Ve li ricordate quelli dell’Orsa Maggiore? Ve ne abbiamo parlato un paio di settimane fa: sono il gruppo di advocacy interamente costituito da persone con diagnosi di disturbo neurocognitivo o demenza, nato dalla collaborazione della AULSS 7 Pedemontana e l’associazione AMAd di Bassano del Grappa (Vicenza). Oggi abbiamo un’altra buona notizia che li riguarda e che segna ufficialmente l’inizio di una nuova era nelle demenze per il nostro Paese.
Ieri il gruppo ha incontrato l’Assessore alla Sanità e ai Servizi Sociali per la Regione Veneto, Manuela Lanzarin e il Direttore dei Servizi Socio-Sanitari della AULSS 7, Pierangelo Spano, per presentare gli obiettivi del loro impegno di advocacy e di promozione dei diritti delle persone con demenza. Si tratta del primo incontro ufficiale del gruppo con le massime autorità locali e regionali in materia di sanità e servizi sociali.
Queste le parole del portavoce di Orsa Maggiore, Agostino Tessarollo, che ha presentato il gruppo all’inizio dell’incontro:
Siamo un gruppo di persone con disturbi cognitivi che si è costituito nel 2019 con l’obiettivo di diffondere una nuova visione delle persone che hanno demenza o malattia di Alzheimer – una visione meno stigmatizzante e più reale. Da allora siamo impegnati a promuovere il riconoscimento del nostro diritto di esprimere noi stessi, di partecipare alle iniziative istituzionali e di poter dire la nostra opinione in merito all’organizzazione dei servizi destinati a noi e alle nostre famiglie.
Ci chiamiamo Orsa Maggiore perché inizialmente eravamo in 7, come le stelle della famosa costellazione. In questi anni siamo cresciuti e ora siamo diventati in 13. Ci incontriamo ogni settimana per esprimere i nostri bisogni ed esprimere idee e riflessioni che possono essere utili anche per costituire nuovi gruppi come il nostro.
Quello che ci sta più a cuore è dare sostegno ad altre persone che come noi hanno piccoli e grandi problemi di memoria, affinché possano vivere l’esperienza di un gruppo attivo che partecipa alle attività e decisioni nella propria comunità.
Godere dell’opportunità di esserci e partecipare nella società in cui viviamo e all’interno delle nostre famiglie è per noi importante – così come è importante essere compresi e aiutati, così come siamo, consapevoli della nostra identità e dei nostri valori.
Chiediamo a Lei, in quanto Assessore alla Sanità e dei Servizi Sociali della Regione Veneto, di poter potenziare le risorse per aiutare le tante persone che vivono le nostre sfide quotidiane.
Speriamo anche che avrà modo di condividere la nostra richiesta con tutte le massime autorità della Regione, a partire dal nostro Governatore Luca Zaia, affinché possa essere data una continuità a questa nostra iniziativa.
A seguire, altri tre membri storici del gruppo si sono rivolti alle autorità presenti per spiegare il ruolo di Orsa Maggiore nelle loro vite e il lavoro che auspicano di intraprendere in futuro per migliorare la qualità delle cure e servizi destinati a chi riceve una diagnosi di demenza:
Avere l’opportunità di stare insieme con chi vive le nostre stesse difficoltà è molto importante per sapere che non siamo soli e trovare insieme strategie per vivere la vita che vorremmo continuare a vivere. (Luciana Canton)
Poter dire la nostra ed essere trattati come persone dai professionisti della salute è molto importante per noi. Vorremmo essere consultati sulle scelte importanti che ci riguardano. (Armando Dal Santo)
Come esistono delle rampe per chi è in carrozzina e non può camminare, riteniamo che sia necessario costruire delle rampe per la memoria nella nostra comunità, perché anche chi ha l’Alzheimer possa partecipare alla vita pubblica come qualsiasi altro cittadino. (Giorgio Trento)
Queste invece le parole di incoraggiamento e speranza che ha rivolto al gruppo l’Assessore Lanzarin durante l’incontro: “L’esperienza di Bassano del Grappa è apripista per tutto il paese […] Più che di un’esperienza di natura locale stiamo parlando di un seme da cui germineranno una serie di azioni ulteriori nel delicato e importante campo della cura e assistenza delle demenze”.
La prima iniziativa istituzionale in cui saranno coinvolti i membri di Orsa Maggiore sarà una consulenza con la Regione Veneto mirata a potenziare l’area dedicata alle persone con demenza – “Io sono il paziente” all’interno del sito istituzionale “Mappa Regionale per le Demenze” inaugurato nel 2019. A tal fine, la Dott.ssa Cristina Basso, Coordinatrice del Tavolo Regionale Permanente per le Demenze e della stessa Mappa per le demenze, ha commentato: “Grazie al gruppo Orsa Maggiore, da ora in poi i pazienti veneti avranno dei rappresentanti che metteranno in evidenza i loro veri bisogni. Non solo, grazie a questa collaborazione potremo finalmente dialogare con i protagonisti delle nostre cure e servizi – vale a dire le persone con demenza. Siamo grati al gruppo per aver maturato il desiderio di superare l’isolamento, la paura dello stigma a sostegno di chi non c’è ancora riuscito”.
Abbiamo chiesto un commento a caldo sull’evento alla Dott.ssa Samantha Pradelli, Dirigente Psicologa del CDCD di Bassano e madrina del gruppo – ecco cosa ci ha scritto: “Siamo profondamente grati al gruppo Orsa Maggiore per la grande ispirazione che ogni giorno continua a nutrire il nostro lavoro e per averci regalato uno sguardo nuovo. Speriamo che sempre più persone decidano di unirsi al Gruppo perché c’è ancora molta strada da fare per garantire che tutti ricevano l’ascolto e il supporto che meritano.”
L’altra bella notizia è che un po’ di strada la faremo insieme, grazie al finanziamento che Novilunio ha ottenuto dalla Regione Veneto per dare sostegno ai progetti di advocacy di Orsa Maggiore. Il finanziamento rientra nel nuovo progetto La Fenice dedicato alla ripartenza delle persone con demenza residenti nella nostra regione e di cui vi parleremo nelle prossime settimane. Il nuovo progetto è finanziato dalla Regione Veneto con le risorse statali del Ministero del Lavoro e delle politiche sociali.
La nostra collaborazione con Orsa Maggiore avrà come priorità la creazione di nuovi strumenti di sensibilizzazione e advocacy atti a promuovere la voce delle persone con demenza nelle loro comunità e presso le istituzioni locali e nazionali. E’ vero quello che dice Samantha, c’è tanto da costruire prima di arrivare ai livelli di impatto di gruppi come l’Irish Working Group of People with Dementia, oppure Dementia Alliance International, o lo European Working Group of People with Dementia. Ma almeno il seme è stato gettato… e sta già germogliando.
Per informazioni e contatti con Orsa Maggiore, potete contattare Cristian Leorin all’indirizzo cristian.leorin@novilunio.net, oppure chiamare la nostra segreteria al numero di tel. 350 1546221.