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Categoria: Novilunio News

Nella foto, il Dott. Antonio Guaita, medico specialista in Geriatria e Gerontologia, Medicina della Riabilitazione e Medicina del Lavoro. Dal 2008 è Direttore della Fondazione Golgi Cenci di Abbiategrasso, promotrice della prima dementia-friendly community italiana.

Oggi condivido un aggiornamento sul Piano Nazionale delle Demenze approvato a fine 2014. Si tratta di un argomento importante perché dalle modalità e tempistiche di recepimento di questo piano dipende la tipologia di servizi socio-sanitari offerti a chi si ammala e chi lo assiste, a partire da quando (e come) si riceve la diagnosi alle fasi terminali della malattia.

L’articolo in questione, pubblicato il 27 giugno scorso sul portale Welforum.it – Osservatorio nazionale delle politiche sociali, è stato scritto da una vera e propria autorità in ambito demenze: il Dott. Antonio Guaita, geriatra e gerontologo, autore di moltissimi articoli e libri dedicati all’invecchiamento e alle demenze, ma soprattutto promotore e ideatore della prima dementia-friendly community italiana che ha sede ad Abbiategrasso in provincia di Milano.

Con la speranza che le osservazioni del Dott. Guaita possano essere uno spunto di riflessione per tutti i diretti interessati, vi auguro buona lettura.

Eloisa

Demenze: i lenti progressi di un Piano necessario

di Antonio Guaita

Il “Piano Nazionale Demenze” è stato frutto di un lavoro promosso dal Ministero della Salute e varato dalla Conferenza unificata del 30 ottobre 2014 e pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale del 13 gennaio 2015 n. 9. Lo si può considerare poco più di un primo passo, ma un primo passo importante, solo se anche gli altri passi saranno compiuti.

Nell’introduzione al Piano vengono individuate tre criticità:

  1. Gestione per servizi separati e non integrati (diagnostico, riabilitativo, assistenziale)
  2. Presenza di centri specialistici (Unità Valutative Alzheimer, UVA) che hanno operato nel progetto “Cronos” in modo meritorio, ma istituiti senza una programmazione legata al bisogno e con forte disparità di composizione e funzione
  3. A distanza di 14 anni dalla creazione delle UVA queste rimangono il principale punto di accesso alla rete per i malati di demenza, e sono state nel frattempo in alcune regioni trasformate in servizi permanenti variamente denominati, per cui è necessario avviare un processo di programmazione e unificazione di questi servizi; la denominazione sarà Centri per disturbi cognitivi e demenze” (CDCD) che sarà “punto di riferimento e possa inoltre rendere esplicito il fatto che esse effettuano la presa in carico delle persone affette da disturbi cognitivi c/o da demenza e ottemperano alle implicazioni sulla prescrizione dei farmaci previste dall ‘AlFA”.

Dopo aver lanciato i gruppi online per persone che hanno ricevuto una diagnosi demenza, questa settimana siamo lieti di aprire le iscrizioni ai gruppi di auto mutuo aiuto per i familiari che assistono chi si è ammalato di Alzheimer o di un’altra forma di demenza.

Il duplice obiettivo dell’iniziativa è da un lato quello di creare uno spazio di ascolto e condivisione, fondato sui principi di mutualità, rispetto e confidenzialità e, dall’altro lato, permettere di venire incontro a chi, per vari motivi, non può accedere ai gruppi organizzati da associazioni o strutture locali.

Durante gli incontri, i partecipanti potranno ritrovarsi in un luogo virtuale in cui:

  • Condividere esperienze, emozioni e risorse in un clima di fiducia, rispetto e riservatezza
  • Scambiarsi informazioni per affrontare in modo sereno la quotidianità e i cambiamenti legati alla malattia
  • Superare il senso di vergogna e inadeguatezza che crea la malattia
  • Trasformare la fatica quotidiana in forza positiva
  • Superare l’isolamento e la solitudine attraverso nuove relazioni amicali.
L'auto-mutuo-aiuto
E’ un’esperienza di gruppo che consente a persone che vivono lo stesso problema o una stessa situazione di incontrarsi, conoscersi e confrontarsi in una dimensione di scambio e reciproco sostegno. Ognuno partecipa al gruppo secondo la propria disponibilità, portando sé stesso e la propria storia di vita in un clima di ascolto e fiducia (Fonte: A.M.A. Trento).

A chi si rivolgono

I gruppi sono rivolti a familiari di persone che hanno ricevuto la diagnosi di Alzheimer e altre tipologie di demenze (vascolare, frontotemporale, corpi di Lewy, demenze miste, altre demenze rare, incluse quelle a esordio precoce).

Ogni gruppo sarà composto da 6-7 persone che si ritroveranno in video-conferenza con cadenza e orari da decidere in base della disponibilità dei partecipanti.

Le sessioni online saranno organizzate utilizzando il software “Zoom”, simile a Skype ma più stabile nella connessione in gruppo e più accessibile nelle modalità di accesso.

Gli argomenti discussi saranno decisi dai vari partecipanti sulla base delle loro esigenze nel “qui e ora”. Ogni gruppo sarà moderato da due facilitatori che avranno la funzione di coltivare armonia e reciproco aiuto tra i partecipanti e allo stesso tempo fornire assistenza in caso di problemi logistici (es. difficoltà a collegarsi, problemi con il computer, ecc.).

Gli incontri di auto-mutuo-aiuto saranno intervallati da momenti di approfondimento e forum con terapisti ed esperti che affronteranno le diverse problematiche inerenti alla malattia (psicologiche, riabilitative, legali e amministrative-assistenziali, ecc.).

In questo articolo vorrei dare qualche informazione in più sul senso dei gruppi di auto-mutuo-aiuto che abbiamo lanciato la scorsa settimana per le persone che hanno ricevuto una diagnosi di demenza.

Temo che molti di voi stiano pensando che l’idea sia astrusa o un controsenso. Eppure, chi legge questo blog con regolarità, sa che il progetto non è nato per caso ma è ispirato ai gruppi auto-gestiti che abbiamo incontrato in questi anni. La loro esperienza positiva ci ha incoraggiato a importare queste buone pratiche in Italia per aiutare tutti quegli italiani che stanno vivendo il trauma di una diagnosi da soli, senza sentirsi giudicati o fraintesi.

Come dicono spesso le persone con demenza con cui siamo in contatto, sentirsi isolati in un mondo che non ti capisce aggrava tantissimo una situazione che già di per sé è complessa da “digerire”. Numerose ricerche scientifiche in questo ambito (vedi link sotto) hanno dimostrato che per ripartire dopo una diagnosi le sole informazioni “tecniche” sulla malattia non solo non sufficienti ma non “vengono assorbite” se la persona che le riceve non ha compreso da un punto di vista emotivo quello che sta succedendo. Questo vale sia per le persone con demenza, sia per i loro familiari.

Comprendere le implicazioni di una diagnosi – quello che comporta per sé stessi, per i propri progetti di vita, per le responsabilità e i ruoli svolti finora, ecc. – è un cammino spesso lungo e arduo che richiede tantissime energie. Affrontare un viaggio del genere da soli, non è impossibile ma è sicuramente molto più faticoso e rischia di fare qualche vittima.

D’altro canto, il poter partecipare come membri attivi alla creazione di un spazio di dialogo, empatia e reciprocità può essere quella scintilla di speranza che aiuta a immaginare una vita di senso oltre la malattia.

Naturalmente in questa ripartenza i membri dei nostri gruppi non sarebbero abbandonati a sé stessi, bensì verrebbero affiancati da un gruppo di professionisti che li assiste passo dopo passo nel loro cammino.

A chi ci rivolgiamo

“Chi è affetto da demenza rimane spesso isolato, in compagnia delle sue paure.”
(Christine Bryden)

Sono aperte le iscrizioni ai nostri gruppi online di auto-mutuo-aiuto per persone con demenza.

I gruppi, formati da 6-7 persone e moderati da due facilitatori, si incontreranno una volta alla settimana in videoconferenza. Le sessioni online saranno organizzate utilizzando il software “Zoom”, simile a Skype ma più stabile nelle sessioni di gruppo e più accessibile nelle modalità di accesso.

Al momento stiamo raccogliendo le adesioni per chi ha ricevuto una diagnosi di:

  • Alzheimer
  • Demenza frontotemporale
  • Demenza a corpi di Lewy
  • Demenza vascolare
  • Demenze miste

Sono inoltre previsti gruppi specifici per persone che hanno ricevuto una diagnosi di demenza a esordio precoce (ovvero prima dei 65 anni).

L'auto-mutuo-aiuto
E’ un’esperienza di gruppo che consente a persone che vivono lo stesso problema o una stessa situazione di incontrarsi, conoscersi e confrontarsi in una dimensione di scambio e reciproco sostegno. Ognuno partecipa al gruppo secondo la propria disponibilità, portando sé stesso e la propria storia di vita in un clima di ascolto e fiducia (Fonte: A.M.A. Trento).

Il valore dell’auto-mutuo-aiuto per le persone con demenza

Una diagnosi di demenza è un’esperienza molto complessa e dura da affrontare. Chi la vive in prima persona deve fare i conti non solo con le conseguenze debilitanti della malattia ma anche con un pregiudizio così radicato da compromettere le relazioni con le persone più care.

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