Categoria: Demenza e diritti

Nella foto, la Dott.ssa Helen Rochford Brennan, Presidente dell’European Working Group of People with Dementia (EWGPD) e membro dell’Irish Dementia Working Group (IDWG)

Con un bel po’ di ritardo (!) oggi ho l’onore di condividere qui l’intervista con la Dott.ssa Helen Rochford Brennan, attuale presidente del European Working Group of People with Dementia di Alzheimer Europe, ovvero il gruppo di lavoro di persone con demenza della principale federazione delle associazioni nazionali che si occupano di Alzheimer e demenze in Europa. Si tratta di un’intervista che Helen ha fatto insieme a me ormai quasi sei mesi fa in occasione dell’evento di lancio avvenuto del nuovo Percorso Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale (PDTA) della Regione Veneto e della relativa Mappa online per le Demenze a cui è associato.

Oggi ho l’onore di condividere il discorso integrale di Kate Swaffer presentato a Milano lo scorso settembre nel corso del convegno annuale della Federazione Alzheimer Italia. E’ un discorso importante a cui purtroppo non è stata data molta rilevanza sulla stampa italiana – come sempre più interessata a spettacolizzare la malattia piuttosto che valorizzare il punto di vista di chi la vive sulla propria pelle e sta cercando di restituire un po’ di senso e sensibilità. Ma polemiche a parte, il messaggio di Kate in sintesi è questo: Con l’approvazione del Piano Globale delle demenze del 2017, i diritti delle persone con demenza sono ora equiparati ai diritti delle persone con disabilità e in quanto tali tutte le misure di cura e assistenza che vengono predisposte devono essere riflettere i principi e le disposizioni della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Essendo l’Italia uno dei Paesi che ha…

Helen Rochford Brennan
Nella foto Helen Rochford-Brennan, presidente dell’European Working Group of People with Dementia, alla conferenza di Alzheimer Europe 2018

Anche stavolta la conferenza annuale di Alzheimer Europe che si è svolta settimana scorsa a Barcellona ci ha regalato un bel po’ di spunti utili e incoraggiamento ad andare avanti con fiducia. Non sembra ma, in un ambito che tende a scoraggiare anche i più ottimisti tra noi, una sana iniezione di speranza concreta non fa mai male.

Anche se in Italia ancora non ce ne siamo resi conto, con l’approvazione del Piano Globale sulla Demenza dell’anno scorso, e quindi con il riconoscimento da parte dall’Organizzazione della Sanità delle persone con demenza come soggetti aventi diritto a tutto ciò che viene riconosciuto dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone disabili, siamo ufficialmente entrati in un’altra era. Vale a dire, l’era in cui la demenza è considerata una disabilità e che in quanto tal le persone che si ammalano godono della protezione dei loro diritti in tutti gli ambiti di vita (vedi nella Convenzione art. 9 sull’accessibilità, art. 19 sul diritto alla vita indipendente, art. 25 sul diritto alla qualità delle cure, art. 26 sul diritto all’abilitazione e riabilitazione, art. 28 sul diritto a standard di vita adeguati, art. 29 sul diritto alla partecipazione alla vita politica e pubblica). Per approfondimenti sul tema, consiglio di leggere il report di Alzheimer Europe “Dementia as a disability? Implications for ethics, policy and practice”.

Il nuovo approccio alla demenza trascende quindi il modello biomedico (focalizzato esclusivamente su patologia e sintomi), né si limita a replicare il modello sociale tradizionale (perché non sufficientemente sensibile alle risorse e circostanze individuali), ma mira invece a riconquistare valore e dignità dei singoli sostenendo i loro diritti umani in quanto cittadini con pari diritti, doveri e responsabilità.

L’approccio basato sui diritti è uno strumento prezioso dal punto di vista legale e civico perché permette di delineare meglio i confini della discriminazione attuale alle spese delle persone con demenza in tutti gli ambiti di vita quotidiana, a partire dalle loro comunità per arrivare ai luoghi di lavoro e di cura. Ma soprattutto è un approccio che esige l’inclusione in tutti i tavoli di lavoro o discussione dei diretti interessati – cioè le persone con demenza – in linea con il principio del movimento globale della disabilità, “Niente su di noi senza di noi”.

E’ prezioso non solo per una questione di garanzia di diritti e di equità delle voci in causa, ma lo è anche perché sta diventando sempre più evidente che il modo in cui ci prendiamo cura di chi si ammala (senza capire veramente cosa significa per loro vivere demenza “dal di dentro”, come direbbe Richard Taylor) ha un costo altissimo in termini di sofferenza evitabile.  Come osserva la Prof.ssa Suzanne Cahill nel suo libro “Human Rights and Dementia”:

“Nonostante la demenza privi le persone della loro memoria e delle loro capacità cognitive, non li priva della loro dignità e del loro status di individui. E’ invece la società e chi tra noi viene considerato sano e cognitivamente integro a erigere barriere disabilitanti che rendono la vita più difficile per l’individuo e i suoi famigliari. Con il nostro approccio nichilistico alla malattia, gli ambienti di vita mal progettati e le nostre politiche basate sui deficit, spesso ci ritroviamo a produrre pratiche di cura opprimenti e centrate solo sulle mansioni , e in questo modo contribuiamo involontariamente a un eccesso di disabilità per le persone con difficoltà cognitive. Tuttavia, rimuovendo queste inutili barriere possiamo aiutare la persone che convivono con una demenza a funzionare meglio e più a lungo”.

Il punto di partenza del cambiamento è quindi quello di abbandonare l’attuale cultura riduzionista e svalutante dell’esperienza di malattia, per sostituirla con un nuovo orizzonte che mette al centro valori, risorse e ruoli residui o intrinsechi nella nostra umanità. Questa è una scelta consapevole che ognuno di noi può fare ogni giorno nel proprio piccolo – con o senza l’avallo delle nostre istituzioni.

Per concludere il mese mondiale dedicato all’Alzheimer e alle altre demenze, pubblichiamo un video prodotto dall’Alzheimer Society of Ireland agli inizi di quest’anno. Il breve film ha l’obiettivo di incoraggiare gli operatori sanitari – dai medici di base agli specialisti che operano in ambito demenze – a superare la barriera del silenzio che contribuisce a generare un clima di disperazione e abbandono nelle famiglie che affrontano la realtà di questa malattia.

Nel video, tre rappresentanti del Gruppo di Lavoro irlandese delle persone con demenza – Kathy Ryan, Ronan Smith e Anne McGeown –  spiegano come hanno vissuto l’impatto della diagnosi. Per Kathy, il tentativo dei medici di mascherare la sua diagnosi ha in qualche modo amplificato negativamente il potere della parola “Alzheimer”. Dal punto di vista sociale, tacere una diagnosi ha la stessa funzione di un tabù: il negare o occultare l’evidenza alimenta la paura, la vergogna e il senso di colpa e impedisce a chi ne ha bisogno di chiedere aiuto.

Nel video ci sono anche le testimonianze di due figli che raccontano come la loro esperienza della diagnosi sia stata aggravata dal senso di abbandono che hanno vissuto quando hanno scoperto che l’unica informazione messa a loro disposizione era quel foglio di carta che diceva “diagnosi: demenza”. L’assenza di informazioni coordinate e  condivise da tutti i responsabili della filiera “demenza” è un enorme problema anche nel nostro Paese. Per qualche ragione strana che ancora mi sfugge, chi fa la diagnosi non si sente responsabile di informare i propri pazienti sui servizi territoriali