Il post di oggi è dedicato a una forma rara di demenza chiamata CADASIL. L’idea di questo articolo è nata da una precisa richiesta pervenutaci da Claudia, una signora che convive con questa malattia da quasi trentanni e che sta cercando di mettersi in contatto con altre persone che hanno ricevuto questa diagnosi. Se conoscete qualcuno con questa malattia – o voi stessi avete ricevuto una diagnosi di CADASIL – e desiderate mettervi in contatto con Claudia, potete scrivere un’email a info@novilunio.net o chiamarci al n. 327 071 9117. Nella seconda parte dell’articolo (scritta dal nostro Omar) abbiamo incluso qualche informazione in più sulle cause e i sintomi di questa malattia, apparentemente molto più diffusa di quel che dicono le statistiche epidemiologiche. Ma soprattutto, se potete, aiutateci a diffondere questo messaggio. Grazie anche da parte di Claudia, Eloisa La mia diagnosi di CADASIL: un approdo dopo quasi 30 anni di…
Categoria: Demenze, Alzheimer, disturbo neurocognitivo
Immagino che anche voi come me stiate facendo del vostro meglio per adattarvi all’emergenza dell’epidemia COVID-19. Non è facile, lo so, anche perché man mano che passano i giorni diventa sempre più complicato farsene una ragione.
Nel frattempo continuo a lavorare e cerco di fare del mio meglio per stare vicino a chi è più in difficoltà di me. Mi riferisco soprattutto alle famiglie collegate alla nostra associazione: per molti di loro chiudersi in casa significa rinunciare a tante piccole e grandi routine e risorse territoriali necessarie a mantenere un equilibrio già di per sé precario. Ma soprattutto, una demenza in famiglia all’epoca dell’emergenza COVID-19 significa vivere il contesto familiare con ancora più stress e conflitti che aggravano la situazione. Diventa particolarmente dura quando i disturbi cognitivi del tuo familiare lo mettono a rischio di contagio perché non riesce a rendersi conto di quello che sta succedendo o si dimentica il senso delle misure restrittive imposte in questi giorni.
Chi poi ha un genitore o un coniuge in una RSA è stato costretto a limitare o eliminare completamente le visite, con tutta l’angoscia che una decisione del genere può generare. Mi chiedo anche come se la stiano cavando in queste settimane gli stessi operatori socio-sanitari delle strutture: è molto probabile che stiano vivendo una pressione enorme, sia per evitare il contagio e sia per sopperire alla mancanza di strumenti e risorse che normalmente hanno a disposizione.
Ma se la posta in gioco è altissima, è anche vero che ognuno di noi può fare tanto per aiutarsi a resistere e andare avanti, a partire dal prendersi cura di noi stessi e degli altri. Se stiamo più vicini, mantenendo un atteggiamento positivo e responsabile, sarà più facile per tutti attraversare questa crisi. L’importante è tenersi informati e dare una mano a chi sappiamo è più vulnerabile.
A proposito di fare la nostra parte come novilunici, in questi giorni abbiamo tradotto un documento dell’Organizzazione Mondiale della Sanità dedicato alle buone pratiche di salute mentale e benessere psicosociale. Lo trovate qui. Mentre qui di seguito abbiamo elencato qui di seguito alcune risorse utili per affrontare meglio questi giorni difficili.
Un abbraccio di incoraggiamento a tutti
Eloisa
RISORSE PER FRONTEGGIARE L’EMERGENZA COVID-19
Il sito Epicentro dell’Istituto Superiore della Sanità ha dedicato la pagina Coronavirus e nuovo coronavirus-Sars-Cov-2 FAQ in cui risponde ad alcune domande frequenti sul virus. E’ un sito particolarmente utile perché è una fonte ufficiale governativa che viene aggiornata costantemente, man mano che gli esperti comprendono meglio l’evoluzione del contagio. Questo è il link: https://www.epicentro.iss.it/coronavirus/faq. Le altre autorità italiane di riferimento per gli aggiornamenti ufficiali sull’evoluzione della pandemia sono il Ministero della Salute e la Protezione Civile
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha pubblicato la scheda sintetica qui sotto con alcuni consigli su come gestire lo stress e prendersi cura della propria salute mentale durante l’epidemia di COVID-19.
Se conoscete un po’ di inglese o un’altra lingua straniera, il sito dell’Organizzazione Mondiale della Sanità ha anche allestito la sezione “Coronavirus disease (COVID-19) outbreak” con diversi approfondimenti sul virus, sull’evoluzione della pandemia a livello mondiale, i consigli per mettersi in viaggio, gli strumenti per gestire l’emergenza, sia dal punto di vista del pubblico che dal punto di vista degli addetti ai lavori. Questo è il link: https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019
L‘Istituto per la salute del bambino e dell’adolescente Bambin Gesù ha realizzato la mini-guida “Speciale Coronavirus” al Coronavirus in cui spiega tra le altre cose l’impatto del virus sui bambini e sugli anziani, cosa fare in caso di sospetto contagio, cosa succede e a chi rivolgersi in caso di aggravamento. Ci sono inoltre due sezioni molto importanti: la prima dedicata ai falsi miti e fake news che purtroppo continuano a circolare in rete. A proposito: per favore interrompete le catene di Sant’Antonio; se la fonte non è autorevole, non fidatevi dei loro contenuti e non rendetevi complici della disinformazione che mette a rischio la salute di tutti. La seconda sezione spiega come identificare le fonti autorevoli a cui potersi affidare. Questo è il link per scaricare l’opuscolo: https://bit.ly/3aSOWNW.
In occasione della Giornata Mondiale del Sonno che si celebra ogni anno il secondo venerdì del mese di marzo, ho il piacere di condividere un articolo scientifico scritto dal medico neurologo e specialista del sonno, Dott.ssa Michela Marcon del Centro Declino Cognitivo dell’Ospedale San Bortolo di Vicenza. Ma al di là della celebrazione odierna, l’idea di questo articolo nasce soprattutto da un dato di fatto piuttosto significativo: tra tutti gli articoli che abbiamo pubblicato negli scorsi anni, gli approfondimenti dedicati a “sonno e demenze” (li potete leggere qui, qui e qui) rimangono ad oggi quelli più letti sul nostro blog con una media giornaliera di lettori che varia da 90 a 150 persone a seconda del periodo. Che non è cosa da poco per un piccolo blog come il nostro. Posso solo immaginare la portata degli accessi di fonti ben più autorevoli o popolari come ad esempio Associazione Alzheimer Svizzera…
Sono abbastanza certa che l’argomento che tratterò oggi creerà qualche onda d’urto, anche perché si tratta di uno dei temi più controversi in ambito demenze. Premetto che, non essendo un’esperta con il camice bianco, né una persona con demenza o un familiare, ho una comprensione ancora molto limitata e provvisoria dei comportamenti (agitazione, ripetizione, aggressività, ecc.) e delle reazioni emotive o psicologiche (ansia, angoscia, tristezza, ecc.) manifestate dalla maggior parte delle persone con demenza. Tuttavia, per quel poco che ne ho capito, soprattutto parlandone con i diretti interessati (vale a dire le stesse persone con demenza), in questi anni non sono convinta che l’attuale tendenza a patologizzare ogni singola loro reazione o comportamento sia un modus operandi che non rispetta la loro dignità perché delegittima qualsiasi messaggio che stanno cercando di comunicarci. Non solo ma, da quanto ho potuto constatare parlandone anche con i loro familiari, questo approccio iper-medicalizzato alla malattia toglie senso e umanità anche alle relazioni famigliari o amicali più intime, accentuando i livelli di sofferenza già di per sé altissimi.
Per spiegarmi meglio ho deciso di tradurre e proporre qui un articolo scritto dalla Dott.ssa Sonya Barsness, gerontologa americana ed esperta di problematiche associate all’invecchiamento e alle demenze. In questo articolo e in altri testi pubblicati sul suo blog, “Being Heard – The voice of a revisionary gerontologist“, la Dott.ssa Barsness auspica un nuovo paradigma culturale che ci invita a metterci nei panni di una persona con demenza e provare a guardare la situazione dal suo punto di vista. E’ un paradigma che vede la persona con demenza come uno di noi, come cioè un individuo integro e degno di essere ascoltato nei suoi bisogni più umani e fondamentali, e non come un soggetto per definizione disfunzionale. Nell’articolo che segue, Sonya spiega il nocciolo della questione partendo da piccoli esempi tratti dalla sua esperienza professionale con le persone con demenza.
Un’ultima nota prima di chiudere: lo scorso settembre la Dott.ssa Barsness si è unita ad altri attivisti in tutto il mondo (tra cui Kate Swaffer, Howard Gordon, Al Power e Susan Macauley) per dare vita alla campagna di sensibilizzazione #BanBPSD mirata a richiamare l’attenzione sull’impatto negativo del termine medico Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia o BPSD nelle cure e nell’assistenza delle persone con demenza.
Buona lettura,
Eloisa
I volti dei sintomi cognitivo-comportamentali nella demenza
di Sonya Barsness
Sono fiera di far parte di un gruppo di attivisti che con la loro campagna #BanBPSD si stanno impegnando a vietare il termine BPSD. In passato mi sono già occupata del termine BPSD. Non sono certo l’unica a occuparsene – esistono molti scritti importanti ed efficaci che incoraggiano a guardare alla demenza in modo diverso; tra questi ci sono diversi articoli scritti da persone con demenza come Kate Swaffer and Howard Gordon.
Il termine BPSD, “behavioral and psychological symptoms of dementia” (ndt. in italiano, sintomi cognitivo-comportamentali nella demenza) è utilizzato per descrivere i seguenti sintomi che possono manifestare le persone con demenza: agitazione, comportamenti motori aberranti, ansia, euforia, irritabilità, depressione, apatia, disinibizione, manie, allucinazioni, e disturbi del sonno e alimentari.
Pensare alla demenza in modo diverso significa ripensare alla nostra abitudine a incasellare i comportamenti delle persone con demenza prevalentemente usando il termine medico/clinico come BPSD.