in gruppi separati (di supporto psicologico e di auto mutuo aiuto), in plenaria (seminari online di approfondimento), in coppia e individualmente (supporto psico- sociale) e saranno accompagnati da un team multidisciplinare di psicologi, assistenti sociali, medici, terapisti della riabilitazione, esperti di tecnologie assistive e avvocati (qui potete leggere le loro riflessioni sugli obiettivi e strumenti del percorso).

Grazie al finanziamento della Fondazione Banca d’Italia e l’azienda Omitech srl, l’intero percorso è offerto GRATUITAMENTE a tutti i partecipanti.

I temi che verranno affrontati durante il percorso

Poiché ogni persona con demenza e ogni caregiver vive e affronta l’impatto della malattia in modo diverso, gli stessi partecipanti saranno coinvolti nella co-progettazione del percorso insieme ai nostri esperti affinché ogni incontro e/o intervento rifletta il più possibile i loro bisogni e priorità, individuali e di coppia.

Questi alcuni degli argomenti che verranno proposti, riformulati e arricchiti insieme ai partecipanti:

  • Le diverse forme di deterioramento cognitivo e demenza
  • Strumenti e metodi per riconoscere e ridurre l’impatto dei sintomi e delle disabilità causate dalla demenza
  • Demenza e stigma: riconoscere e superare i pregiudizi che compromettono qualità della vita, identità e capacità di agire
  • Strategie riabilitative per le prime fasi della malattia (ad es. stimolazione cognitiva, logopedia, terapia occupazionale, ecc.)
  • Tecnologie per la vita indipendente
  • La rete delle relazioni nella propria comunità e le modalità di accesso alle risorse e ai servizi territoriali
  • I diritti della persona con demenza e aspetti etici della malattia (es. cura, assistenza, vita indipendente, lavoro, inclusione sociale, disposizioni anticipate di trattamento)
  • Aspetti etici e legali della diagnosi di demenza.

A chi è rivolto In Cammino

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