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Il gruppo di studenti e relatori della Remind Summer School, ed. 2018
Gli studenti e i relatori della Remind Summer School del 2018. In prima fila, partendo da sinistra, Cristiano Paggetti di I+ di Firenze, Jayne Walsh dell’Università di Galway (Irlanda), Ronan Smith, Presidente del Gruppo di lavoro irlandese delle persone con demenza, sua moglie Miriam Brady, Kathy Ryan, Vice-Presidente del Gruppo irlandese delle persone con demenza e Christophen Nugent dell’Università di Ulster (Irlanda del Nord).

Forse non tutti sanno che uno degli obiettivi della nostra associazione è quello di favorire la progettazione e lo sviluppo di tecnologie digitali che aiutano a migliorare la qualità della vita delle persone con demenza. E’ proprio grazie alla nostra visione hi-tech della malattia che dall’anno scorso facciamo parte del progetto europeo “Remind”, in collaborazione con 15 organizzazioni internazionali che si occupano di ricerca e sviluppo di tecnologie per le persone con disabilità. Il progetto è finalizzato allo scambio di conoscenze e buone pratiche tra ricercatori universitari, aziende private e associazioni di pazienti e familiari per facilitare lo sviluppo di nuovi principi e modelli di intervento ad alto contenuto tecnologico progettati per assistere le persone con difficoltà di memoria e altre disabilità cognitive acquisite.

Una delle iniziative più innovative del progetto è la Summer School che viene organizzata ogni anno in Toscana, nella bellissima villa medicea di Artimino. La Summer School è un programma di studio intensivo per ricercatori e dottorandi specializzati in varie discipline – ingegneria, computer science, psicologia, infermieristica, terapia occupazionale, ecc. – e quindi interessati ad approfondire lo stato dell’arte delle tecnologie eHealth e mHealth (vale a dire le tecnologie digitali per la salute) da vari punti di vista. I docenti della scuola sono in parte gli stessi ricercatori senior che fanno capo al Consorzio Remind e in parte sono esperti esterni che si occupano di aree di ricerca e sviluppo complementari o collegate alle tecnologie per la salute.

Nell’edizione di quest’anno, che si è svolta dal 25 al 28 giugno scorsi, la scuola ha dato ancora una volta prova di essere un luogo di apprendimento ad elevato contenuto multidisciplinare, spaziando da interventi di approfondimento sullo stato dell’arte della robotica all’intelligenza artificiale, dalla psicologia cognitivo-comportamentale applicata alle app mediche e di lifestyle, agli aspetti etici delle tecnologie basate su sensori e sulla raccolta di big data. Ma la vera novità del 2018 è stata quella di inserire nel programma due esperti sul campo d’eccezione: Ronan Smith e Kathy Ryan, ovvero due persone che hanno una diagnosi di demenza da Alzheimer e che attualmente rivestono rispettivamente il ruolo di Presidente e Vice-Presidente del Gruppo di lavoro irlandese delle persone con demenza (Irish Dementia Working Group).

Kathy Ryan
Nella foto Kathy Ryan durante uno dei workshop organizzati per discutere i bisogni e le aspettative delle persone con demenza

Entrambi diagnosticati di demenza a esordio precoce, Kathy e Ronan hanno presentato al gruppo un’immagine della loro vita che va ben oltre lo stereotipo della persona con demenza a cui siamo abituati. Se da un lato è chiaro che la loro malattia, per quanto ancora in fase iniziale, è causa di

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Congresso Anziani Rimini 2018

Un annuncio per gli operatori che lavorano in ambito demenze e anziani e che desiderano saperne di più sui nostri gruppi: il 9 marzo saremo al secondo Congresso internazionale dedicato a “L’Assistenza agli Anziani – Metodi e strumenti relazionali”, organizzato dal Centro Studi Erickson. Il Congresso si terrà al Palacongressi di Rimini e offrirà un programma ricco di conferenze, workshop e laboratori dedicati alle buone pratiche del “prendersi cura” che mettono al centro la dignità e l’umanità della persona anziana e dei suoi familiari.

In occasione dell’evento, siamo stati invitati a partecipare al workshop “Sosteniamoci nella fatica: esperienze di auto mutuo aiuto” durante il quale presenteremo sia i risultati finora raccolti dai nostri gruppi online dedicati ai familiari e sia gli obiettivi del nostro nuovo progetto, recentemente premiato dalla European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID), dedicato alle persone a uno stadio lieve o iniziale di demenza. Insieme a noi ci sarà anche Manuela Manna, assistente sociale, nonché attivatrice e facilitatrice di gruppi di auto mutuo aiuto per familiari di persone con demenza per AMA Brescia e presso la Fondazione Mazzocchi di Coccaglio (BS). Il workshop sarà facilitato da Francesca Corradini, assistente sociale con esperienza di lavoro nell’area delle famiglie e della tutela minori e dottore di ricerca in scienze organizzative e direzionali.

Ad aprire i lavori congressuali, durante la mattinata del 9 marzo ci sarà anche Kathy Ryan, membro del gruppo di lavoro delle persone con demenza dell’Associazione irlandese per l’Alzheimer,

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Vincitori
Il gruppo dei 12 vincitori del Premio EFID, edizione 2017

Ecco una splendida notizia: la scorsa settimana Novilunio ha ricevuto il Premio della European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID) per dare vita alla prima rete italiana di gruppi di auto mutuo aiuto online esclusivamente dedicati alle persone con demenza. La cerimonia ufficiale si è svolta a Sofia il 23 gennaio, sotto gli auspici della Presidenza Bulgara del Consiglio dell’UE e alla presenza del Vice-Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali della Bulgaria, Rositsa Todorova Dimitrova, della Presidente di EFID, Dr. Bernadette Klapper della Fondazione Robert Bosch Stiftung, del Presidente della giuria EFID, nonché Direttore Esecutivo dell’Associazione Alzheimer del Principato di Monaco, Federico Palermiti, e della Presidente del Gruppo di lavoro delle persone con demenza di Alzheimer Europe, nonché membro della giuria EFID, Helen Rochford-Brennan

E’ un po’ che lavoriamo a questa idea ma finora sembrava un progetto utopico o comunque di lontana realizzazione. E invece la giuria di EFID ci ha creduto così tanto che ha deciso di sostenere la causa includendoci nella lista dei vincitori di quest’anno, insieme a undici organizzazioni vincitrici provenienti da dieci Paesi europei che si distinguono per il loro impegno a valorizzare l’esperienza della malattia dal punto di vista delle persone con demenza.

L’esperienza di Sofia è stata particolarmente significativa per noi perché vincere il Premio EFID significa entrare a far parte una grande famiglia di cui fanno parte una trentina di piccole e grandi realtà europee che si scambiano appunti, sostegno e contatti per promuovere buone pratiche in tutti gli ambiti di intervento – dalla prevenzione alle cure palliative, dalle comunità amiche della demenza alle iniziative sociali e culturali che contrastano lo stigma e restituiscono senso e dignità alle persone e alle loro famiglie.

Il progetto che abbiamo presentato a EFID è in parte un’estensione di ciò che facciamo già con i familiari da ormai un anno e in parte un qualcosa di ancora più ambizioso: creare un vero e proprio network di persone con demenza provenienti da tutta Italia che affrontano insieme la vita oltre la diagnosi e che lavorano insieme a noi per cambiare la cultura della demenza nel nostro Paese. Le idee e le esperienze raccolte dal primo gruppo pilota saranno utilizzate per creare le linee guida  per formare altri gruppi nel corso del tempo. L’obiettivo ultimo è quello di creare una rete rappresentata da almeno un gruppo online per regione, possibilmente rappresentativo di tutte le principali forme di demenza.

Ogni membro del gruppo sarà accompagnato in un percorso di “ripartenza dopo la diagnosi”, affinché possa prendere consapevolezza non solo di ciò che significa convivere il meglio possibile con una demenza giorno dopo giorno, ma anche di ciò che rimane incontestabile e universale: il valore della vita oltre la malattia.

Seguiranno aggiornamenti e approfondimenti sul tema nei prossimi mesi… nel frattempo ecco il comunicato stampa che stiamo distribuendo in questi giorni: se potete, condividetelo con chi secondo voi può essere interessato a unirsi al nostro progetto.

A presto,

Eloisa e Cristian

Assegnato all’associazione Novilunio
il Premio internazionale della European Foundations Initiative on Dementia (EFID)

L’associazione onlus padovana è stata inclusa tra le dodici organizzazioni europee destinatarie del prestigioso riconoscimento riservato alle realtà impegnate nel sostegno alle persone con demenza e ai loro familiari.

Padova, 2 febbraio 2018 – Una rete di persone con Alzheimer e altre forme di demenza che si ritrova in video-conferenza per stabilire legami di solidarietà e per elaborare iniziative volte a rivoluzionare la cultura delle demenze in Italia. Questo il progetto dell’Associazione Novilunio Onlus di Padova premiato dalla European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID) lo scorso 23 gennaio a Sofia durante una cerimonia ufficiale sotto gli auspici della Presidenza Bulgara del Consiglio dell’UE.

Dodici organizzazioni, provenienti da dieci diversi paesi europei e selezionate tra le oltre novanta candidature pervenute, sono state premiate per aver realizzato progetti che valorizzano il punto di vista delle persone affette da demenza, nel rispetto della loro dignità, autonomia e diritto di autodeterminazione. Oltre al riconoscimento ufficiale, ogni vincitore ha ricevuto un contributo di 9.000 Euro a sostegno dell’iniziativa.

Tra i premiati di quest’anno figurano diversi nomi di spicco, tra i quali l’Alzheimer Society of Ireland, la Norwegian Health Association e il progetto “The Neighbourhoods: Our People, Our Places” realizzato dall’Università di Salford in collaborazione con l’Università di Manchester.

Non è la prima volta che EFID premia realtà italiane: nell’edizione del

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humans
You may say I am a dreamer | But I am not the only one | I hope someday you will join us | And the world will be as one (Imagine, John Lennon)

Che dire di questo 2017 che si sta per concludere? Personalmente ne sono soddisfatta, forse addirittura sorpresa, per i tanti bei traguardi che abbiamo già raggiunto da quando abbiamo inaugurato il primo gruppo di auto mutuo aiuto online lo scorso febbraio.

Questo nostro aprirci al mondo attraverso la solidarietà a distanza ci ha aiutato a capire tantissime cose di questa malattia… a partire da tutto quello che manca nelle vite di tutti i giorni dei nostri amici novilunici, per evitare che i loro disagi non si trasformino puntualmente in tragedia. E’ già di per sé molto dura vedere un proprio caro peggiorare giorno dopo giorno. Ma il non sapere come aiutarlo perché mancano informazioni e supporto adeguati è micidiale: ti toglie il senso delle cose lasciandoti sprofondare nell’angoscia più assoluta.

Perché tanto abbandono? E’ come se li stessimo punendo per qualcosa di cui non hanno colpa. O controllo.

Giuro che se avessi una bacchetta magica o mi chiamassi Bill Gates, finanzierei un team riabilitativo di esperti disponibile 7 giorni su 7 e composto dalle figure professionali più disparate, proprio perché la demenza è una malattia complessa: dai medici ai terapisti occupazionali, dai logopedisti agli psicoterapeuti e ai neuropsicologi, dagli assistenti sociali ai fisioterapisti, dagli esperti di tecnologie assistive agli avvocati e così via. L’obiettivo sarebbe quasi rivoluzionario se non sovversivo per l’attuale cultura delle demenza: fare in modo che le informazioni giuste arrivino al momento giusto in ogni famiglia che convive con questa malattia. Per ora il team rimane un sogno, ma non dispero… la vita riserva sempre un sacco di sorprese.

Della magia della solidarietà a distanza

Tuttavia, non è solo quello che manca che mi ha colpito e mi dà il coraggio di andare avanti: è quello che c’è già che mi illumina di immenso e mi fa sperare. Non ci sono parole adeguate per descrivere quello che succede nei nostri gruppi. E’ un mix di intimità, rispetto, collaborazione ed empatia che ha il potere di trasformare la sofferenza in energia creativa e fiducia nella vita. Bisogna provarlo per capire di cosa sto parlando.

L’auto mutuo aiuto non è una medicina per il corpo ma un unguento per il cuore che spesso riesce a lenire anche le ferite più profonde.

Fatto sta che sono molto orgogliosa dei nostri amici novilunici. Ai miei occhi sono tutti dei supereroi che ogni giorno devono mettersi il mantellino da Superman per affrontare ciò che sembra inaffrontabile alla maggior parte di noi. Nessuno di loro vorrebbe vestire i panni dell’eroe: se ne starebbero volentieri tranquilli a godersi la loro vita, confortati dalla banale normalità che noi diamo tanto per scontata. Ma che alternativa hanno? Appunto. A noi che li aiutiamo a sentirsi meno soli, non ci resta che dare loro tutto il nostro sostegno morale nella speranza di tempi migliori.

C’è ancora posto per iscriversi ai nostri gruppi

Ne approfitto di questa riflessione di fine anno per fare un breve riepilogo dei gruppi che finora abbiamo aperto per dare modo a chi volesse farne parte di iscriversi al più presto. Nel 2018 pensiamo infatti di limitare la crescita dei gruppi dedicati ai familiari per poter dedicare più tempo e risorse a quelli rivolti alle persone con demenza.

Oltre al gruppo “Pionieri” di cui fanno parte 8 membri e per cui (per ora) abbiamo chiuso le iscrizioni, gli altri gruppi dove è ancora possibile accedere sono i seguenti:

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