Nella foto Ken Clasper, ha ricevuto una diagnosi di demenza a corpi di Lewy quando aveva 56 anni
Nella foto Ken Clasper, ha ricevuto una diagnosi di demenza a corpi di Lewy quando aveva 56 anni

I principali sintomi della demenza a corpi di Lewy

Prima di tutto è importante chiarire subito un paio di aspetti che caratterizzano la demenza a corpi di Lewy:

  1. Non evolve allo stesso modo della malattia di Alzheimer, né presenta gli stessi sintomi iniziali.
  2. Non tutte le persone che si ammalano di questa malattia manifestano tutte le caratteristiche descritte in questa pagina.

Detto questo, procediamo ora a descrivere i sintomi principali della malattia

Fluttuazioni delle capacità cognitive e dello stato di vigilanza

Una delle sue caratteristiche più tipiche sono le marcate fluttuazioni delle capacità cognitive e dello stato di vigilanza che possono variare anche di giorno in giorno se non a volte di ora in ora. Ad esempio, un giorno la persona può sembrare molto lucida e allerta e il giorno dopo mostrare sintomi di sonnolenza o confusione mentale. E’ importante che tali fluttuazioni non vengano lette da chi vive accanto alla persona malata come un atteggiamento oppositivo e premeditato (vale a dire: non lo sta facendo apposta!), ma come una conseguenza neurologica tipica di questa malattia.

Queste fluttuazioni potrebbero far pensare che la persona stia peggiorando o migliorando, passando da uno stadio all’altro della malattia, quando invece dal punto di vista clinico la gravità è la stessa. La velocità di evoluzione di questa forma di demenza varia molto da persona a persona. C’è chi ci convive per qualche anno e chi per 20 anni. Come diciamo spesso, ogni persona con demenza è un caso a sé.

Disturbi cognitivi

Rispetto ai deficit cognitivi che emergono nella malattia di Alzheimer (solitamente riguardanti le capacità associate alla memoria), nella demenza a corpi di Lewy i maggiori problemi riguardano le capacità attentive e le funzioni esecutive dei lobi frontali.

In particolare i deficit più frequenti possono avere conseguenze nel modo in cui una persona:

  • Pensa
  • Risolve i problemi di tutti i giorni o straordinari
  • Prende le sue decisioni
  • Pianifica, organizza e porta a termine impegni e attività quotidiane o straordinarie
  • Comprende ciò che le viene detto
  • Percepisce, comprende e interagisce con gli oggetti, le situazioni, le persone e gli ambienti di vita
  • Riesce a concentrarsi
  • Riesce a prestare la sua attenzioni su più cose alla volta (es. mangiare e parlare; ascoltare la musica e leggere, ecc.)

Eventuali disturbi cognitivi riguardanti le capacità mnemoniche potrebbero riferirsi a una o più delle seguenti funzioni:

  • La memoria di lavoro, vale a dire quella utilizzata per elaborare le informazioni in ogni momento della nostra vita. In caso di compromissione, la capacità di pensare e i tempi di reazione alle situazioni viene rallentata. Le persone che hanno questo tipo di deficit possono sembrare non presenti o rallentate nell’elaborare una risposta. Possono anche apparire particolarmente ansiose o compulsive nel mantenere o controllare le loro abitudini quotidiane.
  • La memoria implicita è quella capacità che ci permette di elaborare risposte “automatiche” associate a abitudini o capacità che abbiamo acquisito nel tempo (dal come lavarsi i denti a come scrivere un’email). Molte capacità di svolgere le nostre attività quotidiane dipendono da risposte che sono state “codificate” nei nostri circuiti cerebrali fin dai primi anni di vita. Talvolta, un’abitudine non è stata dimenticata ma ne è stata compromessa la capacità di eseguirla (es. so che si scrivono le email per inviare messaggi via internet ma non mi ricordo più i vari passaggi per utilizzare il computer, accedere al mio client di posta, ecc.).
  • La memoria esplicita corrisponde alla capacità di ricordarsi eventi, esperienze e conoscenze. Al contrario di quanto succede in molte forme di Alzheimer, nella demenza a corpi di Lewy questa capacità spesso rimane intatta. Le persone che si ammalano di questa forma di demenza sono infatti in grado di apprendere nuovi concetti, di ricordarsi di eventi del passato remoto, e di riconoscere amici e parenti anche quando la malattia è già a stadi avanzati.

Aperte le iscrizioni ai nostri gruppi online

Sono disponibili alcuni posti nei nostri gruppi di auto mutuo aiuto serali online (usiamo Zoom) per coniugi/partner che si prendono cura dei propri cari con demenza.
Gli incontri si tengono ogni due lunedì dalle 18 alle 19 oppure ogni due mercoledì dalle 21 alle 22:30
La partecipazione è gratuita previa iscrizione a Novilunio (30euro/anno). Per informazioni: info@novilunio.net

Disturbi nelle abilità visuo-spaziali e visuo-percettive

Le persone con demenza a corpi di Lewy sono soggette a disturbi nelle abilità visuo-spaziali e visuo-percettive che si possono manifestare con:

  • Difficoltà a percepire o riconoscere le distanze e la profondità di spazi e oggetti
  • Difficoltà nell’eseguire azioni che richiedono il coordinamento dei movimenti con le capacità visive (ad es. difficoltà a portarsi il cibo dal piatto alla bocca o ad aggiustare qualcosa che si è rotto)
  • Difficoltà a comprendere come muoversi nell’ambiente (inclusi gli spazi domestici).

Allucinazioni

Solitamente chi è colpito da questa forma di demenza è soggetto a allucinazioni visive molto vivide che portano a vedere cose, persone, animali o oggetti nell’ambiente che non sono presenti (ad esempio: persone che girano per casa). Chi vive questo tipo di esperienze è spesso in grado di parlarne apertamente e in maniera consapevole quando l’episodio si è concluso. Oltre a quelle visive, possono emergere anche allucinazioni uditive, tattili e legate al senso del gusto. Altre volte le allucinazioni sono associate a veri e propri deliri in cui la persona si convince di qualcosa che non esiste, succede o non è mai successa.

Disturbi dell’umore

Apatia e depressione sono due conseguenze abbastanza frequenti nelle demenze che si manifestano con la perdita di interesse nel mondo circostante e nelle persone intorno. Entrambe non vanno subite passivamente bensì possono essere contenute o superate con l’aiuto di terapisti esperti che orientano la persona a mantenere uno stile di vita attivo e a vivere una vita di significato a tutto tondo.

Altri disturbi psichiatrici

Alcune persone con demenza a corpi di Lewy sviluppano manie compulsive o comportamenti ripetitivi nei confronti di oggetti (es. da osservare o smontare), persone o situazioni; altre invece sono soggette a disturbi comportamentali del sonno nella fase REM in cui tendono ad agire – spesso con reazioni violente e improvvise – i propri sogni o incubi.

Disturbi motori associati al parkinsonismo

Il linea generale, il parkinsonismo si manifesta principalmente con rallentamento motorio (di tutto il corpo o solo di un lato), tremori, rigidità muscolare, disturbi della postura e dell’equilibrio (ad esempio, camptocormia atteggiamento curvo in avanti). Tuttavia, rispetto alle persone con malattia di Parkinson, chi si ammala di demenza a corpi di Lewy tende a manifestare:

  • Maggiore rigidità del tronco
  • Maggiori problemi di equilibrio
  • Meno tremori
  • Sintomi in entrambe le parti del corpo (o comunque la differenza tra una parte e l’altra è meno evidente)
  • Diminuita metabolizzazione delle terapie sostitutive della dopamina. A maggior ragione una diagnosi accurata è fondamentale per una terapia farmacologia efficace.

Il mix di disturbi motori e deficit nelle abilità visuo-spaziali e visuo-percettive aumenta in maniera significativa il rischio di cadute, soprattutto in presenza di superfici irregolari, scalini e ambienti poco illuminati. La difficoltà nel controllare i movimenti è inoltre amplificata dalle fluttuazioni accennate sopra: ci sono dei giorni in cui ci sente bene e fare una passeggiata è un’attività piacevole che non richiede particolari sforzi: altri giorni invece anche fare due passi fuori casa appare fisicamente impossibile o impraticabile.

Disturbi di comunicazione e deglutizione

Alcune persone con demenza a corpi di Lewy possono avere difficoltà a comunicare (il modo di parlare diventa sempre più rallentato e meno fluente) e/o a deglutire. Questi deficit possono diventare più evidenti man mano che la malattia progredisce. In particolare, può essere compromesso il riflesso faringeo che ha lo scopo di impedire che sostanze estranee vengano aspirate. Quando questo riflesso è compromesso, può aumentare il rischio di soffocamento (cibo e liquidi vanno di traverso con frequenza) e, nei casi più gravi, di polmoniti.

Disfunzioni del sistema autonomico-vegetativo

La demenza a corpi di Lewy può comportare diversi disturbi che originano da deficit del sistemo nervoso autonomo e dalle funzioni involontarie ad esso associate (ad es. funzioni della vescica, dell’intestino, della temperatura del corpo e del ritmo cardiaco). I cambiamenti registrati in questa area specifica del corpo costituiscono uno degli elementi chiave per diagnosticare la malattia. Poiché tali fenomeni possono essere riconducibili anche ad altre cause o patologie, spesso associate all’invecchiamento, è importante rivolgersi a un medico o a un centro specializzati in questo tipo di demenza e in grado di effettuare una diagnosi differenziale completa.

I disturbi vegetativi possono emergere nelle fasi iniziali della malattia oppure manifestarsi nel corso di essa. Ecco i disturbi più comuni:

Disfunzioni alla vescica

  • Difficoltà a urinare (da non confondere con eventuali problemi alla prostata)
  • Poliuria notturna (bisogno di urinare spesso durante la notte)

Disturbi intestinali

  • Stitichezza (stipsi) o urgenza di andare in bagno (entrambe creano parecchio disagio soprattutto nelle situazioni sociali e possono indurre la persona malata a limitare il contatto con gli altri)
  • Altri sintomi gastro-intestinali comuni includono gonfiori e nausea

Disfunzioni sessuali

  • Impotenza
  • Ipersessualità.

Disregolazione della temperatura corporea

  • Perdita della capacità del sistema nervoso autonomo di regolare la temperatura corporea.

Sintomi del sistema cardiovascolare

  • Fibrillazione atriale (irregolarità del battito cardiaco)
  • Ipotensione ortostatica che consiste nella perdita della capacità di regolare automaticamente la pressione del sangue. In pratica, la persona subisce un brusco calo di pressione in seguito al passaggio dalla posizione seduta o supina a quella eretta. Oltre a causare capogiri, difficoltà visive, debolezza, confusione e mal di testa, questa patologia può anche provocare veri e propri svenimenti (sincopi) che aumentano il rischio di cadute e infarti cardiaci.

Un libro che racconta anche le altre demenze

Perso e ritrovato è una raccolta di fatiche e conquiste raccontate da 24 coniugi e figli che hanno un familiare con demenza.

Per una volta non si parla solo di Alzheimer e demenza “senile”.

Ogni copia venduta ci aiuterà a dare vita a nuove iniziative a supporto di chi sta affrontando questa diagnosi.