Categoria: 8. Novilunio News

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You may say I am a dreamer | But I am not the only one | I hope someday you will join us | And the world will be as one (Imagine, John Lennon)

Che dire di questo 2017 che si sta per concludere? Personalmente ne sono soddisfatta, forse addirittura sorpresa, per i tanti bei traguardi che abbiamo già raggiunto da quando abbiamo inaugurato il primo gruppo di auto mutuo aiuto online lo scorso febbraio.

Questo nostro aprirci al mondo attraverso la solidarietà a distanza ci ha aiutato a capire tantissime cose di questa malattia… a partire da tutto quello che manca nelle vite di tutti i giorni dei nostri amici novilunici, per evitare che i loro disagi non si trasformino puntualmente in tragedia. E’ già di per sé molto dura vedere un proprio caro peggiorare giorno dopo giorno. Ma il non sapere come aiutarlo perché mancano informazioni e supporto adeguati è micidiale: ti toglie il senso delle cose lasciandoti sprofondare nell’angoscia più assoluta.

Perché tanto abbandono? E’ come se li stessimo punendo per qualcosa di cui non hanno colpa. O controllo.

Giuro che se avessi una bacchetta magica o mi chiamassi Bill Gates, finanzierei un team riabilitativo di esperti disponibile 7 giorni su 7 e composto dalle figure professionali più disparate, proprio perché la demenza è una malattia complessa: dai medici ai terapisti occupazionali, dai logopedisti agli psicoterapeuti e ai neuropsicologi, dagli assistenti sociali ai fisioterapisti, dagli esperti di tecnologie assistive agli avvocati e così via. L’obiettivo sarebbe quasi rivoluzionario se non sovversivo per l’attuale cultura delle demenza: fare in modo che le informazioni giuste arrivino al momento giusto in ogni famiglia che convive con questa malattia. Per ora il team rimane un sogno, ma non dispero… la vita riserva sempre un sacco di sorprese.

Della magia della solidarietà a distanza

Tuttavia, non è solo quello che manca che mi ha colpito e mi dà il coraggio di andare avanti: è quello che c’è già che mi illumina di immenso e mi fa sperare. Non ci sono parole adeguate per descrivere quello che succede nei nostri gruppi. E’ un mix di intimità, rispetto, collaborazione ed empatia che ha il potere di trasformare la sofferenza in energia creativa e fiducia nella vita. Bisogna provarlo per capire di cosa sto parlando.

L’auto mutuo aiuto non è una medicina per il corpo ma un unguento per il cuore che spesso riesce a lenire anche le ferite più profonde.

Fatto sta che sono molto orgogliosa dei nostri amici novilunici. Ai miei occhi sono tutti dei supereroi che ogni giorno devono mettersi il mantellino da Superman per affrontare ciò che sembra inaffrontabile alla maggior parte di noi. Nessuno di loro vorrebbe vestire i panni dell’eroe: se ne starebbero volentieri tranquilli a godersi la loro vita, confortati dalla banale normalità che noi diamo tanto per scontata. Ma che alternativa hanno? Appunto. A noi che li aiutiamo a sentirsi meno soli, non ci resta che dare loro tutto il nostro sostegno morale nella speranza di tempi migliori.

C’è ancora posto per iscriversi ai nostri gruppi

Ne approfitto di questa riflessione di fine anno per fare un breve riepilogo dei gruppi che finora abbiamo aperto per dare modo a chi volesse farne parte di iscriversi al più presto. Nel 2018 pensiamo infatti di limitare la crescita dei gruppi dedicati ai familiari per poter dedicare più tempo e risorse a quelli rivolti alle persone con demenza.

Oltre al gruppo “Pionieri” di cui fanno parte 8 membri e per cui (per ora) abbiamo chiuso le iscrizioni, gli altri gruppi dove è ancora possibile accedere sono i seguenti:

8. Novilunio News 9. I gruppi online di Novilunio

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La Dott.ssa Mary Radnosfsky durante il suo intervento alle Nazioni Unite a Ginevra nel 2016

E’ con immenso piacere che condivido questo annuncio: il 27 e 28 novembre la Dott.ssa Mary L. Radnofsky, co-fondatrice dell’organizzazione statunitense Dementia Action Alliance e membro di Dementia Alliance International, parteciperà come relatrice e delegato alla conferenza internazionale organizzata dall’Università di PadovaThe Role of Human Rights Research: Current Challenges and Future Opportunities” sul ruolo della ricerca sui diritti umani.

Per noi italiani che non siamo (ancora) abituati a sentir parlare in ambito accademico una persona con demenza dei suoi diritti alle cure e all’assistenza, sarà un vero onore assistere proprio a casa nostra, in una delle università più prestigiose del nostro paese, una donna che ha dedicato tutta la sua vita a insegnare e promuovere l’importanza del diritto allo studio, alla dignità e al rispetto a tutti i livelli della società.

A soli 56 anni la Dott.ssa Radnofsky ha ricevuto la diagnosi di una rara forma di demenza causata dalla mutazione del gene NOTCH3; si tratta di una malattia simile all’arteriopatia cerebrale autosomica dominante con infarti sottocorticali e leucoencefalopatia (conosciuta anche come CADASIL) di origine cerebrovascolare ed ereditaria, caratterizzata dalla comparsa già all’età di 40-50 anni di ictus ischemici sottocorticali ricorrenti e disfunzioni cognitive. La madre di Mary è probabilmente morta (senza saperlo) a causa della stessa malattia.

Oltre a essere una donna di straordinaria sensibilità e impegno sociale, la Dott.ssa Radnofsky ha insegnato a studenti di tutte le età (dalle scuole elementari all’università) in varie parti del mondo ed ha scritto per numerose pubblicazioni accademiche che spaziano dalla biotecnonologia all’astronomia al ruolo dell’educazione in età

1. Storie di vita e testimonianze 8. Novilunio News

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ovvero “Come stanno andando i nostri gruppi parte II”

Irene e Bianca
Da sinistra Bianca e Irene, le nostre “pioniere” del gruppo riservato ai coniugi di persone con demenza frontotemporale

Carissime e carissimi,

a soli dieci mesi dall’inaugurazione del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online confesso di essere senza parole per come stanno andando le cose. In senso buono, per fortuna. Non solo i nostri partecipanti novilunici sono in continuo aumento, ma stanno dando vita a dinamiche di umanità, solidarietà e amicizia che restituiscono senso e speranza a un mare di fatiche e solitudine.

Al di là dei messaggi quotidiani sui loro gruppi WhatsApp per augurarsi “Buona giornata!” alla mattina o “Buonanotte”… o delle condivisioni di stati d’animo di tutti i colori dell’arcobaleno… o degli scambi di appunti quando c’è qualcuno che sta affrontando un nuovo cambiamento e non sa da che parte iniziare… quello che personalmente mi fa sperare di più è la nascita di una piccola comunità di persone che si vogliono bene e che muoiono dalla voglia di abbracciarsi “dal vivo”.

… Proprio come hanno fatto le nostre due pioniere, Irene e Bianca, una decina di giorni fa e di cui vi riportiamo uno scritto della stessa Irene a testimonianza di quello che è significato per loro incontrarsi e conoscersi.

Il che mi fa immaginare splendidi scenari di weekend novilunici in tutta Italia per riunire i nostri nuovi amici sotto un unico tetto. Magari in riva al mare. O in un casolare di campagna. C’è già chi ha offerto l’alloggio e chi ha detto che cucinerà per tutti. Io farò la deejay. Cristian… chi lo sa, sicuramente ci parlerà della magia dei boschi e dell’arte del cammino meditativo. Il resto è ancora tutto da inventare. In fondo sognare non costa nulla. Dicono.

Ne riparliamo nel 2018. Per ora continuiamo a raccogliere adesioni che più siamo meglio è.

Buona settimana,

Eloisa

Da Roma a Palermo:
Cronaca di un’amicizia tra “Pioniere”

E’ sempre difficile descrivere le emozioni. Direi che è impossibile. Eppure sento che devo provare a descrivervi l’intensità di quello che io e Bianca abbiamo vissuto quando ci siamo incontrate, spinte dalla necessità di portare la nostra condivisione oltre le barriere di un video e di più di mille chilometri che ci dividono. Siamo due “pioniere”, ci siamo incontrate in un gruppo di auto mutuo aiuto, ogni due settimane, in videoconferenza. Ci siamo sentite spesso al telefono spinte dalla reciproca simpatia e dalla solitudine e disperazione che la demenza frontotemporale fa vivere ai familiari che si occupano giorno e notte dei malati. Abbiamo scambiato il dolore,

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1. Storie di vita e testimonianze 8. Novilunio News

A due mesi dall’avvio del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online, da noi battezzato “Gruppo Pionieri”, oggi condividiamo qualche riflessione sui primi traguardi raggiunti e sugli obiettivi che ci siamo posti per i prossimi mesi.

Le testimonianze dei familiari

Partiamo dalla parte più importante, ovvero le impressioni dei diretti interessati. Ecco le testimonianze dei primi Pionieri:

Sono entrata nel gruppo per condividere la mia esperienza. Ho cercato di dare così un senso ed un valore a quanto ho vissuto ed imparato, sperando possa essere utile a che è all’inizio del cammino. In realtà confrontarmi con persone che stanno provando le mie stesse emozioni, pur nelle differenze di carattere, condizione, età o sesso, mi ha permesso di accettarmi, di capire che i miei ” alti e bassi” sono fisiologici nel confronto con questa malattia e non rappresentano una carenza del mio temperamento o del mio amore nei confronti del malato.
Nel gruppo si parla la stessa lingua, si ha la possibilità di esprimersi anche oltre le parole, perché chi sta ascoltando già sa, nel cuore, il significato di quanto non detto (Irene)

Superate le piccole difficoltà tecniche, il gruppo in videoconferenza risolve tutti i problemi organizzativi e permette di inserirsi in un gruppo senza dover gestire spostamenti, impegni , organizzazioni varie….
Per quanto riguarda l’ utilità del gruppo in sé, a me personalmente permette di non sentirmi mai sola.
Nonostante a volte ci si lasci con il cuore pieno di sofferenza perché anche le esperienze dei compagni di gruppo ci coinvolgono, ci addolorano, ci spaventano (anche per me arriveranno questi momenti? ), poter condividere con altri, che sicuramente capiscono e convivono con la stessa malattia, il percorso che si sta affrontando è di grande aiuto.
Il fatto che il gruppo sia “tenuto insieme” da persone esperte agevola i dialoghi perché focalizza l’attenzione di volta in volta su alcuni temi e comunque argina le emozioni che spesso rischiano di travolgere noi che siamo coinvolti…
Inoltre, ma non da poco, trovo che anche le informazioni pratiche sui medici, le “cure”, le possibilità di aiuto economico, la gestione delle documentazioni, le possibili strategie organizzative… siano importanti e io ho trovato tutto questo nel “gruppo  pionieri” organizzato da Novilunio.
E per finire, anche se non possiamo abbracciarci, frequentarci, bere un caffè insieme, mi sembra di aver creato un piccolo cerchio di amicizie che spero vada oltre la malattia, pur essendo nato per aiutarci ad affrontarla.
Se può incoraggiare qualcuno, io posso dire che ogni volta che il mio umore va un po’ troppo giù’, ripenso a quanto mi stanno insegnando i miei compagni, alle parole tue e di Cristian, e comunque alla possibilità di parlarne con tutti al prossimo appuntamento senza timore di essere giudicata o di non essere capita. (Eleonora)

Ho sentito la necessità di aderire a questa iniziativa per uscire dal drammatico isolamento in cui mi sono ritrovato da quando mia moglie ha iniziato a manifestare questa complicata patologia. Nessuno tra i medici e specialisti consultati, hanno mai saputo fornire indicazioni utili o prettamente inerenti agli aspetti più significativi, per affrontare al meglio la malattia. Condividere con altre persone, che si ritrovano lo stesso problema, mi aiuta ad affrontare con una maggiore consapevolezza, le difficoltà e le inquietudini, la situazione in cui mi ritrovo. (Giovanni)

Ho scelto di aderire al gruppo di automutuoaiuto x tentare di rompere l’isolamento che segue la diagnosi di demenza di un familiare (amici che sembrano essere vicini, poi “scompaiono”…. è difficile riuscire a raccontare quello che accade a te caregiver, tantomeno raccontare le mille sfaccettature del quotidiano del familiare che assisti, che talvolta si affida a te e tante volte ti percepisce come la nemica che non lo asseconda o lo ostacola….con chi parlare di tutto questo, senza che il tuo interlocutore sia indotto a pensare che esageri…)
Per il momento (ho partecipato solo a 2 incontri ) percepisco che quello che dico viene ascoltato da persone che “sanno” di cosa parli.
Credo che in futuro possa essere di qualche utilità trovare degli argomenti (temi) su cui raccogliere le opinioni/esperienze dei partecipanti. (Luigina)

Mi viene un po’ difficile scrivere ciò che provo quando ci colleghiamo, ma una cosa è certa: mi aiuta molto, mi avete messo subito a mio agio confrontarmi con chi ha miei stessi problemi, con chi come me lotta con questa brutta bestia, mi fa sentire meno sola. Nessuno può capirti, nemmeno le persone a te care, solo chi vive come te questo incubo. Quando lessi di questa associazione ero molto titubante, ma poi inviai una mail  e una persona dalla voce dolcissima mi chiamò ed entrò subito nel mio cuore. Mi sfogai con lei per la prima volta. Riuscii a fare uscire fuori tutto quello che avevo dentro e così decisi di fare parte di questo piccolo ma caloroso gruppo di amici. (Bianca)

1. Storie di vita e testimonianze 3. Risorse per i familiari e i caregiver 8. Novilunio News

8. Novilunio News

Dopo aver lanciato i gruppi online per persone che hanno ricevuto una diagnosi demenza, questa settimana siamo lieti di aprire le iscrizioni ai gruppi di auto mutuo aiuto per i familiari che assistono chi si è ammalato di Alzheimer o di un’altra forma di demenza.

Il duplice obiettivo dell’iniziativa è da un lato quello di creare uno spazio di ascolto e condivisione, fondato sui principi di mutualità, rispetto e confidenzialità e, dall’altro lato, permettere di venire incontro a chi, per vari motivi, non può accedere ai gruppi organizzati da associazioni o strutture locali.

Durante gli incontri, i partecipanti potranno ritrovarsi in un luogo virtuale in cui:

  • Condividere esperienze, emozioni e risorse in un clima di fiducia, rispetto e riservatezza
  • Scambiarsi informazioni per affrontare in modo sereno la quotidianità e i cambiamenti legati alla malattia
  • Superare il senso di vergogna e inadeguatezza che crea la malattia
  • Trasformare la fatica quotidiana in forza positiva
  • Superare l’isolamento e la solitudine attraverso nuove relazioni amicali.
L'auto-mutuo-aiuto
E’ un’esperienza di gruppo che consente a persone che vivono lo stesso problema o una stessa situazione di incontrarsi, conoscersi e confrontarsi in una dimensione di scambio e reciproco sostegno. Ognuno partecipa al gruppo secondo la propria disponibilità, portando sé stesso e la propria storia di vita in un clima di ascolto e fiducia (Fonte: A.M.A. Trento).

A chi si rivolgono

I gruppi sono rivolti a familiari di persone che hanno ricevuto la diagnosi di Alzheimer e altre tipologie di demenze (vascolare, frontotemporale, corpi di Lewy, demenze miste, altre demenze rare, incluse quelle a esordio precoce).

Ogni gruppo sarà composto da 6-7 persone che si ritroveranno in video-conferenza con cadenza e orari da decidere in base della disponibilità dei partecipanti.

Le sessioni online saranno organizzate utilizzando il software “Zoom”, simile a Skype ma più stabile nella connessione in gruppo e più accessibile nelle modalità di accesso.

Gli argomenti discussi saranno decisi dai vari partecipanti sulla base delle loro esigenze nel “qui e ora”. Ogni gruppo sarà moderato da due facilitatori che avranno la funzione di coltivare armonia e reciproco aiuto tra i partecipanti e allo stesso tempo fornire assistenza in caso di problemi logistici (es. difficoltà a collegarsi, problemi con il computer, ecc.).

Gli incontri di auto-mutuo-aiuto saranno intervallati da momenti di approfondimento e forum con terapisti ed esperti che affronteranno le diverse problematiche inerenti alla malattia (psicologiche, riabilitative, legali e amministrative-assistenziali, ecc.).

3. Risorse per i familiari e i caregiver 8. Novilunio News 9. I gruppi online di Novilunio

In questo articolo vorrei dare qualche informazione in più sul senso dei gruppi di auto-mutuo-aiuto che abbiamo lanciato la scorsa settimana per le persone che hanno ricevuto una diagnosi di demenza.

Temo che molti di voi stiano pensando che l’idea sia astrusa o un controsenso. Eppure, chi legge questo blog con regolarità, sa che il progetto non è nato per caso ma è ispirato ai gruppi auto-gestiti che abbiamo incontrato in questi anni. La loro esperienza positiva ci ha incoraggiato a importare queste buone pratiche in Italia per aiutare tutti quegli italiani che stanno vivendo il trauma di una diagnosi da soli, senza sentirsi giudicati o fraintesi.

Come dicono spesso le persone con demenza con cui siamo in contatto, sentirsi isolati in un mondo che non ti capisce aggrava tantissimo una situazione che già di per sé è complessa da “digerire”. Numerose ricerche scientifiche in questo ambito (vedi link sotto) hanno dimostrato che per ripartire dopo una diagnosi le sole informazioni “tecniche” sulla malattia non solo non sufficienti ma non “vengono assorbite” se la persona che le riceve non ha compreso da un punto di vista emotivo quello che sta succedendo. Questo vale sia per le persone con demenza, sia per i loro familiari.

Comprendere le implicazioni di una diagnosi – quello che comporta per sé stessi, per i propri progetti di vita, per le responsabilità e i ruoli svolti finora, ecc. – è un cammino spesso lungo e arduo che richiede tantissime energie. Affrontare un viaggio del genere da soli, non è impossibile ma è sicuramente molto più faticoso e rischia di fare qualche vittima.

D’altro canto, il poter partecipare come membri attivi alla creazione di un spazio di dialogo, empatia e reciprocità può essere quella scintilla di speranza che aiuta a immaginare una vita di senso oltre la malattia.

Naturalmente in questa ripartenza i membri dei nostri gruppi non sarebbero abbandonati a sé stessi, bensì verrebbero affiancati da un gruppo di professionisti che li assiste passo dopo passo nel loro cammino.

A chi ci rivolgiamo

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo 8. Novilunio News