Categoria: 8. Novilunio News

ovvero “Come stanno andando i nostri gruppi parte II”

Irene e Bianca
Da sinistra Bianca e Irene, le nostre “pioniere” del gruppo riservato ai coniugi di persone con demenza frontotemporale

Carissime e carissimi,

a soli dieci mesi dall’inaugurazione del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online confesso di essere senza parole per come stanno andando le cose. In senso buono, per fortuna. Non solo i nostri partecipanti novilunici sono in continuo aumento, ma stanno dando vita a dinamiche di umanità, solidarietà e amicizia che restituiscono senso e speranza a un mare di fatiche e solitudine.

Al di là dei messaggi quotidiani sui loro gruppi WhatsApp per augurarsi “Buona giornata!” alla mattina o “Buonanotte”… o delle condivisioni di stati d’animo di tutti i colori dell’arcobaleno… o degli scambi di appunti quando c’è qualcuno che sta affrontando un nuovo cambiamento e non sa da che parte iniziare… quello che personalmente mi fa sperare di più è la nascita di una piccola comunità di persone che si vogliono bene e che muoiono dalla voglia di abbracciarsi “dal vivo”.

… Proprio come hanno fatto le nostre due pioniere, Irene e Bianca, una decina di giorni fa e di cui vi riportiamo uno scritto della stessa Irene a testimonianza di quello che è significato per loro incontrarsi e conoscersi.

Il che mi fa immaginare splendidi scenari di weekend novilunici in tutta Italia per riunire i nostri nuovi amici sotto un unico tetto. Magari in riva al mare. O in un casolare di campagna. C’è già chi ha offerto l’alloggio e chi ha detto che cucinerà per tutti. Io farò la deejay. Cristian… chi lo sa, sicuramente ci parlerà della magia dei boschi e dell’arte del cammino meditativo. Il resto è ancora tutto da inventare. In fondo sognare non costa nulla. Dicono.

Ne riparliamo nel 2018. Per ora continuiamo a raccogliere adesioni che più siamo meglio è.

Buona settimana,

Eloisa

Da Roma a Palermo:
Cronaca di un’amicizia tra “Pioniere”

E’ sempre difficile descrivere le emozioni. Direi che è impossibile. Eppure sento che devo provare a descrivervi l’intensità di quello che io e Bianca abbiamo vissuto quando ci siamo incontrate, spinte dalla necessità di portare la nostra condivisione oltre le barriere di un video e di più di mille chilometri che ci dividono. Siamo due “pioniere”, ci siamo incontrate in un gruppo di auto mutuo aiuto, ogni due settimane, in videoconferenza. Ci siamo sentite spesso al telefono spinte dalla reciproca simpatia e dalla solitudine e disperazione che la demenza frontotemporale fa vivere ai familiari che si occupano giorno e notte dei malati. Abbiamo scambiato il dolore, Leggi tutto Da Roma a Palermo: Cronaca di un’amicizia tra “Pioniere”

1. Storie di vita e testimonianze 8. Novilunio News

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1. Storie di vita e testimonianze 8. Novilunio News

A due mesi dall’avvio del nostro primo gruppo di auto mutuo aiuto online, da noi battezzato “Gruppo Pionieri”, oggi condividiamo qualche riflessione sui primi traguardi raggiunti e sugli obiettivi che ci siamo posti per i prossimi mesi.

Le testimonianze dei familiari

Partiamo dalla parte più importante, ovvero le impressioni dei diretti interessati. Ecco le testimonianze dei primi Pionieri:

Sono entrata nel gruppo per condividere la mia esperienza. Ho cercato di dare così un senso ed un valore a quanto ho vissuto ed imparato, sperando possa essere utile a che è all’inizio del cammino. In realtà confrontarmi con persone che stanno provando le mie stesse emozioni, pur nelle differenze di carattere, condizione, età o sesso, mi ha permesso di accettarmi, di capire che i miei ” alti e bassi” sono fisiologici nel confronto con questa malattia e non rappresentano una carenza del mio temperamento o del mio amore nei confronti del malato.
Nel gruppo si parla la stessa lingua, si ha la possibilità di esprimersi anche oltre le parole, perché chi sta ascoltando già sa, nel cuore, il significato di quanto non detto (Irene)

Superate le piccole difficoltà tecniche, il gruppo in videoconferenza risolve tutti i problemi organizzativi e permette di inserirsi in un gruppo senza dover gestire spostamenti, impegni , organizzazioni varie….
Per quanto riguarda l’ utilità del gruppo in sé, a me personalmente permette di non sentirmi mai sola.
Nonostante a volte ci si lasci con il cuore pieno di sofferenza perché anche le esperienze dei compagni di gruppo ci coinvolgono, ci addolorano, ci spaventano (anche per me arriveranno questi momenti? ), poter condividere con altri, che sicuramente capiscono e convivono con la stessa malattia, il percorso che si sta affrontando è di grande aiuto.
Il fatto che il gruppo sia “tenuto insieme” da persone esperte agevola i dialoghi perché focalizza l’attenzione di volta in volta su alcuni temi e comunque argina le emozioni che spesso rischiano di travolgere noi che siamo coinvolti…
Inoltre, ma non da poco, trovo che anche le informazioni pratiche sui medici, le “cure”, le possibilità di aiuto economico, la gestione delle documentazioni, le possibili strategie organizzative… siano importanti e io ho trovato tutto questo nel “gruppo  pionieri” organizzato da Novilunio.
E per finire, anche se non possiamo abbracciarci, frequentarci, bere un caffè insieme, mi sembra di aver creato un piccolo cerchio di amicizie che spero vada oltre la malattia, pur essendo nato per aiutarci ad affrontarla.
Se può incoraggiare qualcuno, io posso dire che ogni volta che il mio umore va un po’ troppo giù’, ripenso a quanto mi stanno insegnando i miei compagni, alle parole tue e di Cristian, e comunque alla possibilità di parlarne con tutti al prossimo appuntamento senza timore di essere giudicata o di non essere capita. (Eleonora)

Ho sentito la necessità di aderire a questa iniziativa per uscire dal drammatico isolamento in cui mi sono ritrovato da quando mia moglie ha iniziato a manifestare questa complicata patologia. Nessuno tra i medici e specialisti consultati, hanno mai saputo fornire indicazioni utili o prettamente inerenti agli aspetti più significativi, per affrontare al meglio la malattia. Condividere con altre persone, che si ritrovano lo stesso problema, mi aiuta ad affrontare con una maggiore consapevolezza, le difficoltà e le inquietudini, la situazione in cui mi ritrovo. (Giovanni)

Ho scelto di aderire al gruppo di automutuoaiuto x tentare di rompere l’isolamento che segue la diagnosi di demenza di un familiare (amici che sembrano essere vicini, poi “scompaiono”…. è difficile riuscire a raccontare quello che accade a te caregiver, tantomeno raccontare le mille sfaccettature del quotidiano del familiare che assisti, che talvolta si affida a te e tante volte ti percepisce come la nemica che non lo asseconda o lo ostacola….con chi parlare di tutto questo, senza che il tuo interlocutore sia indotto a pensare che esageri…)
Per il momento (ho partecipato solo a 2 incontri ) percepisco che quello che dico viene ascoltato da persone che “sanno” di cosa parli.
Credo che in futuro possa essere di qualche utilità trovare degli argomenti (temi) su cui raccogliere le opinioni/esperienze dei partecipanti. (Luigina)

Mi viene un po’ difficile scrivere ciò che provo quando ci colleghiamo, ma una cosa è certa: mi aiuta molto, mi avete messo subito a mio agio confrontarmi con chi ha miei stessi problemi, con chi come me lotta con questa brutta bestia, mi fa sentire meno sola. Nessuno può capirti, nemmeno le persone a te care, solo chi vive come te questo incubo. Quando lessi di questa associazione ero molto titubante, ma poi inviai una mail  e una persona dalla voce dolcissima mi chiamò ed entrò subito nel mio cuore. Mi sfogai con lei per la prima volta. Riuscii a fare uscire fuori tutto quello che avevo dentro e così decisi di fare parte di questo piccolo ma caloroso gruppo di amici. (Bianca)

Leggi tutto Come stanno andando i nostri gruppi di auto mutuo aiuto per familiari

1. Storie di vita e testimonianze 3. Risorse per i familiari e i caregiver 8. Novilunio News

8. Novilunio News

Dopo aver lanciato i gruppi online per persone che hanno ricevuto una diagnosi demenza, questa settimana siamo lieti di aprire le iscrizioni ai gruppi di auto mutuo aiuto per i familiari che assistono chi si è ammalato di Alzheimer o di un’altra forma di demenza.

Il duplice obiettivo dell’iniziativa è da un lato quello di creare uno spazio di ascolto e condivisione, fondato sui principi di mutualità, rispetto e confidenzialità e, dall’altro lato, permettere di venire incontro a chi, per vari motivi, non può accedere ai gruppi organizzati da associazioni o strutture locali.

Durante gli incontri, i partecipanti potranno ritrovarsi in un luogo virtuale in cui:

  • Condividere esperienze, emozioni e risorse in un clima di fiducia, rispetto e riservatezza
  • Scambiarsi informazioni per affrontare in modo sereno la quotidianità e i cambiamenti legati alla malattia
  • Superare il senso di vergogna e inadeguatezza che crea la malattia
  • Trasformare la fatica quotidiana in forza positiva
  • Superare l’isolamento e la solitudine attraverso nuove relazioni amicali.
L'auto-mutuo-aiuto
E’ un’esperienza di gruppo che consente a persone che vivono lo stesso problema o una stessa situazione di incontrarsi, conoscersi e confrontarsi in una dimensione di scambio e reciproco sostegno. Ognuno partecipa al gruppo secondo la propria disponibilità, portando sé stesso e la propria storia di vita in un clima di ascolto e fiducia (Fonte: A.M.A. Trento).

A chi si rivolgono

I gruppi sono rivolti a familiari di persone che hanno ricevuto la diagnosi di Alzheimer e altre tipologie di demenze (vascolare, frontotemporale, corpi di Lewy, demenze miste, altre demenze rare, incluse quelle a esordio precoce).

Ogni gruppo sarà composto da 6-7 persone che si ritroveranno in video-conferenza con cadenza e orari da decidere in base della disponibilità dei partecipanti.

Le sessioni online saranno organizzate utilizzando il software “Zoom”, simile a Skype ma più stabile nella connessione in gruppo e più accessibile nelle modalità di accesso.

Gli argomenti discussi saranno decisi dai vari partecipanti sulla base delle loro esigenze nel “qui e ora”. Ogni gruppo sarà moderato da due facilitatori che avranno la funzione di coltivare armonia e reciproco aiuto tra i partecipanti e allo stesso tempo fornire assistenza in caso di problemi logistici (es. difficoltà a collegarsi, problemi con il computer, ecc.).

Gli incontri di auto-mutuo-aiuto saranno intervallati da momenti di approfondimento e forum con terapisti ed esperti che affronteranno le diverse problematiche inerenti alla malattia (psicologiche, riabilitative, legali e amministrative-assistenziali, ecc.). Leggi tutto In partenza i gruppi online per i familiari di persone con Alzheimer e altre demenze

3. Risorse per i familiari e i caregiver 8. Novilunio News 9. I gruppi online di Novilunio

In questo articolo vorrei dare qualche informazione in più sul senso dei gruppi di auto-mutuo-aiuto che abbiamo lanciato la scorsa settimana per le persone che hanno ricevuto una diagnosi di demenza.

Temo che molti di voi stiano pensando che l’idea sia astrusa o un controsenso. Eppure, chi legge questo blog con regolarità, sa che il progetto non è nato per caso ma è ispirato ai gruppi auto-gestiti che abbiamo incontrato in questi anni. La loro esperienza positiva ci ha incoraggiato a importare queste buone pratiche in Italia per aiutare tutti quegli italiani che stanno vivendo il trauma di una diagnosi da soli, senza sentirsi giudicati o fraintesi.

Come dicono spesso le persone con demenza con cui siamo in contatto, sentirsi isolati in un mondo che non ti capisce aggrava tantissimo una situazione che già di per sé è complessa da “digerire”. Numerose ricerche scientifiche in questo ambito (vedi link sotto) hanno dimostrato che per ripartire dopo una diagnosi le sole informazioni “tecniche” sulla malattia non solo non sufficienti ma non “vengono assorbite” se la persona che le riceve non ha compreso da un punto di vista emotivo quello che sta succedendo. Questo vale sia per le persone con demenza, sia per i loro familiari.

Comprendere le implicazioni di una diagnosi – quello che comporta per sé stessi, per i propri progetti di vita, per le responsabilità e i ruoli svolti finora, ecc. – è un cammino spesso lungo e arduo che richiede tantissime energie. Affrontare un viaggio del genere da soli, non è impossibile ma è sicuramente molto più faticoso e rischia di fare qualche vittima.

D’altro canto, il poter partecipare come membri attivi alla creazione di un spazio di dialogo, empatia e reciprocità può essere quella scintilla di speranza che aiuta a immaginare una vita di senso oltre la malattia.

Naturalmente in questa ripartenza i membri dei nostri gruppi non sarebbero abbandonati a sé stessi, bensì verrebbero affiancati da un gruppo di professionisti che li assiste passo dopo passo nel loro cammino.

A chi ci rivolgiamo

Leggi tutto C’è vita oltre la diagnosi: Appunti sparsi sulla “ripartenza” di gruppo

2. Informazioni per convivere (meglio) con una demenza 6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo 8. Novilunio News

“Chi è affetto da demenza rimane spesso isolato, in compagnia delle sue paure.”
(Christine Bryden)

Sono aperte le iscrizioni ai nostri gruppi online di auto-mutuo-aiuto per persone con demenza.

I gruppi, formati da 6-7 persone e moderati da due facilitatori, si incontreranno una volta alla settimana in videoconferenza. Le sessioni online saranno organizzate utilizzando il software “Zoom”, simile a Skype ma più stabile nelle sessioni di gruppo e più accessibile nelle modalità di accesso.

Al momento stiamo raccogliendo le adesioni per chi ha ricevuto una diagnosi di:

  • Alzheimer
  • Demenza frontotemporale
  • Demenza a corpi di Lewy
  • Demenza vascolare
  • Demenze miste

Sono inoltre previsti gruppi specifici per persone che hanno ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce (ovvero prima dei 65 anni).

L'auto-mutuo-aiuto
E’ un’esperienza di gruppo che consente a persone che vivono lo stesso problema o una stessa situazione di incontrarsi, conoscersi e confrontarsi in una dimensione di scambio e reciproco sostegno. Ognuno partecipa al gruppo secondo la propria disponibilità, portando sé stesso e la propria storia di vita in un clima di ascolto e fiducia (Fonte: A.M.A. Trento).

Il valore dell’auto-mutuo-aiuto per le persone con demenza

Una diagnosi di demenza è un’esperienza molto complessa e dura da affrontare. Chi la vive in prima persona deve fare i conti non solo con le conseguenze debilitanti della malattia ma anche con un pregiudizio così radicato da compromettere le relazioni con le persone più care. Leggi tutto Aperte le iscrizioni ai nuovi gruppi online di auto mutuo aiuto per persone con demenza

6. Demenza, Alzheimer e declino cognitivo 8. Novilunio News 9. I gruppi online di Novilunio

Natale

Oggi vorremmo condividere un po’ di pensieri in libertà prima della pausa natalizia.

Il 2016 è stato per la nostra associazione un anno ricco, anzi ricchissimo, di tante lezioni apprese e nuove idee da coltivare. Lo sportello di orientamento “La Bussola” che abbiamo aperto a Selvazzano Dentro (Padova) per le famiglie è andato bene. Siamo ora in attesa di una continuazione dell’opera grazie anche a finanziamenti da parte di privati e fondazioni.

L’intento è stato quello di dare un bel po’ di informazioni utili a tante persone che si erano perse nel marasma della burocrazia locale o che erano spaventate dai sintomi iniziali di un cervello che invecchia.
Ascoltando le loro preoccupazioni e richieste abbiamo capito che la paura della malattia e lo stigma associato è spesso così grande da impedire di chiedere o ricevere aiuto anche quando le risorse ci sono.

In realtà, volevamo fare di più ma per tanti motivi non ci siamo riusciti.

Questo è quindi il momento buono per dirvi quali sono i nostri propositi per il 2017:  

Per prima cosa, collegare lo sportello “La Bussola” a tutta una serie di attività di sostegno affinché chi si ritrova a convivere con un decadimento cognitivo iniziale o una demenza non venga completamente annullato dalle fatiche della malattia.

Inoltre, sull’esperienza delle associazioni internazionali che Leggi tutto Auguri novilunici

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