Categoria: Novilunio News

Oggi vorrei dedicare un po’ di spazio per presentare il gruppo di lavoro multi-disciplinare con cui abbiamo sviluppato “In Cammino”, il nuovo percorso online (e gratuito) dedicato alle coppie che stanno vivendo la delicata fase del dopo-diagnosi. Se vi siete persi l’annuncio di settimana scorsa o siete interessati ad aderire a questa iniziativa, potete leggere l’articolo cliccando qui.

Il percorso è stato strutturato per accogliere venti partecipanti, dieci persone con demenza con i rispettivi partner o coniugi, che lavoreranno in attività di gruppo (suddivisi in due gruppi, uno per le persone con demenza e uno per i loro partner o coniugi-caregiver), in plenaria, in sessioni individuali e di coppia, con l’obiettivo di affrontare insieme i cambiamenti che ogni diagnosi porta con sè. In particolare, i moduli di lavoro previsti includono una serie di attività e interventi che saranno distribuite nell’arco di circa un anno:

  • Gruppi di supporto psicologico finalizzati a elaborare l’impatto emotivo della diagnosi e a fare chiarezza sulla sfide e le opportunità di mantenere una buona qualità della vita sia a livello individuale che di coppia
  • Seminari online (webinar) con vari esperti per approfondire gli aspetti tecnici e pratici della demenza e dei bisogni (sanitari e riabilitativi, sociali, legali, etici e socio-assistenziali).
  • Gruppi di auto mutuo aiuto che favorisono la solidarietà e lo scambio di competenze e risorse tra pari.
  • Incontri individuali e di coppia per approfondire insieme criticità che richiedono maggiore attenzione e sostegno, sia a livello psicologico che sociale e relazionale (nell’ambito della propria comunità di appartenenza).

Poiché tutte le attività saranno organizzate in videoconferenza, le iscrizioni sono aperte a livello nazionale, da Catania a Udine – l’importante è essere sufficientemente motivati e avere i requisiti di base per partecipare al percorso.

Il supporto psicologico per chi riceve la diagnosi: la chiave di accesso alla resilienza

Il gruppo di supporto psicologico delle persone con demenza sarà condotto dal Dott. Luca Flesia, psicologo, psicoterapeuta ed esperto in psicologia dell’invecchiamento che da oltre 10 anni si occupa di promuovere la salute e il benessere di persone anziane e di chi convive con un deterioramento cognitivo. Qui trovate qualche informazione in più sul suo percorso accademico e professionale.

Ecco nelle parole di Luca spiegata l’importanza di mettersi “In Cammino”:

Aperte le iscrizioni al nuovo percorso "In Cammino"
Aperte le iscrizioni al nuovo percorso “In Cammino”

3, 2, 1… ci siamo! Da oggi sono aperte le iscrizioni a “In Cammino, il nostro nuovo percorso online che accompagnerà 10 coppie di coniugi o partner nella delicata fase che segue la comunicazione della diagnosi.

Si tratta di un’iniziativa in cui riponiamo grandi speranze perché finalmente trasforma la nostra mission in realtà. Vale a dire, dare la possibilità sia a chi riceve la diagnosi di demenza che al suo partner-caregiver di:

  • essere compresi e sostenuti nel loro cammino verso una consapevolezza positiva della nuova realtà

e soprattutto

  • maturare gli anticorpi necessari per affrontare i cambiamenti di oggi e domani con maggiore fiducia in se stessi e nella vita.

Il percorso prevede una serie di attività organizzate in videoconferenza in cui le persone con demenza e i rispettivi coniugi o partner lavoreranno in gruppi separati (di supporto psicologico e di auto mutuo aiuto), in plenaria (seminari online di approfondimento), in coppia e individualmente (supporto psico- sociale) e saranno accompagnati da un team multidisciplinare di psicologi, assistenti sociali, medici, terapisti della riabilitazione, esperti di tecnologie assistive e avvocati (qui potete leggere le loro riflessioni sugli obiettivi e strumenti del percorso).

Grazie al finanziamento della Fondazione Banca d’Italia e l’azienda Omitech srl, l’intero percorso è offerto GRATUITAMENTE a tutti i partecipanti.

I temi che verranno affrontati durante il percorso

Poiché ogni persona con demenza e ogni caregiver vive e affronta l’impatto della malattia in modo diverso, gli stessi partecipanti saranno coinvolti nella co-progettazione del percorso insieme ai nostri esperti affinché ogni incontro e/o intervento rifletta il più possibile i loro bisogni e priorità, individuali e di coppia.

Questi alcuni degli argomenti che verranno proposti, riformulati e arricchiti insieme ai partecipanti:

  • Le diverse forme di deterioramento cognitivo e demenza
  • Strumenti e metodi per riconoscere e ridurre l’impatto dei sintomi e delle disabilità causate dalla demenza
  • Demenza e stigma: riconoscere e superare i pregiudizi che compromettono qualità della vita, identità e capacità di agire
  • Strategie riabilitative per le prime fasi della malattia (ad es. stimolazione cognitiva, logopedia, terapia occupazionale, ecc.)
  • Tecnologie per la vita indipendente
  • La rete delle relazioni nella propria comunità e le modalità di accesso alle risorse e ai servizi territoriali
  • I diritti della persona con demenza e aspetti etici della malattia (es. cura, assistenza, vita indipendente, lavoro, inclusione sociale, disposizioni anticipate di trattamento)
  • Aspetti etici e legali della diagnosi di demenza.

A chi è rivolto In Cammino

ovvero “Come stanno andando i nostri gruppi parte II”

Irene e Bianca
Da sinistra Bianca e Irene, le nostre “pioniere” del gruppo riservato ai coniugi di persone con demenza frontotemporale

Carissime e carissimi,

a soli dieci mesi dall’inaugurazione del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online confesso di essere senza parole per come stanno andando le cose. In senso buono, per fortuna. Non solo i nostri partecipanti novilunici sono in continuo aumento, ma stanno dando vita a dinamiche di umanità, solidarietà e amicizia che restituiscono senso e speranza a un mare di fatiche e solitudine.

Al di là dei messaggi quotidiani sui loro gruppi WhatsApp per augurarsi “Buona giornata!” alla mattina o “Buonanotte”… o delle condivisioni di stati d’animo di tutti i colori dell’arcobaleno… o degli scambi di appunti quando c’è qualcuno che sta affrontando un nuovo cambiamento e non sa da che parte iniziare… quello che personalmente mi fa sperare di più è la nascita di una piccola comunità di persone che si vogliono bene e che muoiono dalla voglia di abbracciarsi “dal vivo”.

… Proprio come hanno fatto le nostre due pioniere, Irene e Bianca, una decina di giorni fa e di cui vi riportiamo uno scritto della stessa Irene a testimonianza di quello che è significato per loro incontrarsi e conoscersi.

Il che mi fa immaginare splendidi scenari di weekend novilunici in tutta Italia per riunire i nostri nuovi amici sotto un unico tetto. Magari in riva al mare. O in un casolare di campagna. C’è già chi ha offerto l’alloggio e chi ha detto che cucinerà per tutti. Io farò la deejay. Cristian… chi lo sa, sicuramente ci parlerà della magia dei boschi e dell’arte del cammino meditativo. Il resto è ancora tutto da inventare. In fondo sognare non costa nulla. Dicono.

Ne riparliamo nel 2018. Per ora continuiamo a raccogliere adesioni che più siamo meglio è.

Buona settimana,

Eloisa

Da Roma a Palermo:
Cronaca di un’amicizia tra “Pioniere”

E’ sempre difficile descrivere le emozioni. Direi che è impossibile. Eppure sento che devo provare a descrivervi l’intensità di quello che io e Bianca abbiamo vissuto quando ci siamo incontrate, spinte dalla necessità di portare la nostra condivisione oltre le barriere di un video e di più di mille chilometri che ci dividono. Siamo due “pioniere”, ci siamo incontrate in un gruppo di auto mutuo aiuto, ogni due settimane, in videoconferenza. Ci siamo sentite spesso al telefono spinte dalla reciproca simpatia e dalla solitudine e disperazione che la demenza frontotemporale fa vivere ai familiari che si occupano giorno e notte dei malati. Abbiamo scambiato il dolore,

Il video che vedete qui sopra è una bellissima raccolta di testimonianze di persone con demenza che si sono rivolte all’Associazione per la Ricerca Neurogenetica di Lamezia Terme. A differenza di tanti video che vedo circolare in Italia, il filmato è privo dei soliti stereotipi che riducono le persone malate a delle caricature di se stesse – vedi lo stereotipo della persona che dimentica le cose o che dice frasi sconnesse o in carrozzina con lo sguardo fisso nel vuoto… No, qui le persone sono integre, presenti e felici di testimoniare che l’umanità che ricevono dai loro medici e terapisti a Lamezia li fa sentire accolti, compresi, rassicurati. Questo non significa che la demenza non possa portare a dimenticarsi di mille cose, a perdere il senso del tempo e dello spazio, a cambiare comportamento nella vita di tutti giorni, a compromettere la capacità di comunicare, a fare le cose di…