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Congresso Anziani Rimini 2018

Un annuncio per gli operatori che lavorano in ambito demenze e anziani e che desiderano saperne di più sui nostri gruppi: il 9 marzo saremo al secondo Congresso internazionale dedicato a “L’Assistenza agli Anziani – Metodi e strumenti relazionali”, organizzato dal Centro Studi Erickson. Il Congresso si terrà al Palacongressi di Rimini e offrirà un programma ricco di conferenze, workshop e laboratori dedicati alle buone pratiche del “prendersi cura” che mettono al centro la dignità e l’umanità della persona anziana e dei suoi familiari.

In occasione dell’evento, siamo stati invitati a partecipare al workshop “Sosteniamoci nella fatica: esperienze di auto mutuo aiuto” durante il quale presenteremo sia i risultati finora raccolti dai nostri gruppi online dedicati ai familiari e sia gli obiettivi del nostro nuovo progetto, recentemente premiato dalla European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID), dedicato alle persone a uno stadio lieve o iniziale di demenza. Insieme a noi ci sarà anche Manuela Manna, assistente sociale, nonché attivatrice e facilitatrice di gruppi di auto mutuo aiuto per familiari di persone con demenza per AMA Brescia e presso la Fondazione Mazzocchi di Coccaglio (BS). Il workshop sarà facilitato da Francesca Corradini, assistente sociale con esperienza di lavoro nell’area delle famiglie e della tutela minori e dottore di ricerca in scienze organizzative e direzionali.

Ad aprire i lavori congressuali, durante la mattinata del 9 marzo ci sarà anche Kathy Ryan, membro del gruppo di lavoro delle persone con demenza dell’Associazione irlandese per l’Alzheimer,

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Vincitori
Il gruppo dei 12 vincitori del Premio EFID, edizione 2017

Ecco una splendida notizia: la scorsa settimana Novilunio ha ricevuto il Premio della European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID) per dare vita alla prima rete italiana di gruppi di auto mutuo aiuto online esclusivamente dedicati alle persone con demenza. La cerimonia ufficiale si è svolta a Sofia il 23 gennaio, sotto gli auspici della Presidenza Bulgara del Consiglio dell’UE e alla presenza del Vice-Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali della Bulgaria, Rositsa Todorova Dimitrova, della Presidente di EFID, Dr. Bernadette Klapper della Fondazione Robert Bosch Stiftung, del Presidente della giuria EFID, nonché Direttore Esecutivo dell’Associazione Alzheimer del Principato di Monaco, Federico Palermiti, e della Presidente del Gruppo di lavoro delle persone con demenza di Alzheimer Europe, nonché membro della giuria EFID, Helen Rochford-Brennan

E’ un po’ che lavoriamo a questa idea ma finora sembrava un progetto utopico o comunque di lontana realizzazione. E invece la giuria di EFID ci ha creduto così tanto che ha deciso di sostenere la causa includendoci nella lista dei vincitori di quest’anno, insieme a undici organizzazioni vincitrici provenienti da dieci Paesi europei che si distinguono per il loro impegno a valorizzare l’esperienza della malattia dal punto di vista delle persone con demenza.

L’esperienza di Sofia è stata particolarmente significativa per noi perché vincere il Premio EFID significa entrare a far parte una grande famiglia di cui fanno parte una trentina di piccole e grandi realtà europee che si scambiano appunti, sostegno e contatti per promuovere buone pratiche in tutti gli ambiti di intervento – dalla prevenzione alle cure palliative, dalle comunità amiche della demenza alle iniziative sociali e culturali che contrastano lo stigma e restituiscono senso e dignità alle persone e alle loro famiglie.

Il progetto che abbiamo presentato a EFID è in parte un’estensione di ciò che facciamo già con i familiari da ormai un anno e in parte un qualcosa di ancora più ambizioso: creare un vero e proprio network di persone con demenza provenienti da tutta Italia che affrontano insieme la vita oltre la diagnosi e che lavorano insieme a noi per cambiare la cultura della demenza nel nostro Paese. Le idee e le esperienze raccolte dal primo gruppo pilota saranno utilizzate per creare le linee guida  per formare altri gruppi nel corso del tempo. L’obiettivo ultimo è quello di creare una rete rappresentata da almeno un gruppo online per regione, possibilmente rappresentativo di tutte le principali forme di demenza.

Ogni membro del gruppo sarà accompagnato in un percorso di “ripartenza dopo la diagnosi”, affinché possa prendere consapevolezza non solo di ciò che significa convivere il meglio possibile con una demenza giorno dopo giorno, ma anche di ciò che rimane incontestabile e universale: il valore della vita oltre la malattia.

Seguiranno aggiornamenti e approfondimenti sul tema nei prossimi mesi… nel frattempo ecco il comunicato stampa che stiamo distribuendo in questi giorni: se potete, condividetelo con chi secondo voi può essere interessato a unirsi al nostro progetto.

A presto,

Eloisa e Cristian

Assegnato all’associazione Novilunio
il Premio internazionale della European Foundations Initiative on Dementia (EFID)

L’associazione onlus padovana è stata inclusa tra le dodici organizzazioni europee destinatarie del prestigioso riconoscimento riservato alle realtà impegnate nel sostegno alle persone con demenza e ai loro familiari.

Padova, 2 febbraio 2018 – Una rete di persone con Alzheimer e altre forme di demenza che si ritrova in video-conferenza per stabilire legami di solidarietà e per elaborare iniziative volte a rivoluzionare la cultura delle demenze in Italia. Questo il progetto dell’Associazione Novilunio Onlus di Padova premiato dalla European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID) lo scorso 23 gennaio a Sofia durante una cerimonia ufficiale sotto gli auspici della Presidenza Bulgara del Consiglio dell’UE.

Dodici organizzazioni, provenienti da dieci diversi paesi europei e selezionate tra le oltre novanta candidature pervenute, sono state premiate per aver realizzato progetti che valorizzano il punto di vista delle persone affette da demenza, nel rispetto della loro dignità, autonomia e diritto di autodeterminazione. Oltre al riconoscimento ufficiale, ogni vincitore ha ricevuto un contributo di 9.000 Euro a sostegno dell’iniziativa.

Tra i premiati di quest’anno figurano diversi nomi di spicco, tra i quali l’Alzheimer Society of Ireland, la Norwegian Health Association e il progetto “The Neighbourhoods: Our People, Our Places” realizzato dall’Università di Salford in collaborazione con l’Università di Manchester.

Non è la prima volta che EFID premia realtà italiane: nell’edizione del

8. Novilunio News 9. I gruppi online di Novilunio

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humans
You may say I am a dreamer | But I am not the only one | I hope someday you will join us | And the world will be as one (Imagine, John Lennon)

Che dire di questo 2017 che si sta per concludere? Personalmente ne sono soddisfatta, forse addirittura sorpresa, per i tanti bei traguardi che abbiamo già raggiunto da quando abbiamo inaugurato il primo gruppo di auto mutuo aiuto online lo scorso febbraio.

Questo nostro aprirci al mondo attraverso la solidarietà a distanza ci ha aiutato a capire tantissime cose di questa malattia… a partire da tutto quello che manca nelle vite di tutti i giorni dei nostri amici novilunici, per evitare che i loro disagi non si trasformino puntualmente in tragedia. E’ già di per sé molto dura vedere un proprio caro peggiorare giorno dopo giorno. Ma il non sapere come aiutarlo perché mancano informazioni e supporto adeguati è micidiale: ti toglie il senso delle cose lasciandoti sprofondare nell’angoscia più assoluta.

Perché tanto abbandono? E’ come se li stessimo punendo per qualcosa di cui non hanno colpa. O controllo.

Giuro che se avessi una bacchetta magica o mi chiamassi Bill Gates, finanzierei un team riabilitativo di esperti disponibile 7 giorni su 7 e composto dalle figure professionali più disparate, proprio perché la demenza è una malattia complessa: dai medici ai terapisti occupazionali, dai logopedisti agli psicoterapeuti e ai neuropsicologi, dagli assistenti sociali ai fisioterapisti, dagli esperti di tecnologie assistive agli avvocati e così via. L’obiettivo sarebbe quasi rivoluzionario se non sovversivo per l’attuale cultura delle demenza: fare in modo che le informazioni giuste arrivino al momento giusto in ogni famiglia che convive con questa malattia. Per ora il team rimane un sogno, ma non dispero… la vita riserva sempre un sacco di sorprese.

Della magia della solidarietà a distanza

Tuttavia, non è solo quello che manca che mi ha colpito e mi dà il coraggio di andare avanti: è quello che c’è già che mi illumina di immenso e mi fa sperare. Non ci sono parole adeguate per descrivere quello che succede nei nostri gruppi. E’ un mix di intimità, rispetto, collaborazione ed empatia che ha il potere di trasformare la sofferenza in energia creativa e fiducia nella vita. Bisogna provarlo per capire di cosa sto parlando.

L’auto mutuo aiuto non è una medicina per il corpo ma un unguento per il cuore che spesso riesce a lenire anche le ferite più profonde.

Fatto sta che sono molto orgogliosa dei nostri amici novilunici. Ai miei occhi sono tutti dei supereroi che ogni giorno devono mettersi il mantellino da Superman per affrontare ciò che sembra inaffrontabile alla maggior parte di noi. Nessuno di loro vorrebbe vestire i panni dell’eroe: se ne starebbero volentieri tranquilli a godersi la loro vita, confortati dalla banale normalità che noi diamo tanto per scontata. Ma che alternativa hanno? Appunto. A noi che li aiutiamo a sentirsi meno soli, non ci resta che dare loro tutto il nostro sostegno morale nella speranza di tempi migliori.

C’è ancora posto per iscriversi ai nostri gruppi

Ne approfitto di questa riflessione di fine anno per fare un breve riepilogo dei gruppi che finora abbiamo aperto per dare modo a chi volesse farne parte di iscriversi al più presto. Nel 2018 pensiamo infatti di limitare la crescita dei gruppi dedicati ai familiari per poter dedicare più tempo e risorse a quelli rivolti alle persone con demenza.

Oltre al gruppo “Pionieri” di cui fanno parte 8 membri e per cui (per ora) abbiamo chiuso le iscrizioni, gli altri gruppi dove è ancora possibile accedere sono i seguenti:

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La Dott.ssa Mary Radnosfsky durante il suo intervento alle Nazioni Unite a Ginevra nel 2016

E’ con immenso piacere che condivido questo annuncio: il 27 e 28 novembre la Dott.ssa Mary L. Radnofsky, co-fondatrice dell’organizzazione statunitense Dementia Action Alliance e membro di Dementia Alliance International, parteciperà come relatrice e delegato alla conferenza internazionale organizzata dall’Università di PadovaThe Role of Human Rights Research: Current Challenges and Future Opportunities” sul ruolo della ricerca sui diritti umani.

Per noi italiani che non siamo (ancora) abituati a sentir parlare in ambito accademico una persona con demenza dei suoi diritti alle cure e all’assistenza, sarà un vero onore assistere proprio a casa nostra, in una delle università più prestigiose del nostro paese, una donna che ha dedicato tutta la sua vita a insegnare e promuovere l’importanza del diritto allo studio, alla dignità e al rispetto a tutti i livelli della società.

A soli 56 anni la Dott.ssa Radnofsky ha ricevuto la diagnosi di una rara forma di demenza causata dalla mutazione del gene NOTCH3; si tratta di una malattia simile all’arteriopatia cerebrale autosomica dominante con infarti sottocorticali e leucoencefalopatia (conosciuta anche come CADASIL) di origine cerebrovascolare ed ereditaria, caratterizzata dalla comparsa già all’età di 40-50 anni di ictus ischemici sottocorticali ricorrenti e disfunzioni cognitive. La madre di Mary è probabilmente morta (senza saperlo) a causa della stessa malattia.

Oltre a essere una donna di straordinaria sensibilità e impegno sociale, la Dott.ssa Radnofsky ha insegnato a studenti di tutte le età (dalle scuole elementari all’università) in varie parti del mondo ed ha scritto per numerose pubblicazioni accademiche che spaziano dalla biotecnonologia all’astronomia al ruolo dell’educazione in età

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ovvero “Come stanno andando i nostri gruppi parte II”

Irene e Bianca
Da sinistra Bianca e Irene, le nostre “pioniere” del gruppo riservato ai coniugi di persone con demenza frontotemporale

Carissime e carissimi,

a soli dieci mesi dall’inaugurazione del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online confesso di essere senza parole per come stanno andando le cose. In senso buono, per fortuna. Non solo i nostri partecipanti novilunici sono in continuo aumento, ma stanno dando vita a dinamiche di umanità, solidarietà e amicizia che restituiscono senso e speranza a un mare di fatiche e solitudine.

Al di là dei messaggi quotidiani sui loro gruppi WhatsApp per augurarsi “Buona giornata!” alla mattina o “Buonanotte”… o delle condivisioni di stati d’animo di tutti i colori dell’arcobaleno… o degli scambi di appunti quando c’è qualcuno che sta affrontando un nuovo cambiamento e non sa da che parte iniziare… quello che personalmente mi fa sperare di più è la nascita di una piccola comunità di persone che si vogliono bene e che muoiono dalla voglia di abbracciarsi “dal vivo”.

… Proprio come hanno fatto le nostre due pioniere, Irene e Bianca, una decina di giorni fa e di cui vi riportiamo uno scritto della stessa Irene a testimonianza di quello che è significato per loro incontrarsi e conoscersi.

Il che mi fa immaginare splendidi scenari di weekend novilunici in tutta Italia per riunire i nostri nuovi amici sotto un unico tetto. Magari in riva al mare. O in un casolare di campagna. C’è già chi ha offerto l’alloggio e chi ha detto che cucinerà per tutti. Io farò la deejay. Cristian… chi lo sa, sicuramente ci parlerà della magia dei boschi e dell’arte del cammino meditativo. Il resto è ancora tutto da inventare. In fondo sognare non costa nulla. Dicono.

Ne riparliamo nel 2018. Per ora continuiamo a raccogliere adesioni che più siamo meglio è.

Buona settimana,

Eloisa

Da Roma a Palermo:
Cronaca di un’amicizia tra “Pioniere”

E’ sempre difficile descrivere le emozioni. Direi che è impossibile. Eppure sento che devo provare a descrivervi l’intensità di quello che io e Bianca abbiamo vissuto quando ci siamo incontrate, spinte dalla necessità di portare la nostra condivisione oltre le barriere di un video e di più di mille chilometri che ci dividono. Siamo due “pioniere”, ci siamo incontrate in un gruppo di auto mutuo aiuto, ogni due settimane, in videoconferenza. Ci siamo sentite spesso al telefono spinte dalla reciproca simpatia e dalla solitudine e disperazione che la demenza frontotemporale fa vivere ai familiari che si occupano giorno e notte dei malati. Abbiamo scambiato il dolore,

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1. Storie di vita e testimonianze 8. Novilunio News

A due mesi dall’avvio del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online, da noi battezzato “Gruppo Pionieri”, oggi condividiamo qualche riflessione sui primi traguardi raggiunti e sugli obiettivi che ci siamo posti per i prossimi mesi.

Le testimonianze dei familiari

Partiamo dalla parte più importante, ovvero le impressioni dei diretti interessati. Ecco le testimonianze dei primi Pionieri:

Sono entrata nel gruppo per condividere la mia esperienza. Ho cercato di dare così un senso ed un valore a quanto ho vissuto ed imparato, sperando possa essere utile a che è all’inizio del cammino. In realtà confrontarmi con persone che stanno provando le mie stesse emozioni, pur nelle differenze di carattere, condizione, età o sesso, mi ha permesso di accettarmi, di capire che i miei ” alti e bassi” sono fisiologici nel confronto con questa malattia e non rappresentano una carenza del mio temperamento o del mio amore nei confronti del malato.
Nel gruppo si parla la stessa lingua, si ha la possibilità di esprimersi anche oltre le parole, perché chi sta ascoltando già sa, nel cuore, il significato di quanto non detto (Irene)

Superate le piccole difficoltà tecniche, il gruppo in videoconferenza risolve tutti i problemi organizzativi e permette di inserirsi in un gruppo senza dover gestire spostamenti, impegni , organizzazioni varie….
Per quanto riguarda l’ utilità del gruppo in sé, a me personalmente permette di non sentirmi mai sola.
Nonostante a volte ci si lasci con il cuore pieno di sofferenza perché anche le esperienze dei compagni di gruppo ci coinvolgono, ci addolorano, ci spaventano (anche per me arriveranno questi momenti? ), poter condividere con altri, che sicuramente capiscono e convivono con la stessa malattia, il percorso che si sta affrontando è di grande aiuto.
Il fatto che il gruppo sia “tenuto insieme” da persone esperte agevola i dialoghi perché focalizza l’attenzione di volta in volta su alcuni temi e comunque argina le emozioni che spesso rischiano di travolgere noi che siamo coinvolti…
Inoltre, ma non da poco, trovo che anche le informazioni pratiche sui medici, le “cure”, le possibilità di aiuto economico, la gestione delle documentazioni, le possibili strategie organizzative… siano importanti e io ho trovato tutto questo nel “gruppo  pionieri” organizzato da Novilunio.
E per finire, anche se non possiamo abbracciarci, frequentarci, bere un caffè insieme, mi sembra di aver creato un piccolo cerchio di amicizie che spero vada oltre la malattia, pur essendo nato per aiutarci ad affrontarla.
Se può incoraggiare qualcuno, io posso dire che ogni volta che il mio umore va un po’ troppo giù’, ripenso a quanto mi stanno insegnando i miei compagni, alle parole tue e di Cristian, e comunque alla possibilità di parlarne con tutti al prossimo appuntamento senza timore di essere giudicata o di non essere capita. (Eleonora)

Ho sentito la necessità di aderire a questa iniziativa per uscire dal drammatico isolamento in cui mi sono ritrovato da quando mia moglie ha iniziato a manifestare questa complicata patologia. Nessuno tra i medici e specialisti consultati, hanno mai saputo fornire indicazioni utili o prettamente inerenti agli aspetti più significativi, per affrontare al meglio la malattia. Condividere con altre persone, che si ritrovano lo stesso problema, mi aiuta ad affrontare con una maggiore consapevolezza, le difficoltà e le inquietudini, la situazione in cui mi ritrovo. (Giovanni)

Ho scelto di aderire al gruppo di automutuoaiuto x tentare di rompere l’isolamento che segue la diagnosi di demenza di un familiare (amici che sembrano essere vicini, poi “scompaiono”…. è difficile riuscire a raccontare quello che accade a te caregiver, tantomeno raccontare le mille sfaccettature del quotidiano del familiare che assisti, che talvolta si affida a te e tante volte ti percepisce come la nemica che non lo asseconda o lo ostacola….con chi parlare di tutto questo, senza che il tuo interlocutore sia indotto a pensare che esageri…)
Per il momento (ho partecipato solo a 2 incontri ) percepisco che quello che dico viene ascoltato da persone che “sanno” di cosa parli.
Credo che in futuro possa essere di qualche utilità trovare degli argomenti (temi) su cui raccogliere le opinioni/esperienze dei partecipanti. (Luigina)

Mi viene un po’ difficile scrivere ciò che provo quando ci colleghiamo, ma una cosa è certa: mi aiuta molto, mi avete messo subito a mio agio confrontarmi con chi ha miei stessi problemi, con chi come me lotta con questa brutta bestia, mi fa sentire meno sola. Nessuno può capirti, nemmeno le persone a te care, solo chi vive come te questo incubo. Quando lessi di questa associazione ero molto titubante, ma poi inviai una mail  e una persona dalla voce dolcissima mi chiamò ed entrò subito nel mio cuore. Mi sfogai con lei per la prima volta. Riuscii a fare uscire fuori tutto quello che avevo dentro e così decisi di fare parte di questo piccolo ma caloroso gruppo di amici. (Bianca)

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